MD1003 BIOTINE

Bonjour à tous , petit essai car nouvelle sur ce forum , je recherche des personnes ayant commencé à prendre le MD1003 , même si ce traitement n'a pas encore l'AMM , et les effets sur leur état général , leur SEP.
Faute de temps , je repasse dans la journée , 
Merci d'avance pour vos réponses
Cattleya31

Bonjour,

Je prends pour ma part de la biotine, 300 mg par jour.
Aucun effet, ni positif, ni négatif.
Par ailleurs, je connais des gens qui eux, constatent un mieux.

Bonne journée,

Fred

Merci bcp Fred pour la rapidité de votre réponse , vous ne précisez pas depuis quand vous la prenez , si aucun effet constaté il est peut-être encore trop tôt ;-) non ? En tout cas , vous n'avez pas de négatif ... Je crois fermement aux bienfaits de cette molécule , capable d'agir sur 2 fronts (Energie accrue et régénération de la myéline ), ce , sans EI constatés sur les patients l'ayant prise ! 
Encore merci et à bientôt de vos bonnes nouvelles   , bonne fin de journée
Cordialement
Cattleya

Cela doit faire..je dirais deux mois. Si un effet positif, je ne manquerais pas d'en faire part.
Bonne soirée,

Fred

Bonjour , 

Ma neuro m'a fait savoir indirectement et parce que j'ai recontacté l'hôpital qui me suit ce jour , son refus de demande d'ATU individuelle ! Elle me dit d'attendre le projet d'ATU collective sans me donner d'autre précision ! Tout ça parce que soit-disant je ne remplis pas les critères !!!

• Je marche avec peine , problèmes de spasticité , douleurs et j'en passe
  
  
• douleurs  au dos , au bars droit avec atteinte du cubital et difficultés à écrire ou geste fin.
  
  
• problèmes au niveau urinaires avec envies fréquentes d'aller aux toilettes , donc vu ma mauvaise marche ...assez compliqué
  
  
• ma vue a considérablement diminué
  
  

Que lui faut il donc ? Que j'ai une névrite ou que ma marche s'altère encore jusqu'à devoir me déplacer en fauteuil ?
Très énervée là     ...
Comment avez vous fait pour avoir cette biotine , même à des doses moins concentrées ?
Merci pour vos réponses

bonjour à toutes et tous - je ne passe pas souvent par ici, mais la biotine m'interpelle                 
J'en ai acheté un petit stock - forme dans titre du message - j'en prends depuis un mois, pas d'effet fulgurant, mais je ne prends qu'une gelule par jour, pour la marche pas encore d'effets, les douleurs ne sont plus aussi fréquentes, sauf conditions climatiques mauvaises (vent et pluie) - toujours sans traitement, sauf 1 laroxyl 50 le soir, les autres , que des compléments alimentaires................... LA BIOTINE, je l'ai achetée sans ordonnance, produit SOLGAR -
bonne journée

Bonjour
J'ai commencé il y a 2 mois le fameux MD1003(biotine 300mg/j).
Ras pour l'instant; si effets positifs, cela prendra entre 6 mois et 1 an.

http://www.medday-pharma.com/news-and-events/medday-provides-update-on-ms-on-study-of-md-1003/

bonsoir,

Je viens un peu aux nouvelles pour ceux qui ont commencé la Biotine depuis plusieurs mois ....

Ma fille en est a 2mois 1/2 de prise. Rien de spectaculaire pour le moment si ce n'est quelques petites améliorations. Son kiné trouve ses membres plus fluides et a augmenté un peu son périmètre de marche ..
Bon s'il faut attendre six à 12 mois, il faut s'armer de patience et croiser les doigts.

Elle prend aussi l'argent colloïdal qui a été trés efficace sur les infections urinaires qu'elle commençait à faire à répétition.
Bien entendu le neuro n'est pas au courant. J'angoisse à l'idée que cela puisse être contre-indiqué avec le traitement biotine...

Mais j'y pense : puisque l'argent colloïdal est un puissant anti-viral et anti-bactérien il devrait agir sur la maladie de Lyme .. Elle était positive à la bactérie, mais c'était une infection ançienne.

    Hello, Sylviane!


   Je saurai ce Mercredi 23, si je prends de la Biotine ..  Je vous dirai.


   Pour Lyme et Argent Colloïdal, il semblerait que se soit tout à fait indiqué, avec peu d'effets secondaires (j'ignore quels sont ces effets secondaires ...).


  http://www.institut-katharos.com/#!maladie-de-lyme/cp65

   Bonne nuit!  

OK merçi Domyleen
.
J'espère que tu pourras prendre la Biotine. Isabelle s'énerve parcequ'elle voudrait des résultats flagrants immédiats.
Perso, en dehors des petites améliorations constatées, moi  je la trouve déjà plus vive dans ses discussions .

je suis rassurée si l'argent colloïdal n'est pas contre indiqué. On fait des tas de choses derrière le dos des neuros et ensuite on panique pour les mélanges d' éventuels de traitements.

Bonjour,

MedDay a publié hier les résultats de la phase 3 :

http://www.medday-pharma.com/news-and-events/medday-reports-full-data-from-pivotal-phase-iib-iii-ms-spi-ms-on-studies-with-md1003-in-multiple-sclerosis-at-aan/

En résumé : confirmation de l'efficacité sur les formes progressives, avec arrêt ou fort ralentissement de la progression du handicap à partir de M+9 (pour 12,6 % des patients), confirmé à M+12 (pour 13,2 % des patients) et M+24 (pour 15,4 % des patients).
On observe même des inversions du score EDSS :  -0,03 (c'est peu, mais toujours bon à prendre, et peut-être peut-on espérer mieux à M+36 !)
Bonne tolérance générale.

Certes, les pourcentages restent faibles... mais cela donne matière à espérer !

Bien à vous tous et toutes et bon week-end !

Lise

Bonjour ! Dans le même ordre d'idée, pour les SEP progressives, une étude est en cours aux USA sur de très fortes doses d'Idebenone,   (3 x 750 mg par jour ): c'est un antioxydant, forme de CoQ10, qui a fait ses preuves pour améliorer l'Ataxie de Friedreich.

Du coup, je donne de l'Ibedenone à mon chéri ... ( mais pas à ces doses! )

Merci du tuyau !

Info similaire pour l'acide lipoique, à 1200 mg par jour.

https://www.mssociety.org.uk/ms-research/treatments-in-the-pipeline/lipoic-acid

Lise

J'ai lu le comte-rendu du 21 janvier 2016 à propos de l'ATU pour la biotine:

http://ansm.sante.fr/L-ANSM2/Commissions-consultatives/Commission-d-evaluation-initiale-du-rapport-benefice-risque-des-produits-de-sante/%28offset%29/1

j'étais pressée d'essayer mais du coup là finalement je n'ai plus trop envie ..

Pour ceux qui prennent du MD1003 ou de la biotine.
Avez vous eu des améliorations ?

Bonjour,

Des petites choses qui s'améliorent chez ma fille, mais rien de spectaculaire ...
Le neuro nous a dit que cela pouvait commencer à se voir à partir du 9 ème mois de traitement et jusqu'à 24 mois.

Elle a entamé son 7ème mois de prise ....

Wait and see !

Bonjour,

Pour ma part, difficile de dire à quoi est dû le fait que je plie de nouveau un tout petit peu le genou (depuis 1 mois) et qu'en 10 jours 3 personnes m'ont fait remarqué que je marche mieux (dont mon médecin !).
Traitement Roudier, LND, biotine ou les 3 ? J'ai commencé la biotine en novembre; le bonus vient peut-être de là... A suivre !

Bises
Lise

Bonjour Liseline,

Donc si je compte juste, tu en es à ton 11 ème mois de prise ?

Ce qui pourrait valider le discours du  neuro, à savoir qu'il faut
attendre plus de 6 mois pour voir apparaître les premiers résultats .

D'autre part, tes autres traitements y sont sans doute aussi pour quelque chose, en tenant compte cependant, du temps pendant lequel tu les prenais, hors Biotine, sans ce résulat à moins que tu les aies ajoutés avec ou après la Biotine ?

Il se pourrait bien que la conjugaison de tous soit en effet plus efficace.

bien à toi

10ème mois de prise, Sylviane... et pour le genou c'était au... 9ème...

Ça n'est pas miraculeux, mais aujourd'hui, quand je me suis aperçue que j'avais oublié de poster une lettre, je me suis sentie capable de revenir sur mes pas pour aller la mettre dans la boîte.
"C'est peut-être un détail pour vous, mais pour moi ça veut dire beaucoup"

bonjour à toute et à tous

j'ai pris de la biotine pendant 3 MOIS mais malheureusement la première semaine du quatrième mois j'ai eu un problème au niveau  de la thyroide due à la prise de la biotine en arretant la prise tout est rentré dans l'ordre les analyses de t3t4 et TSH sont nrmaux

   cordialement abd

ABD a écrit:
j'ai pris de la biotine pendant 3 MOIS mais malheureusement la première semaine du quatrième mois j'ai eu un problème au niveau  de la thyroide due à la prise de la biotine en arretant la prise tout est rentré dans l'ordre les analyses de t3t4 et TSH sont nrmaux

   Intéressant! 
   Je n'ai pas trouvé d'article démontrant un lien évident entre la prise de Biotine et des perturbations du système endocrinien... Et pourtant:
 

  Nous rapportons le cas d’un patient adressé pour la découverte sur bilan systématique d’une hyperthyroïdie majeure : TSH < 0.01, T4L > 77 ng/l (N : 9-17), T3L à 8 ng/l (N : 2-4.4). Son seul antécédent est une sclérose en plaque, son unique traitement est de la biotine (vitamine B8), utilisée dans le cadre d’un protocole de recherche pour sa maladie neurologique. Il n’a aucun signe clinique d’hyperthyroïdie, la thyroïde n’est pas palpable. L’échographie cervicale est strictement normale, l’ensemble des anticorps anti-thyroïdiens est négatif. Rien ne permet de suspecter une surcharge iodée. Aucune étiologie à cette hyperthyroïdie biologique n’est donc retrouvée.

  http://www.congres-sfe.com/2015/eposter!fr!!!!30245d54-3fcd-1033-a713-1ad2d3a7cc08

    Que dire? Ce patient n'avait comme "seul antécédent" qu'une Sclérose En Plaques. Donc, conclusion, si je comprends bien ce qui est écrit, le trouble endocrinien de ce patient n'aurait aucun rapport avec la prise de Biotine dans le cadre de sa SEP ???? 
    En gros: "circulez, y'a rien à voir!" Curieux, non? 
    A suivre, donc! 


   Au fait, ABD, s'agit-il d'hypothyroïdie, ou hyperthyroïdie? Simple curiosité, mais ayant développé une hypothyroïdie lors de mon traitement Avonex, eh bien, je comprends mieux le faite que ma neurologue m'ait dit qu' on peut attendre la prochaine visite pour commencer la Biotine ... Elle ne semblait pas pressée de mettre en place ce traitement. 

Bonjour à tous,
Nouvelle sur ce forum, je viens partager mon expérience.
Je prends de la biotine depuis 36 mois, en participant à l'essai thérapeutique.
Je confirme qu'aucun effet ne s'est fait sentir durant les 6 à 9 premiers mois.
Ensuite, ma marche s'est légèrement améliorée, notamment en me permettant des mouvements plus rapides, mais hélas pas beaucoup plus longtemps. L'action la plus probante est celle sur la fatigue. Cependant, comme je prends aussi du Fampyra, je ne sais lequel des deux traitements agit dans ce sens.
A propos de la biotine et des taux de T3, T4 et TSH. Il faut savoir que la biotine fausse les résultats sur certains appareils d'analyse. Le labo doit faire l'analyse sur un certain type de matériel pour rendre l'analyse juste. Ce n'est donc pas la biotine qui agit sur le système endocrinien, mais l'analyse qui peut être faussée !
J'ai été informée de ces problèmes d'analyses par une autre patiente atteinte de SEP et traitée par biotine. Les labos ne sont pas toujours au courant, car il semble qu'il n'existe pas beaucoup d'études sur le sujet. Un labo m'avait une fois proposé d'arrêter la biotine pendant 3 jours avant de refaire l'analyse, mais cette dernière était tout aussi faussée : à des doses pareilles, on est imbibé !
J'ai une hypothyroïdie développée à la suite d'une forte poussée ou du traitement de cortisone.
Maintenant que le labo a l'habitude, il envoie mes prélèvements à un autre labo pour analyse, et tout est correct.
Bien à vous,

j'ai commencé depuis Quinze jours 3 gélules par jour un soir je me suis levée est étonnanment j'ai marché avec le rolateur  normalement j'en était fortement étonnée mais qu'une dizaines de pas ca ne c'est pas reproduit et je  dirais méme que je vais faire mis météo quand le temps change ma marche traine  je vous informerez
de mon parcours biotine ma neuro m'a dit changement pi étre deux ans c'est long mais je dois courir comme une hase :lol:patience

bonjour,

ma fille entame son 8ème mois de biotine.

- moins de fatigue
- se lève moins souvent la nuit pour les toilettes.
- augmente de plus en plus sa distance de marche  au bras du kiné.
- le pied gauche tombait, à la dernière séance de kiné ils ont constaté  que cela ne l'avait pas fait. Son pied s'était remis droit ... Cela va-t-il durer ?
suite à la prochaine séance de kiné ...

Dans l'ensemble, pour le moment des petites améliorations lentes. Le neuro parle de réelle amélioration à 2 ans. Cela laisse du temps....

je vous tiendrai au courant.

courage à tous.