BIOTINE

On appelle ça le capitalisme ....

120.98 € pour 166 jours ça fait 0.73 €/ jours.
le MD 1003 coûte 2000 €/ mois ça fait 66.67 €/ jours.
A vous de juger, mais il faut reconnaître les années de recherche pour voir si la biotine  est efficace sur la sep. on ne peut pas l'ignorer. Et on la chance de pouvoir se procurer de la biotine ailleurs autre qu 'un laboratoire.

Jé,

Y a t-il des conditions de conservation particulières pour les gélules ? J'ai entendu plusieurs choses, notamment qu'il faudrait les garder à l'abri de la lumière et au frais. Tu confirmes ?
Merci
Lise

Bonjour
On ne m'a rien dit qd je suis passé les prendre à la Salpé; mais elle sont conditionnées dans une boîte opaque....

Ok, merci !

Bonjour,
Pour info -et au cas où ça serve à quelqu'un : 
- demande d'ATU pour la Biotine début février 2016 acceptée
- résultats (possibles) à partir de 6 à 9 mois selon le médecin qui me suit

Je commence dans quelques jours!

bonjour,
Je prends de la biotine que j'ai commandée aux Etats Unis depuis 1 mois environ. Comme il faut attendre 3 mois pour avoir un résultat j'attendais avant d'adresser un message. Je prends en même temps de l'argent colloidal. J'ai des moments où je me sens mieux mais ça ne dure pas. Voilà pour l'instant rien de flagrant mais je continue.

Perso, il était prévu que j'arrête Avonex et prenne Biotine dés le mois prochain (visite neuro). 
J'verrai donc s'il est possible d'en avoir ... De toute façon, j'arrête Avonex qui est censé ne plus être efficace (pas sûre qu'il l'ait été jusqu'à présent .... Mais c'est tellement facile de dire que sans, ma SEP aurait pu s'aggraver (?) ... Bref, pas certaine que ce traitement ait été si bénéfique, mais on ne saura jamais). 
Quant à la Biotine, j'essaierai, mais sans grande conviction ...
Si nous ne faisons rien, on peut le regretter, alors ...


Martine, je ne peux que t'encourager à persévérer, t'auras pas de regrets ....

    

   Si j'en crois une "news" (présentée au congrès ECTRIMS) et relatée, il y a quelques jours sur MS-UK, la Biotine présenterait aussi des bénéfices pour les SEP Primaires Progressives.
   
   http://www.ms-uk.org/feb24


    La BIOTINE à haute dose présenterait des avantages pour les patients SEP Progressive. 
   
Des chercheurs prétendent avoir découvert que des doses élevées de biotine amélioreraient  la fonction neurologique chez un petit pourcentage de patients atteints de sclérose en plaques progressive.
Pour déterminer l'efficacité et la tolérabilité de la biotine à haute dose chez les personnes atteintes de SEP progressive, Gary Birnbaum, MD, Minneapolis Clinique de neurologie, et ses collègues ont évalué trois groupes de patients atteints de SEP cliniquement définie:
1. Ceux qui ont une maladie récurrente sous traitement modificateur, ayant encore une invalidité progressive 
2. Les patients atteints de sclérose en plaques progressive secondaire, qui n'ont plus de traitement modificateur.
3. Les patients atteints de SEP Primaire Progressive.
Au Congrès américain pour le traitement et la recherche dans la sclérose en plaques (ACTRIMS) 2016, dct Birnbaum a partagé les résultats de leur dernière étude.
L'équipe a prescrit à chaque patient une gélule par jour d'une dose de 300 mg de biotine de qualité pharmaceutique. Les recherches ont été prudemment suivies d'examens neurologiques et sanguins, pour la toxicité, au départ et à intervalles de trois mois.
Un total de 21 patients ont été traités - 11 avec SEP Secondaire progressive, quatre avec la SEP Prmaire Progressive, et six avec SEP Rémittente, et pourtant progressive.En outre, 10 patients étaient sous différents traitements modificateurs de la maladie.
Les tests et les résultats de l'IRM n'ont montré aucun événement indésirable grave, et les scores EDSS d'un patient ont même été signalés comme s'étant améliorés.. En outre, un autre patient a vu son état s'améliorer de façon significative avec une progression de 10% lors d'une marche de 25 pieds, chronométrée.
Selon les résultats, "la biotine haute dose, administrée quotidiennement à des personnes souffrant d'une SEP Progressive est bien toléré et un groupe de patients ont connu une amélioration de la fonction neurologique», ont conclu les auteurs.
Source: MD All Specialties Droit d' auteur MD Magazine 2006-2015 Intellisphere, LLC (23/02/16)

JCharles a écrit:120.98 € pour 166 jours ça fait 0.73 €/ jours.
le MD 1003 coûte 2000 €/ mois ça fait 66.67 €/ jours.
A vous de juger, mais il faut reconnaître les années de recherche pour voir si la biotine  est efficace sur la sep. on ne peut pas l'ignorer. Et on la chance de pouvoir se procurer de la biotine ailleurs autre qu 'un laboratoire.

Pour info:
Je viens d'en avoir. Avec le change et les frais de change, j'en ai eu pour 65€ les 50 g.
Donc, 0,39 € / jour

Patrick

Oui, en gros cela revient à 200 euros par an...avec de nombreuses heures de fastidieuse mise en gélule, mais cela peut valoir le coup.

On fera le ratio avec le prix du Qyzenday...

Lise

Bonjour,

Pour le moment, je prends la poudre directement sur la langue.
Mais il va falloir que je pense aux gélules. Principalement quand je ne suis pas à la maison.

Il faudrait juste que je vois avec la CPAM, si je n'ai pas droit à une prime pour tout ce que je fait économiser  en ne prenant pas le Qyzenday.  

Patrick

Bonjour,

Je sors de la pharmacie de l’hôpital où j'étais allé chercher mon flacon mensuel et la pharmacienne m'a dit que le produit était définitivement arrêté.
C'est dommage car j'en prenais depuis 3 ans et j'allais mieux (moins 1 point EDSS).

J'hésite à commander la poudre aux US.

Bonjour Pugh,

Oui, c'est très dommage pour ceux pour qui la Biotine marchait.

Pour ma part, avant sa disponibilité en ATU, je commandais la poudre aux US, des gélules vides et grâce à une balance de haute précision et beaucoup de patience, je fabriquais mon traitement. Cela valait le coup !

Lise

Liseline a écrit:Bonjour Pugh,

Oui, c'est très dommage pour ceux pour qui la Biotine marchait.

Pour ma part, avant sa disponibilité en ATU, je commandais la poudre aux US, des gélules vides et grâce à une balance de haute précision et beaucoup de patience, je fabriquais mon traitement. Cela valait le coup !

Lise

Bonjour Liseline,

Peux-tu m'indiquer  l'adresse pour commander la poudre aux US et pour les gélules (en France ?)
Je vois plusieurs sites mais je ne sais pas à qui faire confiance.

Merci d'avance.

Pugh

Bonjour Pugh,

Je m'approvisionnais auprès de https://www.bulksupplements.com/

Bon courage !

Lise

Bonjour,

Même adresse que Liseline (très bien emballé). Livraison en huit jours.
Pour les gélules, j'ai pris la taille 1 et une paille plastique ou j'ai découpé  la moitié sur 1,5 centimètres forme une goutière). Je l'utilise comme une pelle pour prendre la poudre et la mettre dans la gélule. La paille rentre dans la gélule.
Balance acheté sur Amazon, précise au mg. (environ 15 €)

Patrick

Bonjour,
Merci de vos réponses rapides.

Finalement j'ai commandé 3 boites de biotine en gélules. C'est un peu plus cher que la poudre mais beaucoup plus pratique.

    Biotin Pure (Vitamin B7) × 3
    Capsules / 90ct 100mg Gel. Caps. $143.10
Ce qui fait 154 € avec le transport pour 3 mois.

Par contre j'ai vu les commentaires de plusieurs clients qui indiquaient que suite à la publication  en mars/avril de résultats décevant aux US, il y avait moins de fournisseurs et les prix avaient bien augmenté. .

Je ne vais pas me plaindre car j'en ai reçu gratuitement aux frais de la sécu pendant 3 ans

Pugh a écrit:

Finalement j'ai commandé 3 boites de biotine en gélules. C'est un peu plus cher que la poudre mais beaucoup plus pratique.

   
Ce qui fait 154 € avec le transport pour 3 mois.
........ et les prix avaient bien augmenté. .

Bonjour,

Je viens de vérifier pour les prix qui augmentent.
Pour la poudre pure (à mettre en gélules), le prix a bien diminué.
C'est 32 USD pour six mois. Donc, avec les frais, cela devrait être environ 35 € pour six mois. .17,50€ pour trois mois, comparé aux 154 €, pour moi, ce n'est pas UN PEU plus cher.

Patrick