Sur Thisisms, cette « mise à jour » sur Tysabri, de Joan Beal :
Selon e-healthme, un site d'information, basé sur les rapports de la FDA et de l'auto-déclaration des patients réels, le 22 mai 2013 -
. 90168 personnes ont déclaré avoir des effets secondaires en prenant Tysabri
Parmi eux, 665 personnes (0,74 %) sont décédés. http://www.ehealthme.com/ds/tysabri/death , 359 personnes sont dépistées « LEMP » d’après le site « chefarztfrau » : http://chefarztfrau.de/?page_id=716 Mais il y a eu davantage de décès officiels, à cause du Tysabri, liés à des réactions d'anticorps, des rechutes mortelles après l’arrêt (du Tysabri) et des cancers. Ceux-ci ne figurent pas dans les chiffres de la LEMP.
Honnêtement, nous ne savons pas combien de patients SEP sont morts à cause de Tysabri.
Les patients sont maintenant testés pour le virus JC avant le début du traitement. Mais beaucoup ne réalisent pas que le fait d’être négatif à JC, signifie que vous allez le rester. Il est possible de devenir positif à JC après le début du traitement.
j'ai lu sur ce fil, comment des personnes qui croyaient être JC-, sont devenus JC + et ont été obligés de stopper les perfusions de Tysabri. Ils connaissent un rebond du système immunitaire et se retrouvent pires qu'ils ne l'étaient auparavant.Citation:
Pour illustrer la nécessité de pratiquer des tests de suivi, Bloomgren et ses collègues ont noté le cas d'un patient dont l'échantillon sanguin initial était négatif pour les anticorps contre le virus JC. Un autre échantillon prélevé 13 mois plus tard s’est révélé positif et le patient a développé une LEMP quelques semaines plus tard.
http://www.medpagetoday.com/clinical-co ... osis/32743
Une rechute mortelle, suite à l’effet rebond, après l’arrêt du Tysabri : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23100404
http://ms.about.com/od/treatments/a/The ... Effect.htm
Un autre problème, c’est que la LEMP ressemble à une poussée de SEP. Il est très difficile de faire la différence jusqu'à ce qu'une biopsie cérébrale ne soit effectuée après le décès. Parce que la LEMP n’apparaît pas toujours dans les analyses de sang ni du LCR.
Citation:
Le patient a développé une apparition subaiguë de la cécité bilatérale suite à sa 44ème dose de Natalizumab (Tysabri). L'examen ophtalmologique était normal, l'imagerie par résonance magnétique du cerveau n'a pas été évocatrice de LEMP, et l'analyse du liquide céphalo-rachidien n'a pas révélé la présence d'ADN JCV. Le patient a ensuite été traité pour une rechute présumée de sclérose en plaques, avec des corticostéroïdes à haute dose. Deux semaines après sa 45ème dose de Natalizumab, il a développé une hémiplégie qui a évolué en quadriparésie. L’Imagerie par Résonance Magnétique et les examens répétés du Liquide Céphalo-Rachidien étaient en faveur d’un diagnostic de LEMP . L’analyse histopathologique post-mortem a montré une démyélinisation de la substance blanche et une démyélinisation corticale, liées à la LEMP.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23338729Pour ceux qui ont d'autres options, discutez-en avec votre médecin avant de commencer ce traitement.Citation:
Le diagnostic de LEMP peut se confondre chez les patients atteints de sclérose en plaques (MS) si de nouvelles lésions démyélinisantes se développent, et la sensibilité des tests diagnostiques existants est loin d'être idéale. Dans le cas présenté ici, quatre échantillons de liquide céphalo-rachidien ont été négatifs pour l'ADN du virus JC par réaction en chaîne de la polymérase, encore une biopsie cérébrale finalement révélés positifs par immunohistochimie.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23252596
J'ai mis en place cette info pour mon mari, si son neuro le poussait à prendre le Tysabri, alors même qu'il se porte bien, sans inflammation, ni rechutes ou progression de la SEP.
Beaucoup de médecins utilisent des tactiques alarmistes et promettent un mieux afin d'amener les patients à prendre ces perfusions.
Mais il n'y a pas de recherches montrant que la progression de la SEP soit diminuéée avec le Tysabri.