COVID LONG / PASC / Post-Covid - une nouvelle maladie

Bonjour,

S'agissant d'une nouvelle maladie aux symptômes et atteintes multiples, chez 
les personnes, adultes et enfants ayant d'abord contracté un COVID-19, léger, modéré ou sévère, avec pour certains, des atteintes neurologiques, j'ai ouvert le sujet dans la rubrique " rétrovirus endogène HERV W/7q " du forum, pour ne traiter que la composante neurologique de cette nouvelle maladie. Ce n'est évidemment pas la seule piste liée aux Covids Longs , sous-type neuropsy ! Tout le monde cherche, des explications sortent, des espoirs de traitement surgissent, mais force est de constater que si certains malades s'améliorent avec le temps, beaucoup sont encore à la recherche d'un traitement curatif...

Par ailleurs certains malades de Covid Long rapportent des symptômes invisibles très similaires à ceux qu'éprouvent beaucoup de sépiens :

- fatigue, brouillard mental, dépression, difficultés cognitives (mémoire, vitesse d'exécution, etc),, dysautonomie, qualité du sommeil, etc ... Des associations se sont créées dans de nombreux pays, à l'initiative de malades, il vaut la peine de s'adresser à elles, ce forum étant d'abord consacré aux pistes de recherches sur la SEP. Nous nous bornerons à partager ici une piste commune, celle du temelimab. 

https://www.forseps.org/t3240-le-meme-retrovirus-la-meme-proteine-d-env-pathogene-sep-et-covid19-covid-long


https://www.forseps.org/t3185-un-retrovirus-active-par-sars-cov-2-covid-19-covid-long-post-covid


https://www.forseps.org/t3249-temelimab-etude-gnc-501-sur-post-covid-neuropsy

Enfin, je vous signale la plateforme en français Rafael, des HUG (Hôpitaux Universitaires Genève), un chatbot, où vous pouvez poser des questions en lien avec le covid long, et lire les réponses à toutes les autres questions posées. 

https://www.rafael-postcovid.ch/evenements-agenda#section775

On aimerait avoir ce genre de plateforme pour la SEP...

Bonne journée



   

    


COVID long, voir aussi :

https://www.forseps.org/t3240-le-meme-retrovirus-la-meme-proteine-d-env-pathogene-sep-et-covid19-covid-long

https://www.forseps.org/t3249-temelimab-etude-gnc-501-sur-post-covid-neuropsy

https://www.forseps.org/t3185-un-retrovirus-active-par-sars-cov-2-covid-19-covid-long-post-covid

Bonsoir,

Cet article du 4 mai 2022, en allemand, explique bien la problématique du Covid Long , de l'implication d'un rétrovirus réveillé par SARS-CoV-2, et  quels sont les parallèles avec  la SEP 

https://www.heise.de/tp/features/Long-Covid-und-die-Schlaefer-Viren-7073960.html?seite=all

" 


Long Covid et les virus dormants

04 mai 2022  Arno Kleinebeckel

... "

A lire à l'aide de votre traducteur en ligne.

Bonjour,

Voici un autre article, plus ancien,


20/02/22 14:54

" Une infection à Corona peut déclencher des symptômes comme ceux de la sclérose en plaques

Par Lydia Schauff
... "

Précision par rapport à ce que l'article affirme : la P2 dans le covid long, (sous-type neuropsy) avec temelimab, a été autorisée par Swissmedic, le 11 mai 2022. D'après le rapport annuel 2021 (complémentaire, disponible s/ site de Geneuro), cette P2 devrait démarrer cet été. Elle dure 6 mois.

Bonjour,

Un article paru dans Le Temps du 18 juillet 2022, en libre accès, fait le point et évoque aussi l’essai à venir avec temelimab dans la maladie du post-Covid neuropsy :

https://www.letemps.ch/sciences/pistes-emergent-expliquer-covid-long

Extrait, je vous invite à lire l’article original de la source, qui fait foi.

« … Enfin, un essai clinique devrait également être lancé d’ici peu à Genève, sous la supervision du professeur Idris Guessous, dans l’objectif d’évaluer l’efficacité d’un anticorps monoclonal – un traitement jusqu’ici principalement utilisé pour prévenir les covids sévères chez les personnes à risque – non encore disponible sur le marché. «Nous travaillons sur l’hypothèse que les patients atteints de covid long ont un système immunitaire dérégulé et souhaitons voir si un traitement avec un anticorps monoclonal peut débarrasser le corps de certaines molécules qui expliqueraient ce syndrome», détaille Mayssam Nehme. Le recrutement, qui devrait débuter en août, visera des personnes dont les symptômes sont toujours présents plusieurs mois après une infection initiale et dont le quotidien est impacté, en raison de troubles cognitifs ou d’une fatigue persistante.« 

Webinaire le 28 septembre 2022, inscrivez-vous si cela vous intéresse ou si vous connaissez un malade du Covid long, faites circuler svp. Merci.

MERCREDI 28 SEPTEMBRE, TRAITEMENTS PHARMACOLOGIQUES ET ESSAIS CLINIQUES DU POST-COVID

https://www.rafael-postcovid.ch/post-covid-evenements-agenda#section1698

On a aussi ça dans la SEP, la fatigue  ...............

Bonjour à tous  (petit passage sur le forum)

J’ai regardé cette vidéo qui m’a rappelé des souvenirs désagréables, lors de poussées.

Le handicap no 1 dans la sep est souvent décrit comme un épuisement (la batterie à zéro), et l’image de 12 cuillères à disposition pour une journée, utilisées avant midi (1 cuillère représente un effort, comme se doucher par ex.) très utile pour expliquer ce symptôme invisible. 

Espérons que le « bruit » autour du Covid long et de l’EM/SFC aboutisse à des découvertes, des traitements efficaces, dont les malades de SEP pourraient aussi bénéficier pour leurs symptômes invisibles voir plus, si la cause de ces maladies est une inflammation dans le SNC, déclenchée par un virus exogène.

Il y a d’ailleurs un essai en cours avec fampyra (!), médicament autorisé dans la SEP, sur les malades de Covid long à Bâle (mémoire de travail).

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05274477?term=NCT05274477&draw=2&rank=1

Bon dimanche et prenez soin de vous .

Bonjour,

C'est à lire, nous pouvons aussi faire un covid long, qui peut frapper tout le monde. La lecture de ce message du 13 décembre 2022, me rappelle que nous cherchons aussi des alternatives, nous essayons aussi des traitements pour essayer d'améliorer nos symptômes de la sep avec plus ou moins de succès.

" Dallas Buyers Club - Édition Covid Long #1
On fait le point sur les traitements plus ou moins officiels pour le Covid Long

Anthony
Dec 13..."

https://metacovidlong.substack.com/p/dallas-buyers-club-edition-covid?publication_id=1208552&post_id=90187215&isFreemail=true

Bonjour,

C'est officiel : 

" Le registre des maladies #autoimmunes a décidé d'ajouter le #LongCovid à la liste des maladies auto-immunes afin de soutenir la recherche sur cette maladie #chronique. "

https://www.autoimmuneregistry.org/long-covid-announcement

Bonne journée

Webinaire du 14 décembre 2022, aux HUG.

Dans la SEP, nous pouvons paussi avoir certain de ces symptômes ,(*). Avec le témoignage d'une patiente partenaire :

Santé mentale post-COVID chez les jeunes et les adultes

Hopitaux Universitaires de Genève

(*) Cf. "Comprendre l'effet de la sclérose en plaques sur les aspects généraux et les dimensions de la santé mentale.."

Source, cet article du 16 décembre 2022: 

https://doi.org/10.3390/jcm11247483

Bonsoir,

C'est une bonne interview, 22.12.22, du Dr Igor Koralnik (médecin americano-suisse ayant travaillé aux HUG, sur le VIH entre autres,voir sa bio wikipédia) à la tête d'une clinique post-covid à Chicago, Université Northwestern.

Une nouvelle maladie auto-immune ? La question de cette piste est posée, sachez qu'il y a d'autres pistes dont nous ne parlerons pas ici, car nous ne sommes pas une association de malades de Covid Long, nous relayons des bouts de pistes communes liées à l'hypothèse d'un rétrovirus endogène humain, activé par un virus exogène.

"Symptômes neurologiques chez les personnes atteintes de COVID Long.


(...) Koralnik : L'hypothèse générale que nous et d'autres avons à propos du COVID long est qu'il s'agit d'un nouveau syndrome auto-immun causé par une infection virale persistante dans des réservoirs cachés qui induit le système immunitaire en erreur en lui faisant croire que quelque chose ne va pas et qu'il doit être attaqué. Nous pensons cela parce que 70% des patients que nous voyons qui n'avaient pas été hospitalisés pour COVID 19 sont des femmes, et les femmes sont plus susceptibles que les hommes de développer des maladies auto-immunes telles que la sclérose en plaques , la polyarthrite rhumatoïde, et le lupus. De plus, la prévalence des maladies auto-immunes est plus élevée chez les patients atteints de COVID long par rapport à la population américaine. De plus, nous voyons des patients atteints de COVID long qui développent une maladie auto-immune à un moment où cela n'était pas censé se produire. Par exemple, une femme de 80 ans recevrait un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde après avoir développé un COVID long (...)"


Andrew N. Wilner, MD, Igor Koralnik, MD
22 décembre 2022"


S'inscrire en ligne pour lire l'article, c'est un extrait, traduit automatiquement, seul le texte intégral en anglais de la source, fait foi.


Pour rappel qu'il y a un partenariat entre Geneuro (*) et l'Université Nortwestern

(*) http://geneuro.ch/data/news/2021.09.24-GN-PR-NW-agreement-FR.pdf
"

• Partenariat de recherche visant à confirmer les preuves de l’expression de la protéine d’enveloppe du rétrovirus endogène humain W (HERV-W ENV ou W-ENV) chez les patients atteints de COVID long, et à identifier les patients affectés qui pourraient bénéficier d’un traitement avec le temelimab de Geneuro.
  
  
• La Northwestern University, à Chicago aux Etats-Unis, est pionnière dans le traitement complet de la symptomatologie du COVID-19 long, notamment par l’intermédiaire de sa clinique Neuro COVID-19, au Northwestern Memorial Hospital, dirigée par le Professeur Igor Koralnik, MD, chef des services Maladies Neuroinfectieuses et Neurologie Globale de Northwestern Medicine.
  
  
• Cet accord de recherche complète les efforts précédemment annoncés dans le domaine du COVID long que GeNeuro a lancé en Europe avec la Fondation FondaMental et le CIRI (Centre International de Recherche en Infectiologie, Lyon, France).
  
  

(...) "

Bonjour,


Dans cette newsletter on nous parle de dysautonomie dans le COVID long et de ce qui a fonctionné :

https://substack.com/app-link/post?publication_id=1208552&post_id=90885478&utm_source=post-email-title&isFreemail=true&token=eyJ1c2VyX2lkIjo0MDY4MDc1NSwicG9zdF9pZCI6OTA4ODU0NzgsImlhdCI6MTY3MzAzOTI0MywiZXhwIjoxNjc1NjMxMjQzLCJpc3MiOiJwdWItMTIwODU1MiIsInN1YiI6InBvc3QtcmVhY3Rpb24ifQ.a5dFSVyb8J62NOdScxy2R5jO9dzk97eEs9bOE6I7YFA

Et alors pourquoi en parler ici ?

Dans la SEP aussi nous pouvons avoir des problèmes de dysautonomie, quelque exemples : transpiration nocturne excessive (témoignages masculins ! et féminins sur les réseaux sociaux), temps d'adaptation à la température externe, la respiration profonde et la relaxation deviennent plus difficiles (sans médication), sensation d'étouffer sans raison, etc.

Le partage de techniques est une bonne idée, certains malades utilisent la méditation et le yoga, mais c'est personnel. Écouter de la musique ou voir un film qui vous parle c'est aussi un moment de relaxation. J'utilise tout ce qui détourne le cerveau de la maladie en me concentrant sur des activités qui me sont  bénéfiques, pour obtenir un moment de mieux être.

Bon courage et bon dimanche 

Bonjour,

Dans ce nouveau billet du 18 janvier 2023, Anthony nous parle "d'accepter la lâcheté des autres dans la maladie":

https://metacovidlong.substack.com/p/accepter-la-lachete-des-autres-dans?publication_id=1208552&post_id=87355974&isFreemail=true&token=eyJ1c2VyX2lkIjo0MDY4MDc1NSwicG9zdF9pZCI6ODczNTU5NzQsImlhdCI6MTY3NDA1MTk1MSwiZXhwIjoxNjc2NjQzOTUxLCJpc3MiOiJwdWItMTIwODU1MiIsInN1YiI6InBvc3QtcmVhY3Rpb24ifQ.MA-oNN1-92zyGKntk2wAobsERs54oSklSYFPCSQGYCk

Je l'ai lu et chapeau, je remplace COVID long par sep, et bingo, à part le risque de contagiosité d'un virus pathogène qui donne souvent le COVID long, peut-être aussi déclenchéra des maladies neurologiques, tout ce que le texte dit à propos du déni, se l'isolement social, de l'incompréhension des proches, des amis, du milieu professionnel, etc., du regard des autres sur la maladie chronique, je retrouve bien cela dans mon vécu.

Je vous encourage à lire ce texte, des mots forts. 

(｡◕‿◕｡) 



PS: je n'ai pas trouvé de files sur le thème isolement social, déni, incompréhension dans le forum.

Question SEP, je rajoute : culpabiliser le malade, incompréhension face à ses symptômes invisibles, sa fatigue, l'aggravation de sa SEP en dépit des nombreux médicaments de fonds - qui ne traitent pas la cause de l'aggravation... ses sautes d'humeur, ses angoisses pour l'avenir...la maltraitance 

Bonjour,.

Le COVID long peut aussi affecter des enfants et des adolescents, voir cet article du 19.02.2023 :

https://www.forseps.org/t3249p25-temelimab-etude-gnc-501-sur-post-covid-neuropsy#35228

Il n'y a malheureusement pas de traitement pour eux non plus, et la participation à des essais cliniques est difficile pour les mineurs.

Bonjour,

Voici une nouvelle newsletter d'Anthony dont je vous recommande la lecture :

https://metacovidlong.substack.com/p/je-ne-suis-pas-ne-a-la-bonne-epoque?publication_id=1208552à&post_id=104415925&isFreemail=true

Bien que décrivant son ressenti dans le COVID long, ce qu'il écrit résonne familièrement dans la SEP. 

Courage à lui, à nous tous, et n'oublions pas que  " le nombre est une force! ".

Bonjour,

Aujourd'hui a eu lieu un atelier du parlement européen dédié au Covid Long, qui toucherait environ 20 millions d'Européens.

Un excellent atelier avec des intervenants de qualité et des questions très intéressantes.

A noter qu'Il a été réclamé par Long COVID Europe que € 500 millions soient débloqués urgemment pour la recherche biomédicale de et la réalisation d'essais cliniques avec des traitements sur les patients covid long de tout âge.

https://multimedia.europarl.europa.eu/fr/webstreaming/covi-committee-meeting_20230309-1030-COMMITTEE-COVI

(PS: LA COMPARAISON AVEC EM/SFC AVEC LA SEP pour la prise en charge, et les traitements, qualité de vie, etc, faite par Mme C. Scheibenbogen, immunologistes, n'a pas mentionné que la SEP EST INCURABLE, en dépit des 16 DMT autorisés en Allemagne. L'image publique de la SEP est souvent fausse, on oublie largement que beaucoup de Sépiens sont partiellement paralysés, en dépit de leur DMT et qu'ils s'aggravent au fil du temps).

(Appuyer sur play, et sélectionner la langue, voir la flèche bleue sur l'image(

"La députée @MicheleRivasi qui a présidé le workshop du Comité #COVI sur le #CovidLong:
On a reçu des centaines de mails
Bcp de déni du corps médical parce que les médecins ne connaissent pas bien
Très important qu'il y ait de la recherche"

Via Après J20 (workshop du 9 mars 2023, voir post avant celui-ci)

Bonjour,

Voici pour information cet article du 27 avril 2023:

https://www.medscape.com/viewarticle/991367?src=soc_tw_share

" Les faux remèdes à l'huile de serpent pour le COVID long mettent les patients en danger (...)"

(Huile de serpent, comprendre poudre de Perlimpinpin)

Les douleurs... Nous connaissons bien ce sujet dans la SEP les neuropathies, par exemple... Bien qu'il s'agisse du COVID long, la neurologue vient du domaine de la SEP et ses explications concernant les neuropathies des petites fibres, apportent un éclairage sur ce que certains d'entre nous peuvent aussi ressentir, bien qu'ayant une autre maladie que le covid long.

Dans cette vidéo des explications et quelques pistes. A noter, juste après les vidéos sur les exercices de respiration (ici le diaphragme, souvent un sujet dans la SEP 🥴) sur la chaîne YT des HUG:

Bonjour,

Lire ce très bon article du 2 juin 2023 



https://www.slate.fr/story/247628/covid-long-impasse-psychosomatique-recherche-medicale-avance-maladie-pandemie-sars-cov-2-symptomes-causes-traitements

"
[size=36]Covid long: la recherche avance, le «tout psychosomatique» recule[/size]

Temps de lecture : 6 min


Laure Dasinieres et Antoine Flahault —


Édité par Émile Vaizand — 2 juin 2023 à 8h00

De solides hypothèses et des avancées thérapeutiques sont étudiées pour mieux comprendre et traiter le Covid long, maladie protéiforme encore trop méconnue ou sous-évaluée.

(...)"

Grand merci aux auteurs . 




Extrait de la source, qui seule fait foi dans son intégralité (voir ci-dessus) :

Bonjour,

Cette newsletter sur les rechutes expérimentées avec le Covid long, m’a rappelé ce qu’on peut aussi vivre entre deux poussées quand on a une SEP RR 🥺:

https://metacovidlong.substack.com/p/la-tyrannie-des-rechutes?utm_source=post-email-title&publication_id=1208552&post_id=97216462&isFreemail=true&utm_medium=email

Bon dimanche 

Un article intéressant du 8 juin 2023,

" 


Le COVID long pourrait être causé par le virus persistant dans le corps. Voici ce que dit la science

Publié: 8 juin 2023 22h07 CEST



 Stephen Kent , Université de Melbourne , Chansavath Phetsouphanh , UNSW Syd



(...) "

A lire ici :



https://theconversation.com/long-covid-could-be-caused-by-the-virus-lingering-in-the-body-heres-what-the-science-says-205025


Parmi les hypothèses évoquées, lire tout l'article, l'activation d'un rétrovirus :


Extrait :

J'ai vu ça sur Twitter :

[size=49]Face au Covid long, l’urgence de trouver un traitement[/size]

Certains malades se dirigent vers une maladie chronique. Comment les aider? La recherche se poursuit, notamment en Suisse.

https://archive.is/dF05M

Est-ce qu'on aura aussi du temelimab pour nous si ça marche pour le covidlong ?

J'ai lu qu'ils veulent demander une autorisation de commercialisation
d'urgence si l'essai est bon 

Quelqu'un sait?

Bonjour,

A ma connaissance, l'approbation du Temelimab pour le Covid long ne peut pas conduire à une approbation "automatique' pour la SEP (si j'ai bien compris la question).

Lise