Effets secondaires de Fampyra.

Aïe, Etype, je vois que tu as un souci pour poster, j'vais essayer de rectifier ton post ...

 Ok, c'est fait, mais j'ai été obligée de passer par un fichier Microsoft, en recopiant ton post, et en le recollant ... J'n'ai pas compris ce qui s'est passé, sauf, un truc: il ne faut plus cliquer sur "taille 18", c'est fait automatiquement ... Donc, une borne en moins! Je ne sais pas pour les autres, car je n'ai pas bien vu ta manip ...

C'est sans doute l'option la plus raisonnable en attendant que les températures redescendent un peu !
Courage !
Lise

Après un arrêt de quelques mois, je reprends Fampyra demain,...

On verra bien !

Pour ma part, je ne marche plus depuis quelques années, mais j'ai réussi quand même à avoir le Fampyra depuis mi juin. J'ai des prescriptions pour trois mois à chaque fois.
Mes améliorations ont été légères, mais constatées par mes infirmières et kinés : plus de tonus et le bras droit plus agile.
Par contre, moi j'ai aussi remarqué que si je l'oublie une fois, je rechute immédiatement à mon état avec de commencer le Fampyra, voire pire. 
Conclusions : je ne peux plus m'en passer.
Heureusement, je n'ai aucun effets secondaires

Est ce qu'un médecin généraliste peut prescrire du fampyra.
Je demande cela si mon neuro ne veut pas car je ne marche plus et en fauteil depuis 2 ans.
Si le fampyra pouvait me donner un peu de force dans mes bras ?

pour te répondre J. Charles, pour ma part mon généraliste ne
 pouvait ou ne voulait pas me le prescrire
 il faut passer par un neuro
 je connais des personnes en fauteuil  qui prennent fampyra.........
 changes de neuro....... Bon courage

JCharles, moi, ma neuro dans le privé n'a pas voulu me le prescrire car elle m'a dit qu'ils étaient souvent controlés par la sécu, et que je pouvais m'adresser au CHU car ils avaient plus de latitude pour sortir des préconisations. C'est le Pr chef de la neurologie qui me l'a prescrit.

sté2a a écrit:
Je m'en porte mieux et n'ai pas d'effets secondaires. Je marche un peu mieux, ai un peu plus de tonus, relève mieux mon pied droit, etc.
Je ne vis pas un miracle mais Fampyra + Imurel + Vitamine D a l'air d'avoir stabilisé ma maladie voire l'avoir faite un peu régresser.

   Eh, bien, que ça continue comme ça!!  
   C'est une bonne nouvelle, merci Sté!

J'ai donc repris Fampyra depuis la deuxième semaine de Septembre, mais après 8 jours de manque de sommeil, de douleurs dans les chevilles et les genoux, je ne prends qu'un comprimé par jour, celui du matin, "le temps que le corps s'habitue aux effets secondaires". 
   Depuis, effectivement, je dors mieux, mes urines sont plus claires, mais qu'est-ce que je suis fatiguée, le soir! Et, toujours ces douleurs aux chevilles et aux genoux (qui elles s'estompent, le soir, justement).
    Cependant, un truc excellent contre ces douleurs: les HE (huiles essentielles). Ainsi, quand je masse mes genoux et mes chevilles, plus de douleurs!   Et ce n'est pas un hasard, car, hier matin, avant d'aller à la piscine, je me suis frictionnée les genoux seulement, car j'avais déjà enfiler mes baskets ... Eh bien, j'ai eu mal aux chevilles, mais pas aux genoux! Bizarre, quand même ...

Mais Dom est ce que au moins tu marchés mieux ?

Bon, j'ai vu ma neuro, aujourd'hui:
   Donc, rien à signaler, ma SEP sommeille gentiment ... Pas d'IRM en vue, on continue Avonex et ... Fampyra, pour 6 mois (sauf si résultats du labo contre-indiquent: elle ne les avait pas encore reçus, comme prévu, et si contre-ordre, soit elle, soit mon généraliste, me préviennent demain matin). Je l'ai trouvée moins enthousiaste pour Fampyra, que la première fois: elle est de mon avis, elle me conseille un seul comprimé, en attendant que certains effets secondaires (en particulier, les étourdissements) disparaissent.
   Il semblerait que plusieurs personnes, pour lesquelles Fampyra était très prometteur au début, aient abandonné, car les améliorations du départ se sont estompées. Il y a même un homme qui marchait pas mal, avec des béquilles, qui a "tenu le coup" pendant 3 mois, (car il connaissait une femme pour qui les améliorations ont été sensationnelles, passant du fauteuil aux béquilles, et sous Fampyra depuis 5 mois), mais, lui, n'a pas eu cette chance, (c'est plutôt le contraire, car il va sûrement devoir prendre un fauteuil), son état se serait aggravé ... 
    D'après ma neuro, si les effets secondaires persistent, il ne faut pas insister, et arrêter, car "c'est qu'on n'est pas répondeur, chacun réagissant différemment au produit".


    Donc, pour moi, les trois premières semaines de "très bon", c'est peut-être un "effet placebo"!   


   Bon, je saurai demain matin si je continue ...

Hey Domy moi aussi c'était Cerba pour Chlamydia et c'est revenue positif, par contre pour Lyme j'ai lu sur un forum spécialisé que Cerba n'était pas honnête avec les résultat et que même quand c'est positif ils disent qu'il n'y a rien du tout des fois !

Je ne croi pas hélas qu'il y ai de labo fiable en France

besaid a écrit:Hey Domy moi aussi c'était Cerba pour Chlamydia et c'est revenue positif, par contre pour Lyme j'ai lu sur un forum spécialisé que Cerba n'était pas honnête avec les résultat et que même quand c'est positif ils disent qu'il n'y a rien du tout des fois !

Je ne croi pas hélas qu'il y ai de labo fiable en France

    Whaouuu! Ben dis donc, elle est énorme ta tique!  


   Le problème avec le dépistage de Lyme, c'est que le résultat peut être négatif, et passer positif 3 semaines après ... La bactérie est en sommeil, mais se réveille de temps à autre (poussées??), et c'est à ce moment précis qu'il faudrait faire le dépistage, c'est pas évident: avant, c'est pas l'heure, et, après, ben, c'n'est plus l'heure ... Elle joue à cache-cache avec nos nerfs, genre "si j't'attrape, j'te troue ton enveloppe de myéline". Faut la chopper au bon moment!

C'est ce que je t'es dis sur les poussées quand tu parler de fatigue dans un sujet, mais de toutes façon j'ai poster l'article dans le sujet lyme et il es assez intéressant je trouve, mais personne m'a dis ce qu'il en penser