Bilans Tests Genève et Bâle

Hello,

à ma connaissance, nous avons sur ce forum 4 personnes sur les 10 ayant participé à cette phase 2a.

Moi-même, mais n'ayant pas poursuivi l'extension sur 6 mois.

Laurence la compagne de Joaqim Genève
Lara Bâle,
Truk Genève.

Je crois savoir qu'un autre participant sur les 10 a arrêté l'expérience comme moi, et n'a donc pas participé à l'extension.

Donc il reste 5 patients dont nous ne savons pas quel est leur ressenti global au bout de la phase 2a.

Truk, Lara et Laurence, vous auriez des infos sur ces autres participants? Ce serait bien qu'ils puissent venir ici partager avec nous.

Lara, cela fait un moment que nous n'avons pas eu de tes nouvelles, j'espère que ça va.

Pour Truk c'est positif je crois? Pour Laurence et Lara, c'est possible d'avoir un bilan?
Merci d'avance, c'est juste histoire d'échanger.

Bonne journée,

Fred

Un dernier truc, merci d'indiquer si vous avez reçu 2mg/kg ou 6 mg/kg.

Bonsoir!

Comme vous pouvez le voir sous la rubrique" Suivi Genève et Bâle, ça va bien pour moi.

Pour répondre à ta question, Fred:

J'ai posé des questions à Bâle concernant les autres participants à l'étude, mais je n'ai pas cherché à connaître leurs noms.

Tout ce que j'ai appris, c'est que les quatre autres seraient des hommes, tout comme les participants sains de la phase 1 à Bâle.
Un parmi les quatre aurait abandonné l'étude assez tôt, il y a un an environ.

Parmi les trois restants, il y aurait deux Français du Jura qui auraient reçu les injections en même temps et sembleraient bien s'entendre.

Si jamais ces deux patients-là passaient par notre forum, nous serions heureux d'apprendre comment ils ont vécu l'expérience!

Le troisième est certainement Suisse, en tous cas, il parle l'allemand. Selon l'infirmière qui nous suit, il n'aurait pas ressenti d'amélioration notable de son état, mais supporterait très bien le produit.
Je ne sais pas qui a reçu 2 mg/kg et qui en a en reçu 6.
Pour moi, c'étaient 6 mg.

J’essaierai  d'avoir des renseignements plus précis mardi prochain, mais cela m'étonnerait que le personnel de l'hôpital soit autorisé à m'en communiquer.


Bonne nuit!

Lara

Oui, ce serait bien! Wait and see!

Concernant les deux patients du jura: il se peut également que ce soient des Suisses. 

En tous cas, il parleraient français, pourraient donc intervenir sur ce forum.

Bonne journée!
Lara

Bonjour,
Je ne connaîs pas les autres patients excepte Laurence.
Je reçoit 6mg/kg, les effets durent un peu plus de 30 jours et il est vrai que c'est génial.
J'ai rendez-vous lundi pour l'IRM et pour la visite finale ensuite on verra
Je vous informerai quand les effets se réduiront et comment cela ce passe.
Amitiés
Truk

Bonjour, Truk!

Je suis vraiment contente pour toi. 
Espérons que tu garderas les effets positifs un peu plus longtemps que 30 jours cette fois-ci, il le faudra!
 
Est-ce qu'on t'a proposé une PL pour finir?
Si oui, l'as-tu acceptée?

Bonne continuation!

Bon... si il faut faire le Bilan!

Et bien pour Laurence, l'annee qui vient de s'ecouler c'est assez bien passée moralement (je pense que le fait d'essayer de faire quelque chose y est pour beaucoup).
Physiquement, elle s'est un peu moin bien passée. En effet, Laurence s'etant fait une entorse du pied qui l'a amener a utiliser le fauteuil roulant meme dans la maison, l'utilise maintenant beaucoup meme si l'entorse est guerri!
Alors certes ca lui economise de la fatigue mais c'est pas bon pour l'organisme! Mais vous le savez mieux que moi cette fatigue elle use et il faut une enorme volonte pour accepter de l'affronter! Pas facile tous les jours!

D'apres ce que j'ai pu entendre a l'hopital, Je pense que les docs ne vont pas lui proposer le prolongement de cette experience a la phase suivante! et j'ai pas l'impression qu'ils vont le proposer  au autres patient ! Mais peut etre que ceux d'entre nous qui demanderont expressement (avec assistance, en contactant les bonnes personnes chez Geneuro) a continuer l'etude arriveront a cet objectif!
Mais a geneve (par exemple) Lalive et son equipe ont ete mandater par Geneuro pour realise la phase qui ce termine maintenanant, mais ils ne devraient pas faire partie du tout de la phase suivante!

Mais pour l'instant, Laurence, n'exprime pas le souhait de participer a la phase suivante! Mais ca peut changer! En tout cas le traitement lui meme n'as pas eut d'effet secondaires desagreables!

Je suis bien content que truck et Lara aie eut des effets positifs
et esperent que ce traitement aient une efficacite sur certains patients. L'EDSS du patient a peut-etre une influence sur l'effet du  traitement. Laurence a vait un EDDS de 6.5 au debut du traitement (et maintenant elle serait plutots 6.8, car plus de fauteuil roulant )

Laurence fait ca derniere visite a Geneve demain (IRM et RDV avec le neurologue DR. Lalive)

En tout cas, Laurence et moi, tenons a remercier infiniment les camarade de ce forum sans qui sa participation cette etude n'aurait pas eu lieu a savoir Fred, Christophe et Domy aussi!

Donc, merci et grosses bises a vous 3.
Et... ont continue la lute enssemble!

Bonjour!

J'ai eu mes derniers examens à Bâle mardi 18 février, prises de sang et IRM, pas de ponction lombaire.
Tout s'est bien passé, rien à signaler.
Comme je l'ai déjà écrit, je regrette que la phase 2 a de l'étude soit terminée.
Pour moi, ce fut une expérience tout à fait positive et j'aimerais vraiment participer à la phase suivante, si c'était possible.
Pour l'instant, je n'ai reçu aucune information là-dessus.
On verra!

Bon dimanche au soleil à tous!

Lara

Bonjour,
Récapitulation:
La premier injection d'anticorps a eu pour effet de réduire mes symptômes SEP durant 15 jours, puis ils sont revenus. La deuxième, les a réduit de 20 jours, puis ils sont revenus. Dès la troisième injection les symptômes ont disparu jusqu'à l'injection suivante et ce jusqu'à la 10ème. 
Au moment de cette 10éme injection j'ai fait une grippe qui a duré une semaine, à la fin de cette semaine de grippe, les symptômes de la SEP sont revenus jusqu'à l'injection suivante. 
Le jour de la 11ème injection les symptômes SEP ont de nouveau disparu. La 12ème, pas de symptôme SEP durant 35 jours puis, les symptômes SEP sont revenus 

En résumé:
Avec les anticorps, pas de SEP. Sans les anticorps, symptômes SEP.
Durée des effets des anticorps, 6mg par kg. environ 35 jours.
Effet des anticorps sur la SEP, pratiquement instantané.
Effet secondaire, aucun.

Mes symptômes SEP:
Fourmis dans les mains, dans la tête et dans le tronc.
Les mains sont comme gantées et la coordination est incomplète.
La marche est saccadée, mal assurée et limitée à moins de 300 m.
Fatigue chronique évidente.
Crampes nocturnes.
Déficit d'attention important.

Les injections d'anticorps ont supprimé sans délai tous ces symptômes... 
De plus, sous injection, je peux marcher sans aide plus de 500m.
Alors, s'il vous reste quelques doses, ne les jetez pas, je suis preneur. 
S'il est possible d'avoir une injection par mois jusqu'au test suivant, la aussi, je suis preneur.
Amitiés.
Truk

   Merci Truk pour ce récap détaillé. 
   J'espère que tu pourras poursuivre ces essais, ce traitement semble bien fonctionner pour toi. 

 Mes symptômes SEP:
(...)
Les mains sont comme gantées et la coordination est incomplète.
La marche est saccadée, mal assurée et limitée à moins de 300 m.
Fatigue chronique évidente.
Crampes nocturnes.
Déficit d'attention important.

 Là, j'ai l'impression que tu parles de "mes" symptômes ... On aurait bien la même forme de SEP. (Raison de plus, pour suivre de près cette recherche sur le(s) rétrovirus).


"Les mains sont comme gantées et la coordination est incomplète".

   L'ergo l'a constaté cette semaine, chez moi, et je me demande si ce défaut de coordination des mains a un éventuel rapport avec les petites lésions de la myéline entre les deux hémisphères cérébraux .. (J'dis ça, mais ça n'a peut-être rien, à voir: a vrai dire, j'ai beau chercher, je n'arrive pas à comprendre exactement ce à quoi correspondent les deux hémisphères de notre cerveau, ça reste très flou, l'hémisphère gauche pouvant, dans certains cas, suppléer aux déficiences du droit, et vis-versa ... 
   


  

Bonjour,
Récapitulation:
La premier injection d'anticorps a eu pour effet de réduire mes symptômes SEP durant 15 jours, puis ils sont revenus. La deuxième, les a réduit de 20 jours, puis ils sont revenus. Dès la troisième injection les symptômes ont disparu jusqu'à l'injection suivante et ce jusqu'à la 10ème. 
Au moment de cette 10éme injection j'ai fait une grippe qui a duré une semaine, à la fin de cette semaine de grippe, les symptômes de la SEP sont revenus jusqu'à l'injection suivante. 
Le jour de la 11ème injection les symptômes SEP ont de nouveau disparu. La 12ème, pas de symptôme SEP durant 35 jours puis, les symptômes SEP sont revenus 

En résumé:
Avec les anticorps, pas de SEP. Sans les anticorps, symptômes SEP.
Durée des effets des anticorps, 6mg par kg. environ 35 jours.
Effet des anticorps sur la SEP, pratiquement instantané.
Effet secondaire, aucun.

Mes symptômes SEP:
Fourmis dans les mains, dans la tête et dans le tronc.
Les mains sont comme gantées et la coordination est incomplète.
La marche est saccadée, mal assurée et limitée à moins de 300 m.
Fatigue chronique évidente.
Crampes nocturnes.
Déficit d'attention important.

Les injections d'anticorps ont supprimé sans délai tous ces symptômes... 
De plus, sous injection, je peux marcher sans aide plus de 500m.
Alors, s'il vous reste quelques doses, ne les jetez pas, je suis preneur. 
S'il est possible d'avoir une injection par mois jusqu'au test suivant, la aussi, je suis preneur.
Amitiés.
Truk

Whaou!....