Je remets ici le post de Marjo:
Marjo le Dim 20 Mar - 15:30
Merci de nous faire profiter de son évolution AMA ! Quel âge a t-elle ? Moi, j'ai 26 ans. J'ai été opérée par Dc G. aussi mais par contre, mon état s'est vraiment dégradé 6 semaines après l'opération. Très faible, difficulté à marcher, pendant peu de temps (160 m) (2 cannes anglaises maintenant alors que je n'avais aucune aide avant)... 2 cures de solumédrol, peut-être une 3e dès demain... De plus, j'ai eu 6 cures de Mitoxantrone avant l'opération. Donc, mon capital veineux a été détruit et ils me charcutent à chaque fois (8 tentatives la dernière fois)... Est-ce que cette grosse rechute fût la conséquence de l'opération ou pas ? Je l'ignore. En tout cas, quelle frustration et déception sont au coeur de mon état d'esprit. Je souffre terriblement et crains l'évolution. Mon bras gauche est tétanisé, ma jambe gauche est faible, je me sonde, fuites ano-rectale et syndrôme cérébelleux. Je n'en peux plus... Quelles solutions seraient envisageables ? Les cellules souches ? Quel est le médecin qui a fait l'écho-doppler et l'IRM veineuse ?.
Je pense qu'il n'y a pas de lien avec l'angioplastie, mais, et bien que cela soit trés rare, il arrive que l'on puisse voir son état s'aggraver qques semaines aprés ... il y a plusieurs raisons à cela ... qui vont de "l'effet yoyo", en passant par une poussée "normale" car l'angioplastie n'aurait rien donné, ou tout bêtement une resténose (???), ... mais aussi un problème post opératoire... comme une trombose ou un caillot de sang, ce qui revient à "reboucher" la veine...
Perso, j'ai conseillé à Marjo de voir avec son médecin traitant afin de faire examiner ses veines par un spécialiste, à l'hopital, ou en cabinet...
Le problème, c'est que je n'y connais rien, et je compte sur des intervenants pour lui apporter un conseil supplémentaire: elle a besoin d'aide, car son état s'est aggravé!!
Que lui conseilleriez-vous???
Merci pour les encouragements que vous pourriez lui apporter!!