Effets secondaires des Amino, Diamino, et autres "pyridines"

Certains, ici, avaient-ils, par le passé (en 2006, si je me souviens), participé aux essais sur le 3-4 Diaminopyridine, ou Aminopyridine?? Comment cela s'est-il passé, pour vous, à l'arrêt du traitement?? Merci!

Depuis que son traitement a été arrêté, une amie a vu son état s'aggraver, d'une manière générale, avec des symptômes que personne ne comprend: sa (ma) neuro ne peut plus rien lui prescrire, que de la Morphine et de la kiné .. Les médecins lui disent que ses symptômes sont atypiques, (douleurs, bruxisme, migraines, tremblements et crises d'épilepsie). Elle n'avait pas ressenti la plupart de ces symptômes, avant et pendant la durée du traitement: du coup, si elle le pouvait, elle ferait tout pour se procurer ce 3-4 Diamino, qui lui permettait de faire des marches de 5, 6 kms tous les jours, sans souffrir.

Alors,je me demande si cette molécule ne produit pas une addiction ... On se sent bien tout le temps que l'on est sous ce traitement, mais après??? (elle avait été obligée d'arrêter à cause de crises d'épilepsie).

De plus, mon amie se plaignant sans cesse de ses douleurs, et surtout du fait qu'elle n'a pas de réponses, ou des doutes sur les manifestations bizarres de sa SEP, un kiné lui a répondu, que, peut-être, elle a trop sollicité ses muscles quand elle était sous traitement .. ?? et sa généraliste lui a dit qu'il ne s'agissait pas, pour certains "maux", de symptômes liés à la SEP, (mais elle n'y connait rien à la SEP!) et même le neuro qui supervisait l'essai, a confirmé qu'il ne pouvait plus rien pour elle, que de lui prescrire des anti-douleurs ... Elle a l'impression que ses symptômes "gênent" le corps médical.

Je me demande si cette molécule peut être responsable de certains symptômes??? Ou le fait d'avoir trop sollicité son corps? Au dessus de ses forces, sans s'en rendre compte??

ça ne rassure pas du tout pour la prise de Fampyra tout ça, même si la molécule est moins dosée.

On se demande si parfois, les effets secondaires ne gênent pas nos neuros, le mien m'ayant assuré que le Fampyra ne procurait AUCUN effet secondaire !

Hello,

Aucun produit actif n'est susceptible de ne jamais provoquer d'effet secondaire sur qui que ce soit.

Toute molécule est capable de provoquer des désagréments, et n'importe quel médicament est susceptible d'être mal toléré chez certains.

Pour le Fampyra, voici quels sont les effets secondaires recensés, sachant que comme n'importe quel médicament, cette liste n'est pas exhaustive (notice du produit) :

"Comme tous les médicaments, Fampyra peut provoquer des effets indésirables, mais ils ne surviennent pas systématiquement chez tout le monde.

Ont été rapportés des crises d'épilepsie mais leur fréquence n'a pas été déterminée.
Si vous avez une crise d'épilepsie, arrêtez de prendre Fampyra, et parlez-en immédiatement à votre médecin.

Les effets indésirables sont indiqués ci-dessous, selon leur fréquence :

Effets indésirables très fréquents :
Affectent plus d'un patient sur 10 :

- Infection des voies urinaires

Effets indésirables fréquents :
Affectent un patient sur 100

- Trouble de l'équilibre
- Vertiges
- Maux de tête
- Sensation de faiblesse et de fatigue
- Troubles du sommeil
- Anxiété
- Tremblements (petits frissons)
- Engourdissement ou picotement de la peau
- Maux de gorge
- Difficultés pour respirer (essoufflement)
- Envie de vomir (nausées)
- Vomissements
- Constipation
- Mal à l'estomac
- Douleurs dorsales

Effets indésirables peu fréquents :
Affectent 1 à 10 patients sur 1000

- Crise d'épilepsie

...

La dernière date à laquelle cette notice a été approuvée est 12/2011

Une autorisation de mise sur le marché conditionnelle a été délivrée pour ce médicament. Cela signifie que des données complémentaires concernant ce médicament, en particulier sur d'autres effets que celui de la vitesse de marche, ainsi que sur l'identification précoce des patients qui en retireront un bénéfice, devront être déposées. L'agence européenne du médicament réévaluera toute nouvelle information sur ce médicament chaque année, et, si nécessaire, cette notice sera mise à jour.

Des informations détaillées sur ce médicament sont disponibles sur le site internet de l'agence européenne du médicament (EMA) wwww.ema.europa.eu".

J'ai pris l'ampyra durant des mois dans le cadre d'un essai phase 4. Je n'ai observé personnellement AUCUN effet secondaire.
Je viens de repartir pour 6 mois, deuxième ordonnance reçue.

Bonne soirée,

Fred

Bonjour,
Quelqun pourrait-il/elle expliquer la difference entre le Firdapse, l'Aminopyridine, le 3-4Aminopyridine, le 4Aminopyridine, le Diaminopyridine et préciser lesquels peuvent être pescrits?
Vu que le Fampyra ne marche que sur une faible quantité de gens, je pourrai voir avec mon neurologues si certains ttt ci dessus pourraient m'aider en cas d'échec du Fampyra.
Merci!

3.4 Diaminopyridine avait marché sur moi mais mon neurologue a dit que la Fampridine n'avait pas tout à fait le même dosage.

Je vois le neuro le 10 Mai et 15 jours après pour constater les effets du Fampyra (Fampridine)

Je vous tiendrai au courant !

etype a écrit:Bonjour,
Quelqun pourrait-il/elle expliquer la difference entre le Firdapse, l'Aminopyridine, le 3-4Aminopyridine, le 4Aminopyridine, le Diaminopyridine et préciser lesquels peuvent être pescrits?

En gros: il s'agit de la même molécule, la pyridine.
Les différents noms, tels que Amino, 3-4 Amino ou Diamino correspondent, je crois, à des apports selon des quantités différentes d'ingrédients divers tels que du Tartrate et du Phosphate pour le 3-4 Diaminopyridine, ou autres "sels" entrant dans la composition du médoc, toujours avec la même molécule active: la pyridine.

Voici un lien qui pourra te permettre d'y voir plus clair:
http://www.google.com/patents/WO2002062760A1?cl=fr

D'autre part, cette molécule peut exister sous des noms différents selon la pathologie pour laquelle il est commercialisé: Ainsi, Firdapse s'adresse aux personnes atteintes de la maladie (orpheline) de Lambert-Eaton, et Ampyra (ou Fampridine), est commercialisé pour la Sclérose en Plaques.

Je viens de voir cette discussion sur le forum de la Ligue Belge de Sclérose en Plaques, cela peut te donner une idée:
http://lbsep-cf.nice-forum.net/t4047-aminopyridine

Quand à prendre des doses plus fortes??? Oublie! C'est risqué!! (il y a justement un témoignage sur le forum belge, à ce sujet!!)

Bonne chance, Etype! En espérant que cela fonctionne pour toi!

Merci Domyleen!!!

A bientôt et merci Domyleen !

Bonjour, j'ai donc essayé Fampyra 14 jours et revu le neuro.
Coté bénéfices attendus (vitesse de marche et test cognitif) c'est OK, mais les effets secondaires (surtout céphalées, engourdissements douleurs abdominales, troubles du sommeil) on conduit à prendre la décision de ne pas poursuivre.
Après presqu'une semaine d'arrêt, tout n'est pas encore revenu à la situation précédente.
Dommage, faudra encore attendre un autre "truc" !

J'ai testé durant 6 jours: insupportable ( nerveux) et aucun effet bénéfique.
Ça va être firdapse pour moi.
C'est d'ailleurs étonnant que le 3/4 marche et le fampyra non...

Je vous dirais ça demain ou du moins la semaine prochaine !