Invité Sam 2 Avr 2011 - 9:18Tout est ds le titre. Qqun a-t-il déjà observé une aggravation de son état ss Tysabri ? Je suis ss ttt depuis 1 an. Ai déjà subi 2 poussées av séquelles. On n'est pas censé faire de poussée ss Tysa ! Et je marche de plus en plus mal, peut-être passage concomitant en 2aire, mais.... et si c'était à cause du Tysabri ? Merci de vos commentaires. IRM stable, selon neuro, ms des "mini-plaques" ne se verraient pas en IRM. On ne voit que les événements massifs en IRM.
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aggravation ss Tysa
Invité- Invité
Tout est ds le titre. Qqun a-t-il déjà observé une aggravation de son état ss Tysabri ? Je suis ss ttt depuis 1 an. Ai déjà subi 2 poussées av séquelles. On n'est pas censé faire de poussée ss Tysa ! Et je marche de plus en plus mal, peut-être passage concomitant en 2aire, mais.... et si c'était à cause du Tysabri ? Merci de vos commentaires. IRM stable, selon neuro, ms des "mini-plaques" ne se verraient pas en IRM. On ne voit que les événements massifs en IRM.
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Et bien ma chère M'Pax j'ai déjà dû vous narrer mon expérience Tysabri: première perf j'y vais à pied, mais très fatiguée après. Progressivement de plus en plus fatiguée à la 4è perf: perte équilibre et perte progressive de la marche...
Je me pose les mêmes questions que toi...
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alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
Bonjour,
dans mon cas, j'ai fait 18 perfs de TYSABRI après avoir pendant 2 ans dit NON (à cause des risques LEMP) à mon neuro qui insistait.
Suite à un entretien avec un Professeur de neurologie à STRASBOURG, nous avions convaincu d'essayer pendant 18 fois TYSABRI parce que ma SEP prenait une tournure inquiétante. A l'issue de ces 18 fois conformément à notre accord, j'ai demandé d'arrêter ça (à cause des risques LEMP), pas assez courageux le mec. Je suis très content d'avoir pris cette décision, maintenant il faut assumer, y compris les coups de gueule de mes neuros qui insistent dans leur trip.
Mon point de vue pour Izuba, c'est que ta poussée a été concomittante avec TYSABRI, avec ou sans ça se serait quand même passé.
Précision pour MPascale, TYSABRI ne protège pas d'une poussée, rien n'est garanti, avec ou sans ça se serait quand même passé. Encore une fois, passer en secondaire progressive peut être évité dans certains cas avec TYSABRI, mais rien n'est garanti.
TYSABRI ne veut pas dire pas de POUSSéE. Soyons clair là dessus.
Alors continuer ou pas TYSABRI, telle est la question. A chacun de peser les risques.
Bon dimanche ensoleillé. J'étais mort hier soir à cause de cette chaleur.
Alain
dans mon cas, j'ai fait 18 perfs de TYSABRI après avoir pendant 2 ans dit NON (à cause des risques LEMP) à mon neuro qui insistait.
Suite à un entretien avec un Professeur de neurologie à STRASBOURG, nous avions convaincu d'essayer pendant 18 fois TYSABRI parce que ma SEP prenait une tournure inquiétante. A l'issue de ces 18 fois conformément à notre accord, j'ai demandé d'arrêter ça (à cause des risques LEMP), pas assez courageux le mec. Je suis très content d'avoir pris cette décision, maintenant il faut assumer, y compris les coups de gueule de mes neuros qui insistent dans leur trip.
Mon point de vue pour Izuba, c'est que ta poussée a été concomittante avec TYSABRI, avec ou sans ça se serait quand même passé.
Précision pour MPascale, TYSABRI ne protège pas d'une poussée, rien n'est garanti, avec ou sans ça se serait quand même passé. Encore une fois, passer en secondaire progressive peut être évité dans certains cas avec TYSABRI, mais rien n'est garanti.
TYSABRI ne veut pas dire pas de POUSSéE. Soyons clair là dessus.
Alors continuer ou pas TYSABRI, telle est la question. A chacun de peser les risques.
Bon dimanche ensoleillé. J'étais mort hier soir à cause de cette chaleur.
Alain
nanoza- Messages : 78
Date d'inscription : 22/02/2011
Localisation : Nord
Bonsoir,
J'ai arrêté également le tysabri en septembre après 2ans et demi, après une évaluation du benefice/risque avec mon neuro. Lui était plutôt pour l'arrêt il me disait que le tysabri avait plutôt bien stabilisé mon état...(pour moi ça marchait très bien) seulement, après 6mois d'arrêt (et swith à copaxone)l'inflammation revient à grand pas. L'IRM est plutôt alarmante j'ai fait un bolus de 3jours d'jà le mois dernier et rebelote ce mois ci. C'est plutôt critique car je ne vois déjà plus d'un oeil (vieille séquelle) et cette fois, c'est le champs visuel de l autre oeil qui est atteint! Voili voilou juste pour dire que je commence à en revenir du tysa également! PS: j avais fait un petite poussée sous tysa aussi mais pas bien méchante.
Sinon, Alain, combien de temps que tu as arrêté tysa, est ce que tu as basculé sur un autre ttt?
Elisa
J'ai arrêté également le tysabri en septembre après 2ans et demi, après une évaluation du benefice/risque avec mon neuro. Lui était plutôt pour l'arrêt il me disait que le tysabri avait plutôt bien stabilisé mon état...(pour moi ça marchait très bien) seulement, après 6mois d'arrêt (et swith à copaxone)l'inflammation revient à grand pas. L'IRM est plutôt alarmante j'ai fait un bolus de 3jours d'jà le mois dernier et rebelote ce mois ci. C'est plutôt critique car je ne vois déjà plus d'un oeil (vieille séquelle) et cette fois, c'est le champs visuel de l autre oeil qui est atteint! Voili voilou juste pour dire que je commence à en revenir du tysa également! PS: j avais fait un petite poussée sous tysa aussi mais pas bien méchante.
Sinon, Alain, combien de temps que tu as arrêté tysa, est ce que tu as basculé sur un autre ttt?
Elisa
Dernière édition par nanoza le Mer 14 Mar 2012 - 20:26, édité 3 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
Invité- Invité
Zut alors, et là maintenant exactement, tu vas comment ? Merci pr le plaisir, c sympa, et à la prochaine, j'adore tes muffins. Moi j'avais eu l'impression q SEP s'adoucissait ss Tysabri au début, ms après 1 an et 3 poussées c'est pas terrible. J'ai arrêté Tysabri, considérant q'il n'était pas efficace pr moi, jamais autant fait de poussées q cette année. Avec séquelles, tant q'à faire. Et en plus, perte d'appétit totale, ce qui ne m'était JAMAIS arrivé. J'aurais bien aimé perdre 2 kg depuis l'adolescence, des schémas tt ça, mes 60 kg m'allaient bien. Et là c'est la cata, tombée à 52, je me force à manger et neuro me pèse chq fois q'elle me voit !
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
Bonjour,pour répondre à Zab,
j'ai arrêté TYSABRI (parce que je craignais la LEMP) il y a environ 1 an après 18 perfs. On a fait un switch de COPAXONE 4 mois en même temps que TYSABRI pour faire le relai. Ca a marché parce que pas d'effet sévère dû à l'arrêt de TYSABRI. Maintenant il faut que j'assume, j'étais prévenu. Mais je sens que la dégradation de la SEP reprend le dessus.
Alain
j'ai arrêté TYSABRI (parce que je craignais la LEMP) il y a environ 1 an après 18 perfs. On a fait un switch de COPAXONE 4 mois en même temps que TYSABRI pour faire le relai. Ca a marché parce que pas d'effet sévère dû à l'arrêt de TYSABRI. Maintenant il faut que j'assume, j'étais prévenu. Mais je sens que la dégradation de la SEP reprend le dessus.
Alain
