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    Message  Domyleen Mar 22 Jan 2013 - 12:22


    Eh bien, j'ai beau chercher, depuis une dizaine de jours, il n'y a aucune info sur CCSVI!!
    Sur Thisims, absolument rien!
    Sur MSRC, rien non plus, (sur aucun autre traitement de la SEP): je suis en chômage forcé! Sad

    C'est l'hiver, à croire que les intervenants sont tous gelés!!


    Dernière édition par Domyleen le Ven 25 Jan 2013 - 1:29, édité 1 fois
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    Message  Domyleen Mar 22 Jan 2013 - 14:27


    En attendant, je mets cette vidéo d'il y a 3 mois (il me semble l'avoir déjà postée, mais je ne la retrouve plus .. )

    Pleine d'espoir pour certains! J'aime bien la regarder de temps à autre ... Ce jeune homme avait été opéré par le dct Sclafani.

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    Message  M Mar 22 Jan 2013 - 19:21

    et ceci?

    http://www.ccsvi.nl/prikbord/Direct.aspx?guid=https://www.facebook.com/note.php?note_id=10151332856552211

    L'étude Cosmo, c'est du n'importe quoi, les résultats sont tronqués et on peut se demander pourquoi cette étude scandaleuse a été mise en évidence.
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    Message  RnRrider Mer 23 Jan 2013 - 11:18

    Désolé pour la mauvaise traduction mais la note de Joan Beal est en anglais et c'est en grande partie une traduction google d'un article en italien.
    J'espère que l'on comprend quand même l'essentiel des propos du Dr Pietro Maria Bavera.


    Un spécialiste vasculaire s'exprime sur l'étude italienne CCSVI COSMO
    par CCSVI in Multiple Sclerosis, mardi 22 janvier 2013 ·

    D'Italie, un spécialiste vasculaire est préoccupé par les résultats de l'étude doppler "COSMO" sur la CCSVI - qui a montrée des
    résultats très négatifs, et dont le chef le Dr Comi, dit qu'il n'y a pas de CCSVI. Le Dr Bavera affirme qu'il a constaté la CCSVI chez
    90% des personnes avec la SEP qu'il a testés.

    Il ne comprend pas pourquoi les experts vasculaires n'ont pas été consultés dans l'étude COSMO. Voici ses paroles, rapportées par "Mediterranean News" et l'association "CCSVI in MS" en Italie.

    Lien



    L'avis du Dr Bavera sur les résultats des études sur la CCSVI de COSMO / AISM

    Voici l'opinion que le Dr Pietro Maria Bavera, chef de chirurgie vasculaire et d'angiologie à la Fondation Don Gnocchi de Milan, a récemment exprimé sur les résultats de l'étude COSMO. Le Dr Bavera est engagé depuis des années dans l'étude de la CCSVI,
    comme en témoigne sa première étude "écho-Doppler veineux
    extra-crânien et les corrélations possibles entre la CCSVI et la sclérose en plaques: une étude observationnelle après 560 examens", publié en 2011, dans les Acta Phlebologica et d'autres études présentées à plusieurs conférences.

    Lien

    Les résultats de l'étude COSMO ont été présenté samedi 19 janvier 2013, sur un ton triomphant. Pourquoi?

    Le but de l'étude, dans la mesure où on peut le voir, était de démontrer l'absence totale d'une anomalie vasculaire, la CCSVI, que le monde scientifique dans son ensemble n'aborde et ne débat pas, souvent avec des séances spécifiques au sein de congrès médicaux et des réunions nationales et internationales. De nombreux spécialistes en chirurgie vasculaire et radiologie interventionnelle travaillent, présentent des résultats, avec des nombres importants et les images seules, qui valent mille mots, et tous conviennent que la CCSVI existe. Mais alors, pourquoi nombreux sont ceux qui nient son existence?

    La CCSVI, comme maladie, ou mieux comme anomalie vasculaire, a toujours été associée à la sclérose en plaques, expertisée comme maladie neurologique sur laquelle personne n'a jamais eu envie de jeter le discrédit ou de refuser. Dans le cadre de cette terrible maladie, qui touche beaucoup de jeunes, il a été constaté en parallèle une fréquence élevée d'anomalies vasculaires.

    En tant que spécialiste en chirurgie vasculaire à l'Université de Milan, l'une des écoles les plus célèbres et les plus qualifiés en Italie avec d'excellents instructeurs, j'ai toujours été dédié au diagnostic des affections vasculaires, veineux et artériels, et ce depuis 1982.
    La CCSVI est entrée dans ma compréhension de diagnostic vasculaire, depuis la mi-juin 2010, initialement dans un état mixte de scepticisme et de curiosité. L'étude de cette condition est
    essentielle, car j'ai envie de vouloir comprendre et de grandir en
    tant que médecin. Car refuser à priori n'est que nuisible.

    Retour en 2007, j'ai publié, avec d'autres collègues, un travail sur la fréquence inhabituelle de thrombose veineuse profonde chez les patients atteints de sclérose en plaques, présentant les résultats à plusieurs reprises lors de conférences internationales.


    Lien

    Probablement les personnes atteintes de SEP ont une prédisposition à la maladie veineuse. À ce stade, la curiosité et le désir de comprendre la CCSVI est devenu une séquence automatique d'examens de deux ans et demi ce qui m'a amené à considérer plus de 1500 patients, dont un peu plus de 600 en cours d'angioplastie. Certains résultats de ces travaux ont été présentés en octobre 2012 lors du Congrès national de l'Ordre italien de Phlébologie tenue à Naples en une séance consacrée à cette maladie vasculaire.

    Les résultats que j'ai obtenus de ces essais, toujours effectuées en l'absence de conflits d'intérêts, m'ont amené à croire que la CCSVI est une anomalie vasculaire présente dans environ 90% des patients souffrant de sclérose en plaques. Non seulement cela, je pouvais voir, par une preuve directe, un pourcentage élevé de patients pourraient bénéficier d'un traitement par angioplastie des territoires spécifiques qui présentaient des anomalies veineuses. Malheureusement, je pouvais aussi voir que les meilleurs résultats sont obtenus chez les patients qui ont un diagnostic récent et s'avère moins efficace dans les situations où la maladie avait fait des dégâts depuis des années.

    Personnellement, je ne me considère pas comme un visionnaire, et je pense que je peux me définir objectivement comme un «expert en diagnostic», et ainsi ai-je vraiment du mal à comprendre pourquoi les résultats de mon étude sont diamétralement opposés à COSMO et de nombreux autres
    spécialistes nationaux et étrangers qui ont des résultats
    semblable à la mienne. Cependant, je pense que c'est une honte que cette impressionnante étude ait pu être réalisée sans la présence de spécialistes vasculaires à juste titre que tout aurait dû, étant donné qu'il s'agit d'anomalies vasculaires.

    J'ai encore plus de mal à comprendre pourquoi si peu d'importance est accordée aux nombreux témoignages de patients qui signalent avoir profité d'une amélioration de leurs symptômes grâce à l'angioplastie. Pourtant, ces personnes devraient avoir plus à dire et d'être entendu. J'ai du mal à comprendre, et avec moi les nombreux témoignages de malades, car une coopération saine et constructive entre les spécialistes est si compliqué, pour ne pas dire impossible. Le monde scientifique a toujours eu des affrontements d'opinions et des désaccords, mais je pense que cette fois nous avons raté une occasion en or. Un péché.

    Finalement, nous devons décider que les malades ont le dernier mot. Le soin est un droit sacré et tout le monde devrait être en mesure de le faire où il veux, avec qui il veut, et surtout, quand il en a besoin.

    Je crois personnellement que la CCSVI existe et fait partie d'une
    terrible maladie comme la sclérose en plaques, mais peu à peu, vous développez l'idée qu'elle est également présente dans d'autres maladies neurologiques progressives. Le chapitre est toujours ouvert, toujours beaucoup de curiosité, les malades sont toujours trop nombreux et leur qualité de vie n'est pas assez suffisante.

    A ma première question "pourquoi?" je pense avoir donné une
    réponse personnelle et assez riche, tout le monde a la liberté de
    l'interpréter comme bon leur semble en accord avec le travail des
    individus.

    Maintenant, nous espérons que le professeur Zamboni soit reconnu à l'égalité des chances pour terminer l'étude Brave Dreams, qui a malheureusement été retardée. La route est encore longue, mais la "maladie" n'attend pas.


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    Message  Domyleen Mer 23 Jan 2013 - 13:27

    M a écrit:et ceci?

    http://www.ccsvi.nl/prikbord/Direct.aspx?guid=https://www.facebook.com/note.php?note_id=10151332856552211

    L'étude Cosmo, c'est du n'importe quoi, les résultats sont tronqués et on peut se demander pourquoi cette étude scandaleuse a été mise en évidence.

    Effectivement,, Manu, voilà une info intéressante! Merci!

    Il va falloir que je m'habitue à aller voir sur FB (j'n'aime pas FaceBook!)

    Heureusement, Manu et Rrider y vont, eux!! Very Happy

    (Je changerai le titre du topic ce soir
    )
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    Message  RnRrider Lun 28 Jan 2013 - 15:12

    Une nouvelle note de Joan Beal sur l'étude COSMO. On peut voir que le Dr Michael Dake émet de sérieux doutes sur les chiffres présentés et il en a fait part lors de sa présentation au dernier week-end du International Symposium on Endovascular Therapy.




    La vérité sur l'étude COSMO

    par CCSVI in Multiple Sclerosis, vendredi 25 janvier 2013·

    Comment cette étude peut-elle prétendre présenter des statistiques réelles, alors que 90% des résultats positifs sont jetés? C'est exact. 90% des résultats positifs de l'IVCC chez les personnes atteintes de SEP dans l'étude italienne COSMO ont été rejetés par le chef de l'étude. Voici ce qu'en dit le Dr Zamboni:

    Après demande de commentaires sur les résultats, le Dr Zamboni a confirmé qu'il n'était pas satisfait de la conception de l'étude COSMO.

    "Notre article original publié en 2009 par le JNNP comparait des
    échographies Doppler avec des phlébographies cathéter, et nous
    avons constaté que 90% et 75% respectivement des anomalies dans la jugulaire et dans les veines azygos de patients atteints de SEP", a t-il dit à
    Medscape Medical News.
    "L'étude COSMO visait initialement à vérifier mes données dans un échantillon large et dans un cadre multicentrique."

    "Malheureusement", a t-il dit, l'étude a comparé l'échographie Doppler avec l'accord de 3 lecteurs centraux. "Cette conception n'est pas aussi solide bien sûr que la comparaison avec l'échographie Doppler et la phlébographie cathéter," a ajouté le Dr Zamboni. En outre, 90% des cas d'IVCC découverts dans les centres périphériques ont été annulés par les lecteurs centraux, et classé comme faux positif.

    "Pour moi, cette étude confirme surtout l'absence de reproductibilité de l'échographie Doppler si il n'y a pas une bonne formation au diagnostic de l'IVCC, et suggère en outre d'évaluer les patients via des techniques multimodales."

    Le Dr. Michael Dake y fait allusion dans sa présentation au dernier week-end du International Symposium on Endovascular Therapy.

    Il y avait des lectures échographiques en aveugle localement, mais les enquêteurs "centraux" ont eut le dernier mot. C'est vrai,
    ils pouvaient infirmer les conclusions échographistes de l'IVCC. Et
    c'est exactement ce qu'ils ont fait.

    90% des cas diagnostiqués par les échographistes IVCC locaux ont été annulés par les interprétations des enquêteurs centraux.

    Les trois lecteurs centraux qui ont annulé ces résultats positifs sur l'IVCC ont éclaré qu'ils avaient annulé les résultats parce que les
    échographistes locaux auraient pu être influencé en voyant les
    personnes atteintes de SEP.

    Le Dr Stolz a attribué le manque de concordance des résultats positifs sur le fait que "les échographistes locaux ne sont pas sur la lune." Il a suggéré que les participants ont pu voir et noter les déficiences physiques ou mentales, ce qui aurait pu les pousser vers le diagnostic de l'IVCC.

    Les trois lecteurs / chercheurs principaux qui ont pris les décisions finales sur l'IVCC sont les suivants:

    Le Dr Erwin Stolz, de l'Université Justus-Liebig à Giessen,
    Allemagne;

    Le Dr E. Stolz a reçu des honoraires de conférencier de Boehringer Ingelheim, Bracco et Sanofi-Aventis et le soutien de Schering.

    Le Dr Massimo Del Sette, président de la Société italienne de Neurosonology et hémodynamique cérébrale;

    il a été noté que la recherche à laquelle il a participé,
    impliquant un traitement de la thrombolyse dans l'AVC, soit
    potentiellement affectée par le parrainage pharmaceutique.

    et le Dr Giovanni Malferrari, président de la Société neurovasculaire interdisciplinaire italienne, spécialiste de la neurosonology, de la pharmacologie et de la toxicologie



    Ce n'est pas la science. C'est une manipulation de la médecine pour garder le contrôle d'une étiologie de la maladie.

    Pour en savoir plus sur les conflits d'intérêt dans l'étude de l'IVCC
    COSMO:

    Voici le résumé de l'étude COSMO, dont les auteurs se targuent a enfin "mettre un terme à l'IVCC."

    Ironie du sort, le texte de la relation des auteurs avec des firmes
    pharmaceutiques est aussi long que le texte du résumé.

    Dr A. Bertolotto a siégé à des comités de pilotage dans les essais
    cliniques parrainés par Biogen Idec, Roche, et a reçu des honoraires de conférencier de Biogen Idec, Merck Serono, TEVA, Bayer Schering, Sanofi-aventis, et Novartis, et a reçu le soutien de la recherche de Biogen Idec, Bayer Schering, Merck Serono,
    Sanofi-Aventis, de la sclérose en plaques italien, et le Programme
    de l'Union européenne sixième programme-cadre.

    Dr Comi a reçu des honoraires de consultation pour la participation à des comités consultatifs de Novartis, Teva Pharmaceutical Ind Ltd, Sanofi-Aventis, Merck Serono, et Bayer Schering; honoraires de conférencier de Novartis, Teva Pharmaceutical Ind Ltd, Sanofi-Aventis, Merck Serono, Biogen Dompé, Bayer Schering et Serono Symposia International Foundation. Il est membre du conseil d'administration de la Fondation italienne MS.

    Dr A. Ghezzi reçu des honoraires pour parler de Bayer-Schering, Biogen-Dompé, Merck-Serono, Novartis, Sanofi-Aventis et Allergan, pour le conseil d'Actelion, Merck-Serono, Novartis et Teva, a reçu un soutien pour la participation à des minorités nationales et internationales Congrès de Bayer-Schering, Biogen-Dompé, Merck-Serono, Novartis et Sanofi-Aventis.

    Dr GL Mancardi reçu des honoraires pour des conférences, des frais de déplacement pour assister aux réunions, et un soutien financier pour la recherche de Bayer Schering, Biogen Idec, Sanofi-Aventis, Novartis et Merck Serono Pharmaceuticals. Il est membre du conseil d'administration de la Fondation italienne MS.

    Dr M Salvetti déclare son soutien subvention de Bayer-Schering, Merck-Serono, Sanofi-Aventis et Biogen Idec.

    Dr MP Sormani a reçu des frais de consultation ou des honoraires de Biogen Idec, Merck Serono, Actelion, Synthon et TEVA.

    Dr E. Stolz a reçu des honoraires de conférencier de Boehringer
    Ingelheim, Bracco et Sanofi-Aventis et de Schering soutien. Dr L.
    Tesio est membre du conseil d'administration de la Fondation
    italienne MS.

    S'il vous plaît partagez cette note, et que les gens sachent. Ce n'est pas la science.

    Joan


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    Message  besaid Lun 28 Jan 2013 - 19:22

    Merci pour cette note qui malheureusement me dégoute plus qu'autre chose, mais qui d'un coté .. Laughing
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    Message  M Lun 28 Jan 2013 - 19:49

    Il faudrait savoir qui a financé cette étude! Un examen sur 2000 personnes cela coûte très cher. Je pense que BIG PHARMA et ses chevaliers servant sont là derrière. Je ne crois pas que ce soit pour éviter que de pauvres patients ne se fassent opérer pour rien. Au contraire, au vu des moyens mis en oeuvre pour couler la théorie IVCC, je suis certain que les commenditaires ont compris le danger de ces recherches pour leur chiffre d'affaire. Smile

    Mais non, il n'y a pas de complot!
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    Message  Domyleen Lun 28 Jan 2013 - 21:06


    Après les scandales sur les médocs "fiables", comme le Médiator, le distilbène, aujourd'hui les pilules contraceptives, qui avaient eu l'AMN après plusieurs "études", à qui le tour???

    C'est comme les études sur les méfaits ou les bienfaits (sic!) du tabac, pour la SEP: (voir: https://www.forseps.org/t2066-le-tabac-bon-pour-la-sep)

    Peut-on se fier aux résultats des études scientifiques??? Rolling Eyes

    Vous voulez un résultat, une preuve de l'efficacité d'un médoc?? On vous les fabrique!!
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    Message  Dom88 Mar 29 Jan 2013 - 9:04

    Échec de la réglementation des médicaments au Canada
    Le cas du Diane-35
    par Barbara Mintzes
    Action pour la protection de la santé des femmes, octobre 2004

    http://www.whp-apsf.ca/pdf/diane35FR.pdf

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    Message  Domyleen Mar 29 Jan 2013 - 11:30



    Merci Dom 88! C'est une trouvaille excellente!

    Et cet article date d'Octobre 2004??!!! Eh bien, c'est un nouveau scandale du genre de celui du Médiator, qui se prépare ... (Et chez nous, ... Toujours avec 10 ans de retard!)

    Je vais re-poster cet article dans "discussion générale", il y a des preuves d'irrégularités à l'encontre des études sur le Diane 35 ... C'est grave! Shocked
    Je pense qu'on n'a pas fini d'en parler!
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    Message  Domyleen Ven 1 Fév 2013 - 12:40


    Sur MS UK (Ex MS RC):


    ]b]Le traitement endovasculaire de l'IVCC chez les patients atteints de sclérose en plaques: résultats cliniques de 462 cas[/b]

    Résumé
    Bien que l'on soit toujours en train de débattre pour savoir si l'Insuffisance Veineuse Céphalorachidienne Chronique (CCSVI) joue un rôle dans le développement de la sclérose en plaques (SEP), de nombreux patients ont eu un traitement endovasculaire (TE) de l'IVCC.
    L'objectif de cette étude etait d'évaluer les résultats et la sécurité de l'ET chez les patients SEP italiens.
    Les centres italiens de SEP, qui font partie du Groupe d'étude italienne ont tous été invités à participer à cette étude rétrospective.
    Un questionnaire structuré a été utilisé pour recueillir des données cliniques détaillées avant et après l'ET. Les données de 462 patients ont été recueillies dans 33 centres.
    Le traitement endovasculaire se composait pour 93% des cas, de dilatation par ballonnet ou d'application du stent. La durée moyenne du suivi était de 31 semaines après l'intervention.
    Il apparaît que l'EDSS était demeuré inchangé après l'intervention (5,2 vs 4,9), 144 rechutes s'étaient produites chez 98 cas sur les 462 (21%), principalement chez les patients SEP RR.
    Quinze évènements indésirables graves ont été enregistrés dans 3,2% des cas.

    Compte tenu du risque d'effets indésirables graves et l'objectif sur les effets bénéfiques n'ayant pas été atteints, nos résultats confirment qu'à l'heure actuelle l'angioplastie ne doit pas être recommandée aux patients atteints de SEP.

    Ghezzi A, P Annovazzi, Cocco E, G Coarelli, Lugaresi A, Rovaris M, Patti F, E Capello, Rodegher ME, Moiola L, S Malucchi, Salemi G, De Rossi N, Provinciali L, P Perini, Bergamaschi R, E Scarpini, Lus G, A Gallo , Tola MR, MP Amato, Rottoli MR, Bianchi A, G Comi.

    Source: Neurol Sci. 2013 Jan 25. Pubmed PMID &: 23354606


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