Histoire, hystérie et espoir pour l'avenir...
par CCSVI in Multiple Sclerosis, mercredi 8 juin 2011
L'histoire de la recherche sur la SEP est pleine d'hypothèses qui ont été présentées comme des faits par les neurologues. Il est important d'examiner comment les patients de sclérose en plaques ont été décrits au cours de l'histoire, pour comprendre l'état d'esprit actuel de la neurologie. J'espère que cela ouvre des yeux. Chacun de ces points ont été une fois considéré comme factuel. Et les conséquences de ces croyances persistent aujourd'hui ....
1. La SEP est liée à l'état psychologique du patient.
Les débuts de la recherche sur la SEP ont été dominés par la fascination de Charcot pour les troubles de l'hystérie et de la personnalité liés à la maladie neurologique.
Hystérie, de l'ancien mot grec pour utérus, a été une maladie nerveuse longtemps associé exclusivement aux femmes. Les symptômes diffèrent d'un patient à l'autre et d'une période historique à une autre, mais ils englobent toujours à la fois le corps et l'esprit. Certains symptômes caractéristiques incluent essoufflement, lourdeur dans l'abdomen, spasmes musculaires et évanouissements. L'anxiété, l'irritabilité et des comportements gênants ou inhabituels ont été également noté.
L'hystérie a été l'objet d'une attention intense au cours de la fin des années 1800. Le neurologue français Jean-Martin Charcot présente l'hystérie comme une maladie des nerfs héréditaire, semblable à la sclérose en plaques ... Charcot a étudié l'hystérie en utilisant l'hypnose. Dans des conférences, il a invoqué des symptômes caractéristiques chez les hystériques mâles et femelles en appliquant une pression à des endroits précis sur le corps du patient hypnotisé. Les critiques ont fait valoir que ces performances témoignent de l'influence puissante de Charcot sur ses patients, et non pas la nature de l'hystérie.
http://www.sciencemuseum.org.uk/broughttolife/techniques/hysteria.aspx
Ce message subtil, qui a commencé vers une compréhension de la SEP comme une maladie impliquant la psyché, est que la SEP est en quelque sorte initiée par une personnalité ou un trouble nerveux qui pourrait être contrôlée par le neurologue. Ce message sous-jacent s'est poursuivi jusque dans le 20e siècle. Voici la recherche à partir des années 1950.
"Les caractéristiques de la personnalité associées à la sclérose en plaques révélée par les profils MMPI (un des tests de personnalité les plus fréquemment utilisés en santé mentale) sont : Une réaction à la dépression, la préoccupation et l'inquiétude sur les fonctions corporelles, des sentiments de désespoir et d'insécurité, ainsi que des tendances à l'indécision, étroitesse des intérêts, et l'introversion. La difficulté à accepter la maladie, et ses limites progressives, ainsi que l'ambivalence et l'insécurité concernant l'avenir, se reflètent souvent dans la maîtrise des émotions relativement pauvres et l'adaptation sociale. "
http://psycnet.apa.org/journals/ccp/15/3/253/
2. La SEP ne cause pas de fatigue.
Au 20e siècle, on croyait que la fatigue n'était pas un symptôme de la SEP. On croyait que la fatigue était la cause de la SEP.
On disait aux patients d'arrêter les efforts et de se reposer afin d'éviter les rechutes. Le message sous-jacent, à nouveau, c'est qu'il y avait un type de personnalité qui développait la SEP... Névrotiques, stressées, hystériques. Le message était que si les patients pouvaient simplement se reposer, ne pas s'inquiéter, ils pourraient éviter les rechutes et la progression de la maladie. Cela a était faux. Beaucoup de personnes différentes développent une SEP, des athlètes aux universitaires, de la mère au foyer à des vedettes du rock, des enfants aux adultes d'âge mûr. Et le stress et le repos ne font pas partie de l'équation pour contracter la maladie. Et la fatigue est souvent le premier symptôme avant un diagnostic officiel de SEP.
3. La SEP ne cause pas de douleur
La plupart des gens qui pensent à la sclérose en plaques pensent à une maladie qui provoque des symptômes de faiblesse et des problèmes moteur - pas à la douleur.
"Environ 10 ou 20 ans auparavant, on disait que la SEP provoquait toutes sortes de troubles, mais ne causait pas de douleur, ce qui n'est vraiment pas vrai», dit François Bethoux, MD, directeur des services de réadaptation à la Cleveland Clinic.
http://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=52405
De nombreuses personnes atteintes de SEP peuvent vous dire qu'elles ressentent la douleur. Leur douleur est réelle, et elle est causée par la maladie. Même si les patients ont décrit leur douleur à leur médecin depuis plus de cent ans, c'est seulement au cours des 10 dernières années que cela a été pris au sérieux.
Je crois que la distance entre le patient de sclérose en plaques et le neurologue a persister à travers la caractérisation historique du patient SEP comme hystérique, des inhabilités émotionnelles, névrotiques ou un déséquilibre mental. Ces représentations fausses ont été créées par un groupe de médecins qui ont été menacés par leur manque de compréhension personnelle de la maladie et l'incapacité à changer de cap. Il était trop difficile de faire face aux ravages de la SEP et de ne pas être en mesure de guérir la maladie. Il était plus facile de dépeindre le patient comme étant défectueux et que c'était la source de leur mal. Cela a fourni une distance confortable entre le médecin et le patient.
Les neurologues ont alors prient des distances avec le patient, qu'ils ne croyaient même pas. Il a fallu plus de cent années pour les neurologues admettent qu'il pouvait y avoir de la douleur, de la fatigue ou de la dépression causée par la sclérose en plaques. Ce qui est absurde.
Depuis l'avènement de la technologie d'IRM, les médecins ont des preuves concrètes de la dégradation de la matière grise, l'atrophie de l'hippocampe, et la démyélinisation dans les zones du cerveau responsable des émotions, la douleur et de la cognition. Ces changements au cerveau surviennent au début de la SEP. Les chercheurs peuvent voir la circulation sanguine ralentie et une hypoperfusion. Ils peuvent étudier les images IRMf. Les changements physiques dans le cerveau sont causés par la SEP. La maladie vient en premier, et les dommages au cerveau suivent.
S'il y a des jeunes neurologues qui lisent ceci, je vous en supplie, comblez le fossé entre patient et médecin.
Regardez vos patients en tant que membres de la famille, amis, frères et sœurs, proches, des êtres humains.
Étudiez leurs images IRM, travaillez avec les médecins vasculaires et regardez leur débit sanguin cérébral, en particulier, le retour veineux. N'ayez pas peur de la collaboration entre les disciplines. Car c'est l'avenir de la médecine.
Parlez-en à vos patients, mais surtout, écoutez les. Quand ils vous disent qu'ils sont dans la douleur, ou épuisés ou déprimés, croyez les. Essayez de les aider. Et essayer de savoir pourquoi cela se passe.
Il est temps de dire adieu à l'ère de Charcot et l'hystérie. Il est temps pour la science.
Joan