ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

-20%
Le deal à ne pas rater :
Drone Dji DJI Mini 4K (EU)
239 € 299 €
Voir le deal

2 participants

    L'"après Libération", et questions... sur le retour à la vie "normale":

    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    L'"après Libération", et questions... sur le retour à la vie "normale": Empty L'"après Libération", et questions... sur le retour à la vie "normale":

    Message  Domyleen Sam 20 Aoû 2011 - 11:43



    Une question intéressante, (de Struthio, je crois… Wink ) :

    « .Les guéris rendent-ils leurs macarons, et annulent-ils 100 %, à la Sécu ? »


    C’est effectivement une question qui nous « taraude » : car, en admettant que certains aillent tellement mieux, au point d’avoir l’impression de ne plus avoir de SEP, comment faire pour ne plus être en ALD ? C’est ce qu’a voulu faire Kamel, à qui son neuro lui a carrément dit , suite à sa « libération », qu’il y avait sûrement erreur de diagnostic ! Qu’il n’avait pas la SEP ! lol !

    Du coup, il a voulu faire annuler son diagnostic afin de pouvoir faire un emprunt sans problème auprès des assurances, comme n’importe quelle personne bien portante… « IMPOSSIBLE ! » neuro dixit !!
    Perso, je n’ai aucune idée de la façon dont on peut se « débarrasser » de l’étiquette SEP , qui effectivement , peut nous empêcher d’avoir des projets et continue d’empoisonner la vie des « erreurs de diagnostic » et de certains « libérés » Quelqu’un sait-il ??? Merci de nous en faire part, cela peut aider des « ex » malades !

    Par contre, pour ceux qui ne seraient pas des « erreurs de diag », je pense qu’il ne faut pas se précipiter pour rendre le macaron, si compliqué à obtenir, car il y a toujours le risque de resténose et de voir ses symptômes réapparaître : donc, je pense qu’il serait plus sage d’attendre (que des études confirment bien que SEP, chez certains serait liée à un problème vasculaire). Ce n’est que mon avis !








    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    L'"après Libération", et questions... sur le retour à la vie "normale": Empty Re: L'"après Libération", et questions... sur le retour à la vie "normale":

    Message  M Sam 20 Aoû 2011 - 13:23

    Personnellement c'est mon secret espoir: plus de plaques et un premier malade déclaré guéri! De toute façon mon statut ne m'apportait pas beaucoup d'avantages si ce n'est le remboursement intégral de mes frais de santé jusqu'à 6000€ par an (à condition qu'il y ait un lien avec la SEP: pas les dents par exemple, mais bien la libération!). Dans les faits: 300/400€ car le reste est déjà remboursé par la sécu...

    La piste de l'erreur de diagnostique doit être approfondie, de toute façon, ce n'est jamais un diagnostique sûr à 100%! Il doit être possible de rectifier cette "erreur".

      La date/heure actuelle est Jeu 21 Nov 2024 - 15:00