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Domyleen

Lily

6 participants

Je me présente..

Lily: Messages : 3
Date d'inscription : 02/05/2011

Message n°1

Je me présente..

Message Lily Mer 4 Mai 2011 - 16:13

D'abord bonjour à tous, je m'appelle Alison, j'ai 21ans et cela fait 5ans qu'on m'a diagnostiqué la SEP... Je me suis inscrite sur ce forum dans l'espoir de trouver du soutien et de la compréhension que je ne trouve pas forcément chez les gens de mon entourage même si je sais que pour mes parents, ils font leur possible et essaient un maximum d'être là...

Dernière édition par MPascale le Mer 4 Mai 2011 - 16:28, édité 2 fois (Raison : Taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)

Invité: Invité

Message n°2

Re: Je me présente..

Message Invité Mer 4 Mai 2011 - 16:32

Personne de "sain" ne te comprendra jamais ! C'est tellement ch... ces malades qui se plaignent pdt des années ! Rien ne vaut un bon cancer, en 3 mois c'est réglé. Tu te plains pr une bonne raison : tu meurs ou tu guéris... av la SEP, ça peut durer une éternité, av des symptômes bizarres et variables !

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°3

Re: Je me présente..

Message Domyleen Mer 4 Mai 2011 - 21:20

Lily a écrit:D'abord bonjour à tous, je m'appelle Alison, j'ai 21ans et cela fait 5ans qu'on m'a diagnostiqué la SEP... Je me suis inscrite sur ce forum dans l'espoir de trouver du soutien et de la compréhension que je ne trouve pas forcément chez les gens de mon entourage même si je sais que pour mes parents, ils font leur possible et essaient un maximum d'être là...

Bonjour Alison, et ... Bienvenue!!! Smile

Smile

Tu as été diagnostiquée SEP à 16 ans?? Crying or Very sad

Crying or Very sad

Pas facile, en effet: ce doit être trés compliqué d'en parler avec les jeunes de ton âge, mais ils sont sûrement moins bornés et plus curieux que les adultes enfermés dans leur certitudes, et qui, pour la plupart ne savent pas ce qu'est la SEP et ne cherchent pas à comprendre... hélas!

De quelle forme de SEP souffre-tu??
Est-ce que tu suis un traitement??

Bon courage!! et n'hésite pas à nous faire part de tes problèmes, nous sommes tous passés par là... et pouvons te comprendre!!

LN

dane83: Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau

Message n°4

Re: Je me présente..

Message dane83 Jeu 5 Mai 2011 - 8:45

bienvenue a toi lily ici au moins tu pourras dire!! flower

flower

luna: Messages : 177
Date d'inscription : 10/08/2010
Age : 43
Localisation : ile de france

Message n°5

Re: Je me présente..

Message luna Jeu 5 Mai 2011 - 15:26

Bienvenue à toi Alison!!!
n'hésites pas à partager ce que tu vis dans ce forum et à poser toutes sortes de questions.
Bien à toi
Luna

Lily: Messages : 3
Date d'inscription : 02/05/2011

Message n°6

Re: Je me présente..

Message Lily Sam 7 Mai 2011 - 11:47

Domyleen a écrit:

Lily a écrit:D'abord bonjour à tous, je m'appelle Alison, j'ai 21ans et cela fait 5ans qu'on m'a diagnostiqué la SEP... Je me suis inscrite sur ce forum dans l'espoir de trouver du soutien et de la compréhension que je ne trouve pas forcément chez les gens de mon entourage même si je sais que pour mes parents, ils font leur possible et essaient un maximum d'être là...

Bonjour Alison, et ... Bienvenue!!!

Tu as été diagnostiquée SEP à 16 ans??

Pas facile, en effet: ce doit être trés compliqué d'en parler avec les jeunes de ton âge, mais ils sont sûrement moins bornés et plus curieux que les adultes enfermés dans leur certitudes, et qui, pour la plupart ne savent pas ce qu'est la SEP et ne cherchent pas à comprendre... hélas!

De quelle forme de SEP souffre-tu??
Est-ce que tu suis un traitement??

Bon courage!! et n'hésite pas à nous faire part de tes problèmes, nous sommes tous passés par là... et pouvons te comprendre!!

LN

En effet, en parler avec des jeunes de mon âge est plus que difficile... j'en parle très peu, je n'arrive pas à accepter et à assumer la SEP, très peu de personnes le savent, juste des personnes en qui j'ai confiance mais même ces personnes là j'ai l'impression qu'elles ne le comprennent pas. En parler réellement, je n'y arrive pas et je considère cette maladie comme une injustice.. Je me dis parfois que j'aurais préféré avoir un cancer que de devoir vivre avec la SEP.. Je suis considérée comme brosseuse à l'école pour mes absences de plusieurs semaines, on me charrie sans arrêt (ils ne sont pas au courant pour la SEP) et ça devient de plus en plus lourd..

Je suis le traitement du Rebif 44 et toi??

Domyleen: Messages : 7917
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Localisation : Normandie

Message n°7

Re: Je me présente..

Message Domyleen Sam 7 Mai 2011 - 17:58

Hello Alison;

Perso, je suis sour Avonex: 1 pik/semaine! (depuis 7 ans ...) Rolling Eyes

Rolling Eyes

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°8

Re: Je me présente..

Message Domyleen Sam 7 Mai 2011 - 19:20

En effet, en parler avec des jeunes de mon âge est plus que difficile... j'en parle très peu, je n'arrive pas à accepter et à assumer la SEP, très peu de personnes le savent, juste des personnes en qui j'ai confiance mais même ces personnes là j'ai l'impression qu'elles ne le comprennent pas. En parler réellement, je n'y arrive pas et je considère cette maladie comme une injustice.. Je me dis parfois que j'aurais préféré avoir un cancer que de devoir vivre avec la SEP.. Je suis considérée comme brosseuse à l'école pour mes absences de plusieurs semaines, on me charrie sans arrêt (ils ne sont pas au courant pour la SEP) et ça devient de plus en plus lourd..

Excuse-moi, Alison, j'ai répondu trés brièvement, car j'avais une amie qui arrivait chez moi au même moment ...

Tu dis que tu "aurais préféré avoir un cancer" ... Oh non, Alison!! affraid

affraid

En général, la SEP, c'est beaucoup moins grave!! (dans 80% des cas, elle ne t'empêchera pas de vivre la majeure partie de ta vie de façon quasi normale!!) Tu es désespérée car personne autour de toi ne te comprend, alors qu'un cancer, évidemment, on comprend mieux, et la compassion est de mise ... (la première fois que j'ai eu un bolus de Solumédrol, il y avait une femme qui quittait la chambre, (aprés avoir fini sa cure) pour rejoindre son cancérologue (rdv de routine) car elle avait SEP + Cancer du sein ... Sa SEP l'inquiétait beaucoup moins! Wink

Wink

Tu as besoin d'être rassurée: la SEP reste mortelle trés exceptionnellement (SEP "fulgurante", ou dégradation rapide avec de gros handicaps) Maintenant, il existe des traitements pour ralentir les poussées, comme Rebif, que tu prends, et il y a beaucoup de progrés dans ce domaine, ces dernières années ... il faut tout faire pour rester en SEP RR, (cures de solu, si poussées, et traitement de fond, même si difficile à supporter, Kiné si difficultés à se mouvoir, etc...)car c'est la forme (RR), pour laquelle il y aura le plus de solutions pour éviter les handicaps, même si aucun traitement ne guérit la SEP.
Au pas où va la Reherche actuellement,(dont l'hypothèse veineuse: CCSVI), tu n'as pas trop d'inquiétude à avoir, et tu peux envisager l'avenir sereinement, un avenir comme les jeunes de ton âge, en évitant la fatigue et le stress: essaie de t'orienter vers un des études et un métier le moins stressant possible, afin d'éviter les poussées ... mais vis ... normalement!!!

Aux personnes de ton entourage qui ne comprennent pas, essaie de leur procurer des brochures, et qques livres de témoignages sur la maladie, si tu le peux, car aprés tout, c'est normal qu'elles ne comprennent pas, c'est pas évident et chaque cas est différent!!

N'hésite-pas à contacter le réseau SEP de ta région: ils peuvent sûrement te conseiller un psy spécialisé dans la SEP, à qui tu pourras faire part des difficultés rencontrées avec tes camarades: ces personnes ont l'habitude!!

Bon courage Alison!! ... tu as toutes les raisons d'espérer en finir avec cette saloperie!

Je me présente.. 4050415828

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Je me présente.. 4050415828

Fred1208: Messages : 3338
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Localisation : Orbite géostationnaire

Message n°9

Re: Je me présente..

Message Fred1208 Dim 8 Mai 2011 - 18:48

MPascale a écrit:PRien ne vaut un bon cancer, en 3 mois c'est réglé. Tu te plains pr une bonne raison : tu meurs ou tu guéris...

Non.
Ce genre de comparatif n'a aucun sens.

Is it always like this ?

Invité: Invité

Message n°10

Re: Je me présente..

Message Invité Dim 8 Mai 2011 - 19:21

1000 excuses, je ne voulais pas comparer en terme de gravité de la maladie, là n'est pas le point et je suis d'accord av toi. Juste la compassion que cela peut éveiller chez entourage peu proche : un cancer, tout le monde va s'apitoyer, mm ceux qui ne savent pas de quel cancer il s'agit ni de ses modalités, le mot cancer est évocateur. En revanche si tu dis SEP ou sclérose en plaques, c'est surtout l'incompréhension, et puis ensuite s'installe le ralbol, quand 5 ans plus tard tu dis toujours en être atteint. les "gens" attendent que tu guérisses et cesses d'en parler. C'est comme ça.

Eldar: Messages : 3
Date d'inscription : 08/05/2011

Message n°11

Re: Je me présente..

Message Eldar Dim 8 Mai 2011 - 19:32

que c'est triste de tomber malade si jeune, moi personnellement j'aurais préféré mourir d'un cancer très vite que de subir de jour en jour cette saloperie qui m'empêche de marcher, me pourrit la vie.
Ma mère s'en est allé en trois mois cancer, j'aurais préféré sa place. Ca fait 12 ans que ça dure, je suis de plus en plus dégoûtée.

Je m'excuse de parler comme ça, il fallait que cela sorte.
Tous les traitements que j'ai eus n'ont pas été efficaces, au contraire cela empirait. J'ai eu cette sep à cause du vaccin hépatite B, j'avais 37 ans, deux semaines après ma jambe droite ne m'obéissait plus. Et ainsi de suite.

bonne soirée à tous.

je m'excuse encore, je n'ai plus de moral.

Dernière édition par MPascale le Dim 8 Mai 2011 - 19:37, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°12

Re: Je me présente..

Message Domyleen Dim 8 Mai 2011 - 23:52

Bonsoir Eldar;

Je comprends ta révolte: il faut que ça sorte, et tu as raison d'en parler ... mais ne désespère pas! C'est terrible, en effet de constater "qu'aucun traitement" n'agit, mais, dans ce domaine, il y a des nouveautés, grâce à la Recherche de ces dernières années, et d'autres traitements sont en phase "d'essais", et sur le point de sortir ...

Avec cette maladie, il y a des "hauts" et des "bas" car l'évolution est imprévisible ... (y compris les périodes de "Rémission") Smile

Smile

Bien sûr c'est difficile de voir notre corps nous échapper et de le contrôler de moins en moins ... il y a un sentiment d'impuissance et de ras le bol ... mais il existe des solutions qui nous aident à remonter la pente et à passer ces mauvais moments: le médecin qui te suit est-il suffisament à l'écoute de ta souffrance? T'as-t-on prescrit des médocs ? Lesquels??

Tout comme pour Alison, tu peux te rapprocher d'un réseau SEP, et rencontrer prés de chez toi d'autres personnes qui, par leurs expériences, pourront t'apporter un peu de réconfort et ... parler!!
Cela permet de se sentir moins seule, et de prendre conscience que nos problèmes se ressemblent, et qu'il y a des solutions pour les affronter: rien n'est pire que de rester dans son coin et de se replier sur soi-même ... (nous sommes env 80 000)... On peut vivre avec la sep!! On doit faire le deuil de certaines habitudes, ou activités, ou rêves, ce n'est pas évident ... il faut se réadapter, en qque sorte! Pour cela, n'hésite pas à te faire aider! (un peu comme les aides psychologiques dont bénéficient certaines entreprises afin d'aider les employés à faire face aux restructurations... C' est ce qui nous arrive: une "restructuration" (de tout notre corps, qui plus est! Rolling Eyes

Rolling Eyes

) ... mais ça ne nous empêche pas de vivre!!

Allons, courage! ... et ne perdons pas ESPOIR!! Je me présente.. 4050415828

Je me présente.. 4050415828

Au fait, quelle forme de SEP as-tu?

Eldar: Messages : 3
Date d'inscription : 08/05/2011

Message n°13

Re: Je me présente..

Message Eldar Lun 9 Mai 2011 - 14:31

bonjour domyleen
ma sep est secondaire progressive, ce que me disent les neuros que j'ai vus, il n'y a pas de traitement pour cette forme.
Merci tu es gentille.

Invité: Invité

Message n°14

Re: Je me présente..

Message Invité Lun 9 Mai 2011 - 17:02

Eh oui ! Pas de hauts pour les progressives. Pas de traitement non plus. Que des bas, que de la détérioration, que du pire. Plus ou moins vite...

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°15

Re: Je me présente..

Message Domyleen Lun 9 Mai 2011 - 18:37

Eldar a écrit:
ma sep est secondaire progressive, ce que me disent les neuros que j'ai vus, il n'y a pas de traitement pour cette forme.

Secondaire Progressive, cela veut dire que tu étais en Rémittente avant? Statistiquement, on passe en Progressive aprés environ 15 ans de SEP RR....
Par contre ce "passage" est plus ou moins évident selon les patients: beaucoup de personnes connaissent une phase Progressive avec des poussées: dans ce cas, il est possible de continuer un traitement Interféron, sauf si cela ne donne rien ... Ton neuro ne t'a pas proposé Tysabri (possible, dans ce cas de figure, sauf contre-indication à cause des effets secondaires...)
Sinon, les seules possibilités (pour l'instant, mais il y a des progrés et de nouvelles études pour les SEP Progressives), restent les immunosuppresseurs ... (Endoxan, Mitoxantronne etc..), mais c'est un dernier recours ... (ce sera difficile de prendre un nouveau traitement aprés des immunosuppresseurs, trop de risques pour l'instant ...): le mieux, mais ce n'est que mon avis, serait d'y avoir recours le plus tard possible et de ne pas hésiter à faire des bolus de Solumédrol si ta SEP progresse (si encore qques poussées ...). Il y a des patients qui font des cures une fois par mois, il faut voir, car cela peut permettre de récupérer un peu: tu devrais demander à ton neuro, ce qu'il en pense ... Smile

Smile

Perso, je ne suis pas à l'aise avec les "SEP" apparues suite à une vaccination (HB), car j'ai l'impression que c'est différent: j'en connais dans mon entourage, et je ne comprends pas du tout la façon dont la SEP évolue ... (par saccades, plus que par poussées, et le handicap s'installe plus rapidement, il me semble ... (je me trompe peut-être ...) Embarassed

Embarassed

Par contre, tu devrais lire le témoignage de Cécile Hernandez, c'est un gros espoir: atteinte de SEP PP du jour au lendemain, et un diagnostic qui disait qu'elle ne remarcherait plus, elle s'en est sortie avec de la rééducation ... et marche (avec une béquille, mais... ) Il faut toujours se battre, c'est fatiguant, et ne pas perdre espoir ...
sunny

sunny

Invité: Invité

Message n°16

Re: Je me présente..

Message Invité Lun 9 Mai 2011 - 18:56

Domyleen a écrit: Secondaire Progressive, cela veut dire que tu étais en Rémittente avant? Statistiquement, on passe en Progressive aprés environ 15 ans de SEP RR....

Les statistiques ne sont pas valides pour un individu unique. On peut passer en SEP SP en 2 ans, comme jamais, et si ça fait une moyenne de 15 tant mieux...

Domyleen: Messages : 7917
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Localisation : Normandie

Message n°17

Re: Je me présente..

Message Domyleen Lun 9 Mai 2011 - 21:35

MPascale a écrit:[size=18]

Domyleen a écrit: Secondaire Progressive, cela veut dire que tu étais en Rémittente avant? Statistiquement, on passe en Progressive aprés environ 15 ans de SEP RR....

Les statistiques ne sont pas valides pour un individu unique.
On peut passer en SEP SP en 2 ans, comme jamais, et si ça fait une moyenne de 15 tant mieux...

Ouf, heureusement que tu es là, M-Pax, pour nous expliquer le "calcul de la moyenne arithmétique" ... Laughing

Laughing

Remarque, avec nos problèmes cognitifs ....

Le calcul de la moyenne arithmétique pour une série, consiste au rapport de la somme des données sur le nombre total de données

Plus d’explications sur ce qu’est une … moyenne, et le « langage statistique » … (des fois que …)
http://tanopah.jo.free.fr/seconde/statisalpha.php

(Bon, perso, je n'avais fait que de reprendre l'info, qui figure sur les sites SEP (médicaux-scientifiques), concernant les différentes formes de SEP et le "passage" de SEP RR en SEP SP ...) Smile

Smile

Invité: Invité

Message n°18

Re: Je me présente..

Message Invité Mar 10 Mai 2011 - 5:10

Domyleen a écrit:[
(Bon, perso, je n'avais fait que de reprendre l'info, qui figure sur les sites SEP (médicaux-scientifiques), concernant les différentes formes de SEP et le "passage" de SEP RR en SEP SP ...)

Et je crois que nous savons tous q'Internet a ses limites et ne peut résoudre les pb de chaque cas. Ca aussi c'est statistique. Il y a des cas dt l'évolution va très vite, plus vite que ce qui est dit dans la chanson. C'est aussi le but d'une association que de regarder la réalité en face et de contourner les discours lénifiants.

Eldar: Messages : 3
Date d'inscription : 08/05/2011

Message n°19

sep progressive

Message Eldar Mar 10 Mai 2011 - 9:59

bonjour

ma sep est passée en progressive secondaire en 2008, je l'ai depuis janvier 99, su qu'en février 2011 mal suivie, j'ai vu plusieurs neuros. On me disait au début que c'était une rémittente.

bon courage à vous toutes et tous.

Invité: Invité

Message n°20

Re: Je me présente..

Message Invité Mar 10 Mai 2011 - 19:17

Je propose l'ouverture d'un fil "SEP 2aire" ds le sujet "Symptômes". Ms je ne sais pas transférer les Posts sans q'ils apparaissent ss mon nom. Au secours, les modos compétents.

Lily: Messages : 3
Date d'inscription : 02/05/2011

Message n°21

Re: Je me présente..

Message Lily Ven 13 Mai 2011 - 19:35

Domyleen a écrit:

Excuse-moi, Alison, j'ai répondu trés brièvement, car j'avais une amie qui arrivait chez moi au même moment ...

Tu dis que tu "aurais préféré avoir un cancer" ... Oh non, Alison!! En général, la SEP, c'est beaucoup moins grave!! (dans 80% des cas, elle ne t'empêchera pas de vivre la majeure partie de ta vie de façon quasi normale!!) Tu es désespérée car personne autour de toi ne te comprend, alors qu'un cancer, évidemment, on comprend mieux, et la compassion est de mise ... (la première fois que j'ai eu un bolus de Solumédrol, il y avait une femme qui quittait la chambre, (aprés avoir fini sa cure) pour rejoindre son cancérologue (rdv de routine) car elle avait SEP + Cancer du sein ... Sa SEP l'inquiétait beaucoup moins!

Tu as besoin d'être rassurée: la SEP reste mortelle trés exceptionnellement (SEP "fulgurante", ou dégradation rapide avec de gros handicaps) Maintenant, il existe des traitements pour ralentir les poussées, comme Rebif, que tu prends, et il y a beaucoup de progrés dans ce domaine, ces dernières années ... il faut tout faire pour rester en SEP RR, (cures de solu, si poussées, et traitement de fond, même si difficile à supporter, Kiné si difficultés à se mouvoir, etc...)car c'est la forme (RR), pour laquelle il y aura le plus de solutions pour éviter les handicaps, même si aucun traitement ne guérit la SEP.
Au pas où va la Reherche actuellement,(dont l'hypothèse veineuse: CCSVI), tu n'as pas trop d'inquiétude à avoir, et tu peux envisager l'avenir sereinement, un avenir comme les jeunes de ton âge, en évitant la fatigue et le stress: essaie de t'orienter vers un des études et un métier le moins stressant possible, afin d'éviter les poussées ... mais vis ... normalement!!!

Aux personnes de ton entourage qui ne comprennent pas, essaie de leur procurer des brochures, et qques livres de témoignages sur la maladie, si tu le peux, car aprés tout, c'est normal qu'elles ne comprennent pas, c'est pas évident et chaque cas est différent!!

N'hésite-pas à contacter le réseau SEP de ta région: ils peuvent sûrement te conseiller un psy spécialisé dans la SEP, à qui tu pourras faire part des difficultés rencontrées avec tes camarades: ces personnes ont l'habitude!!

Bon courage Alison!! ... tu as toutes les raisons d'espérer en finir avec cette saloperie!

Bonsoir domyleen,

je voulais te remercier pour tes encourgaments, je dois avouer que d'en avoir parlé avec quelqu'un qui me comprend et qui a certainement vécu des choses similaires aux miennes m'a fait du bien, maintenant j'arrive à mieux l'affronter et à ne plus prendre en compte les railleries qu'on me lance.
Merci beaucoup pour ça Smile

Smile

Bises

Alison

Domyleen: Messages : 7917
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Localisation : Normandie

Message n°22

Re: Je me présente..

Message Domyleen Ven 13 Mai 2011 - 20:54

... maintenant j'arrive à mieux l'affronter et à ne plus prendre en compte les railleries qu'on me lance.

C'est super! Very Happy

Very Happy

Si tu as une baisse de moral, n'hésite pas à en parler ... nous sommes tous passés par là! (des périodes difficiles, tout le monde en a, et c'est plus dur pour les malades, surtout quand cette maladie n'en paraît pas tout à fait une aux yeux des autres... ), mais il y a des solutions pour aider à faire face, et chacun pourra te faire part de son expérience et te procurer des conseils pour te permettre de retrouver le moral, si besoin! N'hésite pas à confier tes doutes, tes soucis, ni à poser des questions ... nous comprenons mieux que l'entourage, car nous sommes dans la même galère, différemment selon les cas, mais ...

Bon Week-End!! flower

flower

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