Invité Dim 31 Oct 2010 - 15:58Faruggia passait aujourd'hui ds le canapé rouge de Drucker. Faruggia (ex Nuls) souffre d'une SEP. Je crois q'on peut le revoir à 19h, il a invité Lyon-Caen.
5 participants
Faruggia sur A2
Invité- Invité
Faruggia passait aujourd'hui ds le canapé rouge de Drucker. Faruggia (ex Nuls) souffre d'une SEP. Je crois q'on peut le revoir à 19h, il a invité Lyon-Caen.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
j ai vue ....ma mere ma tel pour m avertir...
ils sont bien ces neurologues!m a dit ma mere!!!
vous en pensez quoi ,vous de farruggia?
ma fille tres logique m a repondue !!!maman mais si les docteurs ne lui parlent pas de zamboni c est normal!!!il ne le sait pas!!?
ils sont bien ces neurologues!m a dit ma mere!!!
vous en pensez quoi ,vous de farruggia?
ma fille tres logique m a repondue !!!maman mais si les docteurs ne lui parlent pas de zamboni c est normal!!!il ne le sait pas!!?
Invité- Invité
De toute façon, ds notre pays si en pointe question nouvelles technologies... on ne peut mm pas re-voir l'émission. Remarque, il a quel âge Drucker ? Et Lyon-Caen ? Et la retraite à 60 ans c'est pas pr eux, leur boulot est si cool ! Surtout qd on ne cherche pas ni n'essaie de nouvelles idées... Juste satisfaire un public loyal, qui ne se pose pas trop de questions, décidé à tout accepter. Eux ils savent pour tous les autres. Je crois q ça m'énerve.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
de toute façon le dimanche apres midi ces emissions sont faites pour les vieux...les bons samaritains...ou les handicapés...lamentables !!
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
On peut revoir l'émission mais c'est d'un ennui...
Consensuel... du Drucker quoi...
Puis fallait pas s'attendre à entendre Farrugia parler de CCSVI...
http://www.pluzz.fr/vivement-dimanche-prochain-2010-10-31-17h50.html
Consensuel... du Drucker quoi...
Puis fallait pas s'attendre à entendre Farrugia parler de CCSVI...
http://www.pluzz.fr/vivement-dimanche-prochain-2010-10-31-17h50.html
nicky34470- Messages : 258
Date d'inscription : 06/11/2010
je voudrai simplement revenir sur certains posts qui sont pas sympa Farruggia a une sep et il a une autre association en Israel pour la recherche de la sep j'ai fait une expo pour la sep en autre et j'ai envoyé l'argent a Mr Farrugia, il me l'a renvoyé parce que il ne fait que les télés pour la sep toujours et les ventes aux enchères sa plateforme et toute petite et ne peut s'occuper des petits fonds on va dire quand on le voit il reçoit de l'argent qu'il reverse pour la recherche et le Professeur Lyons Caen me voit aussi a la salpétrière et sacher qu'il y est trés peut maintenant car il est plus souvent sur le centre de recherche, il s'envestie a fond margré son age comme certain le pense, vous l'avez vu a la télé il est aussi simple que çà avec ses patients ,moi qui avait du mal a lever le pied je lui ai dit sans préambule , mon pied est foutu il m'a consulté et m'a fait monter sur la table et lui pied a terre a regarder et bouger mon pied, en se relevant il m'a simplement dit vous faites de la kiné ?oui lui ai je répondu, il m'a dit changer de kiné et prener un kiné neuro ,voilà je recadre. les gens qui pensent mal !!!
Dernière édition par RnRrider le Sam 6 Nov 2010 - 13:34, édité 2 fois (Raison : taille texte)
Invité- Invité
N'empêche q rien ne leur interdit d'évoquer l'hyp CCSVI, c'est gratuit. Ni de lancer des études sur le sujet, suffit de déposer un projet de recherche (pr Lyon-Caen). Ni de répondre à mes messages (FB ou autres pr Faruggia). Alors oui, ils st dévoués, mais faut avoir le regard le plus large possible qd on s'occupe d'une maladie chronique incurable.
Par ex, Dubertret, spécialiste du psoriasis (maladie de peau chronique) a remis en cause son approche vis à vis des malades, considérant q'au bt de 40 ans de vie commune, ou plus ou moins, ils finissent par bien la connaître leur maladie. Devant le choix multiple de ttt possibles, il leur demande d'évaluer leur niveau de confort vis à vis de tel ou tel. Perso, jamais un neuro ne m'a demandé mon avis, ou seulement si j'étais d'accord av lui.
Et puis si Lyon-Caen est sympa (ms lui as-tu parlé de CCSVI ?), combien de généralistes ou de neuros méprisants (Ah, vs avez fait des recherches sur Internet !!!) Comme si on était trop nuls pr ça ?
Dernière édition par MPascale le Sam 6 Nov 2010 - 13:50, édité 3 fois
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
nicky34470 a écrit:je voudrai simplement revenir sur certains posts qui sont pas sympa (...) voilà je recadre. les gens qui pensent mal !!!
Chacun peut penser ce qu'il veut de Drucker, Farruggia ou autres, personne ici ne les a insultés...
Je maintiens ma position concernant les émissions de Drucker, cela reste très consensuel.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
enfin voyons la vie est rose avec une sep....!!
farrugia ,que j aime bien aurait pu parler des recherches de zamboni
ou de la ccsvi c est un comble de se faire abrutir par ces neuros....et ces fondations qui musellent le sujet...
farrugia ,que j aime bien aurait pu parler des recherches de zamboni
ou de la ccsvi c est un comble de se faire abrutir par ces neuros....et ces fondations qui musellent le sujet...
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Bonjour Nicky et merci d'être intervenue!
Effectivement, nous sommes sur un forum et chacun a le droit de dire ce qu'il pense... et heureusement, tout le monde ne partage pas le même avis..
Je tiens à rappeler que Prof Lyon-Caen est un des fondateurs de l'"Institut du Cerveau et de la Moelle épinière", et qu'il essaie de regrouper des neuros, mais aussi des spécialistes vasculaires... Alors???peut-être que ...
Et puis, il n'y a pas que CCSVI et certains chercheurs se consacrent à d'autres aspects de la SEP, ... tout aussi importants.
Invité- Invité
Pr les AVC ? Pas vraiment de "veinologues" je crois et parlaient pas du tout jamais de CCSVI, ms effectivement y'a autr'chose ds la vie, et aussi autr' chose q la SEP. Alzheimer, Parkinson, Charcot... y'a pas q'ns ! Et cet Institut va tt regrouper, l'idée étant aussi q'une découverte majeure ds un cas puisse apporter aux autres (CCSVI
???). Ce s'rait la meilleure !
nicky34470- Messages : 258
Date d'inscription : 06/11/2010
oui voilà je ne voulais pas que vs jugiez sans savoir, je ne vois le prof q1 fois l'an car la mienne et secondairement progessive et comme je me bats pour qu'elle me dépasse pas mais je lui poserai en Mars de l'an prochain d'ailleurs il a l"habitude quand j'arrive j'ai une feuille 21/27 avec des questions et il prend le temps de me répondre a toutes et clairement si je comprends pas, il réexplique, pour la copaxone oui elle connaissait pas , je ne voudrai pas lui trouver des excuses mais c'est une femme avec 3 enfants pensez vs qu'elle puisse aprés sa journée consulter tous les nouveaux traitements d'ailleurs elle n'a pas de cabinet elle consulte en hospital, je vais vous dire aussi je n'attends rien de personne j'ai du demander une demande pour rentrer en hospital de jour car un grand centre de rééduc venait d'ouvrir ,on m'a prit pendant 3 mois là c'était un centre pour AVC et on prenait qqe sep et bien mon étonnement a été pourquoi ils arrivent en fauteuil roulant et repartent sans appuis méme pas une canne parfois c'est parce qu'ils prennent les petits AVC pour leur PUB comme les écoles , vous savez on apprend a vivre et a regarder sagement
et on essait de comprendre le pourquoi du comment!!
y a une humoriste qui dit si bien ET ON NOUS DIT PAS TOUT
et on essait de comprendre le pourquoi du comment!!
y a une humoriste qui dit si bien ET ON NOUS DIT PAS TOUT
Fred1208- Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 63
Localisation : Orbite géostationnaire
Bonjour,
Je crois que tous les malades font ce qu'ils peuvent avec leur maladie et essaient de la gérer le mieux qu'il est possible.
Certains ont encore la volonté ou la possibilité de ne pas nécessairement se contenter du rendez-vous souvent annuel avec leur neurologue.
Concernant le monde de la neurologie, les profils sont tout autant variés.
Certains ont effectivment des activités qui ne sont pas toujours compatibles avec la recherche effrenée de toutes les études concernant toutes les pistes possibles de thérapie concernant la SEP.
Ces deux premières catégories font de leur mieux et généralement se fient aux informations qui leur sont communiquées par des gens dont la fonction première est logiquement de les informer de toutes les pistes de recherche.
Les informer directement et leur donner un espoir concernant les malades, Les informer de façon à ce qu'ils relaient l'information concernant les neurologues.
Aujourd'hui force est de constater que ceux devant être à l'origine de l'information, ne remplissent pas leur rôle.
Pour des raisons obscures, ils pratiquent même, ce qui est plus grave, une désinformation délibérée, et une censure injustifiée sur des sujets de recherche comme la CCSVI.
Cest de mon point de vue particulièrement intolérable, surtout de la part de gens étant logiquement la référence pour les malades concernant la recherche en France, qui leur accordent leur confiance aveugle.
Partant du principe qu'on est jamais mieux servi que par soi-même, ce fut il y a quelques mois la raison première de la création de ce forum.
C'est aussi pour cette raison qu'une association est en phase de création, car les 80 000 malades que nous sommes sont en droit d'exiger de ne plus être abusés par des gens qui se prétendent indûment être leurs représentants.
Toute notre énergie sera employée pour faire en sorte que les choses changent, pour le bien des malades, et le moment où des comptes seront demandés avance à grands pas.
Bonne journée,
Fred
Je crois que tous les malades font ce qu'ils peuvent avec leur maladie et essaient de la gérer le mieux qu'il est possible.
Certains ont encore la volonté ou la possibilité de ne pas nécessairement se contenter du rendez-vous souvent annuel avec leur neurologue.
Concernant le monde de la neurologie, les profils sont tout autant variés.
Certains ont effectivment des activités qui ne sont pas toujours compatibles avec la recherche effrenée de toutes les études concernant toutes les pistes possibles de thérapie concernant la SEP.
Ces deux premières catégories font de leur mieux et généralement se fient aux informations qui leur sont communiquées par des gens dont la fonction première est logiquement de les informer de toutes les pistes de recherche.
Les informer directement et leur donner un espoir concernant les malades, Les informer de façon à ce qu'ils relaient l'information concernant les neurologues.
Aujourd'hui force est de constater que ceux devant être à l'origine de l'information, ne remplissent pas leur rôle.
Pour des raisons obscures, ils pratiquent même, ce qui est plus grave, une désinformation délibérée, et une censure injustifiée sur des sujets de recherche comme la CCSVI.
Cest de mon point de vue particulièrement intolérable, surtout de la part de gens étant logiquement la référence pour les malades concernant la recherche en France, qui leur accordent leur confiance aveugle.
Partant du principe qu'on est jamais mieux servi que par soi-même, ce fut il y a quelques mois la raison première de la création de ce forum.
C'est aussi pour cette raison qu'une association est en phase de création, car les 80 000 malades que nous sommes sont en droit d'exiger de ne plus être abusés par des gens qui se prétendent indûment être leurs représentants.
Toute notre énergie sera employée pour faire en sorte que les choses changent, pour le bien des malades, et le moment où des comptes seront demandés avance à grands pas.
Bonne journée,
Fred
Is it always like this ?
Invité- Invité
Une feuille 21x27, je crois q'on l'a ts fait ! Un autre truc, c'est d'y aller accompagné, n'importe qui, peu importe, ms svt médecins st moins arrogants qd on vient à 2. Pr la neuro qui connaît pas la copaxone (ce qui me paraît ahurissant) j'ai mis un post ds le sujet Copaxone. Le pb n'est pas de juger, ms en tt cas on a droit à avoir des gens compétents face à ns. DROIT.
L'information aux médecins leur est svt donnée par les visiteurs médicaux qui VENDENT un produit et st payés par boîtes pharmaco, ce qui n'est pas très clean. Ms pr eux plus tranquille q d'aller suivre des stages de remise à jour : le visiteur médical se déplace, pas le stage.
Enfin, j'ai entendu un jour Faruggia expliquer q c'était qd mm plus facile d'être handicapé qd on a plein de thunes et q'on peut payer qqun pr tt faire. Q'en pensez-vs ? Moi je suis d'accord et j'aimerais bien pouvoir payer qqun pr aller me chercher le journal ou changer mes ampoules ou repasser mon linge et sortir mes poubelles... Malgré tt, et sans vouloir juger, rien ne l'empêchait de dire q'il y a de nouvelles hyp tq CCSVI, q la recherche avance etc... LC ne dira pas ça, pq il est contre !
nicky34470- Messages : 258
Date d'inscription : 06/11/2010
je ne sais pas si LC est contre en tous cas je lui en parlerais
mais j'espère que d'ici là, la science en france prendra la décision de revoir leurs copies sur les jugulaires
mais j'espère que d'ici là, la science en france prendra la décision de revoir leurs copies sur les jugulaires
Dernière édition par RnRrider le Dim 7 Nov 2010 - 13:29, édité 1 fois (Raison : Taille du texte)
Invité- Invité
Tiens-ns au courant, tu le vois caen (sorry, j'ai pas pu résister !) ?
nicky34470- Messages : 258
Date d'inscription : 06/11/2010
je vais prendre rdv en debut d'année comme je revoi ma neuro pour copax je lui en parlerai pas sure que la réponse me sied enfin je verrais
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