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4 participants

    Après mon RDV avec le Dr G

    Lara
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    • Message n°1

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    Message  Lara Mar 18 Mai 2010 - 16:40



    Sarah a écrit:
    J'ai mis le temps pour revenir vers vous car c'était un peu dur pour ma pomme. En deux mots, la jugulaire rétrécie (mon petit bonheur de l'irm) ce n'est pas si anormal/grave que ça...

    Je suis un peu dans le même cas que toi, Sarah, c'est à dire, déçue,sauf que j'ai déjà passé les 3 examens: Doppler, IRM veineuse, veinographie.

    Voici les résultats de tout cela:
    Doppler:
    Aucun flux détectable dans la partie supérieure de la jugulaire gauche, nette sténose dans la jugulaire droite.
    IRM veineuse (interprétée par le dr G):
    Absence du 3/4 la jugulaire gauche ainsi que de la veine sinus, sténose de la jugulaire droite qui pourrait être dilatée lors de la veinographie.
    veinographie:
    pas de sténose à droite finalement, absence de la jugulaire gauche et de la veine sinus confirmée. Il s'agirait là d'une anomalie rare que l'on ne peut pas traiter. Tout le reste du système veineux serait normal.
    Aucune intervention n'a été effectuée.
    Voilà mon expérience CCSVI... J'y avais mis beaucoup d'espoir, trop sans doute.
    Moi aussi, j'ai eu une impression très positive du dr G.

    Je vous souhaite plus de chance à vous
    Lara
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    dane83
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    • Message n°2

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    Message  dane83 Mar 18 Mai 2010 - 18:33

    ohhhhhhhhhhhb je suis decue pour toi et merci de nous avoir donne des news....je n ai pas tout compris je relirais encore ...
    mais le dr G n a pas voulue faire qq chose ?
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    • Message n°3

    Après mon RDV avec le Dr G Empty Re: Après mon RDV avec le Dr G

    Message  Domyleen Mar 18 Mai 2010 - 19:00



    Je comprends ta déception, Lara, mais cette malformation n'est pas normale et je pense qu'un jour, il sera possible d'opérer (mais quand?); cela prouve une chose, c'est que ta SEP est probablement dûe à cette malformation!!! Ce cas s'est déjà présenté lors des essais, mais je ne connais pas la suite....
    Si nous avons plus d'infos, nous les posterons! (c'est un cas rare, mais il y a eu le même cas: je vais essayer de trouver d'autres renseignements..

    Je suis désolée pour toi: c'est décevant, et se dire qu'on tient la cause et ne rien pouvoir faire, c'est râlant!

    Il faut attendre, je pense, que la technologie suive, et pour ça continuer à se battre pour développer la recherche dans ce sens.

    Bon courage!! sunny
    ...LN..
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    • Message n°4

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    Message  Lara Mar 18 Mai 2010 - 20:06

    Merci de votre sympathie!

    j'ai posté sur TIMS il y a quelque temps, et quelqu'un m'a envoyé l'information suivante:

    Here is a link to someone with your same condition (maybe you've already seen it) .

    http://www.thisisms.com/ftopict-9753.html

    L'image ressemble tout à fait à la mienne, sauf que chez moi la jugulaire existante est plus large et sans rétrécissement.
    Si j'étais plus douée, je posterais la mienne aussi!
    Depuis janvier il n'y a plus de trace du patient concerné, mais on ne lui a certainement pas greffé de veine jugulaire!

    Bonne soiréee à tous et à toutes Lara
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    • Message n°5

    Après mon RDV avec le Dr G Empty Re: Après mon RDV avec le Dr G

    Message  Domyleen Mar 18 Mai 2010 - 21:24



    Il était dans l'étude du dct Haacke: c'est, je pense, le patient qui effectivement avaitle même problème (ou presque): Dommage, il n'a pas posté à nouveau.... Pas de nouvelles...!

    ...à + ...LN
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    • Message n°6

    Après mon RDV avec le Dr G Empty Re: Après mon RDV avec le Dr G

    Message  Lara Mer 19 Mai 2010 - 8:40


    Bonjour!

    Le médecin qui répond sur le TIMS Forum m'a conseillé de prendre un autre avis.
    Lors de ses premières opérations, il affirme avoir vu des jugulaires si rétrécies qu'il pensait qu'elles étaient inexistantes, et ce n'est qu'en insistant beaucoup avec la sonde lors de l'angio qu'il s'est rendu compte qu'elles étaient bien là et qu'il a pu les dilater.
    Qu'en pensez-vous?

    Lara
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    • Message n°7

    Après mon RDV avec le Dr G Empty reponse au rv dr G

    Message  dane83 Mer 19 Mai 2010 - 9:15

    ce serait bien c est sur ..mais as tu vu le dr F?
    c est sencement une sommite ...enfin tu demande des avis mais ,si j avais le meme probleme je pense qu il faut attendre un peu..et retourner voir le dr G ou alors dr F
    a ce que je vois les choses avancent quand même!
    bon ils parlaient de 'malformation 'je sais que ton cas sera dicute ou du moins je crois et j espère ..brrr tu m as jette un froid qd même...
    je dois bientôt passer les examens:doppler,irm veineux
    autre chose :cela ne tient qu a moi..peut etre que la pologne est plus a envisager dans ton cas..
    dans quelques annees la france sera plus au point(j espere)
    sinon je te souhaite bien du courage..merci
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    • Message n°8

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    Message  Moimeme Mer 19 Mai 2010 - 11:36

    Lara,

    J'essaierais d'avoir un autre avis !
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    • Message n°9

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