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CCSVI

catherine: Messages : 25
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Message n°1

CCSVI

Message catherine Lun 5 Juil 2010 - 10:29

[b]BONJOUR,

Je suis nouvelle sur le forum mais j'ai suivi par ailleurs les avancéesdans le traitement de la sep que j'ai depuis 20 ans, elle est active depuis 10 ans.
J'ai pris contact avec la Bulgarie et j'ai RV le 8 juillet.
Est ce que quelqu'un s'est déjà fait opéré à Sofia, comment cela se passe t'il, quelles sont les contraintes médicamenteuses au retour, je me pose beaucoup de questions, si quelqu'un peut me rassurer ou me répondre

Merci

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°2

Re: CCSVI

Message Domyleen Lun 5 Juil 2010 - 11:12

Bonjour Catherine, et bienvenue;

Alors ... Sofia: Justement, il y a M-Pascale qui a été opérée Vendredi dernier et dont on attend des nouvelles : parait qu'elle est trés contente, et que tout c'est bien passé: je pense qu'elle donnera des nouvelles demain!

Le 8 Juillet ? eh bien, ça ne te laisse plus beaucoup de temps pour réfléchir.... Les résultats en Bulgarie semblent excellents (détection et opération), ... par contre, il faut que tu puisse être suivie en France (en cas de resténose, etc..), car il semble (mais ce n'est qu'une constatation sur un petit nombre... pas assez de recul), que l'altitude favorise les sténoses (et resténoses) .. Bulgarie ou autre, (même à l'intérieur du pays, si avion... )!
D' ailleurs, nous avons eu des témoignages de personnes ayant fait des poussées de SEP suite à un voyage en avion... ( dont M-Pascale, je crois...)!

Je te souhaite un bon voyage, et que tout se passe pour le mieux, ... bonne chance Catherine!

Invité: Invité

Message n°3

Re: CCSVI

Message Invité Lun 5 Juil 2010 - 15:09

mais, à PARIS,WASHINGTON,OTTAWA,MOSCOU,ils ne connaissent pas la CCSVI Question

Question

Question

Tao: Messages : 193
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Message n°4

Re: CCSVI

Message Tao Ven 6 Aoû 2010 - 7:32

Voilà de quoi les informer : Et il y a un bouton traduction !

Tao

La seule façon de lutter contre l'obscurité

est de répandre la lumière ...

RnRrider: Messages : 1222
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Message n°5

Re: CCSVI

Message RnRrider Dim 8 Aoû 2010 - 9:19

Un message sur facebook ce matin :

Je reviens tout juste de la collecte de fonds dans le Michigan. C’était une grande satisfaction d’entendre le Dr Haacke, Dr Hubbard, Dr Sclafani et le Dr Harvill. La levée de fonds a été enregistrée, de sorte qu'elle devrait être disponible bientôt. En outre, c’était très réconfortant d'entendre des patients qui ont eu la procédure. Les Drs ont mentionné les études récentes et ils semblent penser que ces études montrent qu'ils vont vraiment trouver des résultats similaires à ceux de Zamboni. Très excitant! Merci à ces docs, nous devrions tous être très optimistes.
Rick Eagle

Invité: Invité

Message n°6

Re: CCSVI

Message Invité Dim 8 Aoû 2010 - 12:11

Catherine, comment vas-tu et comment s'est passé ton voyage à Sofia où, ds cet hôpital empli de bulgares, certains étrangers se ft opérer pr cause de CCSVI à un coût qui ne serait pas si prohibitif si nos autorités médicales acceptaient d'ouvrir les yeux (ce n'est pas bcp plus cher q'une appendicectomie ou q'un accouchement par ex, c'est moins cher q'une année d'IF !).

Dc Catherine comment vas-tu et comment s'est passé ton voyage ?

catherine: Messages : 25
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Message n°7

bulgarie

Message catherine Dim 8 Aoû 2010 - 15:18

Cela fait maintenant un mois que je suis allée en Bulgarie où l'on m'avait découvert des sténoses assez importantes aux jugulaires et Azygot, j'ai des améliorations mais pas celles que je peux voir sur internet, je pense que je dois me muscler les jambes afin de pouvoir mieux marcher.

J'ai un peu plus d'équilibre, moins de fourmillements dans les mains et plus d'énergie même si j'ai eu une période où je me sentais un peu déprimée à cause du résultat inférieur à mes attentes et surtout à celles de mes proches. Pourtant je crois qu'il faut tout essayer mais le fait de ne pas être soutenue en France, ma neuro ne savait même pas ce qu'était la CCSVI, est diffcile à vivre, se dire qu'il faut contacter la Bulgarie si on a un problème est aberrant à notre époque !
Je pense qu'en septermbre j'irai voir un angeiologuepour discuter de cette méthode.
A ce sujet, je crois qu'il faut se mobiliser comme au Canada, pourquoi chaque personne lisant ce forum n'enverrait elle pas un courrier au député de sa circonscription, aux angeiologues de sa ville, il faut créer le buzz.... L'association Forseps n'existant pas encore, il faut le faire au niveau individuel avec un courrier que vous, les modérateurs auraient préparé, juste une page avec des phrases choc, nombre de malades SEP, coût d'un traitement pharmaceutique etc..

Désolé mais malgré toute la bonne volonté, je n'arrive pas à mettre le texte en caractéres plus grands

Invité: Invité

Message n°8

Re: CCSVI

Message Invité Dim 8 Aoû 2010 - 15:27

Super modo à moitié débouchée a fait ce q'il fallait et ton text est désormais OK

D'accord pr prévenir ms je pense que ns serons plus forts qd dotés d'une existence légale.

Moi aussi un peu déçue, ms j'ai qd mm récupéré ma main droite et ça c'est pas mal, pr la marche, on verra plus tard. Je dois bientôt faire rééduc, ms comme je viens de faire une poussée qui m'a surtout attaqué les jambes, je me repose et j'attends calmement. Ca tombe bien, on est en août et fifille adorée a été envoyée en Irlande apprendre une autre langue. Je suis tranquille.

Domyleen: Messages : 7917
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Localisation : Normandie

Message n°9

Re: CCSVI

Message Domyleen Dim 8 Aoû 2010 - 22:50

Cela fait maintenant un mois que je suis allée en Bulgarie où l'on m'avait découvert des sténoses assez importantes aux jugulaires et Azygot, j'ai des améliorations mais pas celles que je peux voir sur internet, je pense que je dois me muscler les jambes afin de pouvoir mieux marcher.

Le problème, Catherine, c'est qu'on voit sur Internet les améliorations les plus "spectaculaires"!
Nombre de "libérés" ont des améliorations plus modestes au départ! il faut attendre 1 an voire 18 mois, dans la plupart des cas!
Fais-toi suivre en France, car il y a toujours le risque de re-sténoses, et surtout il n'est pas négligeable de s'assurer que les veines concernées ont bien été toutes traitées et si elles sont toujours "ouvertes"!
D'autre part, tu étais dans quel "état" avant la procédure, et depuis combien de temps?? Les symptômes de la SEP sont différents d'une personne à l'autre, ...et les résultats de la "libération" aussi: certains vont avoir des avantages immédiats (ce sont ceux qu'on montre), pour d'autres, ce sera un peu plus long..

Pourtant je crois qu'il faut tout essayer mais le fait de ne pas être soutenue en France, ma neuro ne savait même pas ce qu'était la CCSVI, est diffcile à vivre, se dire qu'il faut contacter la Bulgarie si on a un problème est aberrant à notre époque !

D'un autre côté, cela fait tout juste 1 an qu'on en parle...
En France?? il faut reconnaitre que ça ne bouge pas beaucoup ... mais de la faute à qui?? ( une pétition a circulé, comme dans d'autres pays: à peine plus de 500 signatures! en parrallèlle, une seule pétition en Serbie a recueilli 1200 signatures.... dans le même laps de temps!) ???

L'association Forseps n'existant pas encore, il faut le faire au niveau individuel avec un courrier que vous, les modérateurs auraient préparé, juste une page avec des phrases choc, nombre de malades SEP, coût d'un traitement pharmaceutique etc..

C'est ce que nous sommes en train de voir!
Pour l'instant, avec les vacances (et ceux qui sont allés se faire opérer... Wink

Wink

), nous n'avons pas pu avancer... mais certains ont commencé à contacter les angiologues , à l'aide , entre autres, de l'article de Dct Sclafani!!

Merci, au passage, à AMA et LILY de commencer à distribuer des "dossiers" aux différents médecins pour faire connaître.... Very Happy

Very Happy

Invité: Invité

Message n°10

Re: CCSVI

Message Invité Dim 8 Aoû 2010 - 22:55

J'ai une super idée Catherine, moi je dois retourner et toi aussi j'imagine, à Sofia ds les 6 mois qui suivent mon opération. Et si on y allait ensemble à Noël (ou entre 2 célébrations) ? Je pensais aussi emmener ma fille (18 ans) on pourrait essayer de s'amuser ? Faire le tour de la ville en taxi ne coûte q 5-10 Euros dc pr le tourisme ça devrait aller.

Invité: Invité

Message n°11

Re: CCSVI

Message Invité Lun 9 Aoû 2010 - 8:49

catherine a écrit:
mais le fait de ne pas être soutenue en France, ma neuro ne savait même pas ce qu'était la CCSVI, est diffcile à vivre, se dire qu'il faut contacter la Bulgarie si on a un problème est aberrant à notre époque !

C'est ce q j'ai trouvé le plus dur : partir sans aucun soutien médical, revenir seule, sinon aidée par des amis qui ne comprennent pas tjs. Lorsque j'ai fait cette poussée à mon retour, j'ai cru pdt 3 jours q c'était dû à des suites opératoires de Sofia. La panique totale. Impossible d'en discuter av qui q ce soit, Grozdinski (Sofia) absent ne répondait pas à mes mails, j'ai cru mourir de trouille. Ajoute à cela les mails vengeurs de Dr G (elle ne supporte pas q dédaignant son avis on aille se faire voir ailleurs) assez borderline pr un médecin.

Il m'a fallu 3 jours pr enfin réaliser q je faisais une poussée et mettre en branle la réponse adéquate : hostau, corticoïdes et je suis allée mx tt de suite. Rassurée, j'ai enfin pu me dire, par défaut, q c'était bien une poussée dt j'avais souffert. Ouf. Ms effectivement, on est bien seul. Le rôle de ce forome pourrait être aussi de soutenir ceux qui partent et reviennent de l'étranger, pq c'est très très dur.

joma2: Messages : 543
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Message n°12

Re: CCSVI

Message joma2 Lun 9 Aoû 2010 - 14:16

salut M-Pascale,

Je suis sur que tu y a déjà songe, mais si ca ce trouve la poussée que tu a faite est peut être due a une petite re-stenose??? (voyage d'avion,...)

A+

Invité: Invité

Message n°13

Re: CCSVI

Message Invité Lun 9 Aoû 2010 - 14:22

Bien sûr q j'y ai pensé, puisque j'ai tt d'abord focalisé sur éventuelle suite opératoire de Sofia. Ms comme Solumédrol m'a immédiatement soulagée... par défaut je pense désormais "poussée" à moins q le Solumédrol ne dé-sténose ?

catherine: Messages : 25
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Message n°14

ccsvi

Message catherine Lun 9 Aoû 2010 - 15:17

Puisque on ne peut pas se faire suivre en France, il va bien falloir retourner en Bulgarie et pourquoi pas ensemble, Marie Pascale. Quand j'y suis allée, j'étais la 6ème française on ne peut pas encore frêter un charter, dommage...
Avais tu discuter du prix de ce contrôle ?

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Message n°15

Re: CCSVI

Message joma2 Lun 9 Aoû 2010 - 15:46

Ce que je voulais dire Marie pascale, C'est que peut être les poussées SEP elles mêmes pourraient être dues a des changements soudains de configurations du systèmes veineux (sténoses ou re-sténoses,..).
Mais c'est vrai que l'on a pas vu d'études la dessus, ce sont des supputations personnelles!
En tout cas, c'est pas le dr. G. qui va te faire un écho-doppler demain pour voir si t'as re-stenose . Ca serait cool qu'elle te fasse un petit suivi la gentille dame. CCSVI Icon_wink

CCSVI Icon_wink

CCSVI Icon_biggrin

A+

Invité: Invité

Message n°16

Re: CCSVI

Message Invité Lun 9 Aoû 2010 - 15:51

Oui, ms là encore, q'y viendrait changer le Solu ?

Ap ce q je lui ai mis suite à un message d'elle très agressif, je doute q Dr G ait envie de me revoir !!! J'aime mx retourner à Sofia, z'étaient très sympas là-bas.

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Message n°17

Re: CCSVI

Message RnRrider Jeu 12 Aoû 2010 - 8:56

Animation vidéo fournie par le Dr Zamboni pour montrer comment une sténose des veines crée CCSVI.

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Message n°18

Re: CCSVI

Message Domyleen Ven 13 Aoû 2010 - 0:16

De S. Sclafani, hier:(à propos des études Allemande et Suédoise)

"It is particularly unfortunate that the authors' misunderstand Dr. Zamboni's publications on this subject." (12/08)

"C'est particulièrment malheureux que les auteurs n'aient pas compris les publications du dct Zamboni sur ce sujet"

Invité: Invité

Message n°19

Re: CCSVI

Message Invité Ven 13 Aoû 2010 - 4:23

Ce post n'irait-il pas mieux ds le fil "remise en question de la théorie ZAMBONI " ??? Ne devrais-tu pas le déplacer, Domy ?? Moi j'dis ça, j'dis rien ! Up 2 U

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Message n°20

Re: CCSVI

Message RnRrider Mer 25 Aoû 2010 - 13:05

Un site intéressant que je ne connaissais pas :

Alzheimer, Parkinson et sclérose en plaques.
Se rendre à la racine des causes des maladies neurodégénératives.

http://uprightdoctor.wordpress.com/

Edit :
J'avais trouvé ce site ce matin via facebook et je viens de voir que costumenational a posté le même lien sur Tims

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Message n°21

Re: CCSVI

Message Domyleen Mer 25 Aoû 2010 - 18:35

C'est un blog, je crois, ...et il y a une étude trés interessante sur la maladie de Chiari , CCSVI et la SEP!

(Ce qui remet en cause CCSVI dans certains cas de SEP)

Mais il s'agit toujours d'une opération ...(du crâne!) ....et là, je n'y tiens pas ...aïe!!! :affraid:

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Message n°22

Re: CCSVI

Message RnRrider Dim 29 Aoû 2010 - 13:34

La MS society a alloué 5 millions de dollars pour une étude sur une hormone produite naturellement, mais seulement 2,4 millions de dollars alloués à l'étude CCSVI et ZERO $ attribués pour l'angioplastie…
Mad

Mad

http://www.anh-usa.org/should-your-charity-dollars-be-given-to-a-for-profit-drug-company/

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Message n°23

Re: CCSVI

Message RnRrider Dim 12 Sep 2010 - 9:05

Message de Devin Hubbard sur facebook

On vient de trouver notre premier patient Parkinson positif pour CCSVI.

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Message n°24

Re: CCSVI

Message RnRrider Mer 22 Sep 2010 - 15:08

Bonne nouvelle pour les anglais.
Le premier traitement pour CCSVI au Royaume-Uni aura lieu en Octobre 2010! Les premiers cas seront effectués par M. Donald Reid, en liaison avec l'expert internationalement reconnu Dr Ivo Petrov de Bulgarie - qui a réalisé plus de 300 procédures.

http://us1.campaign-archive.com/?u=646d7fd51cbebd959c3a5b033&id=692799032d&e=08eccb796b

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Message n°25

Re: CCSVI

Message RnRrider Mar 28 Sep 2010 - 10:35

Interview radio du Dr Sandy McDonald :

Le chirurgien thoracique cardiovasculaire Dr Sandy McDonald jette une certaine lumière sur la controverse entourant le «traitement de libération» pour soulager les symptômes de sclérose en plaques. Le traitement a été discuté dans le récent «rapport Beaudet» sur la CCSVI. Il convient que ce rapport doit être mis de côté et ne doit pas servir à influencer une décision sur l'opportunité ou non de financer un essai clinique pour le traitement CCSVI.

http://zoomerradio.ca/dale-goldhawk/2010/09/23/the-liberation-treatment/?utm_source=feedburner&utm_medium=twitter&utm_campaign=Feed%3A+GoldhawkFightsBack+%28Goldhawk+Fights+Back%29&utm_content=Twitter

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Message n°26

Re: CCSVI

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