Un article de Marie Rhode sur les difficultés de l'examen doppler pour diagnostiquer la CCSVI. Voici ce que le Dr G de Nice m'avait écrit :
"Le diagnostic de CCSVI se fait essentiellement sur l’écho doppler, plus que sur l’Angio IRM.En effet l’écho doppler est un examen dynamique, qui montre non seulement les diamètres des veines mais aussi les flux et les vitesses et leur sens de circulation.
Par contre très peu de médecins savent faire l’écho doppler de diagnostic de la CCSVI selon le protocole de Zamboni.
Il m'a fallu recevoir une formation théorique de 3 mois puis suivre 30 examens faits par une experte et en faire 20 en doublure avant de commencer a savoir comment ca marche, et je fais des dopplers depuis 25 ans. C'est comme essayer de piloter un hélico avec la notice et sans prendre de cours.
Je vous laisse y réfléchir."
"Le diagnostic de CCSVI se fait essentiellement sur l’écho doppler, plus que sur l’Angio IRM.En effet l’écho doppler est un examen dynamique, qui montre non seulement les diamètres des veines mais aussi les flux et les vitesses et leur sens de circulation.
Par contre très peu de médecins savent faire l’écho doppler de diagnostic de la CCSVI selon le protocole de Zamboni.
Il m'a fallu recevoir une formation théorique de 3 mois puis suivre 30 examens faits par une experte et en faire 20 en doublure avant de commencer a savoir comment ca marche, et je fais des dopplers depuis 25 ans. C'est comme essayer de piloter un hélico avec la notice et sans prendre de cours.
Je vous laisse y réfléchir."
Le problème avec le doppler - et une solution créative
par CCSVI in Multiple Sclerosis, mardi 1 mai 2012 ·
La récente présentation à l'AAN de l'étude évaluant la CCSVI a apparemment révélé qu'il n'y avait pas à parler de CCSVI chez les patients SEP, ni aucun patients pour cette question. Comme d'autres avant eux, les auteurs de cette étude en aveugle revendiquent qu'ils ont utilisé des experts en échographie doppler pour évaluer les personnes atteintes de SEP et d'autres pour voir "si" la CCSVI existe.
Ce sont ces dopplers. Les dopplers imparfaits sont le talon d'Achille de la recherche sur la CCSVI. Nous les patients intéressés par la CCSVI avions prédit ce problème dès 2009, car la première chose que nous avions faite était d'essayer d'obtenir un examen doppler, et nous avons découvert que les techniciens formés traditionnellement aux ultrasons ne voient pas ce que Zamboni ou des personnes spécialement formées peuvent voir. J'ai même parlé de ce sujet dans mon livre que j'ai écrit il y a 2 ans – des résultats déroutants et trompeurs proviennent de dopplers mal fait.
Permettez-moi d'expliquer ce que je veux dire. J'ai eu un doppler à l'Université de Washington au service de chirurgie vasculaire, après leur avoir envoyé les documents du protocole Zamboni et expliqué que je voulais être évaluée pour la CCSVI. Intrigués ils m'ont proposé de le faire. Ils ont vu un reflux veineux vertébral (j'ai été enthousiasmé par cela), mais pas les critères décrits par Zamboni.
Puis je suis allée à Stanford, après Jeff j'étais la 2ème personne que le Dr Dake a évalué et traité à Stanford. Comme il ne faisait que commencer son travail d'observation, il m'a envoyé passer un doppler dans leur département ultrasons. Il a expliqué à la technicienne exactement ce qu'il cherchait et ce qu'il pensait qu'elle devrait voir en se basant sur le travail de Zamboni. Elle était peu enthousiaste et après une conversation très brève elle a réalisée de manière abrupte mon doppler, après quoi elle a sèchement fait remarquer qu'il n'y avait absolument rien d'inhabituel dans les résultats. Selon elle mon sang coulait de manière tout à fait normal. Elle a dit que je n'avais même pas de reflux veineux vertébral comme ils avaient vu à l'Université de Washington.
Le lendemain matin, j'ai eu une phlébographie et le Dr Dake a vu une occlusion de 80-90% dans mes veines jugulaires internes. J'avais à peu près autant d'espace qu'un spaghetti pour que mon sang passe... Tant pis pour le doppler tout à fait "normale" passé la veille. J'ai fini avec des stents.
Deux ans après cela, j'ai eu un nouveau contrôle doppler réalisé par Eric Fiegenbutz de l'Arizona Doppler. Il est propriétaire de plusieurs cliniques à ultrasons, une technologie à ultrasons d'experts, et a été formé dans les dopplers de style Zamboni. Il a immédiatement trouvé du reflux dans mes veines profondes - un stent était bouché.
J'ai demandé à Eric des renseignements sur sa formation et il m'a dit qu'il a essayé de faire des doppler Zamboni après la lecture du protocole, mais quand il a essayé de le faire, il ne voyait pas ce que Zamboni pouvait voir. Mais au lieu de supposer que la méthode Zamboni est pleine de bêtises, il a dit "j'ai besoin de formation afin que je puisse voir ce dont il parle". Eric dit que ce que vous recherchez est tout à fait différent lorsque vous faites un doppler de type Zamboni, des petits "blips" qui ne sont "rien" par rapport aux normes ordinaires peuvent permettre un diagnostic si vous voulez évaluer la CCSVI.
Voici donc ce que je me demande: a t-on besoin que quelque chose de dramatique se produise, pour arrêter le flux constant de doppler mal faits dans la littérature médicale?
Rappelez-vous de Barry Marshall dans les années 80, personne ne voulait croire sa recherche que la bactérie H. pylori provoquait des ulcères gastriques. Ils pensaient tous que les ulcères étaient causés par le stress, une personnalité de type A , et les régimes alimentaires épicés. Ils savaient que le H. pylori était dans les ulcères - ils pouvaient le voir - mais les chirurgiens qui faisaient de la chirurgie gastrique sur les ulcères ont insisté sur le fait que "de toute évidence" les bactéries ne pouvaient pas vivre dans l'univers acide de l'estomac, donc le h. pylori colonisait l'ulcère après qu'il soit formé (à partir de la nourriture épicée et le stress bien sûr).
Alors qu'est-ce que Barry Marshall a fait? Il a pris des photos de son estomac en bonne santé puis a ensuite bu h. pylori. Puis quelques semaines plus tard, il a pris de nouvelles photos de son estomac montrant l'ulcère nouvellement développé. Cela a clos le débat sur l'ulcère; game over.
Avons-nous besoin de "boire la CCSVI" pour la prouver?
Voici ce que j'imagine, si quelqu'un comme Zamboni ou son technicien doppler Menegatti ou quelqu'un d'autre (Fiegenbutz?) accepte de faire un doppler sur un ensemble de patients... et ces patients seront également testés par des techniciens qui se considèrent comme experts mais pas formés au protocole Zamboni. Documenter ces gens qui font le travail et assurez-vous que le testeur ne peut pas deviner le diagnostic (pas de marcheurs bancales qui vont au doppler - le faire avant que le technicien vienne au Doppler). Il faut faire en sorte que toute personne qui regarde cette vidéo puisse voir que la personne qualifiée détecte quelque chose que le vieux style "expert" ne peut tout simplement pas.
Ensuite, regardez les "étincelles" qu'une personne qualifiée fera en détectant la CCSVI chez un patient SEP. Même si il s'est avéré que pour appuyer les résultats BNAC avec seulement 60% des patients atteints de SEP et que certains sujets sains montraient la CCSVI, cela montrerait que la formation est essentielle et que les dopplers de style Zamboni détectent quelque chose que les autres ne voient pas.
Serons-nous à parler de cette initiative audacieuse dans 20 ans et comment c'était "game over" pour les études doppler de critiquer la CCSVI ?