bonnes fetes a tous

Bonjour tout le monde!
Ça fait un bon moment que je suis pas trop revenu sur le forum mais je pense souvent a vous!
j’espère que vous allez tous pas trop mal!
Je vous souhaiter un joyeux Noël et de bonnes fêtes de fin d’années!
Grosses bises a tous

Hello Joachim,
content de te lire, ça faisait un moment.
Bonnes fêtes à toi et ta compagne.

Oui tu as raison, plein de belles choses à toutes et à tous pour ces fêtes de Noël.
Amitiés.
Ambrechris

coucou jorge! eh ouais j'essaye de penser un peu a autre chose que cette satanée sep! Egoistement c'est facile pour moi n’étant pas sepien cette maladie ne se rappelle pas a moi a chaque "minute"! ma compagne laurence va pas trop mal, la maladie progresse tres lentement mais surement!
je suis quasi sur qu'elle a restenoser! faudrait que je la convainque de se refaire diagnostique un petit coup!
En ce moment, elle est en train de se chercher un neuro! (ça fait bien deux ans qu'on a plus vu un de ces mécréants :-) )

Bein Dane qu'est ce que c'est que ce Calimero! il faut que tu garde la pêche hein! Grosses bises

A+

Hello Joachim;

Excuse-moi, je n'avais pas remarqué que tu étais passé, j'étais absente pour passer les fêtes de Noël avec mes petits-enfants.
Eh bien, oui, ça fait un bout de temps que l'on ne t'a pas revu, aussi, je pensais que Laurence allait mieux depuis son angioplastie ... Je suis désolée d'apprendre que sa SEP progresse toujours et qu'elle a peut-être re-sténosé. Effectivement, il faut qu'elle fasse vérifier!

En tout cas, je vous souhaite à tous les deux une bonne et heureuse année!!

Salut hellène (l'une des plus ancienne CCSVIste of the France, avec dane, jorge et ...), je me souviens encore de nos post sur le site de l'Arsep ou on ce faisait malmener par on ne sait trop qui (patients trop patients ou autre loustique)! Ah le bon vieux temps!

j’espère que tu vas bien! De mémoire, tu n'avais pas trop subi d'angioplastie il y a une année (Dane non plus d'ailleurs)? Z'avez pu faire un peu de diagnostique depuis (A Bordeaux ou ailleurs) ?

Grosses bises

joma2 a écrit:Salut hellène (l'une des plus ancienne CCSVIste of the France, avec dane, jorge et ...), je me souviens encore de nos post sur le site de l'Arsep ou on ce faisait malmener par on ne sait trop qui (patients trop patients ou autre loustique)! Ah le bon vieux temps!

Lol, pas fâchée d’avoir quitter A-sep, ni Docti ! C’était impossible de parler de traitements potentiels autres que les « traitements à venir » dont on nous avait parlé précédemment lors de « réunions d’information » (lol !) sur la SEP, réunions organisées par des neuros « spécialistes de la SEP » et souvent financées par des labos « spécialisés dans les traitements médicamenteux » pour la SEP.
Impossible d’évoquer d’éventuelles pistes autres que celle officiellement admise depuis 30 ans, bien qu’elle ne débouche toujours sur … rien !!!

j’espère que tu vas bien! De mémoire, tu n'avais pas trop subi d'angioplastie il y a une année (Dane non plus d'ailleurs)? Z'avez pu faire un peu de diagnostique depuis (A Bordeaux ou ailleurs) ?

Alors là, Joachim, tu n’as pas bien suivi : Dane a subi une angioplastie (dans les mêmes temps que Laurence, je crois, et également en Belgique), mais les améliorations ont été de courte durée (possible re-sténose ?)
Le mieux, c’est de demander à Dane où elle en est …

Pour ma part, cela fera bientôt deux ans que je suis allée voir dct F., qui n’a pas considéré mes sténoses comme « flagrantes » et m’a déconseillé l’opération « pour le moment »… Il a reconnu un problème d’insuffisance veineuse, mais les jugulaires ne seraient pas les seules impliquées, puisque peu « sténosées » … Par contre, il faut surveiller les veines vertébrales (je crois, … ou « cervicales » ??? j’me souviens plus ce qu’il avait dit) car elles sont « de petit calibre » … Et « tout faire pour rester en Rémittente » en attendant d’en savoir plus sur l’IVCC ! (des études seraient en cours un peu partout dans le monde).

En fait, dct F. s'était surtout attardé sur ma thyroïde, laquelle présente un nodule, et est "très pâle": lui ayant répondu que j'avais une Hashimoto, il n'a pas été surpris, mais m'a fortement conseillée de bien me faire suivre (et je suis très sensible au moindre dérèglement de cette glande: l'année dernière, il a fallu augmenter le dosage de Lévothyrox, et depuis, je ne souffre plus de cette fatigue constante qui m'empoisonnait mon quotidien ...)
Donc, je considère mon entretien avec dct F. comme positif, même si, pour l'instant, je ne suis pas une "opérable".
D'autant plus qu'il était de mon avis pour les "manipulations" chiropractiques pour les épaules et le haut du dos (ce qui permet, éventuellement, de "libérer" les veines, ??)

Aujourd'hui, j'en déduis, que lui aussi, se pose la question d'une possible cause "externe" à CCSVI.
Et cela rejoint le message d'Ariadne sur "les 5 formes de CCSVI" (voir dans le topic CCSVI)

bonjour ordi qui mouline 2plombes pour poster je fini la rééduc en centre depuis mai que j'y suis mais j'ai repris rdv chez un kiné privé depuis c'est comme les garagiste faut pas qu'il nous connaisse trop sans quoi on avance plus je marche tantot avec le rolateur ca arrange les ambulance tantot avec la canne j'ai encore pas mal de choses a rafermir comme le dos qui ailll!! la jambe plus du tout lourde raide parfois que parfois vessie çà va plus d'infection et plus de copaxone là je revie je dors plus et mieux qu'avant bonne fin d'année et bon début 2013 bises

Bonjour à toutes et tous,

je vous souhaite une joyeuse fin d'année 2012, en faisant le

voeu que 2013 nous apporte une meilleure santé avec la

découverte d'un traitement, qui, à défaut de nous guérir, nous

apporterait un bien-être quotidien !

bisous à toutes et tous, et bonne année

Ouais Hellene, j'ai un peu la mémoire qui flanche mais maintenant que tu me le dit ca me dit qqch! Ca ce pourrait que j'ai confondu car on avait egalement failli croise Dane a Paris lorsque l'on est aller voir le dr. G! Decidemment avec dane on se rate souvent de peu :-)

Hellene, perso le dr. Francesci ne nous avais pas beaucoup aider! Avec son echodopler il n'avait rien vu! Mais le dr. B a trouve des jugulaires biens bouchées a la base (une a 80% et l'autre a pres de 100% si je me souviens bien). Mais c'est toi qui voit!

De mon cote, faut que j'explore un peu plus le cote multifactoriel (on avait déjà regarde pour le Plomb)!

A+
Bonne nuit a tous