Syndrome de Fatigue Chronique:

La "fatigue chronique" peut avoir plusieurs causes possibles, aussi, c'est à chacun d'essayer de trouver ce qui peut provoquer cette fatigue que beaucoup de médecins ont du mal à comprendre. Beaucoup de patients SEP souffrent de cette fatigue, laquelle est souvent liée à la SEP, mais pas uniquement.

Je remonte ce sujet, dont nous avions déjà parlé, il y a déjà deux ans de ça (Pitin, ... 2 ans!), et qui reste toujours d'actualité ... Et toujours sans traitement efficace!

https://www.forseps.org/post?t=151&mode=reply

Syndrome de fatigue chronique

L’encéphalomyélite myalgique, appelée couramment syndrome de fatigue chronique, se caractérise, entre autres, par une fatigue persistante et inexpliquée qui dure malgré les efforts de la personne atteinte. Considérée comme une maladie neurologique, elle apparaît souvent de façon soudaine, entraînant une détérioration rapide et importante de la santé.

L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) comporte aussi des symptômes qui ont des répercussions importantes sur les activités professionnelles et personnelles : notamment des douleurs musculaires et articulaires, et un malaise généralisé. Tous ces symptômes surviennent sans que le médecin puisse les relier à une maladie quelconque. Parfois, un événement peut sembler y être relié : une infection virale, une immunisation, une anesthésie, un traumatisme physique, l’exposition à des polluants environnementaux, etc.

Contrairement à ce qu’on pensait encore il y a quelques années, tous les groupes d’âge (même les enfants), et toutes les ethnies peuvent être touchés par cette maladie et non seulement les personnes d’origine caucasienne. Cependant, les femmes en sont de 2 à 4 fois plus atteintes que les hommes.

Bien qu’on trouve des références au syndrome de fatigue chronique jusque dans les années 1750, ce n’est qu’en 1988 qu’il a formellement été reconnu en tant que maladie. Plus de 1 000 noms ont déjà décrit cet état (certains sont encore couramment utilisés), dont la neurasthénie, le syndrome postviral ou encore le syndrome des yuppies (« Young Urban Professionals »), puisqu’il frappe surtout à la jeune trentaine.

Causes
La plupart des personnes touchées par le syndrome de fatigue chronique menaient une vie saine et active avant d’être frappées par la maladie.

L’hypothèse d’une cause virale est de plus en plus considérée, car on peut souvent identifier une infection comme élément déclencheur. Il pourrait y avoir un dysfonctionnement du système immunitaire dans les cellules chargées de combattre les infections.

Évolution
Le syndrome de fatigue chronique évolue de manière fort variable. Ses manifestations les plus aiguës durent en général 2 ans et peuvent revenir de manière cyclique. Les symptômes ont tendance à diminuer avec le temps. Peu de gens guérissent complètement, mais progressivement, la majorité d’entre eux retrouvent une bonne partie de leurs capacités.

Diagnostic
Souvent, la personne atteinte d’une fatigue extrême et chronique doit se soumettre à de nombreux tests médicaux. Cela est attribuable au fait que plusieurs maladies entraînent une baisse importante d’énergie. Mentionnons, à titre d’exemples, la fibromyalgie, l’hypotension, la mononucléose infectieuse chronique, l’hypothyroïdie et le syndrome de l’intestin irritable.

On ne doit pas non plus la confondre avec la dépression. Contrairement à la personne déprimée qui ne trouve plaisir à rien, le « fatigué chronique » apprécie les bonheurs de la vie, mais s’épuise rapidement, ce qui entraîne des frustrations et un sentiment d’emprisonnement.

Selon le Consensus canadien sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique1, le diagnostic du syndrome de fatigue chronique exige que les symptômes de fatigue chronique, de fatigue après l’effort, de troubles du sommeil et de douleurs significatives soient présents. Le patient doit aussi présenter au moins 2 symptômes neurologiques ou cognitifs, et au moins un symptôme de type endocrinien, immunitaire ou du système nerveux autonome (voir le paragraphe Symptômes).

Chez les enfants, les symptômes peuvent varier beaucoup d’un jour à l’autre, mais sont aussi importants que chez les adultes. Chez eux, le diagnostic peut être posé si les symptômes caractéristiques durent depuis plus de 3 mois.

En ce moment je me REpenche sur les bienfaits de nos amies les produits laitier ( qui sont nos amies pour la vie ).. et sont intolérance entrainerais une certaine fatigue, donc je sais pas peut-être un rôle.

Sans entrer dans le débat SEP lactose gluten déjà évoqué !

Le patient doit aussi présenter au moins 2 symptômes neurologiques ou cognitifs, et au moins un symptôme de type endocrinien, immunitaire ou du système nerveux autonome

Pour les deux symptômes "neurologiques ou cognitifs", pas de problème, avec la SEP, je pense que la fatigue trouve ses origines dans la SEP.
Concernant le symptôme "de type endocrinien", combien sommes-nous à souffrir d'hypothyroïdie???

Perso, c'est lors de ma première consultation avec ma psy, (lors de ma cessation d'activité suite à 5 poussées en 1 an desquelles je n'arrivais plus à récupérer et qui ont laissé des séquelles), que cette dernière, qui me trouvait "extrêmement fatiguée mais pas dépressive", m'a demandé de faire examiner ma thyroïde, ... et, diagnostic: hypothyroïdie auto-immune! Ce qui expliquerait, en partie, cette fatigue extrême et probablement la succession de poussées que même les bolus de cortico ne parvenaient pas à juguler. Avant, je ne faisait qu'une poussée, en moyenne, tous les 4 ou 5 ans, avec une bonne rémission de près de 10 ans, entre 30 et 40 ans.
D'après mon généraliste, l'hypothyroïdie s'étant déclarée environ 4 ans après la prise d'Avonex, ce traitement en serait la cause (c'est en effet, d'après ses documents, l'un des effets secondaires).
Donc, Avonex, en plus des symptômes pseudo-grippaux, qui fatiguent, provoque des problèmes endocriniens qui, à leur tour, fatiguent l'organisme, et la SEP se manifeste à nouveau par une cascade de poussées ... C'est le serpent qui se mord la queue, on n'en sort pas!

Fatigue chronique: suite de l'article sur "passeport pour la santé". http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=syndrome-fatigue-chronique-pm-symptomes-du-syndrome-de-fatigue-chronique

Les symptômes:

- Une fatigue persistante non expliquée qui dure plus de 6 mois ;
- La fatigue s’accentue après un effort physique ou mental, et tend à persister plus de 24 heures ;
- Un sommeil non réparateur ;
- Des douleurs musculaires inexpliquées, similaires aux douleurs causées par la fibromyalgie (chez près de 70 % des personnes atteintes), accompagnées souvent de maux de tête importants et inhabituels ;
- Des problèmes neurologiques ou cognitifs : confusion, pertes de mémoire à court terme, difficulté à se concentrer, désorientation, difficulté à faire la mise au point visuelle, hypersensibilité au bruit et à la lumière, etc ;
- Manifestations du système nerveux autonome : difficulté à rester en position verticale (debout, assis ou en marchant), chute de pression en se levant, impression d’étourdissement, pâleur extrême, nausée, syndrome de l’intestin irritable, besoin fréquent d’uriner, palpitations, arythmie cardiaque, etc ;
- Manifestations neuroendocriniennes : instabilité de la température corporelle (inférieure à la normale, périodes de transpiration, sensation fiévreuse, extrémités froides, intolérance aux températures extrêmes), changement de poids important, etc ;
- Manifestations immunitaires : maux de gorge fréquents ou récidivants, ganglions sensibles aux aisselles et aux aines, symptômes grippaux à répétition, apparition d’allergies ou d’intolérances alimentaires, etc.

besaid a écrit: et sont intolérance entrainerais une certaine fatigue, donc je sais pas peut-être un rôle.

Alors, c'est l'intolérance aux produits laitiers qui cause la fatigue?? Ou la fatigue qui est responsable de l'intolérance??

symptômes grippaux à répétition, apparition d’allergies ou d’intolérances alimentaires,

Personnes à risques, facteurs de risques:

Les femmes sont 2 à 4 fois plus nombreuses à en souffrir que les hommes.
Ce syndrome est plus fréquent chez les gens de 40 ans à 50 ans, mais peut toucher n’importe quel groupe d’âge.


Facteurs de risque

Si les médecins peuvent parfois relever des événements ayant pu participer au déclenchement de la maladie (infection virale, stress physique ou psychologique, etc.), l’incertitude qui l’entoure empêche de présenter des facteurs de risque précis.

Bon, ben ... Perso: Femme, 50 ans au commencement de cette période de "fatigue chronique", et gros stress psychologique (décés de mon mari) et physique (hernie discale) ... Finalement, tout s'explique, non? Et quel rapport avec une progression inexorable de la SEP???
On ne peut pas gérer sa SEP?? Mais certains symptômes comme cette fatigue "extrême" auraient pu être pris en compte, et cela aurait pu, je pense, permettre de limiter les dégâts, dont la cessation d'activité.

Prévention:

Peut-on prévenir?

Malheureusement, tant que les causes de cette maladie chronique demeurent inconnues, il n’y a pas moyen de la prévenir. Selon l’Association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie, de nombreuses personnes ignorent qu’elles sont souffrantes et ne font donc rien pour se soigner. En restant attentif à son état général de santé, on peut cependant accélérer le diagnostic et profiter plus rapidement d’une prise en charge thérapeutique.

de nombreuses personnes ignorent qu’elles sont souffrantes et ne font donc rien pour se soigner

Quand on nous rabâche que c'est "normal quand on a une SEP", je n'vois pas comment il est possible de faire quelque chose pour se soigner??

Mesures pour prévenir ou atténuer les périodes de fatigue

Dans les bonnes journées, éviter les excès d’activité, mais aussi de stress psychologique. Le surmenage peut faire réapparaître les symptômes ;
Se réserver des périodes de détente quotidiennes (écoute de musique, méditation, visualisation, etc.) et concentrer ses énergies sur son rétablissement ;
Dormir suffisamment. Avoir un cycle de sommeil régulier favorise le repos réparateur ;
Planifier ses activités de la semaine dans une perspective d’endurance. La période la plus fonctionnelle d’une journée se situe souvent de 10 h à 14 h ;
Briser l’isolement en participant à un groupe de soutien (voir ci-dessous Groupes de soutien) ;
Éviter la caféine, un stimulant rapide qui perturbe le sommeil et génère de la fatigue ;
Éviter l’alcool, qui cause de l’épuisement chez plusieurs personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique ;
Éviter de consommer trop de sucres rapides en même temps (biscuits, chocolat au lait, gâteaux, etc.). La baisse de la glycémie qui s’ensuit fatigue l’organisme.

Je vais paraître redondant... Mais puisque les origines semblent être inconnues, pourquoi ne pas penser à lyme? La fatigue chronique est l'un des symptômes les plus récurrents avec cette bactérie.

En ce qui me concerne,je n'ai éprouvé qu'une fois dans mon parcours ce niveau de fatigue insupportable, qui est présent dès le réveil et qui te donne envie de dormir tout le temps.

C'est effectivement particulièrement pénible à vivre, c'est un vrai handicap. Cela n'a duré pour moi que le temps à  l'époque de la poussée, et je n'ai plus jamais éprouvé cela depuis.

Vu de l'extérieur, cela peut paraître plus anodin que d'autres symptômes comme la douleur, mais c'est un  vrai problème, car ce que j'ai vécu n'avait strictement rien à voir avec de la fatigue physique classique ou du surmenage, et dormir plus ne servait à rien.

Il ne faut en tous les cas pas hésiter à consulter.

Je rejoint Fred, ces temps-si je me lève car envie de pipi et même au réveil bah j'ai l'impression d'être encore plus naze qu'au coucher, c'est juste insupportable..