Sur le site de la Fondation Arsep:
Cette page permet de faire un récapitulatif sur ce qu'il est bon de savoir sur la sclérose en plaques (SEP).
> Les vaccinations sont contre-indiquées en cas de SEP ?
"Faux" Une étude principale, sur tous les vaccins, et d’autres plus spécifiques à certains vaccins ont montré qu’il n’y avait pas d’augmentation du risque de survenue d’une poussée chez les patients atteints d’une sclérose en plaques après une vaccination quelle qu’elle soit.Cependant, en fonction des traitements pris, certaines vaccinations peuvent-être contre-indiquées. En effet, il existe 4 types de vaccins :
ceux contenant un agent infectieux (virus ou bactérie) atténué (comme les vaccins contre la rougeole, les oreillons, la rubéole, la fièvre jaune, la varicelle, la tuberculose (vaccin BCG), la poliomyélite)
ceux contenant un agent infectieux inactivé (comme les vaccins contre la grippe, le choléra, la peste ou l’hépatite A),
ceux contenant des fragments d’agents infectieux (comme les vaccins contre la polio ou l’hépatite B).
ceux contenant des toxines inactivées (comme le tétanos ou la diphtérie)
Pour les vaccins contenant des agents infectieux inactivés, des fragments ou des toxines inactivées, les patients atteints de SEP peuvent tous les recevoir quel que soit le traitement de fond. En revanche, les vaccins faits à partir d’agents infectieux atténués peuvent entrainer une réaction et sont donc contre-indiqués avec un traitement immunosuppresseur (qui entraine une diminution des défenses immunitaires). Dans tous les cas, il est prudent de demander conseil à son neurologue.
> L'interféron est d'origine naturelle ?
"Vrai " L’interféron est une molécule produite naturellement par le corps. Elle favorise l’action du système immunitaire afin de lutter contre certaines maladies. Cependant, les traitements utilisés dans la SEP sont produits par génie génétique en raison d’une meilleure innocuité, d’une homogénéité dans la qualité du produit et d’une production à plus grande échelle.
> Je ne peux pas voyager à l’étranger ?
"Faux" Il n’existe aucune restriction de destination pour les personnes souffrant de sclérose en plaques. Selon le pays, les équipements et l’hostellerie sont plus ou moins bien adaptés à un handicap ; il est donc important de le vérifier avant de partir. Il est par ailleurs conseillé de souscrire une assurance rapatriement et très vivement recommandé de voir son neurologue avant le départ.
Une poussée de la maladie pendant le séjour ne nécessite pas d'hospitalisation en urgence ni de centre de soins spécialisés. Attention toutefois aux pays situés dans les zones de climat chaud ou très ensoleillé ; la chaleur et l'exposition prolongée au soleil peuvent favoriser des aggravations transitoires appelées phénomène d'Uhthoff.
La SEP peut provoquer des troubles urinaires ?
"Vrai " Les troubles urinaires de la sclérose en plaques (SEP) sont très fréquents quel que soit le mode d'expression de cette maladie. Ils sont toujours pénalisants en termes de qualité de vie et de retentissement psychologique voire social et professionnel. Ces troubles peuvent se compliquer entrainant des problèmes médicaux, émotionnels et hygiéniques. La plupart des symptômes peuvent être contrôlés et les complications urinaires évitées. Leur prise en charge est habituellement conditionnée par un bilan clinique, biologique, radiologique et urodynamique permettant d'évaluer leur retentissement et leur(s) mécanisme(s) physiopathologique(s).
> Il existe des contre-indications à l’IRM ?
"Vrai " Dans certaines situations, l’IRM est contre-indiquée : dans les 3 premiers mois de grossesse, en cas de présence de corps étrangers métalliques mobiles (ex : fragment de métal dans l’œil) présence d’un stimulateur cardiaque (pacemaker) ou pompe implantée dans la colonne vertébrale par exemple. Les patients claustrophobes doivent être rassurés avant l’examen, un anxiolytique leur étant prescrit si nécessaire.
> La contraception orale est-elle contre-indiquée dans la SEP ?
"Faux" La prise d'une contraception orale ne déclenche pas de sclérose en plaques. Elle n’a pas d'influence sur son évolution, sur la fréquence des poussées ou sur le degré de handicap. Par ailleurs, il est fortement conseillé de choisir une méthode de contraception efficace (comme la pilule) lorsque la patiente est sous traitement de fond pour la sclérose en plaques.
> La SEP ne peut être prise en charge qu'en milieu hospitalier ?
"Faux" Cette prise en charge est pluridisciplinaire et peut être faite par des acteurs de santé du secteur libéral, praticiens exerçants dans leur cabinet privé (ou en regroupement de spécialités). La France compte de nombreux neurologues, kinésithérapeutes, orthophonistes… libéraux qui consultent dans des villes de grande, moyenne ou petite importance. Leur présence permet au patient éloigné d’un centre hospitalier d’être pris en charge à une distance proche de son domicile. Ils font généralement partis des réseaux de soins ; ont donc accès à toutes les informations nécessaires au suivi du malade et sont informés des nouvelles données sur la pathologie. Il est à noter néanmoins que certains traitements nécessitent une administration en milieu hospitalier. Toutefois, la prise en charge paramédicale peut être poursuivie en milieu libéral.
> Avec une SEP, il faut faire un régime alimentaire ?
"Faux"Aucun régime n'est conseillé dans la SEP. Auncun aliment n'est à supprimer ou à augmenter. Il est important d'avoir une alimentation saine et équilibrée. Se faire plaisir autour d'un bon repas en famille ou entre amis est important pour le bien-être du patient. Il permet de maintenir une vie sociale et contribue à la qualité de vie de la personne malade et de son aidant. Appliquer un régime peut conduire à une mise à l'écart du patient : il n'est pas toujours facile d'imposer un régime aux hôtes !
> Les patients SEP ne doivent pas s’exposer au soleil ?
"Faux"Le soleil est bon pour le moral. Il permet également de stimuler la synthèse de vitamine D. Cette vitamine semble jouer un rôle « protecteur » dans la susceptibilité à la maladie.
Par contre, il faut faire attention à la chaleur. Chez certains patients, l’augmentation de la température corporelle (par le soleil ou l’exercice physique) peut entrainer une aggravation transitoire des troubles neurologiques pré-existants (phénomène d’Uhthoff). Il convient donc de se rafraîchir en buvant de l’eau fraîche, en mangeant de la glace, en se douchant ou en se baignant.
> L'espérance de vie des patients atteints de SEP est-elle diminuée ?
"Faux" Si la maladie peut être source de handicap, elle n'affecte pas l'espérance de vie, grâce à une prise en charge précose de la maladie et de ses éventuelles complications.
> On ne sait pas ce qui déclenche la maladie ?
"Vrai " La sclérose en plaques est une maladie multifactorielle dans laquelle intervient à la fois des facteurs propres à l'individu (facteurs génétiques) et des facteurs environnementaux (climat, alimentation, mode de vie, affections virales, ...)
En fait, il faut une interaction entre différents gènes dans un environnement particulier pour que la maladie survienne.
> La SEP peut-elle être différente selon les personnes ?
"Vrai" Les symptômes varient beaucoup d'une personne à l'autre et aussi d'un moment à l'autre chez une même personne. ils sont multiples et variés car ils peuvent correspondre à des lésions dans n’importe quelle zone du cerveau ou de la moelle épinière. Il peut s’agir de troubles moteurs, oculaires, sensitifs, urinaires… Il existe plusieurs formes cliniques de la maladie et plusieurs formes d'évolution :
Les formes rémittentes dans lesquelles des épisodes neurologiques (poussées) vont apparaître puis disparaître totalement ou partiellement. Ces crises répétées seront espacées de façon variable dans le temps. Certains patients vont ensuite évoluer vers une forme secondairement progressive, lorsque les séquelles neurologiques vont s’aggraver progressivement sans poussées. Dans 85% des cas, la sclérose en plaques débute par une forme à poussées.
Les formes progressives d’emblée, dans lesquelles il n’y a pas de poussées au début de la maladie et où les signes neurologiques s’aggravent progressivement. L’évolution et l’expression de la maladie sont extrêmement imprévisibles et variables. Il faut noter que certaines personnes n’évolueront quasiment pas dans le temps, ce sont les formes bénignes.
> La SEP est une maladie contagieuse ?
"Faux" . La sclérose en plaques (SEP) n’est pas dûe à un virus, une bactérie ou tout autre agent infectieux qui se propagerait au sein de l’organisme et pourrait être transmis aux personnes de l’entourage. Une personne atteinte de SEP ne peut pas transmettre la maladie à ses proches.
> Avoir la sclérose en plaques c'est finir en fauteuil ?
"Faux". Avoir la sclérose en plaques ne signifie pas que l'on sera accompagné toute sa vie par un fauteuil roulant. Les études, réalisées chez les patients n’ayant pas reçu de traitement, montrent que 3 patients sur 4 n'ont pas besoin d'un fauteuil roulant pour se déplacer même après plusieurs années d’évolution.
> On a une poussée seulement quand on a des difficultés à la marche ?
"Faux". Les symptômes d’une poussée sont très variables d’une personne à l’autre et chez une même personne. Les signes neurologiques peuvent être une faiblesse musculaire, des troubles de la coordination ou de la sensibilité, une atteinte du nerf optique, ou plus rarement, une vision double, une paralysie faciale, des vertiges, des troubles urinaires, … Ces signes peuvent être associés ou isolés. Les poussées peuvent avoir une expression différente au cours du temps chez un même patient. Les symptômes observés sont souvent différents d’une poussée à une autre.
