RnRrider Jeu 10 Mar 2011 - 11:14Le manque d'intérêt de la "communauté" SEP française pour la CCSVI.
Cela fait maintenant un an et demi que la découverte du Dr zamboni et de son équipe est connue de la communauté SEP "mainstream", au moins pour ceux qui s'intéressent aux nouvelles pistes de recherche sur la maladie.
Sur de nombreux forums internet et sites de réseaux sociaux étrangers consacrés à la SEP le débat à propos de la CCSVI est très présent et parfois houleux. Le forum US ThisIsMS propose plus de 4600 "topics" et plus de 77000 "posts" sur le sujet CCSVI, loin devant tous les autres sujets de discussion.
La théorie du Dr zamboni selon laquelle, la sclérose en plaques aurait une composante vasculaire fondamentale n'est pas une idée nouvelle. Elle est soutenue par plusieurs observateurs scientifiques depuis 170 ans. Cette hypothèse mérite une considération sérieuse de la part des patients français (et des scientifiques). Malgré cela, en France, la plupart des patients SEP délaissent, ne connaissent même pas ou ne croient pas à cette "nouvelle" piste de recherche et au potentiel d'un nouveau traitement sûr et efficace.
Bien sur la piste CCSVI et son traitement n'en est qu'à ses débuts, il reste encore beaucoup à apprendre, mais pour une fois que dans l'histoire de la SEP une nouvelle perspective sérieuse d'appréhender la maladie s'ouvre aux patients il ne faut pas la négliger.
Aux USA c'est en grande partie grâce aux malades (et leurs proches) très actifs que des centres de soins permettent maintenant le dépistage et le traitement de la CCSVI.
Quand je vais faire un tour sur un des plus "important" forum SEP français (celui ou ils abusent de "smileys", de "mdr" et autres "lol") je suis atterré par le manque d'intérêt, de curiosité des malades pour de nouvelles pistes de recherches. La plupart subissent et acceptent la maladie, se fiant totalement à leurs neurologues pour les guider dans cette épreuve... J'y vois très peu d'indignation, de colère et de révolte face à l'état actuel des choses, juste de la dérision par rapport à cette horrible maladie.
Sur environ 80.000 malades de sclérose en plaques en France nous ne sommes finalement qu'une très petite minorité à s'indigner du "status quo" de la recherche CCSVI et du manque d'espérance que pourrait nous offrir cette nouvelle voie.
Cela fait maintenant un an et demi que la découverte du Dr zamboni et de son équipe est connue de la communauté SEP "mainstream", au moins pour ceux qui s'intéressent aux nouvelles pistes de recherche sur la maladie.
Sur de nombreux forums internet et sites de réseaux sociaux étrangers consacrés à la SEP le débat à propos de la CCSVI est très présent et parfois houleux. Le forum US ThisIsMS propose plus de 4600 "topics" et plus de 77000 "posts" sur le sujet CCSVI, loin devant tous les autres sujets de discussion.
La théorie du Dr zamboni selon laquelle, la sclérose en plaques aurait une composante vasculaire fondamentale n'est pas une idée nouvelle. Elle est soutenue par plusieurs observateurs scientifiques depuis 170 ans. Cette hypothèse mérite une considération sérieuse de la part des patients français (et des scientifiques). Malgré cela, en France, la plupart des patients SEP délaissent, ne connaissent même pas ou ne croient pas à cette "nouvelle" piste de recherche et au potentiel d'un nouveau traitement sûr et efficace.
Bien sur la piste CCSVI et son traitement n'en est qu'à ses débuts, il reste encore beaucoup à apprendre, mais pour une fois que dans l'histoire de la SEP une nouvelle perspective sérieuse d'appréhender la maladie s'ouvre aux patients il ne faut pas la négliger.
Aux USA c'est en grande partie grâce aux malades (et leurs proches) très actifs que des centres de soins permettent maintenant le dépistage et le traitement de la CCSVI.
Quand je vais faire un tour sur un des plus "important" forum SEP français (celui ou ils abusent de "smileys", de "mdr" et autres "lol") je suis atterré par le manque d'intérêt, de curiosité des malades pour de nouvelles pistes de recherches. La plupart subissent et acceptent la maladie, se fiant totalement à leurs neurologues pour les guider dans cette épreuve... J'y vois très peu d'indignation, de colère et de révolte face à l'état actuel des choses, juste de la dérision par rapport à cette horrible maladie.
Sur environ 80.000 malades de sclérose en plaques en France nous ne sommes finalement qu'une très petite minorité à s'indigner du "status quo" de la recherche CCSVI et du manque d'espérance que pourrait nous offrir cette nouvelle voie.
... mais c'est vrai qu'il y a un "ras le bol" de ce désintérêt ....de la part de ceux qui devraient être les premiers intéressés, même si sceptiques... mais là, il ne s'agit plus de scepticisme, mais carrément du désintérêt, et j'ai beaucoup de mal à comprendre 
