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    Message  Domyleen Jeu 19 Avr 2012 - 11:04



    Bon, ça avance, mais très doucement ...!! Plus qu'à attendre l'approbation du comité d'éthique!! Une façon pour les neuros de gagner du temps? ... car l'angioplastie a fait ses preuves en matière de sécurité pour d'autres maladies que la SEP .... (Mais, là, il s'agit des veines proches du cerveau, les dommages éventuels sont peut-être plus difficiles à déceler ??? Et pendant ce temps, la SEP, elle continue ses dégâts ...)

    Eh, bien, finalement, je trouve que nous sommes plus en avance en France! Rolling Eyes
    Pas d'études ou d'essais en cours (ça, on n'en sait rien!) ... mais opérations possibles (pour les "opérables", ... mais c'est pareil s'il y avait des essais: certains, de plus en plus rares, sont toujours inopérables pour l'instant!)

    Ce n'est que mon avis ...

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    Message  RnRrider Jeu 19 Avr 2012 - 11:23

    J'ai lu quelques commentaires de canadiens au sujet de ces études et ils ne sont pas très optimistes.

    Christopher Alkenbrack
    Il est écrit dans l'article : "Les chercheurs ont besoin de recevoir l'approbation du comité d'éthique de recherche institutionnelle (institutional research ethics board) avant de procéder à l'essai Les fonds seront débloqués et l'étude débutera si et quand l'approbation éthique est accordée".
    Nous savons que l'influence de la communauté neurologique est forte dans les conseils d'administration des hôpitaux. Nous avons déjà vu cela dans d'autres situations où des soins de compassion ont été demandé et les Neuros ne pas accepter. Cela a conduit à deux décès de patients atteints de SEP qui demandaient un traitement, et un certain nombre d'autres personnes qui ont régressé au point où il n'y a plus une lueur d'espoir.
    En outre, si l'angioplastie veineuse n'est pas considérée comme sûre, ils devraient arrêter de la pratiquer dans tous les hôpitaux canadiens (pour les patients non SEP) car il n'y a jamais eut de contrôles par placebo afin de déterminer son innocuité et son efficacité à long terme. C'est devenu une norme de soins, sans essais cliniques.

    Carol Prest
    Le CIHR (Canadian Institutes of Health Research) retarde délibérément des études significatives pour le plus longtemps possible.
    Il faudra au moins une année avant même de commencer la phase I. Le rythme d'escargot au Canada est une tactique bien conçue. Il faudra encore 6 à 8 ans avant le test et que le traitement CCSVI soit disponible et couvert par le système de santé canadien.
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    Message  Domyleen Jeu 19 Avr 2012 - 11:58



    Laughing

    Eh bien voilà, je suis de l'avis de ce canadien!! (nous ne nous sommes pas consultés, je vous jure, lol!)

    Et c'est la raison pour laquelle je n'étais pas d'accord avec Jean2Lyon sur l'éventualité de saisir la HAS: perte de temps garantie! Laissons les "vasculaires" faire leur boulot sur les veines ...
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    Message  alnama Jeu 19 Avr 2012 - 14:34

    Mais la question pourrait être : combien de temps les neuros vont-ils encore laisser aux vasculaires avant de les "dénoncer" pour interventions non justifiées ?
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    Message  RnRrider Jeu 19 Avr 2012 - 16:49

    Pour moi les interventions des chirurgiens vasculaires sont justifiées. Si il y a un problème de sténose des veines ils interviennent, SEP ou pas.
    Mais on peut se poser la question et j'espère juste que ça ne se passera pas comme au Canada ou les patients SEP ne peuvent pas faire d'angioplastie alors qu'un patient qui n'a pas la SEP le peut.
    Cette façon de faire est totalement discriminatoire et pour le moment les neurologues canadiens ont gagné, au moins du temps.
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    Message  alnama Jeu 19 Avr 2012 - 17:19

    J'aurais tendance à être de l'avis de Domyleen, nous sommes plus "chanceux" que les canadiens.
    Si sténoses il y a, on trouve maintenant des vasculaires en France qui les traitent.
    Et en plus, chez nous, c'est pris en charge ...
    On pourrait même se demander si il est judicieux d'insister pour que des études soient démarrées sur la ccsvi en France.
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    Message  Domyleen Jeu 19 Avr 2012 - 20:47

    alnama a écrit:Mais la question pourrait être : combien de temps les neuros vont-ils encore laisser aux vasculaires avant de les "dénoncer" pour interventions non justifiées ?

    J'espère qu'ils ne se laisseront pas dicter ce qu'ils doivent faire si sténoses avérées ... A chacun sa spécialité!! Aprés tout, officiellement, les médecins vasculaires soignent l'IVCC, pas la SEP: et si certains symptômes attribués à la SEP, étaient en fait la conséquence d'une Insuffisance Veineuse ??? Faut bien les soigner, non???

    (Je ne parle même pas de CCSVI (lol!))

    On pourrait même se demander si il est judicieux d'insister pour que des études soient démarrées sur la ccsvi en France.

    Perso, je pense que ce serait une erreur, car cela leur permettrait de gagner du temps ... et aux patients ... d'en perdre!
    Je ne serais pas surprise de ce que des études soient déjà initiées en France sur ce sujet (études multicentriques (en colaboration avec d'autres pays ...???) Et également, du côté des "vasculaires"!

    Ce qui risque de se passer, c'est que l'on fasse la distinction entre les deux pathologies SEP et CCSVI, et ce pendant, encore, un certain temps, empêchant les personnes ayant des sténoses peu évidentes, ou d'autres problèmes veineux, d'accéder à ce traitement! Crying or Very sad

    ... Et, on perd du temps, encore et encore!
    Seuls ceux qui peuvent attendre seront les grands gagnants: plus de sécurité etc ... etc ...

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    Message  jean2lyon Ven 20 Avr 2012 - 14:37

    Diagnostic et traitement de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) chez les personnes atteintes de sclérose en plaques (SP)

    Mars 2012

    Une production de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (Canada)

    http://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Rapports/Traitement/ETMIS2012_Vol8_No7.pdf
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    Message  Domyleen Ven 20 Avr 2012 - 19:39



    Extrait du lien fourni par Jean:

    Sur la base de cette analyse et jusqu’à sa mise à jour après la publication des résultats des études en cours, l’INESSS propose au ministre de la Santé et des Services sociaux que:

    1)le Québec participe à la recherche canadienne sur le traitement de la sclérose en plaques par angioplastie veineuse et au système national de surveillance mis en place par l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS);
    2)les services de diagnostic de l’IVCC ou de traitement par angioplastie veineuse soient réservés au contexte expérimental dans le cadre d’un essai clinique;
    3)le ministère mette en place un comité constitué d’experts, de patients et de représentants de la communauté qui sera chargé de proposer aux autorités gouvernementales un cadre décisionnel établi à partir des résultats du présent rapport et des nouvelles informations qui
    découleront de la veille technologique en cours.


    "2)les services de diagnostic de l’IVCC ou de traitement par angioplastie veineuse soient réservés au contexte expérimental dans le cadre d’un essai clinique;"

    Et voilà comment ils essayent de gagner du temps !

    Donc, je continue de penser qu'il est préférable, pour l'instant, de laisser les "vasculaires" faire leur job, car ceux à qui l'angioplastie peut apporter un plus, seront "libérés" de la SEP, (ou du moins de certains des symptômes) et c'est toujours ça de pris!

    On ne connaît pas encore le lien de CCSVI avec la SEP, ok! Mais quel est le lien entre le Tysabri, par exemple et la SEP??? (Ah si, Tysa protégerait la gaine de myéline, retarderait les poussées chez certains patients ... mais en aucun cas ne "guérit" ...).
    Les traitements médicamenteux n'ont pas guéri la SEP, l'angioplastie, elle semble avoir procuré des améliorations autrement plus considérables: pas chez tous les patients opérés, hélas, mais les médocs ne "marchent" pas pour tout le monde non plus, et quand ils apportent des avantages, on ignore toujours pour combien de temps ...
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    Message  jihana Sam 21 Avr 2012 - 7:46

    flower sans compter les effets secondaires !

    pendant plus de 6 mois, j'avais essayé, prescrit par mon neuro, une

    piqûre/semaine de méthotrexate (chimio), pour voir !

    résultats : rien, mais plus malade des effets secondaires, donc stop!

    je ne vois pas en quoi les neuros sont plus fficaces que les cardio,

    même si tout le monde n'a pas les mêmes résultats.... C'est toujours

    quelques malades bien améliorés ! qui l'a fait à ce jour ????
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    Message  RnRrider Jeu 26 Avr 2012 - 15:54

    Communiqué de presse par CCSVI ontario

    CCSVI Ontario remet les pendules à l'heure sur le traitement SEP "controversé"
    Le traitement SEP "controversé" ou CCSVI 101
    WireService.ca Communiqué de presse – 25 avril, 2012
    Le 19 avril, le Ottawa Citizen a publié une histoire de Sheila Dabu Nonato sur la sclérose en plaques. Le titre de l'histoire clame de façon typique,
    POLÉMIQUE SUR LE TRAITEMENT SEP POUR RECEVOIR DES ESSAIS CLINIQUES
    Ce qui suit est la CCSVI 101. Nous espérons que les médias vont lire attentivement cette leçon et apprendre.
    Tout d'abord, la plupart des personnes atteintes de SEP ont aussi une affection vasculaire connue sous le nom d'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique ou IVCC. L'IVCC est un terme qui décrit des malformations des veines qui drainent le sang du cerveau à savoir les veines jugulaires, la veine azygos (dans la poitrine) et deux veines vertébrales à l'arrière de la nuque. La théorie du Dr Zamboni, c'est que ces veines sont bloquées ou rétrécies ou mal-formées ce qui empêche ou ralentit le sang de se vidanger correctement à partir du cerveau. Le sang suinte des veines dans le tissu cérébral. Les globules rouges sont chargés de fer. Comme les cellules de sang se décomposent du fer est déposé. Le système immunitaire entre en action pour faire ce qu'il est censé faire, nettoyer le fer. Malheureusement, l'activité du système immunitaire provoque des lésions nerveuses. En 1839, un anatomiste français avait remarqué que les plaques dans le cerveau des personnes atteintes de SEP étaient toujours autour des veines, la théorie du Dr Zamboni n'est pas nouvelle. Elle est ignorée par les spécialistes de la SEP.
    Deuxièmement, le traitement de l'IVCC, mis au point par le Dr Paolo Zamboni, est l'angioplastie par ballonnet. L'angioplastie est une norme de soins dans les hôpitaux partout au Canada. Elle est à faible risque et efficace. Contrairement à l'information que le ministre de la Santé a fourni à ses collègues conservateurs en février, l'angioplastie par ballonnet est utilisée dans les veines sur une base régulière. Elle est utilisée pour traiter le syndrome de Budd-Chiari (veine sus-hépatique), le syndrome de mai-Thurner (veine iliaque), les patients en dialyse, y compris leurs veines jugulaires, les varices et les veines touchées par l'athérosclérose. Il n'y a rien de controversé sur l'angioplastie par ballonnet et ce n'est pas un traitement dangereux. Prétendre le contraire illustre soit de l'ignorance délibérée ou une peur haineuse intentionelle.
    Troisièmement, le traitement de l'IVCC n'est pas un remède à la SEP. Il s'agit plutôt d'un traitement pour une affection que l'Union Internationale de Phlébologie a classé comme une anomalie congénitale vasculaire. Les canadiens atteints de SEP ne sont pas autorisés à être traités de l'IVCC. C'est ce qui est controversé - une discrimination intentionnelle des canadiens atteints de SEP par le refus de traitement et le refus de soins de suivi au Canada lorsque ceux-ci se font soigner en dehors du pays.
    Quatrièmement, les seuls groupes qui font constamment référence au traitement de l'IVCC comme «le traitement de libération» sont les médias qui sont mal informés, les politiciens mal informés et les spécialistes de la SEP.
    Enfin, les canadiens avec la SEP ne sont pas des individus désespérés qui doivent être protégés contre eux-mêmes. Nous sommes généralement un groupe bien éduqué et réfléchi de gens qui font notre recherche avant de décider s'il faut ou non demander un traitement pour l'IVCC. Nos rangs comprennent également des médecins qui ont été traités et qui ont exhorté le Dr Kirsty Duncan (Etobicoke-Nord MP) de continuer à lutter parce que la procédure fonctionne (discours de Kirsty Duncan à la Chambre des communes le 8 décembre 2011). La description de «désespéré» convient aux médias (c'est vendeur) et aux spécialistes de la SEP qui ont leur propre ordre du jour entraîné par une ligne de fond lucrative. Les médias ne devraient pas oublier que la SEP est une valeur industrielle de plusieurs millions de dollars par an et ceux qui vivent sans la SEP en tirent d'énormes bénéfices.
    CCSVI Ontario (518 membres)

    LIEN
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    Message  Invité Jeu 26 Avr 2012 - 16:02



    Et toc !!!
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    Message  Domyleen Jeu 26 Avr 2012 - 17:53



    cheers

    Je pense qu'il faudra absolument différencier SEP et CCSVI si on veut avancer: c'est incroyable, cette discrimination! Crying or Very sad

    Quand aux patients désespérés, la seule perspective des effets secondaires des traitements proposés et l'attitude hostile face à CCSVI peut suffire à ... désespérer, non?
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    Message  RnRrider Lun 7 Mai 2012 - 7:20

    La lettre de Christopher Alkenbrack à Yves Savoie, Président de la Société Canadienne de la SEP.

    6 mai 2012

    Mr. Yves Savoie
    Société de la SEP du Canada


    RE: Votre récente lettre pour promouvoir le mois de sensibilisation à la SEP

    Mr. Savoie,

    Je tiens à vous remercier d'avoir mis en avant la promotion d'une campagne d'un mois de sensibilisation à la SEP qui va permettre de faire parler de la sclérose en plaques et la façon dont elle affecte les vies de dizaines de milliers de Canadiens et, par extension, leurs familles, amis, employeurs, etc

    Je viens de passer ma date de diagnostic de 20 ans, pas un anniversaire que je célèbre avec joie. Le seul aspect positif concernant mon récent "anniversaire", c'est que ma belle femme est toujours avec moi après toutes ces années.

    Je voudrais réagir à quelques déclarations que vous avez rédigé dans une lettre récente pour promouvoir le mois de sensibilisation à la SEP.

    POINTS POSITIFS

    "Les gens atteints de SEP ont besoin d'aide pour faire face aux difficultés auxquelles ils sont confrontés tous les jours."
    "Une action immédiate est nécessaire pour s'assurer que les gens vivant avec la SEP et leurs familles aient un meilleur soutien aux soins, des revenus plus sûrs et des réponses au sujet d'une nouvelle approche possible de traitement de la SEP". (Je crois que vous faites allusion au traitement de la CCSVI dans la dernière clause de cette phrase.)
    "...... Un nouveau crédit d'impôt familiale pour aides aux soins".

    MAIS – ET C'EST UN TRES
    GRAND "MAIS"


    Comment osez-vous prendre crédit pour la défense des essais cliniques CCSVI ! Comment pouvez-vous sérieusement faire état que, "La Société de la SEP a préconisé sans relâche pour faire que cela se fasse". C'est nouveau pour moi, et franchement, je n'y adhère pas !

    Si ma mémoire est bonne, je me souviens des événements un peu différemment de ce que vous suggérez dans votre lettre. Je vais résumer brièvement ces actions et réactions.

    ACTIONS DES PARTISANS CCSVI (réaction de la Société canadienne de la SEP)

    À partir de novembre 2009 les patients atteints de SEP qui s'intéressent à la CCSVI ont commencé à vous téléphoner pour avoir des renseignements sur le traitement et le diagnostic CCSVI.
    (Vous vous êtes plaint que l'on encombrait vos lignes téléphoniques).

    Nous avons formé des groupes de partage pour aller de l'avant.
    (Vous avez interdit beaucoup d'entre nous de vos pages Face Book).

    Nous avons développé des amitiés, organisé des rassemblements, fait des campagnes de lettres à nos parlementaires locaux et fédéraux.
    (Vous a tenu des réunions privées à huis clos avec l'équipe des "experts" pour décider du sort des patients SEP au Canada. Vous n'avez pas assisté à nos rassemblements ou participé à notre action de sensibilisation gouvernementale à cette époque).

    Nous avons rencontré les ministres de la santé, avons écrit des lettres pour corriger la désinformation, avons poussé la science pour répondre aux questions en même temps que de faire des études. Nous avons cherché des soins de compassion pour ceux qui ne pouvaient pas quitter le pays et qui n'avait aucun espoir !
    (Vos neurologues ont arrêté l'exécution de la procédure en Ontario et en Colombie-Britannique. Un neurologue a dirigé les premières études en Saskatchewan et y a mis fin). Merci au premier ministre Brad Wall, qui a compris le rôle de la Société de la SEP et grâce aux efforts inlassables de patients atteints de SEP dans cette province, les études ont maintenant reprises – A L'EXTÉRIEUR DU CANADA !

    Nous nous sommes fait traiter en dehors de notre pays. Certains fonds de retraite y sont passés, des maisons ont été hypothéquées. Nous avons fait des collectes de fonds pour ceux qui ne pouvaient pas payer le traitement. Une fondation a été organisée en Ontario pour aider ceux qui ne pouvaient pas payer le traitement.
    (Vous avez continué la collecte de fonds pour payer votre salaire + 250 000 $ par année. En fait, chaque division de la Société (sauf la Colombie-Britannique) a poursuivi la tendance à long terme de dépenser plus sur les coûts de collecte de fonds que sur les services aux patients et de la recherche combinée).

    Nous nous sommes battus désespérément pour améliorer la qualité de vie.
    (Vous luttez avec acharnement pour faire croire aux Canadiens que vous êtes toujours là pour soutenir les personnes atteintes de sclérose en plaques).

    Il est relativement clair pour moi que:

    La Société canadienne de la SEP n'est pas à la pointe de la recherche dans le domaine de la CCSVI !
    La Société canadienne de la SEP a pris toutes les occasions pour manipuler l'opinion publique canadienne en leur faisant croire qu'ils demeurent des leaders mondiaux dans la recherche en SEP !
    La Société canadienne de la SEP a volontairement et sciemment permis à son neurologue affilié de diffuser des informations fausses et trompeuses sur la CCSVI, sans les corriger publiquement !
    La Société canadienne de la SEP ne parle pas pour moi ou pour les milliers de Canadiens qui ont retrouvé une meilleure qualité de vie grâce au traitement CCSVI !
    La Société canadienne de la SEP a perdue le soutien financier de milliers de Canadiens, et cette tendance va probablement continuer !

    Où en serions-nous aujourd'hui si nous vous avions écouté ? Pas un pas plus loin !

    Mais, grâce aux gouvernements du monde entier, les nombreuses initiatives de recherche en cours, les essais cliniques, nous allons de l'avant, tandis que votre organisation reste encore plus en retard.

    Qu'est-ce qui me motive à être si virulent à ce sujet ?

    Je suis motivé par les 450 patients et plus au Canada qui meurent chaque année de la sclérose en plaques.
    Je suis motivé par la compassion pour ces personnes et leurs familles !

    J'espère que ce bref résumé aidera à mettre les pendules à l'heure pour l'implication de la Société de la SEP dans le fichier CCSVI. Il y a tellement à ajouter, mais je pense que vous avez saisi !

    Sincèrement vôtre,

    C. Alkenbrack

    Un Canadien avec la SEP.

    La lettre d'Yves Savoie
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    Message  Domyleen Lun 7 Mai 2012 - 10:40



    Merci Rrider!! Smile

    (Quelle chance nous avons de n'être pas canadiens!!)

    Et je continue à penser que nous ferions une grosse erreur d'impliquer les "sociétés de la SEP" dans le combat pour CCSVI!
    Tournons-nous vers les "vasculaires", dans l'immédiat: ils font des recherches ... et CCSVI, c'est leur domaine à eux. Après, le lien avec la SEP ??? Ben, on verra!

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    Message  RnRrider Ven 18 Mai 2012 - 15:31

    Kirsty Duncan écrit une lettre ouverte au président du CIHR (Canadian Institutes of Health Research), concernant l'étude récente du co-auteur Dr. Barry Rubin qui examine de façon très opiniâtre et non scientifique le traitement de la CCSVI. Le Dr Rubin fera t-il parti du comité d'examen "indépendant" de la CCSVI au Canada? Le Dr Duncan soulève de nombreuses idées importantes.
    Post de Joan Beal

    Cher Alain,
    Bonjour et meilleurs vœux.
    Je vous écris pour apporter un problème urgent à votre attention. Comme vous le savez, le Dr Barry Rubin est un membre du groupe de travail des experts du CIHR pour étudier la CCSVI. Selon le site Web du CIHR, le mandat du groupe de travail est le suivant: "Le groupe d'experts scientifiques de travail fera des recommandations sur d'autres études, y compris, le cas échéant, un essai clinique canadien interventionnel qui permettrait d'évaluer l'innocuité et l'efficacité de l'angioplastie veineuse chez les patients atteints de SEP, et fournira des conseils sur les protocoles visant à accélérer une telle étude (par exemple inclusion / exclusion de critères)."
    Le Dr Rubin est le quatrième auteur d'un article, "La procédure de libération pour la sclérose en plaques: Sacrifier la science à l'autel de la demande des consommateurs", dans le mois de mai 2012 du Journal de l'American College of Radiology, Volume 9, Numéro 5, Pages 305-308.
    Alain, vous et moi avons discuté de conflit d'intérêt de nombreuses fois avant, à la fois au comité et par correspondance. Sûrement, un membre du groupe d'experts scientifiques qui publie un tel document sur des essais cliniques est en conflit avec le mandat du groupe.
    Il est absolument impératif que tous les membres du groupe de travail d'experts soient indépendants, mais tout aussi important, être considéré comme indépendant, est ne pas avoir pris position. Le Dr Rubin ne peut plus être considérée comme un juge indépendant de la littérature scientifique, comme en témoigne la conclusion du document.
    Permettez-moi de citer un extrait de l'article, "Bien que certains seraient d'accord qu'une étude clinique randomisé en aveugle est nécessaire pour régler les questions soulevées dans la controverse qui entoure cette procédure, d'autres seraient d'accord que toutes les procédures controversées exigent une telle approche coûteuse. Financement des essais d'une procédure qui a base minimale dans la mécanique rationnelle, la connaissance empirique semble discutable. À ce stade, la procédure repose dans la même catégorie «médicale» de gestion en tant que thérapie de chélation pour l'athérosclérose (qui n'a pas une telle étude), le traitement du cancer du sein avec le laser photo-dynamique, Laetrile pour le cancer, et d'autres thérapies non prouvées trouvés dans le commerce de détail. Lorsque les groupes de défense des consommateurs et les patients font pression sur l'establishment scientifique et politique, l'accommodement raisonnable est garanti. La question est, qu'est ce qui est raisonnable? Il se peut que les opérateurs croient en la thérapie autant que les patients désespérés. La question subsidiaire est, qu'est ce qu'une guérison «une guérison de foi, de croyance?»"
    Je ne commenterai pas sur la science - ou plutôt l'absence de science dans de ce qui précède.
    Il est extrêmement important de noter que le premier auteur du papier, le Dr Michael Brant-Zawadzki du Hoag Memorial Hospital est crédité pour avoir fait la demande de l'avertissement de la FDA la semaine dernière.
    Il y a des questions importantes qui doivent être étudiées. Comment le Dr Brant-Zawadski et le Dr Rubin ont pris contact? Étiez-vous au courant que le Dr Rubin a écrit l'article? Avez-vous lu la pré-publication de l'article? Quand l'article a été accepté pour publication? Étiez-vous ou d'autres fonctionnaires de Santé du Canada et du CIHR au courant de l'alerte de la FDA, et si oui, quand? Est-ce le comportement du CIHR de soutenir le Dr Rubin? Ne craignez-vous pas que l'alerte de la FDA et cet article ne porte atteinte et affecte les commentaires du conseil d'administration d'éthique pour les essais cliniques CCSVI? Quelles mesures seront prises, comme il s'agit clairement d'un conflit d'intérêts?
    Il est réellement préoccupant parmi la communauté CCSVI que, bien que le gouvernement accélère le Tysabri, un médicament qui est connu pour causer la PML, et a maintenant infecté 232 personnes et tué 49 personnes - et Gilenya, un médicament qui a maintenant tué 11 personnes, et est actuellement en cours d'examen au Canada (par le chemin, je suis toujours en attente d'entendre Paul Glover sur le processus d'examen de Santé Canada de Gilenya) -, le gouvernement a été réticent sur les essais cliniques pour l'angioplastie veineuse, qui est effectuée pour le syndrome de Budd -Chiari, le syndrome Mai-Thurner, etc dans ce pays. Maintenant, un panéliste clé, non seulement se présente, mais aussi publie un document avec l'hyperbole énorme "sacrifier la science à l'autel de la demande des consommateurs", et les membres de la communauté craignent que la CCSVI un processus parallèle en cours de création et dans lequel le gouvernement dit qu'il entreprendra des essais cliniques, tandis qu'un joueur clé apparaît à travailler activement pour empêcher cela.
    Pour terminer, le Dr Haacke, le Dr McDonald, et le Dr Zamboni n'ont pas été invité le 26 aout 2010 à la réunion du CIHR et de la MS Society. L'explication donnée pour qu'ils ne soient pas inclus dans la réunion était que leur travail sera discuté, et notamment susceptible de biaiser le débat. Maintenant, nous avons un membre du groupe de travail d'experts du CIHR qui publie et questionne sur les essais cliniques. De toute évidence, sa position peut biaiser le débat.
    Alain, ceci est extrêmement grave, et donc, je me réjouis de vous entendre le plus tôt possible en ce qui concerne l'inclusion du Dr Rubin dans le groupe d'experts scientifiques de travail.
    Sincèrement,
    Kirsty

    Oups ! Ça fait mal, bravo madame.

    LIEN
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    Message  Domyleen Ven 18 Mai 2012 - 18:45



    Bravo! Bravo! Bravo!!!! cheers
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    Message  RnRrider Mar 26 Juin 2012 - 13:45

    Le traitement par le silence: Comment le Canada a négligé ceux qui souffrent de SEP

    Des documents internes montrent pourquoi le Canada n'a pas tenu sa promesse d'accélérer les essais cliniques controversés pour la SEP

    par Anne Kingston, le lundi 25 Juin, 2012

    Article
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    Message  RnRrider Jeu 5 Juil 2012 - 21:50

    C
    communiqué de presse: Kirsty Duncan PREND LEONA AGLUKKAQ à la tâche pour des tactiques d'intimidation

    Soumis par ccsviontario le 5 juillet 2012

    Kirsty Duncan, députée de l'Etobicoke-Nord, a envoyée la lettre ouverte suivante à la ministre fédéral de la Santé, Leona Aglukkaq.
    WireService.ca Communiqué de presse – 5 juillet, 2012
    Chère Ministre,
    Je vous écris pour vous exprimer des préoccupations profondes concernant la façon dont votre bureau, celui de Access to Information and Privacy (ATIP) et le Canadian Institutes for Health Research en santé (IRSC)-a traité mes demandes de renseignements.
    Le 3 mai, j'ai commencée à demander ou en était l'examen du médicament Gilenya, un médicament par voie orale pour la sclérose en plaques approuvé par votre gouvernement le 20 mars 2011, et maintenant sous commercialisation depuis le février 2012. Le médicament a été lié à 11 décès au niveau international, malgré cela il est toujours prescrit pour les Canadiens avec la SEP.
    Je crois comprendre que votre bureau ait dû approuver ma demande d'informations concernant à la fois le Gilenya et le Tysabri, un autre médicament SEP qui était poussé par le gouvernement conservateur précédent, en dépit du fait qu'il est connu pour causer une infection mortelle du cerveau, la leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP). En juin 2012, il y a 258 cas confirmés de LEMP dans le monde entier, et 54, ou 21 pour cent de ceux ci ont trouvé la mort.
    Comme l'information n'était pas disponible auprès de votre bureau, une séance d'information technique a été offerte sur le Gilenya, le Tysabri, et l'utilisation hors AMM de stents. La date de la séance d'information n'était pas disponible. J'ai écrit une question sur papier complète en ce qui concerne ces deux médicaments pour la SEP.
    Le 3 juillet, quand j'ai parlé avec votre Directeur des Affaires parlementaires et politiques du Nord, on m'a demandé si je voulais retirer ma question inscrite au sujet du Gilenya et du Tysabri en échange de la séance d'information plus tôt promise. Cette tactique d'intimidation est inacceptable, et à mon avis, un affront à la démocratie canadienne.
    J'ai été très claire. Je voulais des réponses à ma question et la séance d'information promise. Il a alors été suggéré que je devais répondre par l'intermédiaire de votre bureau. Je voudrais savoir qui répond aux 55000 à 75000 Canadiens qui souffrent de sclérose en plaques, et qui ont besoin d'informations réelles sur les médicaments qui peuvent être prescrits pour eux? Ils prescrivent toujours un médicament qui est lié à des décès et est «sous surveillance», un procédé que votre Bureau n'est pas disposé à définir.
    Votre Bureau a promis de me tenir au courant et, cela va sans dire,le 4 juillet 2012, il ne l'a pas fait.
    J'ai une autre préoccupation en ce qui concerne la transparence de l'information de votre dossier. L'année dernière, j'ai reçu trois réponses du laboratoire ATIPS de l'Université de Calgary concernant l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) (presque 40 centimètres de haut sans aucun numéro de page) pour lesquelles j'ai attendu 51 semaines, au lieu des six à sept semaines habituelles. Les ATIP sont très révélateurs de la mauvaise gestion par votre gouvernement de l'IVCC, comme récemment montrée par Anne Kingston, "Le Silent Treatment", dans l'édition du 9 juin du Maclean.
    J'ai déjà demandé des informations concernant:
    l'atelier de consensus sur l'échographie permettant de diagnostiquer les veines bloquées depuis septembre 2011, décrit dans la note d'information de l'Institut canadien de recherche en santé le 13 février 2012
    I have previously requested information regarding: (1) the consensus workshop on ultrasound imaging used to diagnose blocked veins from September 2011, described in the briefing note of the Canadian Institutes for Health Research on February 13th, 2012; (2) all communication involving your Office regarding CCSVI between November 1st-December 15th, 2011 (i.e., the time concerning the first hour of debate of my PMB C-280); and (3) all communication involving your Office regarding CCSVI between January and February, 2012 (i.e., the time concerning the second hour of debate of my PMB C-280, and its vote)
    toutes les communications concernant votre Bureau en ce qui concerne l'IVCC entre le 1er novembre et le 15 décembre 2011 (c'est à dire à l'époque de la première heure de débat de mon projet de loi C-280)
    toutes les communications concernant votre Bureau en ce qui concerne l'IVCC entre Janvier et Février, 2012 (c'est à dire à l'époque de la deuxième heure du débat de mon projet de loi C-280, et son vote).
    J'ai été surprise de ne rien recevoir après la réunion de septembre 2011. Les deux dernières réponses aux demandes sont tout aussi préoccupante, il n'y a pas de correspondance avec l'état ou la Société canadienne de la SEP, comme c'était le cas dans les demandes précédentes. Autrement dit, il semble que les réponses sont incomplètes. En fait, il semble que soit, il a eu une directive de ne rien mettre par écrit, ou que mes demandes à l'accès à l'information et à la protection des renseignements personnels soient interprétées.
    En raison de ces préoccupations, j'ai appelé à plusieurs reprises l'information et à la protection des renseignements personnels, les Instituts canadiens de recherche en santé, et je me suis heurtée de nombreuses fois à des messages vocaux. Après plusieurs semaines d'appel, je n'ai pas encore pu parler à une personne. En conséquence, je vous informe que je fais une plainte concernant les deux dernières demandes d'accès à l'information et de la protection des renseignements personnels , mais malheureusement le temps a expiré pour déposer une plainte au sujet de la première demande.
    Enfin, je note qu'il y a un an et cinq jours depuis que vous avez annoncés des études cliniques pour l'IVCC, qui n'ont pas encore commencé. Le temps est essentiel ici. L'année dernière, il y a eu trois nouveaux diagnostics de sclérose en plaques par jour (pour un total de près de 1100 nouveaux patients atteints de SEP au Canada), les 55.000 à 75,000 Canadiens avec la SEP se sont aggravées, en moyenne, par le score EDSS, et plus de 400 Canadiens atteints de SEP sont morts.
    Quand allez-vous fournir des informations sur l'examen Gilenya? Quand l'examen éthique pour les essais cliniques IVCC annoncé le 18 Avril 2012 sera complet, et quand l'étude commence? Les Canadiens atteints de SEP méritent une réponse, et tous les Canadiens doivent savoir que leur système de santé n'a pas été compromit par la politique partisane.
    Je me réjouis de votre réponse,
    Sincèrement,
    Kirsty Duncan, Députée Etobicoke-Nord
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    Message  Domyleen Jeu 5 Juil 2012 - 22:27



    C'est scandaleux!!!!

    Et Bravo Kirsty Duncan!!! (Quel courage, et quelle patience!)

    cheers
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    Message  Domyleen Ven 27 Juil 2012 - 1:00



    Ils n'ont pas fini de se battre, au Canada:

    Une étude négative!

    SEP: une étude québécoise ne confirme pas la théorie de Zamboni

    Soumis par Gestion le 25 juillet 2012 Actualité Santé Sclérose en plaques (SEP) Traitement de Zamboni (angioplastie veineuse, ivcc)


    Une étude menée à l'Université de Sherbrooke n'a pu confirmer l'hypothèse à la base de la thérapie dite de libération pour le traitement de la sclérose en plaques (SEP) proposée par le médecin italien Paolo Zamboni.

    Selon la théorie de Zamboni, la SEP serait causée par l'insuffisance veineuse céphalorachidienne (IVCC). Un mauvais drainage des veines du cou entraînerait une reflux sanguin vers le cerveau, lequel causerait des dépôts de fer provoquant les lésions caractéristiques de la maladie. En conséquence, le traitement proposé est l'angioplastie veineuse. La communauté médicale considère plutôt la SEP comme une maladie d'origine auto-immune dans laquelle le système immunitaire s'attaque au système nerveux.

    Le Dr Albert Lamontagne et ses collègues ont mené cette étude avec 65 personnes atteintes de la maladie et 65 en santé qui ont subi des échographies veineuses. La fréquence de reflux sanguin était la même dans les deux groupes, soit 20 à 30 % des participants.

    D'autres études sont actuellement en cours au Canada et aux États-Unis et leurs résultats devraient être disponibles d’ici un an.

    Plusieurs autres études n'ont pu confirmer la théorie de Zamboni ou montrer l'efficacité du traitement. Par ailleurs, la procédure n'est pas sans risque, en mai dernier notamment, la FDA américaine rapportaient des cas de complications graves suite à l'angioplastie veineuse.

    Au niveau de la théorie, les résultats d'une grande étude génétique publiée dans la revue Nature en août 2011, suggèraient "fortement que l'origine de la maladie est l'inflammation" et non pas que la maladie cause l'inflammation (hypothèse de Zamboni). "Il est maintenant clair que la sclérose en plaques est principalement une maladie immunologique", concluaient les auteurs.
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    Message  Domyleen Ven 27 Juil 2012 - 1:19


    Le professeur Lamontagne est ... neurologue!!

    Et l'interprétation des médias: affraid

    Dans le lien du post précédent, le titre dit: "ne confirme pas la théorie de Zamboni"
    Et le lien ci-dessous:
    "une étude québécoise contredit l'hypothèse du Dr Zamboni"

    Radio Canada:
    http://www.radio-canada.ca/regions/estrie/2012/07/24/005-etude-dr-albert-lamontagne-zamboni-chus-sclerose-plaques.shtml

    Sclérose en plaques : une étude québécoise contredit l'hypothèse du Dr Zamboni

    Mise à jour le mardi 24 juillet 2012 à 18 h 58 HAE

    L'hypothèse du Dr Zamboni est de nouveau contredite, explique Marie-Hélène Rousseau.

    EXCLUSIF - Une étude menée par une équipe de chercheurs du Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS) n'a pas permis de corroborer l'hypothèse controversée du chirurgien vasculaire italien Dr Paolo Zamboni, qui soutient qu'une insuffisance vasculaire céphalorachidienne chronique est à l'origine de la sclérose en plaques.

    Entre l'automne 2010 et le printemps 2011, 65 personnes ayant reçu un diagnostic de sclérose en plaques et 65 personnes en bonne santé ont été soumises à une échographie veineuse pour vérifier s'il y avait un certain épaississement dans les veines du cou, comme suggéré par le Dr Zamboni.

    Cet épaississement amènerait un reflux du sang vers le cerveau, où seraient déposés des dépôts ferreux, ce qui pourrait contribuer à déclencher la sclérose en plaques. Le Dr Zamboni a démontré une augmentation significative (de plus de 90 %) de reflux et de sténoses du système veineux chez les patients par rapport aux sujets normaux.

    Selon les premières données obtenues par l'équipe du Dr Albert Lamontagne, le neurologue du CHUS responsable de l'étude, entre 20 % et 30 % des gens atteints de sclérose en plaques présentaient un reflux. Toutefois, la même proportion a été constatée chez les gens n'ayant pas la maladie.

    « Il reste encore des données à analyser, mais ça soutient ce qui a déjà été publié sur le sujet ailleurs. Ces résultats ne corroborent pas la théorie italienne », soutient le Dr Lamontagne.

    Un nouveau radiologiste pourrait notamment être appelé à analyser les résultats. « L'histoire n'est pas terminée. Nous nous apprêtons à faire des analyses plus élaborées afin de vérifier si nos données sont les mêmes selon les formes de sclérose en plaques, par exemple », ajoute-t-il.

    À l'heure actuelle, quatre grandes études sur le sujet sont en cours au Canada et trois autres aux États-Unis. Quelque 1300 personnes participent aux différents projets de recherche. Les résultats devraient être connus sous peu.

    Qu'est-ce que la sclérose en plaques?

    La sclérose en plaques est une maladie imprévisible du système nerveux central constitué du cerveau et de la moelle épinière. Le système immunitaire prend pour cible la myéline, soit la couche protectrice qui entoure les cellules du système nerveux central.

    Que penser de l'angioplastie?

    Le traitement controversé, la thérapie de la libération, n'est pas offert au Canada, mais des patients ont voyagé dans d'autres pays afin de pouvoir le suivre. Jusqu'à présent, une douzaine d'Estriens ont choisi de subir une angioplastie, une chirurgie proposée par le médecin italien pour réduire les symptômes de la sclérose en plaques.

    « Nous ne sommes pas là pour les influencer. Nous allons continuer à leur dire ce qu'on leur dit depuis deux ans : que les résultats des études ne sont pas suffisamment probants pour prendre position », explique le Dr Lamontagne. Le neurologue affirme qu'il continue à suivre et à soutenir ses patients qui ont choisi cette voie.

    « Nous tentons de bien les diriger dans le choix de la clinique où ils subiront l'intervention. Nous leur disons d'être prudents dans leurs démarches. Le tourisme médical peut être très alléchant pour des cliniques moins honnêtes », rappelle le directeur de l'Association de la sclérose en plaques de l'Estrie, René McKay.

    Pour subir cette intervention, les Canadiens doivent se rendre en Europe de l'Est ou aux États-Unis. Il en coûte quelque 10 000 $. « Ça fonctionne pour certains, pour d'autres non. On ne sait pas pourquoi. On ne sait pas quoi en penser. Il y a tellement de questions sans réponse qu'on se doit de pousser plus loin les études », affirme M. McKay.

    La thérapie de libération

    Le traitement de la sclérose en plaques développé par Paolo Zamboni fait l'objet d'une controverse dans le milieu scientifique. D'après le médecin italien, la maladie serait due à une perturbation de la circulation sanguine, alors que, de manière consensuelle, la communauté médicale la considère plutôt comme une maladie neurologique auto-immune. La thérapie de libération consiste à dégager certaines artères par une angioplastie, en les dilatant avec un cathéter ballon.
    Un travail bénévole

    L'étude de l'équipe du Dr Lamontagne a été faite bénévolement. Une résidente senior en radiologie, Dr Neda Tehranipour, a accepté de participer au projet en procédant aux examens et à l'analyse des échographies veineuses dans le cadre d'un projet de fin d'études. Le Dr François Belzile, un radiologiste interventionniste, et une statisticienne, Nathalie Carrier, ont également travaillé sur le projet.

    « Notre étude n'a rien coûté à la société », rappelle fièrement le Dr Lamontagne. Environ 5000 personnes ont demandé à l'Association de la sclérose en plaques de l'Estrie de mener une telle étude.

    Les résultats seront dévoilés officiellement mardi soir aux membres de l'Association de la sclérose en plaques de l'Estrie.
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    Message  Domyleen Ven 27 Juil 2012 - 1:28


    Cette vidéo:

    http://fr-ca.actualites.yahoo.com/vid%C3%A9o/manchettes-19181684/traitement-controverse-30086964.html



    Ce neurologue n'est pas vraiment un "farouche" adversaire de CCSVI: il semble juste vouloir gagner du temps ... Soyez prudents, soyez ... patients!!!
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    Message  Domyleen Mar 31 Juil 2012 - 22:35

    Sur Thisisms: (posté par Cece)

    Décès d'un membre de la communauté CCSVI: Roxanne!

    GARLAND, Roxane Marion
    Après un court et féroce combat, contre la SEP et pour l'IVCC, Roxane est décédé entourée de sa famille le dimanche 22 Juillet 2012. Elle n'a jamais abandonné l'espoir et même à travers tous les moments difficiles, elle a continué à se battre et a toujours été plus préoccupée pour ses proches que pour elle-même. La famille tient à remercier tous les amis et la famille pour l'aide et la gentillesse ainsi que le travail acharné et la compassion du Dr 's et les infirmières de l'urgence et l'unité de soins intensifs RGH . La famille aimerait également remercier la Direction de l'Equipement Redhead pour tout le soutien et la compréhension. Rocky souhaitait que les gens continuent à essayer d'obtenir un traitement IVCC disponible au Canada et, et ce qui est plus important, le suivi des soins dont elle avait désespérément besoin, mais qu'elle n'a pas pu avoir. Elle est précédée dans la tombe par son père, Bob Peters et sa grand-mère, Rookes. Rocky laisse dans le deuil son mari, Vince; ses filles, Tessa Peters-Garland, Brianna Garland; (...) À la demande de Roxane il n'y aura pas de service.

    http://www.legacy.com/obituaries/leaderpost/obituary.aspx?n=roxane-garland&pid=158741807#fbLoggedOut

    De Cece:
    Une jeune femme dans la trentaine avec un mari et des enfants jeunes. Elle a été traitée en Californie pour l'IVCC, avec quelques améliorations, mais ses veines avaient re-stenoser. Elle est décédée de complications d'une infection sans rapport avec la procédure IVCC. Je n'aime pas savoir qu'elle voulait des soins de suivi et ne pouvait pas l'obtenir. Mes sympathies à sa famille.

    L'infection dont elle est décédée était liée à la vessie ...


    Précisions:
    Roxanne avait 37 ans et deux filles de 16 et 17 ans .
    Elle était un membre actif de "CCSVI Alliance" mais n'a jamais pu se faire opérer au Canada: donc elle a dû se rendre au Mexique, puis, en Californie ...


    Dernière édition par Domyleen le Mer 1 Aoû 2012 - 8:38, édité 1 fois
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    Message  luna Mar 31 Juil 2012 - 23:39

    Paix à son âme... Sad

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