Effet rebond ?

Eh bien, force m'est de constater...
J'ai arrêté (sur ma demande) le Tysabri en juin 2011, car comme j'avais fait 2 poussées sous Tysabri (en un an), je pensais qu'il n'était pas efficace sur moi.
J'ai fait 5 ou 6 poussées dans les 6 mois qui ont suivi.
Il eût peut-être mieux valu que je n'arrête pas ce ttt
Qui sait ?

C'est fort probable que tu aies eu cet "effet rebond", M-Pax, car cela arrive assez fréquemment après l'arrêt du Tysa, et malheureusement, les médecins SEP n'en parlent pas beaucoup ... et l'arrêt du Tysa n'est pas assez "surveillé".

Maintenant, tu dis que tu aurais peut-être dû continuer ... ??? Mais jusqu'à quand? puisqu'il est conseillé de ne pas aller au delà de deux ans??? C'est reculer "l'effet rebond", non??

Finalement quelle que soit la décision que tu aurais prise, je pense que cela n'aurait pas changer grand chose, hélas!
On ne sait pas ce qu'il faut faire ... et nous sommes seuls devant une décision difficile ..

J'espère que ta SEP va se calmer enfin, et je suis désolée de constater que chez toi, elle est particulièrement agressive ... Courage, M-Pax!! (je sais, c'est facile à dire ... mais je te souhaite de tout coeur une accalmie, que ça s'arrête enfin, et que tu puisses remonter la pente...)

Je ne cherche pas à me faire consoler, mais je voudrais seulement que cette observation soit utile au plus grand nombre.

Le recul sur les effets négatifs du Tysabri n'est pas très important, puisque ce produit a été mis à la dispo des SEPiens (en ttt 2ème intention) depuis peu de temps (combien exactement, Domyleen doit savoir !). Donc l'effet "grave" (risque LEMP augmenté) au bout de 2 ans ne sera peut-être pas augmenté au bout de 3 ou 4 ansou davantage. A voir...

Sur MSRC:

Rechutes fatales de sclérose en plaques après l’arrêt du natalizumab

Résumé:

Le natalizumab réduit considérablement les rechutes chez les patients atteints de sclérose en plaques active (SEP), mais il peut induire une leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP). Un rebond de la SEP ou un syndrome inflammatoire de reconstitution immunitaire (IRIS) ont été décrits après l'arrêt du natalizumab, même en l'absence d'une LEMP.
Très peu de données concernant la gravité potentielle et de la neuropathologie de cet événement sont disponibles.
Nous rapportons le cas d'une patiente de 50 ans atteinte de SEP qui a développé une rechute foudroyante 3 mois après l'arrêt du natalizumab , conduisant à la mort malgré les soins intensifs et un traitement immunosuppresseur. Des constatations radiologiques et neuropathologiques fournissent des données intéressantes quant à la nature de cette reprise.

Rigau V, Mania A, P Befort, Carlander B, O Jonquet, Lassmann H, W Camu, Thouvenot E.

Source: Pubmed PMID: 23100404 & neurologie. 2012 Oct 24 (11/01/12)

Bonjour,

Je dois dire que sur moi le TYSA a était le remede miracle. Car j'était durant 26 mois sous tysa, et aucune poussé, mais mon neuro la stopé du a une hospi d'urgence car mon hémoglobine est descendu a 5,4g/l (Très peu) et la je suis sous Gilenya mais bon, j'éspère qu'il en feras autant de miracle que le tysa.

Courage MPascale.