MedDay

Bonjour Lise,

Oui, il faut une balance, avec une précision à 0,01g (10 mg)
Petite cuillère non, plutôt spatule.
Puis des gelules vides.
Puis un truc pour les maintenir pour remplissage.

Cela ne coûte pas très cher, je posterai les liens dès que j'ai un moment.

Attention, ceci n'est pas incitatif, personne n'est censé faire ça

Bonne journée,

Fred

Salut,

Sur Cpnhelp certains se procurent la biotine ici: beaucoup moins cher 
Livraison en France ?

http://www.bulksupplements.com/products-by-goal/mental-wellness/pure-biotin-vitamin-b7.html?utm_source=bing&utm_medium=cpc&utm_campaign=Bulk%20Supplement%20-%20Converting_BM_USA&utm_term=%2Bbiotin%20%2Bbulk

Bonjour Michel,

Oui je pense qu'ils livrent en France.

Cela semble coûter avec la livraison en France environ $110 pour 25 grammes.

je ne sais pas s'il y a une différence.

Peut être moins pure, mais je ne crois pas que ce soit critique.

Bonne journée,

Fred

Merci Fred,

Personne n'est "incité"... mais tout le monde est prêt à prendre ses responsabilités pour aller mieux !  

Lise

Spatules :

http://www.labomoderne.com/gamme.Spatules.BC3010.html

Pris modèle 3021

gélules :

http://www.lga.fr/classiques_c8_9.html

Je pense qu'il vaut mieux en prendre des opaques, car la biotine est sensible à la lumière

Pour en faire 24 :

http://www.lga.fr/capsule-machine_p2674.html

Balance :

http://www.cdiscount.com/electromenager/preparation-culinaire/balance-de-precision-pro-xl-0-01g-max-500g/f-110221401-auc3700606466770.html?idOffre=58975665#mpos=1|mp

Merçi pour tous ces renseignements.

Ma fille a vu la neurologue hier aprés midi.

Elle lui a demandé d'avoir accés au traitement le plus rapidement sans attendre la fin de l'essai  qui devrait se terminer en décembre si elle a bien compris et ensuite tout le circuit administratif etc, etc ...

La neurologue n'a pas semblé réticente. Donc a priori il est permis d'espérer. Simplement elle lui fait passer une IRM et ensuite elle doit faire une prise de sang avec des marqueurs bien préçis pour commencer le traitement.

D' après ses dires il y aurait de bons résultats sur les personnes qui répondent environ 1 personne sur 6. Cela ne me semble pas énorme !

croisons les doigts et invoquons tous les saints pour ceux qui y croient!

Mon chéri va commencer aussi. J'espère que ça va lui convenir, il est tellement fragile.
Croisons les doigts...

Merci pour tous les liens, Fred.

Pour les résultats, le groupe FB dédié à la biotine et la SEP progressive réunit des témoignages plutôt très encourageants !

Lise

Je prends de la biotine depuis environ une semaine.

Rien d'extraordinaire pour le moment.

Dès que je refais un tennis, je vous dis 

Voilà, je vais aussi me lancer ; je viens de passer commande sur PureBulk, aux US. Biotine pure, 128 euros les 50g, frais DHL inclus:

https://purebulk.com/catalogsearch/result/?q=BIOTIN

@+ !

Lise

Hello,

Y aurait-il une âme charitable pour traduire en "deux mots"
le discours ?

Je peux traduire l'anglais écrit mais à l' oral c'est une autre histoire ....

Est-ce positif ou négatif ?

d'avance merçi

Il n'ajoute pas grand-chose à ce que l'on sait déjà. La biotine fonctionnerait mieux pour les secondaires prog que pour les pp. Ceux qui prennen déjà du Fampyra peuvent ressentir moins d'effets positifs, mais en ressentent néanmoins plus faiblement. Certains SP gragnent un demi point sur l'échelle EDSS. 
D'autres n'ont aucun effet du tout suite.
Il reste qu'en 2016, de nouvelles données devraient être publiées.
En France, certains hôpitaux la prescrive en ATU (ça c'est moi qui l'ait entendu à la cyberconférence de l'ECTRIMS).

OK merçi à vous.

Bonjour,

Sur le groupe FB sur la biotine, ceux qui en prennent depuis déjà plusieurs mois font état d'effets très encourageants, du moins pour ceux chez qui ça marche :
- moins de fatigue, plus d'énergie
- nette amélioration des problèmes vésicaux : réduction des impériosités et des rétentions, des personnes déclarent mieux dormir car elles se lèvent moins, voire pas du tout, la nuit
- et ce qui fait encore le plus rêver : celle qui peut de nouveau marcher sans canne chez elle, celle qui est passé de 200 mètres à 1km de périmètre de marche (on est au-delà de 0,5 points d'EDSS), celle qui bouge pour la première fois ses orteils depuis 4 ans...

A suivre...

Lise

C'est justement nouveau voire réolutionnaire pour les malades chez qui la biotine à 300mg/jour fonctionne. Ce n'est absolument pas reculer au niveau du régime Kousmine, il ne faut pas dire n'importe quoi !
C'est le premier traitement pour les secondairement progressifs qui améliore l'indice EDSS.

Oui, peu importe que ce qui fonctionne soit un traitement ultra complexe et toxique ou une "simple" vitamine. L'essentiel, c'est que ça marche. Et de mon point de vue, des traitements qui marchent et qui n'ont pas d'effets secondaires potentiellement graves sont de grandes avancées.

Et pas qu'un peu !!!   

Domyleen,

Ce que tu évoques, ce "temps perdu", fait partir du processus de la recherche. Les chercheurs partent d'hypothèses et déploient des méthodes et des moyens pour les vérifier... ou pas... Dès lors qu'il y a un petit résultat, ils considèrent que cela valide leur hypothèse et ils continuent à explorer ce champ, en délaissant celui des autres possibles.
Ceux qui décident d'explorer d'autres champs peuvent se heurter aux chercheurs "mainstream" qui décrédibilisent toute démarche novatrice. Le secteur de la recherche a son propre espace-temps et sa propre sociologie !
Et les malades peuvent en faire les frais...

Lise

La piste des vitamines a peut-être été ignorée, il n'en demeure pas moins que les nouveaux traitements pour les rémittents soient plutôt révolutionnaires, eux aussi, au regard de ce qu'il y avait il y a 20 ans, à savoir... rien. Donc, on ne peut pas dire que le temps ait été perdu pour tout le monde. 
Demain, si ce n'est pas aujourd'hui d'ailleurs, la transplantation de cellules souches réparera bien des dommages causés par la maladie.

(il m'énerve ce petit fantôme...  )