Les symptômes reviennent ....

Avec le printemps, les symptômes reviennent, paraît-il ... (les changements de saison sont souvent un problème pour les personnes "thermosensibles" et les premières chaleurs, soit 2 ou 3 heures par jour, commencent a faire de l'effet!). Perso j'appréhende l'été!

Pour l'instant un simple chaud/froid m'a mise K.O. depuis Mercredi dernier! (il faut dire que la pik d'Avonex Jeudi soir n'a rien arrangé ...).
J'me suis quand même demandée si je ne faisais pas une poussée, et j'étais tellement faible que je n'arrivais pas à tenir debout ... En fait, finalement, c'est un peu comme si on avait la grippe: de la fièvre, et impossible de faire le moindre effort. Tous les symptômes ont été sérieusement réactivés ... Jusqu'à ce que je réalise que ce n'était que la fièvre, probablement ... Et de fait, c'est passé!!!

Je pense qu'avec l'arrivée des beaux jours, il va falloir surveiller la température du corps, afin d'éviter les bolus de cortisone (comme par hasard, plus de poussées avec l'arrivée de la chaleur ... C'est curieux, non?? Une coïncidence? Il est peut-être possible de gérer certaines de ces poussées, non??

Domylène, moi c'est lors de mon dernier bolus de solumédrol le 22 mars que j'ai passé quatre jours immobilisée avec une fatigue indescriptible et des difficultés pour marcher que je n'avais jamais connues. Je vais demandé aux internes de la Salpetrière la prochaine fois que j'y vais si elles peuvent m'expliquer ce qui s'est passé, mais j'avoue que j'appréhende le prochain bolus.

J'avais commencé le ttt à raison d'un bolus par mois. Ca me tuait complètement.Les jours mm je ne pouvais plus seulement me lever. J'ai arrêté. Pour moi, avec le temps, le solumédrol fut de moins en moins "tonifiant".

J'avais commencé le ttt à raison d'un bolus par mois. Ca me tuait
complètement.Les jours mm je ne pouvais plus seulement me lever. J'ai
arrêté. Pour moi, avec le temps, le solumédrol fut de moins en moins
"tonifiant"

MPascale, je n'avais pas vu ton message. Pour moi le solumédrol n'a jamais été tonifiant, à un moment il y a eu un petit mieux mais là il m'épuise à nouveau.
Tu dis que tu as arrêté, mais est ce qu'on a le choix et on t'a proposé u autre traitement ?

Je suis à présent sous Imurel (un immuno-dépresseur). Vieux traitement, à effet empirique (il n'y a jamais eu vraiment d'étude). Ne fais quasiment plus de poussées, mais suis certainement passée en 2aire progressive, puisque je me vois présenter des symptômes de plus en plus lourds.

Tu sais ce qui me fait le plus flipper dans cette maladie, c'est l'absence d'information de la part de nos soignants. Je me rends comme une bonne élève à la Salpétrière tous les mois où des étudiantes puis ensuite des internes me font faire toujours les mêmes mouvements. Elles sont bien gentilles mais j'ai rarement une réponse lorsque je pose une question. Je me dis qu'elles ne savent pas, pas plus que mon généraliste ......
Bon courage à toi MPascale