Le journal de Sylvie

Bonjour à tous,
vous trouverez ci-après et pendant de nombreuses semaines le journal de Sylvie Tulasnes que certains d'entre vous connaissent via Regeneraction.
Grâce à son expérience de "libérée" en Bulgarie et ses connaissances, Sylvie nous décrit clairement, au fil de son histoire, tous les aspects pratiques et théoriques au sujet de l'IVCC et de son rapport avec la SEP
N'hésitez à laisser des commentaires !
Vous pourrez retrouver progressivement tous les articles de Sylvie (il y en aura plus de 60 ....) sur ce lien :
http://www.ivcc.fr/le_journal_de_sylvie_lune_des_pionnieres_de_liv.html
Bonne lecture !

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE 1
par Sylvie Tuslanes, mardi 3 janvier 2012, 23:41 •

IVCC: DEFINITION

Je ne serais pas atteinte d'IVCC, moi?.
Cette question, qui a débarquée dans ma vie il y a plus d'un an, a fait énormément de chemin depuis.
J'aimerais reprendre avec vous cette foule d'informations pertinentes arrivées en vrac, afin d'en tirer un maximum d'avantages pour tous, en toute transparence. J'ai besoin de trier cet inestimable fouillis pour me tracer un chemin futur, d'en débattre avec des personnes concernées pour rectifier, si besoin, ma compréhension des multiples facettes évoquées. Bref de faire le point pour continuer à avancer dans la bonne direction, enrichir davantage encore ma propre expérience avec les vôtres, vos vécus et ressentis, vos analyses de la situation.
Pour cela j'ai imaginé faire mon petit journal IVCC composé de différents aspects de la question en reprenant le fil de mon histoire au tout début.

COMPRENDRE ENSEMBLE L'IVCC -1

Voilà un an qu'un heureux hasard m'a fait découvrir l'IVCC.
I comme Insuffisance
V comme Veineuse
C comme Cérébro-spinal
C comme Chronique

Insuffisance Veineuse, une notion que je connaissais bien, mais seulement au niveau des membres inférieurs. De nombreuses personnes en sont atteintes et, Personnellement, cela fait plus de 30 ans que j'en souffre, depuis la puberté. Donc cela m'a interpellée et j'ai intégré facilement un possible lien avec mes problèmes neurologiques.
Ceci dit j'ai rapidement interrogé des connaissances également rongées par la SEP, et les réponses furent loin d'être unanimes, certaines n'ayant jamais eu le moindre soucis de ce coté. Par contre, d'autres ont déjà du traiter des varices, ont les pieds et jambes qui gonflent, des pétéchies sur les jambes et ailleurs etc....
Le terme pétéchie désigne des taches de purpura de très petite dimension.
Le purpura est un écoulement anormal de sang au niveau de la peau ou des muqueuses : celles-ci sont parsemées de petites taches rouge vif ou bleuâtres, qui en vieillissant deviennent brunâtres ou jaunâtres.

http://www.canstockphoto.fr/photos-images/veines.html#file_view.php?id=5574214

Ce sera donc ma première question, quel est ou à été votre état veineux général pré et post diagnostic SEP?.
Chaque témoignage pouvant contribuer à analyser la notion d'IVCC et la faire évoluer, il est important de participer ne serait ce que par un oui/non pour mieux comprendre et aussi aider les médecins à mieux cerner la pathologie.

MON JOURNAL IVCC:ARTICLE 2
par Sylvie Tuslanes, jeudi 5 janvier 2012, 01:14 •

INSUFFISANCE VEINEUSE

Mon journal IVCC- suite
Je ne serais pas atteinte d'IVCC, moi?.
Cette question, qui a débarquée dans ma vie il y a plus d'un an, a fait énormément de chemin depuis.
J'aimerais reprendre avec vous.....

COMPRENDRE ENSEMBLE L'IVCC -2

Mais qu'appelle t'on concrètement Insuffisance Veineuse?.
Nos veines ont pour fonction de ramener le sang plein de déchets vers les différents organes qui vont l'épurer(reins, foie, poumons).
Nous imaginons qu'il leur faut travailler pour ramener le sang qui va nourrir nos jambes par par exemple, vers nos poumons.
La contraction des muscles Adjacents les aide dans leur boulot en actionnant leurs valves internes.
http://collettemathieu.blog.lemonde.fr/files/2010/02/anatomie_veine_et_valvules_veineuses.1266588447.jpg
Dans l'insuffisance veineuse, les valves sont pathologiques et n'assurent plus leur rôle de propulsion du sang dans le bon sens et, surtout, de barrière pour éviter le reflux en sens inverse.
https://www.youtube.com/watch?v=LOnOWEC3_1o
Donc voilà notre sang veineux qui stagne, ici dans nos jambes, mais ce phénomène peut se manifester partout ailleurs dans le corps.
Le sang veineux ne s'évacuant pas en totalité, le sang artériel, sensé apporter des éléments essentiels à nos jambes, n'arrive plus à irriguer correctement celles ci.
Bien sur nos veines sont élastiques et peuvent gonfler, cela s'appelle varice, mais pas éternellement.
Arrivent alors les complications, thromboses, hémorragies, ulcères....qui entament le pronostic vital et c'est pourquoi il est préférable d'intervenir avant.
On reviendra plus tard sur ces conséquences.
http://www.sante-sur-le-net.com/varices/varice.htm
Cette fois ci c'est à vous de poser des questions s'il reste des points flous car toute interrogation participe à la compréhension unanime du groupe.

http://collettemathieu.blog.lemonde.fr/files/2010/02/anatomie_veine_et_valvules_veineuses.1266588447.jpg

VALVES DES JUGULAIRES
Il est vrai que notre position debout pourrait rendre nos valves des veines jugulaires caduques. Cependant l'homme ne s'est pas toujours tenu debout et, je ne sais pas pour vous mais, en ce qui me concerne, depuis ma SEP, j'ai passé plus de temps en position horizontale qu'à la verticale. De plus j'adorais faire de la gym rythmique et, crois moi, ce sport nécessite parfois d'avoir la tête en bas et ce n'est pas du cirque. Et je ne parle pas ici de la veine Azygos et d'autres veines pouvant rentrer en jeu dans la pathologie. Bref le reflux est néfaste à notre cerveau et nos valves nécessaires, d'ailleurs c'est la nuit que nos veines jugulaires se dilatent d'où un doute sur les Dopplers en position couchée uniquement. Ceci dit je suis ouverte à toute autre explication et ne demande qu'à apprendre, je peux me tromper. J'apprécie chaque argument contradictoire qui, selon moi, sont synonymes d'enrichissements. C'est même ce genre de débat que je recherche avec mes publications. Même si le fonctionnement peut ne pas être uniforme dans tout le corps, les valves font partie de l'anatomie d'une veine et chaque médecin ayant intervenu sur mes veines ont été catégorique, mes sténoses étaient bien au niveau de valve.
Dans l'insuffisance veineuse, les valves sont pathologiques et n'assurent plus leur rôle de propulsion du sang dans le bon sens et SURTOUT DE BARRIÈRE POUR ÉVITER LE REFLUX EN SENS INVERSE.

https://www.youtube.com/watch?v=LOnOWEC3_1o

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE 3
par Sylvie Tuslanes, jeudi 5 janvier 2012, 17:47 •

CEPHALO-RACHIDIENNE

Mon journal IVCC- suite
Je ne serais pas atteinte d'IVCC, moi?.
Cette question, qui a débarquée dans ma vie il y a plus d'un an, a fait énormément de chemin depuis.
J'aimerais reprendre avec vous.....
...
COMPRENDRE ENSEMBLE L'IVCC -3
Passons au terme Céphalo-rachidienne (Cérébro-spinal) , il désigne ce qui se rapporte à la tête et au rachis (autre nom de la colonne vertébrale).
Donc nous parlons ici d'une Insuffisance Veineuse au niveau de notre cerveau et de notre colonne vertébrale.
Hors il est reconnu aujourd'hui qu'il est très important pour l'organisme humain que le cerveau ait en permanence un apport en oxygène suffisant.
La définition de la mort tend d'ailleurs à devenir celle de la mort cérébrale. 8 minutes sans oxygène suffisent pour entraîner des dégâts irréversibles dans les neurones. C'est assez dire combien la circulation du sang vers le cerveau est importante. Elle est prioritaire à bien des autres.
Elle est protégée par des mécanismes anastomotiques uniques dans l'organisme. Elle est en outre préférentiellement irriguée en cas de baisse brutale du débit cardiaque ou de la pression artérielle.
Anastomose: Communication, entre deux conduits de même nature, naturelle ou due à un geste chirurgical.
L'anastomose peut se pratiquer entre deux nerfs, DEUX VAISSEAUX, ou entre deux organes de nature différente.
http://coursneurologie.free.fr/circulation.HTM
Donc je récapitule:
Notre cerveau, bijou inestimable de par ses fonctions vitales, est protégé par un écrin solide, la boite crânienne.
C'est un organe vivant qui, par conséquent, nécessite nourriture et oxygène pour assurer ses fonctions cérébrales vitales.
C'est pour cela que le cœur lui propulse un sang riche et oxygéné par l'intermédiaire de tuyaux, représentés rouge (couleur du sang oxygéné), les artères carotides.
Le cerveau consomme ce dont il a besoin en l'extrayant du sang rouge artériel, et rejette ses déchets ensuite dans le sang des veines, représenté bleu car appauvri. Ces veines, qui ont pris le relais des artères par anastomose (voir + haut) viennent se déverser dans des tuyaux bleus, nos fameuses Jugulaires, assurant ainsi le drainage convenable du cerveau.
On pourrait rectifier et parler d'INSUFFISANCE VEINEUSE DES TRONCS SUPRA-AORTIQUES (nom savant des vaisseaux du cou et haut du corps), car en fait c'est ces vaisseaux que l'on traite car sténosés.
Mais le véritable danger de ces sténoses est qu'elles induisent un mauvais drainage de notre cerveau, d'où une insuffisance veineuse CEREBROSPINALE.
La circulation cérébrale
http://coursneurologie.free.fr/
Il est très important pour l'organisme humain que le cerveau ait en permanence un apport en oxygène suffisant; la définition de la mort tend d'ailleurs à devenir celle de la mort cérébrale. 8 minutes sans oxygène suffisent pour entraîner des dégâts irréversibles dans le cerveau ...

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE 4
CHRONIQUE

Je ne serais pas atteinte d'IVCC, moi?.
Cette question, qui a débarquée dans ma vie il y a plus d'un an, a fait énormément de chemin depuis.
J'aimerais reprendre avec vous.....

COMPRENDRE ENSEMBLE L'IVCC-4

Nous avons défini jusqu'ici l'Insuffisance Veineuse Cérébrospinale.
Reste le dernier mot: Chronique.
Celui ci signifie qui évolue lentement, qui dure longtemps.
Cela parait plutôt bien qu'une pathologie progresse doucement.
Inversement qu'elle en profite pour s'éterniser sournoisement sans trop vous alerter, discrète au départ, pour s'installer définitivement, à part faire le bonheur des "sans scrupule" qui en vivent, ce n'est pas vraiment en faveur des malades qui l'hébergent.
Donc si je résume la théorie IVCC:
Le cerveau se situe entre deux systèmes vasculaires.
-Le premier étant artériel, représenté par un tuyau rouge, dont le rôle est d'alimenter celui ci.
-Le second étant veineux, représenté par un tuyau bleu, dont le rôle est de drainer celui ci.
Ce second système est victime d'une obstruction qui perturbe lentement mais sûrement la bonne circulation cérébrale globale, avec toutes les conséquences que l'on peut imaginer, que nous ne manquerons pas de développer plus tard.

Toutes ces conséquences avaient un gout de déjà vécu pour moi et je ne mis pas longtemps à adhérer à cette théorie Zamboni.

C'est une bonne idée d'intégrer le journal de Sylvie Tulasnes sur ton site, c'est une façon de l'enrichir, de le faire vivre, je ne manquerai pas de faire une visite régulière.

Bonne idée, Jean-Claude!

Les opérés de Forseps devraient en faire autant, avec es mises à jour régulières: un topic "Jihanna", un autre "Moimême", un autre ..., un autre "RnRrider" (si, si!!!), genre "comment ça va aujourd'hui?" (Tome 1: Sylvie; Tome 2: Jihanna; etc ... Tome x: RnRrider ....)

Non, sans blague, ce serait une bonne idée!!!

Le journal de Sylvie est hyper bien écrit et documenté, sur la SEP, sur la CCSVI, sur ts les symptômes, traitements etc... et vaut la peine d'être lu. Sylvie fait partie des 30% chez qui l'opération de CCSVI a eu un effet remarquable. Ce qui n'a pas été mon cas, mais je trouve qd mm que ça vaut la peine de tenter cette opération. Qui ne fait rien n'a rien.

Insuffisance Veineuse, une notion que je connaissais bien, mais seulement au niveau des membres inférieurs. De nombreuses personnes en sont atteintes et, Personnellement, cela fait plus de 30 ans que j'en souffre, depuis la puberté. Donc cela m'a interpellée et j'ai intégré facilement un possible lien avec mes problèmes neurologiques.
Ceci dit j'ai rapidement interrogé des connaissances également rongées par la SEP, et les réponses furent loin d'être unanimes, certaines n'ayant jamais eu le moindre soucis de ce coté. Par contre, d'autres ont déjà du traiter des varices, ont les pieds et jambes qui gonflent, des pétéchies sur les jambes et ailleurs etc....

Ce sera donc ma première question, quel est ou à été votre état veineux général pré et post diagnostic SEP?.
Chaque témoignage pouvant contribuer à analyser la notion d'IVCC et la faire évoluer, il est important de participer ne serait ce que par un oui/non pour mieux comprendre et aussi aider les médecins à mieux cerner la pathologie.

Perso, beaucoup de problèmes veineux: varices, et surtout, la crosse de la veine Saphène interne: j'ai dû subir un stripping, et je n'ai plus de grande Saphène gauche!! (précisément la jambe qui "déconne" chez moi, et m'empêche de marcher normalement ... Aurait-on toucher le nerf??? .. j'avais lu, qque part que cela pouvait arriver)
Sinon, je n'ai plus mal aux jambes, je n'ai plus de varices, depuis que je dors "inclinée": ???

Les varices tronculaires
Souvent unilatérales, elles se développent sur le tronc de la veine saphène interne, sur celui de la veine saphène externe ou sur les deux. Les crosses des veines saphènes sont souvent insuffisantes.
Les varices aux dépens de la veine saphène interne ne sont souvent visibles que sur son trajet jambier. Chez 30% de patients, il y a un dédoublement de la veine saphène interne au niveau crural, avec les deux veines parfois simultanément insuffisantes.
(...)
Risques:
Les hématomes superficiels ou profonds sont parfois étendus, notamment sur les trajets strippés. L’infection des plaies est rare. La thrombose veineuse profonde est minime, si les mesures préventives sont bien suivies. L’hypoesthésie périmalléolaire -c’est-à-dire la
lésion du nerf saphène interne- est un risque seulement après stripping long.

http://www.hug-ge.ch/_library/pdf/Actualite_sante/Varices.pdf

Or, c'est précisément un "stripping long" qui m'a été fait, ... et en urgence!

Bonjour à tous les fondateurs, les participants, les visiteurs et autres de Forseps.

Je me présente, je m'appelle Sylvie et comme beaucoup d'entre vous je vis l'aventure IVCC au jour le jour, au grès de l'évolution de paramètres souvent insaisissables.

Une notion m'est rapidement apparue pourtant, je me devais de soutenir, autant que faire se peut, des personnes qui se donnaient ainsi malgré leur handicap et les difficultés rencontrées.

J'avoue que mes carences en informatique et en temps disponible ne m'ont pas permis d'intervenir sur ForSeps dans un premier temps, même si je suivais régulièrement les échanges portant sur l'IVCC. RégénérAction, qui se concentrait uniquement sur ce thème m'a paru plus adapté au départ pour communiquer et maitriser le sujet, le hasard des rencontres sur internet ayant orienté le tout aussi.

De fil en aiguille, j'ai fini par rencontrer Marie-Pascale pour qui j'ai beaucoup de respect et d'admiration dans sa dévotion pour notre cause, malgré tous les obstacles rencontrés. Je me suis alors inscrite sur ForSeps plus précurseur et actif encore.

Cependant, craignant de ne pouvoir assurer un minimum de présence sur différents sites, il m'a fallu l'intervention et l'initiative de Jean-Claude, plus connu sous le pseudo d'Alnama, pour entreprendre de partager mon journal IVCC avec vous. Celui-ci vient de m'organiser une petite place sur votre site dont j'apprécie depuis plus d'un an maintenant les échanges. Que ce soit Domyleen, RnRider, Fred, Dane et les autres, j'admire votre perspicacité et votre capacité à être sur tous les fronts.

La question d'origine est: « Je ne serais pas atteinte d'IVCC, moi? ».

Cette question, qui a débarquée dans ma vie il y a plus d'un an, a fait énormément de chemin depuis. J'aimerais reprendre avec vous cette foule d'infos pertinentes arrivées en vrac, afin d'en tirer un maximum d'avantages pour tous, en toute transparence. J'ai besoin de trier cet inestimable fouillis pour me tracer un chemin futur, d'en débattre avec des personnes concernées pour rectifier, si besoin, ma compréhension des multiples facettes évoquées. Bref de faire le point pour continuer à avancer dans la bonne direction, enrichir davantage encore ma propre expérience avec les vôtres, vos vécus et ressentis, vos analyses pertinentes de la situation.
Pour cela j'ai imaginé faire mon petit journal IVCC composé de différents aspects de la question en reprenant le fil de mon histoire au tout début.

Mon objectif premier restant de participer afin d'avertir un maximum de personnes de l'existence de cette notion d'IVCC, encore trop souvent ignorée, non pas pour convertir mais pour donner à chacun le droit de choisir avec un minimum de connaissances.

Merci à tous ceux qui ont déjà commenté ces articles, c'est en partageant que l'on avance.

Dévotion, dévotion, comme tu y vas ! Disons que je continue à penser que faut tout tenter pr essayer de s'en sortir. Et mm si ça ne marche pas pr tt le monde, et mm si c'est du placebo, on n'a jamais vu un tel placebo. Puisse le Tysabri marcher aussi bien et av aussi peu d'effet 2aire...

Et puis, arrête, Sylvie, de dire q tu n'y connais rien, l'informatique est un outil, et en tant que telle, elle se met à notre portée. Ce n'est pas l'inverse.

Merci Sylvie d'être passée!

Ton blog est super, et, au fil de tes messages (Jean-Claude nous en a promis plus de 60), je pense que nous aurons certainement des questions à te poser et des témoignages à apporter.

Une première question (et c'est tout pour ce soir, car j'ai fait ma pik d'Avonex à 19h, et j'ai déjà mal au crâne), donc, je voulais te demander si tu avais essayé de dormir "inclinée"?
(perso, j'ai trouvé ce truc excellent pour ... la tête, car plus d'acouphènes, le brouillard de tête est moins présent, et pas de mal à me lever le matin ... mais aussi pour les jambes, à part les premières semaines où mes jambes m'empêchaient de dormir: tout ça, c'est fini, et ça m'a confortée dans le fait qu'il y a un problème veineux ... Quand je me plaignais de mes maux de dos, du fait que je n'arrivais plus à me tourner dans mon lit, la réponse de ma neuro et de mon généraliste, était toujours la même: "c'est vôtre SEP!" et on envisageait de me donner du Liorésal! Aujourd'hui, je n'en ai absolument pas besoin .... Mes seuls médocs sont: Avonex, le paracétamol avant et après la pik, et le Lévotyrox pour un souci de tyroïde, probablement dû à Avonex!!! ... Toujours Avonex!!)

Au plaisir de lire d'autres messages!!

Bonsoir,

Contente de te voir toujours aussi réactive M-Pascale, je continue à penser que tu es un pilier pour nous tous en France en ce qui concerne l'IVCC, quoique tu dises. Tu as initié et fais toujours de multiples actions concrètes qui finiront par porter leurs fruits.

C'est vrai que cela parait injuste que certains ne bénéficient pas d'améliorations après l'intervention, c'est pourquoi il faut se battre pour obtenir des examens plus crédibles en IVCC. Je pense que ce n'est pas seulement de réparer des veines dont il s'agit, mais avant tout de rétablir un drainage du cerveau performant, on confond un peu les deux en terme de résultats même si c'est en partie lié.

Quant à l'informatique et internet, je n'exagère en rien, je suis bien incapable de tenir un site comme vous le faites et remercie vraiment JC-Alnama, sans qui mes articles ne feraient que se promener à leur guise sur FB. Et encore, j'ai fait des progrès, mais j'avoue avoir été réfractaire un moment envers ce monde virtuel auquel je préférais visiter la nature et mes amis réels.

Pour répondre à ta question, Domyleen, j'ai souvent dormi les jambes pratiquement à la verticale, appuyées contre le mur longeant mon lit, j'ai également incliné le matelas, massé mes mollets des heures etc...Pas de strapping de la saphène mais cautérisations à plusieurs reprises et toujours des pétéchies sur les jambes. Moins de souffrance aujourd'hui, la position me coutant le plus étant assise, je préfère rester debout et marcher. Je ne supporte pas certains vêtements, pantalons trop serrés, collants, surtout ceux sensés améliorer la circulation???. Par contre j'adore la chaleur et le soleil qui ne sont pourtant pas conseillés mais n'empirent en rien mes symptômes et pallient à une carence en vit D plusieurs fois avérée.

Heureuse d'avoir passé ce moment parmi vous, suis dispo pour les questions et impatiente de lire expériences et commentaires. A bientôt et courage à tous.

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE 5
par Sylvie Tuslanes, dimanche 8 janvier 2012, 17:57 •

DECOUVERTE

MON JOURNAL IVCC-5
Je ne serais pas atteinte d'IVCC, moi?.
Cette question, qui a débarquée dans ma vie il y a plus d'un an, a fait énormément de chemin depuis.
J'aimerais reprendre avec vous.....
COMPRENDRE ENSEMBLE L'IVCC-5
Je pense qu'il faut ici vous transmettre l'état d'esprit dans lequel je me trouvais juste avant que la notion d'IVCC s'invite chez moi.
Je venais de vivre:
-Quinze ans d'errance médicale.
-Des années de diagnostics erronés, le plus souvent basés sur des examens mal adaptés, réalisés par des personnes plus ou moins compétentes et souvent peu impliquées.
- Des prescriptions systématiques de traitements rarement efficaces, délétères même parfois pour ma santé.
Je faisais partie de toutes ces personnes à qui l'on colle trop systématiquement l'étiquette « d'hystéropathique », voir pire d'idiopathique, quand ce n'est pas psychosomatique, et il y en a tellement!.
Bon je n'était pas tombée encore dans la pire des déchéances selon les médecins, celle qui dépasse leur entendement, déjà très restreint chez certains, celle dont vous êtes tous plus ou moins atteints si vous lisez ceci: L"Hystéropathie FB".
Méfiez vous! c'est une épidémie très contagieuse qui se propage dans le monde entier. Curieusement , ce n'est pas les malades qui souffrent des symptômes!.
De toute façon, entre hystérique et idiote, j'avais déjà fait mon choix, pas vous?.
Donc après avoir été:
- épileptique,
- migraineuse,
- atteinte de sinusites chroniques,
- victime: -d'une brèche méningée,
- d'une fracture de crâne détectée 10 ans après un accident,
-d'alvéolite,
- souffrante de névralgies faciales,
- insuffisante corticotrope,
- myasthénique etc...
Le tout sur un fond de dépression, non confirmée par mon psychiatre qui me trouvait plutôt dépitée, et pour cause, mais m'arrosait tout de même de Prozac pour bien vérifier.
tombait un ultime diagnostic, élaboré à partir des hypersignaux ( taches blanches sur IRM= plaques de démyélinisation) qui s'installaient progressivement dans mon cerveau: la SEP.
J'envisageais alors, à reculons, un de ces traitements immunosuppresseurs, ne sachant plus si j'allais m'écrouler devant cette maladie ou au contraire être plus forte pour combattre une SEP enfin démasquée.
Mais vous connaissez la chanson, ou tout du moins le refrain. Toutefois, si vous avez des nouvelles paroles, une version différente, je vous écoute, toute expérience enrichi nos connaissances.
Inutile de vous dire ou en était ma confiance envers le système médical français à ce moment, même si je ne me doutais pas à quel point il pouvait encore dégringoler dans mon estime!.
C'est alors qu'un heureux hasard me fit rencontrer le Dr Petrov et son équipe de Bulgarie qui, devant mes symptômes, m'évoquèrent la CCSVI, IVCC pour Insuffisance Veineuse Céphalorachidienne Chronique en français.
J'ignorais encore à ce moment là combien ma vie allait être bouleversée et combien je serai reconnaissante envers Ivo Petrov et sa merveilleuse équipe que je n'oublierai jamais.
Et vous, quel a été votre premier contact IVCC?

Ah, ces errances thérapeutiques!!
Perso, c'est moi qui "promenait" les médecins dés que j'ai su ce dont souffrait ma mère ... je ne voulais pas de diagnostic SEP!!! (et certains médecins, généraliste et psychiatre, m'avaient confortée dans cette voie: ce ne pouvait pas être une SEP!!!"vous pouvez être tranquille"! Alors, tout y est passé, de l'agoraphobie aux crises de tétanie, en passant par toutes sortes de névroses, bipolarité etc... et même -- et là, j'enrage!-- par un problème qui serait lié à un vaisseau "bouché", donc, scanners, électromyogramme ...)
Mais, pas de bol, j'ai été hospitalisée pour ce que "je" pensais être une hernie discale (3 ou 4 ans après, on s'est aperçus que j'avais raison), et la nouvelle neuro en a profité pour faire une ponction lombaire, puis a pris rendez-vous pour les IRM du cerveau et de la moelle épinière,et ... diagnostic SEP! (j'avais toujours mon hernie!)
Si plaques au cerveau, impossible de nier le diagnostic, et du coup, ce qui s'est révélé plus tard n'être qu'une hernie discale était devenu un "symptôme de la SEP!! lol!)La SEP, c'est vraiment un "fourre-tout"! Personne n'en connait l'origine, mais si tu as des "plaques", on t'étiquette SEP!!! Et les symptômes sont différents d'une personne à l'autre, les traitements agissent différemment selon les patients, et au moins 56% des SEP ont CCSVI ... ça n'a pas l'air d'étonner les médecins!!!

Entre hystérique et idiote ...

Tu sais, "hystérie", pour les psy, ça regroupe toutes les affections psychologiques, les dépressions ... auxquelles ils n'arrivent pas à trouver la cause ...
Quand à "idiopathique", ça ne veut pas dire "idiot": exemple une douleur idiopathique, c'est une douleur sans cause explicative.
Donc, quand ils ne trouvent pas ce dont on souffre, effectivement, ces deux qualificatifs reviennent sur le tapis... Ça prouve surtout qu'ils ne savent pas!!! (et plutôt que dire "on ne sait pas", ces médecins emploient des termes "scientifiques" pour nous dire que c'est dans notre tête que ça se passe, car il n'y a rien!!!

Heureusement, il y a la technique, l'IRM, et ... des preuves! Et, à partir de ce moment-là, si diagnostic SEP, eh, bien, tous nos maux, psychologiques ou physiques (même une hernie, lol!), c'est LA SEP!!!

à + Sylvie!!

J'ai été diagnostiqué SEP en 2008. Selon les médecins le nombre de lésions dans le cerveau, les bandes oligoclonales positives dans le LCR et les différents symptômes suffisaient pour poser le diagnostic. Je ne crois pas qu'un vrai diagnostic différentiel ait été fait. Mes questions sont restées sans réponses convaincantes. J'avais particulièrement du mal à comprendre, et accepter, pourquoi mon système immunitaire attaquerait mes propres cellules pour des raisons mystérieuses.
Puis en 2009 quelque chose de formidable est arrivé, la théorie du Dr Zamboni.
Sa théorie redéfinit l'étiologie de la maladie et propose une approche radicalement différente.
Cette avancée scientifique remet en cause le dogme selon lequel la SEP serait une maladie auto-immune. Ces observations permettent de poser l'hypothèse que la SEP pourrait être liée à des anomalies du système veineux.
J'ai tout de suite adhéré au concept de la CCSVI, j'avais enfin des réponses crédibles à beaucoup de mes questions et de l'espoir pour un avenir meilleur.
À partir de ce moment mon but était de faire le diagnostic pour savoir si j'avais une éventuelle CCSVI.
Je n'avais malheureusement pas les moyens financiers pour partir en Pologne ou Bulgarie, j'ai donc tenté le dépistage en France (doppler et IRM veineuse) et les résultats se sont révélés négatifs, négatif pour le moral aussi.
Finalement je suis allé à Aalst, en Belgique, pour passer une seconde IRM et là le Dr Beelen a trouvé mes deux veines jugulaires internes sténosées, et j'étais heureux d'avoir un problème.
J'ai ensuite passé une phlébographie en France mais le Doc n'a pas voulu faire de dilatation prétextant que les sténoses n'étaient pas assez prononcées.
Je n'en suis pas resté la et j'ai envoyé les images de la phlébographie (le CD) au Dr D à Bordeaux, quelques jours plus tard il m'envoyait un mail dans lequel il me proposait une angioplastie car selon lui les sténoses étaient assez importantes.
J'ai été opéré il y a deux mois et demi maintenant, sans anesthésie générale car je voulais tout voir et entendre.
Aujourd'hui la plupart des symptômes de "ma SEP" se sont atténués voir disparus.

Moi j'ai commencé av pr symptôme des paresthésies ds le bas des jambes, dc pr la médecin traitante (ou maltraitante), c'était forcément des pb de retour veineux des jambes !

- Doppler impec
- aucune varice
- le mm poids depuis l'âge de 18 ans (je n'ai jamais été en surpoids).

Effectivement, j'étais une personne à risque au niveau circulatoire ds les jambes !!!

Alors j'ai pris pdt plusieurs mois des médocs non remboursés censés contrer mes pb veineux, et porté des chaussettes de contention qui me faisaient un mal de chien !

Je lui avais demandé dès le début si ce ne pouvait être un symptôme de SEP. "Ms non, ms non, c'est l'âge, faut vs y faire..."

Me souviens avoir dit en blaguant que mes pieds creusaient ma tombe !

J'ai finalement exigé de voir un neuro, ms globalement, c'est moi et moi seule qui me suis diagnostiquée.

A la suite de quoi je l'ai bien pourrie, elle a fini par s'excuser, et surtout, tte la famille a changé de médecin traitant.

Bonjour Sylvie,

Sois la bienvenue parmi nous

Bonne journée,

Fred

MERCI FRED,

Cela fait un moment que j'y songeais, je vous apprécie déjà tous depuis, et je le dois surtout à M-Pascale et JC-Alnama. Alors contente d'être parmi vous, la langue un peu plus déliée cette fois.

Et si j'ai tout compris, c'est toi le fondateur, non?. Alors double merci pour ton implication

Je n'ai pas de mérite particulier, juste le fait de ne pas supporter de rester à attendre, je ne sais quoi d'ailleurs.

Même si cela ne sert pas à grand chose, cela fait partie de ma thérapie personnelle pour aller mieux

Je dois rajouter que même si je suis à l'origine de ce forum, il vit grâce à vous tous, et que cette association a vu le jour aussi grâce à Hélène et à Marie-Pascale.

Je dois remercier aussi

De mon coté, le premier contact avec la SEP a démarré comme M-Pascale : Paresthésies des deux pieds, le médecin de garde diagnostique un pb de circulation sanguin, puis 2 jours après, la paresthésie était montée au-dessus de la ceinture !
Admission en urgence en neuro, bolus cortisone 5 jours et tout revient ds l'ordre.
Il m'a fallu attendre le 2ème poussée 3 ans après en 2004 pour le diagnostic SEP avec IRM et ponction lombaire.
Au sujet de l'IVCC, j'ai commencé à lire des trucs sur internet début 2010, mais c'est grâce au forum Forseps (merci Fred !) que j'ai pu recueillir toutes les infos pour avancer.
Contact avec le Dr G. en juillet 2010 puis annulation des RV en septembre (certains s'en souviennent), puis confirmation de sténoses suite IRM veineux envoyés au Dr Beelen, au Pr D. ensuite.
Pour finir, ne pouvant plus trop voyager et n'ayant plus de traitements, en accord avec mon neuro, j'ai réussi à me faire dilater en avril 2011 la jugulaire à mon CHU de Toulouse, sans malheureusement de résultats, mon pb se situant au-dessus des jugulaires, au niveau des sinus veineux crâniens.
Pour l'instant, fin de l'histoire ...

MON JOURNAL IVCC:ARTICLE-6
par Sylvie Tuslanes, lundi 9 janvier 2012, 19:38 •

STÉNOSE

MON JOURNAL IVCC-6

Je ne serais pas atteinte d'IVCC, moi?.

Cette question, qui a débarquée dans ma vie il y a plus d'un an, a fait énormément de chemin depuis.
J'aimerais reprendre avec vous.....

COMPRENDRE ENSEMBLE L'IVCC-6

Donc on venait de me suggérer un problème veineux, peut être à l'origine, sinon en lien avec mes symptômes de SEP.

On m'avait résumé la situation:

Mes veines du cou, sensées drainer le cerveau, sont sténosées d'où un sang veineux qui stagne, voir reflue dans le cerveau, ou encore passe la paroi veineuse par hyperpression.

La barrière hématoencéphalique semble devenir défectueuse (hyperpression et autre).

La barrière hémato-encéphalique est une barrière physiologique présente dans le cerveau, entre la circulation sanguine et le système nerveux central (SNC).

Le sang veineux ne s'écoule plus correctement et, par conséquent, le sang artériel oxygéné est freiné dans sa fonction essentielle car la circulation bouchonne.

Les veines sont caractérisées par une paroi musculo-élastique et fibroblastique peu épaisse par rapport au diamètre du vaisseau. DES REPLIS DE L'INTIMA (L’intima, en contact direct avec le sang, est la tunique interne, mince, lisse, et tapissée de cellules endothéliales, de la veine) CONSTITUENT LES VALVULES DONT LA FONCTION EST D'ÉVITER LE RETOUR VEINEUX (reflux du sang).

http://collettemathieu.blog.lemonde.fr/files/2010/02/artereveincapil.1266681641.gif.

Les pathologies concernant les valvules veineuses se caractérisent avant tout par une défectuosité qui apparaît à l'intérieur des veines.

-Sous l'influence de multiples facteurs, dont une STÉNOSE adjacente, les veines se dilatent, perdent leur élasticité et leur paroi son pouvoir de contraction.

-Les valvules en "nid de pigeon" s'écartent, leurs bords ne peuvent plus se rejoindre et elles perdent leur fonction de clapet anti-retour.

-Une valvule incontinente entraîne un reflux, qui dilate encore plus les parois veineuses.

-Cette paroi dilatée (forcée par la pression) écarte encore plus les valvules, ce qui entraîne un reflux qui dilate davantage une paroi déjà fragilisée.

Bref un cercle vicieux préjudiciable à un bon drainage de notre cerveau.

Une STENOSE est le rétrécissement d'un tube ou d'un canal de l'organisme (la veine dans notre cas) par accumulation de substances dans la lumière ou par épaississement de la paroi.

Il se pourrait que ce rétrécissement se fasse au niveau de VALVES défectueuses, pathologie le plus souvent de nature infectieuse, due à une dégénérescence des tissus constituant les valves ou liées à une inflammation.

Les tissus des valves malades dégénèreraient ensuite, c'est la FIBROSE.

La fibrose est la transformation fibreuse de certains tissus à l'origine d'une augmentation du tissu conjonctif (tissu de soutien et de remplissage). Généralement, la fibrose intervient dans la dernière phase de l'inflammation chronique.

Cette fibrose boucherait les veines ralentissant le sang qui serait alors susceptible de former des caillots ou THROMBOSE.

Donc MÉCANISME de la sténose à peu près appréhendé mais CAUSES non encore élucidées.

CAUSES: génétique?, virale?, traumatique?, toxique?......
Mais sommes nous plus avancés au sujet des varices?, je ne crois pas, et vous?.
Cela n'empêche pas de les considérer nocives pour la santé et de les SOIGNER, non?.
http://collettemathieu.blog.lemonde.fr/files/2010/02/artereveincapil.1266681641.gif
http://collettemathieu.blog.lemonde.fr/

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-7
par Sylvie Tuslanes, mardi 10 janvier 2012, 19:43 •

IVCC: MODE D'EMPLOI

Je ne serais pas atteinte d'IVCC, moi?.

Cette question, qui a débarquée dans ma vie il y a plus d'un an, a fait énormément de chemin depuis.
... J'aimerais reprendre avec vous.....

COMPRENDRE ENSEMBLE L'IVCC-7

Cette théorie venait d'entrouvrir mon horizon bouché. Prisonnière alors de mon propre corps, la moindre ouverture pour y échapper semblait bienvenue. Celle ci ayant un avantage substantiel, elle me paraissait s'emboiter parfaitement dans le puzzle multifactoriel de ma pathologie.

Donc admettons que je souffre d'IVCC, qu'elles sont les étapes suivantes?.

La SOLUTION actuelle est la dés-obstruction de ces veines, les deux veines jugulaires internes et l'azygos.

-Les veines jugulaires internes sténosées responsables de l'insuffisance veineuse cérébrale.
-la veine Azygos responsable de l'insuffisance veineuse spinale (colonne vertébrale)

Avant d'intervenir sur d'éventuelles sténoses, il faut les DÉTECTER, les visionner.

Pour les mettre en évidence on peut utiliser différentes techniques:

-un examen Doppler

-le scanner veineux

-l'IRM

-la phlébographie