Cela fait presque 12 ans que je subis des piks hebdo d'Avonex, et là, j'envisage d'arrêter, car j'ai l'impression que ce traitement, actuellement, me rend plus malade que la SEP en elle-même.
Depuis la fin de l'été, et contrairement aux années précédentes, je ne parviens pas à récupérer la fatigue due à la chaleur de l'été. Alors, j'ai refait des analyses de sang, le médecin a expliqué cette fatigue par le fait que mes problèmes thyroïdiens nécessitaient un dosage plus élevé de lévothyrox, mais, la fatigue persiste toujours, et maintenant, c'est le moral qui ne va plus. Comme j'ai voulu, malgré tout, consulter un tabacologue en vue d'arrêter définitivement la cigarette, (pas sûre que le moment soit bien choisi ...), celui-ci me conseille de reprendre rendez-vous avec ma psy (ça doit bien faire 6 ans que je ne l'ai pas revue), car je serai en train de couver une dépression (ce qui complique l'arrêt définitif du tabac). Du coup, j'ai repensé aux premiers mois de traitement Avonex (j'étais à peu près dans le même état psychique), et, effectivement, j'avais eu recours a des anxiolytiques sur une courte période, et continuer Avonex sans souci. (12ans, tout de même).
Mais, là, j'ai l'intention d'arrêter, car je ne cesse de penser à tous les désagréments que cela m'a procuré depuis le début (je pense que c'est le traitement qui m'a obligée à cesser mon activité, plus que la maladie elle-même ...), et bien que les effets secondaires durent moins longtemps qu'au début, eh bien, depuis 3-4 mois, le lendemain de la pik est de plus en plus difficile: fatigue musculaire +++ (si ça continue, je ne vais plus pouvoir quitter mon lit, le vendredi matin, et, en plus, je dois me reposer une partie de l'après-midi, ce que je ne faisais jamais auparavant), quand à la fatigue morale ... Ben, je "bouine", j'n'ai le courage de rien, et ne fais même plus de kiné, car je suis "crevée"! (de rien faire). (D'ailleurs, mon kiné et mes copines SEP s'inquiètent de ne plus me voir, et comme je n'ai même plus le courage de répondre au téléphone, ben, elles viennent me voir, et, ... ça me fatigue encore plus).
Bon, y'en a une qui m'a dit que j'étais folle de continuer l'interféron après tant d'années. Infirmière, elle m'a confié qu'elle ne connait personne qui a pu "tenir" avec ce traitement, plus de 4 ou 5 ans, et qu'en plus, les patients avaient l'impression de se sentir plus en forme, moins fatigués, et persuadés que cela ne changeait rien à l'évolution de la SEP. Je vais rappeler ma neuro, après avoir rencontré ma psy (elles sont amies). Comme je suis dans une période où tout m'effraie, continuer?, arrêter?, et si la SEP progressait? Bref, j'ai besoin d'avoir son avis, à elle aussi ...
Pas simple, mais, là, je ne supporte plus cette pik hebdomadaire, laquelle, peut-être, n'apporte plus de réels résultats.
Quelqu'un a-t-il déjà arrêté son traitement interféron (Avonex, ou Rebif), au bout de plusieurs années? (j'avais lu sur un forum suisse, une intervenante qui avait décidé d'arrêter au bout de 16 ans, mais, j'ignore si cela a changé quelque chose pour elle).
Depuis la fin de l'été, et contrairement aux années précédentes, je ne parviens pas à récupérer la fatigue due à la chaleur de l'été. Alors, j'ai refait des analyses de sang, le médecin a expliqué cette fatigue par le fait que mes problèmes thyroïdiens nécessitaient un dosage plus élevé de lévothyrox, mais, la fatigue persiste toujours, et maintenant, c'est le moral qui ne va plus. Comme j'ai voulu, malgré tout, consulter un tabacologue en vue d'arrêter définitivement la cigarette, (pas sûre que le moment soit bien choisi ...), celui-ci me conseille de reprendre rendez-vous avec ma psy (ça doit bien faire 6 ans que je ne l'ai pas revue), car je serai en train de couver une dépression (ce qui complique l'arrêt définitif du tabac). Du coup, j'ai repensé aux premiers mois de traitement Avonex (j'étais à peu près dans le même état psychique), et, effectivement, j'avais eu recours a des anxiolytiques sur une courte période, et continuer Avonex sans souci. (12ans, tout de même).
Mais, là, j'ai l'intention d'arrêter, car je ne cesse de penser à tous les désagréments que cela m'a procuré depuis le début (je pense que c'est le traitement qui m'a obligée à cesser mon activité, plus que la maladie elle-même ...), et bien que les effets secondaires durent moins longtemps qu'au début, eh bien, depuis 3-4 mois, le lendemain de la pik est de plus en plus difficile: fatigue musculaire +++ (si ça continue, je ne vais plus pouvoir quitter mon lit, le vendredi matin, et, en plus, je dois me reposer une partie de l'après-midi, ce que je ne faisais jamais auparavant), quand à la fatigue morale ... Ben, je "bouine", j'n'ai le courage de rien, et ne fais même plus de kiné, car je suis "crevée"! (de rien faire). (D'ailleurs, mon kiné et mes copines SEP s'inquiètent de ne plus me voir, et comme je n'ai même plus le courage de répondre au téléphone, ben, elles viennent me voir, et, ... ça me fatigue encore plus).
Bon, y'en a une qui m'a dit que j'étais folle de continuer l'interféron après tant d'années. Infirmière, elle m'a confié qu'elle ne connait personne qui a pu "tenir" avec ce traitement, plus de 4 ou 5 ans, et qu'en plus, les patients avaient l'impression de se sentir plus en forme, moins fatigués, et persuadés que cela ne changeait rien à l'évolution de la SEP. Je vais rappeler ma neuro, après avoir rencontré ma psy (elles sont amies). Comme je suis dans une période où tout m'effraie, continuer?, arrêter?, et si la SEP progressait? Bref, j'ai besoin d'avoir son avis, à elle aussi ...
Pas simple, mais, là, je ne supporte plus cette pik hebdomadaire, laquelle, peut-être, n'apporte plus de réels résultats.
Quelqu'un a-t-il déjà arrêté son traitement interféron (Avonex, ou Rebif), au bout de plusieurs années? (j'avais lu sur un forum suisse, une intervenante qui avait décidé d'arrêter au bout de 16 ans, mais, j'ignore si cela a changé quelque chose pour elle).
