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    Rendez-vous annuel (ou semestriel??) neuro ...

    Domyleen
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    Message  Domyleen Lun 29 Sep 2014 - 17:20

      Voilà, je viens de voir ma neuro ... Rien à signaler, c'est plutôt bon.
      Donc, renouvellement d'Avonex, de Fampyra (1 comprimé le matin ... et stage de rééducation prévu pour début de l'année prochaine).
      Etat général plutôt bon, et semble stabilisé. donc, pas d'IRM en prévision. 


        Simplement, elle m'a rappelé que les rendez-vous neuros doivent se faire tous les 6 mois. Smile
    Zoé
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    Message  Zoé Mer 5 Nov 2014 - 12:56

    Génial Domi, mais ta neuro n'est pas d'accord avec ses comparses de la Salpétrière à Paris qui ne donnent rendez vous que tous les ans ..... Evil or Very Mad
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    Message  etype Mer 5 Nov 2014 - 17:27

    Bonjour,

    Il n'y a pas uniquement une différence de délai entre les neuros.

    Par exemple, mon ancien neuro à la Salpé était très accessible;  il m'avait donné son numéro tél de bureau ainsi que son adresse email.

    C'était très pratique pour le joindre quand j'avais des questions sur les traitements, les symptômes etc....
    Bon, évidemment, je ne l’assommais pas de questions à longueur de journée...

    Maintenant que j'ai migré à Lyon, je suis suivi par un neuro, sympa certes, mais qui n'est pas du tout accessible. Je dois passer par le secrétariat qui lui n'est pas très sympa.

    Hé oui, tous les neuros sont différents; il faut trouver le bon Very Happy
    Domyleen
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    Message  Domyleen Mer 5 Nov 2014 - 22:20

       En ce qui me concerne, je pense que l'intervalle entre les rendez-vous (6 mois ou 1 an), dépend de "l'activité" de la SEP: Au début, ma neuro voulait se faire une idée de la fréquence des poussées, donc, dés le moindre doute sur l'éventualité d'une poussée, je devais la revoir. Ensuite, on a espacé les visites jusqu'à il y a 7 ans, où j'avais fait 5 grosses poussées en 1 an. Ensuite, re alcalmie, donc 1 visite/an. Mais actuellement, du fait que je prends le Fampyra, par période, et de façon très irrégulière avec des effets secondaires "bizarres" (on ne sait jamais si c'est lié ou pas à la prise de ce médoc), je pense qu'elle préfère, à nouveau me voir plus souvent. De plus, ça fait plus de 10 ans que je suis sous Avonex. 


         Sinon, j'ajoute qu'au début, moi aussi, je pouvais la joindre directement. 
         J'n'ai pas l'intention de l'appeler, elle est surbookée, et viens de passer chef du service Neurologie de l'hôpital, donc, pas la peine de l'embêter. Mais quelle surprise lorsque j'ai dû appeler le secrétariat pour un renseignement (dossier envoyé au centre de rééduc), car l'accueil était plutôt froid, et j'avais l'impression d'emm... la secrétaire (là, aussi, surbookée), et qui m'avait "expédiée" en disant de rappeler deux jours plus tard. Même accueil le surlendemain! (Les patients "neuro" seraient-ils plus "chiants" que les autres malades?  Rolling Eyes).
    jack88200
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    Message  jack88200 Jeu 6 Nov 2014 - 12:42

    bonjour,

    en ce qui me concerne, je vois mon neuro tous les 4 mois. J'ai une SEP primaire progressive et mon neuro s'arrache les cheveux pour trouver un traitement Very Happy  Pour ça que je le vois souvent Smile

    A part ça, pas très accessible, sauf par mail..quand il a le temps de les lire.

    Bon courage à tous.



    Jacques

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