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    Message  joma2 Mar 9 Nov 2010 - 13:23

    Bonne idee M-pax, on pourrait mettre dans un coin du forum qui peut traduire quoi!

    Moi, je peut traduire en anglais et portugais

    Je suis en train de regarde avec dane pour traduire son émail au dr. B

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    Message  dane83 Mar 9 Nov 2010 - 15:19

    dane craque. scratch ...cette histoire commence a me faire chiiiiiiiiiiiiii.. study Sad
    combien de temps faudras t il pour se faire soigner en france?.
    je sais que pour l italie les tests et la libération devraient arriver debut 2011. bom ..je suis patiente mais quand même...! jocolor
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    Message  Lisa Mar 9 Nov 2010 - 15:35

    quelqu'un n'avait pas parlé de début 2011??? Enfin, il faut bien se rendre à l'évidence que peu de médecins et d'angiologues sont au courant du lien ccsvi/SEP. Je pense que c'est vraiment ça le probleme et le frein important!!
    Les angiologues ont apparemment un forum interne où seuls eux peuvent se connecter et échanger, se poser des questions, etc. Lorsque j'ai fait un echodoppler des vaisseaux du cou à ma demande chez un angiologue ici en province qui a pignon sur rue, va régulièrement à des conférences etc, elle m'a dit qu'elle se renseignerait, etc car je lui ai parlé de ces nouveaux développements lorsqu'elle écarquillait les yeux devant ma jugulaire gauche étrange. Bref elle a mis plusieurs semaines à chercher, à en parler avec ses collègues via ce forum (notamment le chef de service de l'hopital St Joseph et d'autres) pour finalement là me renvoyer un courrier plein d'eereurs (Zamboni n'opère qu'en Pologne à 11000 € ,et en France on ne veut pas prendre les patients pour des cobbayes...donc prudence prudence...). C'est normal de craquer!!!
    C'est frustrant! oui
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    Message  dane83 Mar 9 Nov 2010 - 16:38

    merci heureusement que nous avons ce forum forseps..pour echanger des informations...le plus amusant dans l histoire c est mon ex copain qui me dit"j espère que en belgique tu seras soignée!!!"en rappel de mon voyage a paris...
    j ai toujours aimée ces encouragements!!!!
    pour l instant en france nous sommes des zombies...en tout cas moi j ose dire j ai une sep et on opere pour ça!!!
    lisa ton neuro dérailles qd même !!!je ne sais pas c est peut etre la peur de perdre sa clientéle?
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    Message  Invité Mar 9 Nov 2010 - 22:12


    @Lisa : envoie ton angiologue et ses autres collègue "spécialistes" sur le forome ForSEPs, p'tet y trouvera-t-elle plus d'infos... ou parle-lui de la conf' de Glasgow.

    Pr les traduc, j'ouvre un fil en discussion générales q je vais appeler traductions
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    Message  dane83 Lun 15 Nov 2010 - 10:48

    et voila c est retour a la case depart...j ai ecrit pour aller me faire opérer a monaco....c est beau monaco hein!!!!
    mais une réponse qui me dit d aller voir la belgique!!!

    Vous avez demandé pour un traitement à Monaco mais nous pouvons vous proposer un traitement en Belgique. Dr. B à déjà traité plus de 150 patients par CCSVI. Notre prix total pour le diagnostique avant le traitement est 1395€. Le prix du traitement CCSVI par Dr. B est 7500€ y compris 2 nuits dans un hotel pour vous et votre accompagne.Je vois que vous avez déjà votre examins diagnostiques, mais ils ne peuvent pas être plus agé que 3 mois avant l’opération. Si vous avez encore des questions, n’hésitez pas à nous contacter.Salutations,
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    Message  Domyleen Lun 15 Nov 2010 - 11:44



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    Message  RnRrider Lun 15 Nov 2010 - 19:29

    Un certain nombre de patients SEP vivent avec l'AAH (Allocation Adulte Handicapé) ou le RSA santé, ce qui doit correspondre à environ 700 euros par mois maximum...
    Impossible avec ce budget de payer le traitement, que ce soit en Belgique ou ailleurs...
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    Message  M Lun 15 Nov 2010 - 20:44

    Désolé, c'est un coup dans l'eau... Enfin, à Monaco, on sait que cela existe l'IVCC! Par contre, Les royals doctors se font de la marge! On est au double du prix (avec l'hôtel pour deux et peut-être le voyage? Pour compenser la différence)!

    Pour rester positif, au moins cela fait avance les choses. Au + l'info circule parmis les docteurs, au + notre cause avance! Un jour, ce sera remboursé et répandu. Mais il faut être patient. D'ici là, chaque jour qui passe est un jour de trop pale
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    Message  dane83 Lun 15 Nov 2010 - 20:55

    M tu dis ça toi!! mais imagine a mon age Rolling Eyes
    mais c est vrai au plus il y a d endroits au mieux c est!!!
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    Message  Domyleen Lun 15 Nov 2010 - 21:01

    )

    Rrider, Eh oui, c'est bien là le problème!
    Mais ce qu'il faudrait faire, dans un premier temps, c'est le dépistage. Ensuite, selon ce qu'on découvre, je pense qu'il est possible de se faire soigner pour une insuffisance veineuse (CCSVI est reconnue comme maladie par 49 pays) dans les pays de la CEE,remboursé normalement, au cas où ce ne serait pas possible en France.. Il faut voir avec les Assurances Maladie. Pour ceux qui ne sont pas trop atteints, il serait judcieux de patienter un peu (je sais, toujours patienter... Rolling Eyes ), car ça bouge pas mal dans les pays frontaliers, alors...
    Seulement, ce serait une trés bonne chose de se faire dépister maintenant. Chaque chose en son temps!
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    Message  dane83 Lun 15 Nov 2010 - 21:24

    que veux tu dire domy dans le dépistage?avec l ald c est remboursé a 100%....et pour l angioplastie pareil...en france 100% aussi...le seul point c est que les angiologues se forment plus.plus plus plus.....pour soigner les cas difficiles comme moi...et les autres .pour le moment je vis sur mes rentes...j ai bcp bossée et je gagnais bien ma vie ..( en étant raisonnable)
    mais il y a aussi des possibilités de crédit pour les moins aises...
    demandez a rodrigue si il a bcp d argent....
    je crois que c est un choix justement..
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    Message  Domyleen Lun 15 Nov 2010 - 21:37



    Bon, ben, si je comprends bien, financièrement, no problem, alors... même pour qqu'un avec peu de moyens!
    Mais, il faut se renseigner avant, pour l'étranger, car tout n'est pas pris en charge...
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    Message  Invité Jeu 18 Nov 2010 - 16:16


    Et en Serbie (c'est bien là q super angiolog a reçu une médaille, quel hosto, quelle ville ? Me rappelle plus) :

    "Ivana Malikovic :We are allowed in Serbia (without the consent of neurologists). We are lucky that the Ministry approved the study in the Clinical Center Niš. Serbs do not pay for the procedure, everything is free. Foreigners pay between 2200 to 2700 euros for intervention. I think the price in Slovenia is about 4 000 euro - private clinic. Ask for other pirces and go!"


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