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Domyleen
jean2lyon
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    Message  Invité Mer 22 Aoû 2012 - 3:34

    Il me semble que les Dr D de Bordeaux et son collègue Elkoubi de Melun font des "études" que l'on pourrait qualifier de "sauvages". Je m'explique : ils ont décidé tout seuls et sans financement particulier, simplement à la demande de malades et ds le cadre de leur propre pratique, de faire une analyse statistique de la relation SEP/CCSVI/angioplastie. Le pb est qu'à ce mmt-là, ils auront du mal à être crédibles d'autres que les malades concernés et qui eux-mm st partie prenante. Il n'y a pas d'approche en double aveugle ds la mesure où ils n'en auront pas les moyens, ceci nécessitant le recrutement d'une population importante de malades et le traitement par de nb médecins qu'ils y croient ou non.

    Donc c'est plutôt un travail perso qu'une étude et la crédibilité d'une telle approche sera faible. On dira par exemple que s'ils y croient c'est normal qu'ils voient des résultats. Vous le savez tous, les malades qui vont se faire soigner par eux sont ceux qui st au courant et qui croient à la méthode Zamboni. On est en plein ds la possibilité d'un effet placebo. Plus j'y crois, en tant que malade, plus je vais dire que je ressens des effets positifs à la suite du traitement. Donc ce n'est pas ce qu'on pourrait appeler une étude ds la mesure où il y a un biais important, dès le départ, et qu'il n'y a pas eu pour la financer d'appel d'offre à projet publié, d'équipe sélectionné pour le faire par des pairs, de financement dédié à ce travail. Maintenant, d'expérience, il est toujours bon d'afficher ce qu'on appelle des résultats préliminaires, lesquels résultent forcément d'"études sauvages" quand on répond à un appel d'offre.

    Encore faudrait-il qu'appel d'offre il y ait. C'est cela qu'il faudrait que décide de financer la HAS, mais c'est aussi à cela que vt s'opposer les neuros puisqu'il est important pour eux de récupérer tout l'argent consacré à la SEP. La seule possibilité reste la mise en place d'un appel d'offre par les associations d'angiologues etc... mais alors il faut que l'ensemble de leur communauté ou de leurs associations soient intéressées. Car comme chq fois que de l'argent est en jeu, il faut que la procédure pose question et qu'ils en soient convaincus (ceux qui ont des sous à mettre ds une telle recherche).

    Là interviennent les résultats préliminaires, les études déjà publiées au niveau international, le fait que la question posée soit convaincante pour un grand nombre et non pas un cercle restreint d'initiés militants. Donc c'est là que vt être mis en avant les résultats des études "sauvages" d'angiologues, la demande forte de la part des malades et de leurs associations etc... car sinon, et il ne faut pas être angéliques pour le voir, le but reconnu des angiologues concernés sera surtout l'accroissement de leur clientèle dans un secteur qu'il n'était pas question pour eux d'atteindre jusque là.

    Je dis tout cela parce que ce sera là dessus que les opposants vont argumenter et que le seul moyen d'être fort et crédible est bien d'obtenir des résultats quelle que soit la population traitée, qu'elle "y croie" ou non.


    Dernière édition par MPascale le Mer 22 Aoû 2012 - 11:58, édité 2 fois
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    marco26


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    message à diffuser - Page 2 Empty recherche ccsvi.

    Message  marco26 Mer 22 Aoû 2012 - 5:49

    Bien sur MP on ne peut être que d'accord avec ce que tu écrit; mais quelques remarques; la recherche doit être menée au niveau européen et la position française n'a que peu d'importance.Sortir du cadre d'un pays pour ce genre d'étude.la sep n'a pas de frontiére....
    il y a déja des compétences très fortes en Europe pour faire ce travail . Italie , Pologne, Belgique etc.. pas vraiment en France. j'ai des doutes sur Bordeaux.pas vu de publications à ce jour malgré un travail intense.
    la question des placebos reste pour moi obscure. c'est une méthode utilisée pour tester de nouvelles molécules pas forcémment pour tester des actes de chirurgie. a débattre.
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    Message  Invité Mer 22 Aoû 2012 - 12:01


    Bien sûr. Des études sont déjà en cours aux US, si l'Europe pouvait y ajouter des résultats ce serait super intéressant.
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    marco26


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    Message  marco26 Mer 22 Aoû 2012 - 12:24

    je vais plus loin . il me semble que c'est à nous de pousser avec d'autres organisations"soeurs" dans ce sens;l'europe c'est plus loin et donc moins sensible aux lobbies hexagonaux.
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    Badera


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    Message  Badera Jeu 23 Aoû 2012 - 18:29


    Je me permets de relever cette phrase de ton message du 21 août à propos de Bordeaux:
    marco26 a écrit: j'ai des doutes sur Bordeaux.pas vu de publications à ce jour malgré un travail intense.
    Nous sommes tous dans l'émotion, nous essayons de trouver des solutions avec des raisonnements "pseudo-scientifiques" et tout ceci est bien compréhensible.
    Toutefois, MERCI d'éviter de ternir l'image de ceux qui nous aident. En France, nous avançons très vite et le Pr D est un élément capital. Le réseau européen y compris la France est en train de se mettre en place.
    Les angio n'ont commencé à Bordeaux qu'en avril 2011 et il faut du temps pour rassembler des données qui doivent être solides car attendues "au tournant".

    C'est bien de se lacher, mais nous ne sommes pas qu'entre nous..
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    Badera

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    Message  Domyleen Jeu 23 Aoû 2012 - 20:17



    Tout à fait d'accord avec toi, Badera!

    Et, merci pour cette "mise au point"!

    Soyons optimistes, et patients!

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