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Le nombre d’enfants diagnostiqués avec la SEP est en augmentation …
Mercredi, c’était la journée mondiale de la sclérose en plaques, et deux familles locales (US) se sont prononcées sur la façon dont la maladie les a touchées.
La SEP est généralement diagnostiquée chez les personnes âgées entre 20 et 50 ans, mais certains médecins sont de plus en plus concernés par l’apparition de la maladie chez des jeunes dans le comté de Kern.
"Les experts médicaux avaient l'habitude de considérer que les enfants n’étaient pas touchés par la SEP mais maintenant beaucoup sont diagnostiqués . Cela permet de sensibiliser les pédiatres à surveiller la maladie, " a déclaré Kim Kotrla de la Société de la SEP nationale.
Il ya un peu moins de 1.000 cas de SEP dans le comté de Kern et 5 pour cent d'entre eux sont des enfants. Deux mamans de Bakersfield ont pris la parole sur le diagnostic de leurs filles au cours de ces dernières années.
"Maintenant, nous voyons plus d'enfants atteints de cette maladie. Nous avons besoin de creuser davantage afin d’en rechercher les raisons", a déclaré Shelly Gilliland, dont la fille, Taylor Prather, 12 ans a été récemment diagnostiquée.
Une fille de 14 ans, Joy Amaro Durer, a récemment été diagnostiquée avec la SEP.
Amaro a déclaré que leur médecin spécialiste à San Francisco a été choqué d'entendre qu'ils étaient du comté de Kern, parce qu'ils ont eu un nombre croissant de patients de cette région.
"Cela me fait penser que ce qui se passe ici dans le comté de Kern, est inquiétant», a dit Amaro.
La sclérose en plaques est une maladie progressive et invalidante. La SEP est une maladie imprévisible du système nerveux qui perturbe la communication entre le cerveau et d'autres parties du corps.
«J'ai des douleurs dans les jambes, les bras et ma tête. Elle affecte mes activités quotidiennes," a dit Taylor.
"C'est quelque chose de difficile, je sais que ce n'est pas aussi grave que le cancer, mais je dois y faire face pour le reste de ma vie», a déclaré Durer.
La maladie affecte la routine quotidienne de toute la famille et les parents se sentent impuissants.
«Voir son enfant passer par les douleurs de la SEP, rester avec eux pendant la nuit en tenant leurs mains, en essayant de les amener à dormir parce qu'ils sont dans une grande gêne, c'est difficile", a dit Amaro.
La passion de Taylor était de participer à des compétitions de danse, mais depuis le diagnostic, son corps était trop mal pour continuer.
"Il faut toujours garder une attitude positive et rappelez-vous, peu importe ce que vous allez traverser ça marchera», a dit Taylor.
Amaro a été une adolescente typique avec des activités normales, comme la moto, l'équitation et la planche à roulettes, mais elle ne pratique plus ces activités parce que la douleur a empiré.
Sa médication a provoqué une prise de poids de 50 livres et elle n'a pas vu ses camarades de classe depuis le diagnostic. Elle a été scolarisée à domicile depuis lors.
«Je suis consciente que je vais revoir mes amis, parce qu'ils ne savent rien de ce que j'ai vécu. Peut-être que quand ils le vont voir les informations, ils sauront" a dit Amaro.
Taylor et Durer ne se sont pas encore rencontrées, mais elles ont échangé des messages. Les experts médicaux précisent, qu’il est important pour toute personne ayant la maladie de participer à un groupe de soutien.
Les deux familles ont déclaré que leur foi en Dieu les a amenées à traverser les moments difficiles et prient pour que le remède soit trouvé au cours de leur vie.
Quelque 400.000 Américains ont la SEP. Les symptômes peuvent se produire mystérieusement et disparaissent ensuite. Les symptômes peuvent être légers, comme des engourdissements dans les membres, ou graves, telles que la paralysie ou la perte de vision. Cependant, les symptômes de SEP peuvent dégrader la qualité de vie.
L'idée derrière World Laz Journée de la SEP est de donner l'occasion de sensibiliser le public sur la maladie et de renforcer le réseau des personnes vivant avec la SEP à travers le monde.
Source: Société Kero23 © 2011, Radio-McGraw-Hill (27/05/11)
