Bonjour je me présente sagwee

J'aime beaucoup l'ouverture d'esprit qui y règne et les discussions en plus des échanges entre membres sont respectueux. 

   Bonne nuit!   

Liseline a écrit:Bienvenue Sagwee !

Ton diagnostic est tout récent, et il faut du temps pour le digérer !
Tu as déjà manifestement fait du chemin en matière de traitement, et un certain nombre de personnes sur ce site ont fait un choix approchant du tien (alimentation et activité physique).
Tu es donc sur le bon site pour discuter paisiblement de nos difficultés communes !

@+
Lise

Domyleen a écrit:Bonsoir Sagwee, et, hélas, bienvenue! 

   Donc, tu as été diagnostiqué à 55 ans?  C'est plutôt rare, je crois ... Tu avais des symptômes avant? 
   Tu es sous Rebif, alors, pik 3fois/sem ...   
   J'ignore si ce traitement est vraiment efficace, mais il n'est pas "dangereux", car ne fait que moduler le système immunitaire, il ne le détruit pas.

   Pour les douleurs dans les jambes, tu pourras probablement essayer le Sativex, qui ne tardera pas à sortir (ce serait bon pour la spasticité). 
...

Merci Domyleen,


Des symptômes qui duraient depuis au moins une dizaine d’années. Je travaille ou plutôt travaillais car je suis en arrêt de travail, devant un ordinateur. Plusieurs fois par année, je n’étais pas capable de reste assis devant mon écran, j’avais l’impression d’étouffer et il fallait que je bouge et que je marche.

Souvent je partais du boulot pour aller marcher à l’extérieur , près d’une heure, mais je restais hyper angoissé et j’étais vraiment mal. Ceci sans savoir ce que j’avais. Je m’étais tout sur l’angoisse, mais après un temps, sans raison j’avais ces symptômes.


Ça durait en moyenne 2-4 jours, comme je disais au moins 3-5 fois par année. La dernière année ça été de pire en pire, je pouvais entrer une journée et je savais que je ne pouvais pas me concentrer.

J’ai un poste avec des responsabilités. Finalement j’ai eu une diplopie binoculaire et j’ai été à l’urgence de l’hôpital, ils m’ont fait passer un scan et n’ont rien trouver, j’ai été voir ensuite un ophtalmologue…bref on me disait que ça devrait passer tout seul.

Finalement mon médecin de famille m’a conseillé d’aller passer un IRM dans le privé (mes assurances le payaient). Suite à ce IRM, mon médecin m’a appelé. Dans mon cas j’ai plusieurs lésions nouvelles et anciennes, plus de 23 plaques, je sais que le nombre de plaques ne veut pas tout dire, mais la disposition de ces plaques et la dimension de certaines ont permis d’établir un diagnostique rapide.


Maintenant j’ai une fatigue extrème, ma diplopie est resté presque la même, sauf que je me suis habitué, je suis capable encore de lire et d’écrire.   

 
 Pour les maux de jambes, je prend du Lyrica. Je trouve que c'est un bon médicament, sinon si je peux éviter un médicament je vais le faire. Pour l'instant du moins.

Encore merci pour votre accueil.