communiqué de presse: Kirsty Duncan PREND LEONA AGLUKKAQ à la tâche pour des tactiques d'intimidation
Soumis par ccsviontario le 5 juillet 2012
Kirsty Duncan, députée de l'Etobicoke-Nord, a envoyée la lettre ouverte suivante à la ministre fédéral de la Santé, Leona Aglukkaq.
WireService.ca Communiqué de presse – 5 juillet, 2012
Chère Ministre,
Je vous écris pour vous exprimer des préoccupations profondes concernant la façon dont votre bureau, celui de Access to Information and Privacy (ATIP) et le Canadian Institutes for Health Research en santé (IRSC)-a traité mes demandes de renseignements.
Le 3 mai, j'ai commencée à demander ou en était l'examen du médicament Gilenya, un médicament par voie orale pour la sclérose en plaques approuvé par votre gouvernement le 20 mars 2011, et maintenant sous commercialisation depuis le février 2012. Le médicament a été lié à 11 décès au niveau international, malgré cela il est toujours prescrit pour les Canadiens avec la SEP.
Je crois comprendre que votre bureau ait dû approuver ma demande d'informations concernant à la fois le Gilenya et le Tysabri, un autre médicament SEP qui était poussé par le gouvernement conservateur précédent, en dépit du fait qu'il est connu pour causer une infection mortelle du cerveau, la leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP). En juin 2012, il y a 258 cas confirmés de LEMP dans le monde entier, et 54, ou 21 pour cent de ceux ci ont trouvé la mort.
Comme l'information n'était pas disponible auprès de votre bureau, une séance d'information technique a été offerte sur le Gilenya, le Tysabri, et l'utilisation hors AMM de stents. La date de la séance d'information n'était pas disponible. J'ai écrit une question sur papier complète en ce qui concerne ces deux médicaments pour la SEP.
Le 3 juillet, quand j'ai parlé avec votre Directeur des Affaires parlementaires et politiques du Nord, on m'a demandé si je voulais retirer ma question inscrite au sujet du Gilenya et du Tysabri en échange de la séance d'information plus tôt promise. Cette tactique d'intimidation est inacceptable, et à mon avis, un affront à la démocratie canadienne.
J'ai été très claire. Je voulais des réponses à ma question et la séance d'information promise. Il a alors été suggéré que je devais répondre par l'intermédiaire de votre bureau. Je voudrais savoir qui répond aux 55000 à 75000 Canadiens qui souffrent de sclérose en plaques, et qui ont besoin d'informations réelles sur les médicaments qui peuvent être prescrits pour eux? Ils prescrivent toujours un médicament qui est lié à des décès et est «sous surveillance», un procédé que votre Bureau n'est pas disposé à définir.
Votre Bureau a promis de me tenir au courant et, cela va sans dire,le 4 juillet 2012, il ne l'a pas fait.
J'ai une autre préoccupation en ce qui concerne la transparence de l'information de votre dossier. L'année dernière, j'ai reçu trois réponses du laboratoire ATIPS de l'Université de Calgary concernant l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) (presque 40 centimètres de haut sans aucun numéro de page) pour lesquelles j'ai attendu 51 semaines, au lieu des six à sept semaines habituelles. Les ATIP sont très révélateurs de la mauvaise gestion par votre gouvernement de l'IVCC, comme récemment montrée par Anne Kingston, "Le Silent Treatment", dans l'édition du 9 juin du Maclean.
J'ai déjà demandé des informations concernant:
l'atelier de consensus sur l'échographie permettant de diagnostiquer les veines bloquées depuis septembre 2011, décrit dans la note d'information de l'Institut canadien de recherche en santé le 13 février 2012
I have previously requested information regarding: (1) the consensus workshop on ultrasound imaging used to diagnose blocked veins from September 2011, described in the briefing note of the Canadian Institutes for Health Research on February 13th, 2012; (2) all communication involving your Office regarding CCSVI between November 1st-December 15th, 2011 (i.e., the time concerning the first hour of debate of my PMB C-280); and (3) all communication involving your Office regarding CCSVI between January and February, 2012 (i.e., the time concerning the second hour of debate of my PMB C-280, and its vote)
toutes les communications concernant votre Bureau en ce qui concerne l'IVCC entre le 1er novembre et le 15 décembre 2011 (c'est à dire à l'époque de la première heure de débat de mon projet de loi C-280)
toutes les communications concernant votre Bureau en ce qui concerne l'IVCC entre Janvier et Février, 2012 (c'est à dire à l'époque de la deuxième heure du débat de mon projet de loi C-280, et son vote).
J'ai été surprise de ne rien recevoir après la réunion de septembre 2011. Les deux dernières réponses aux demandes sont tout aussi préoccupante, il n'y a pas de correspondance avec l'état ou la Société canadienne de la SEP, comme c'était le cas dans les demandes précédentes. Autrement dit, il semble que les réponses sont incomplètes. En fait, il semble que soit, il a eu une directive de ne rien mettre par écrit, ou que mes demandes à l'accès à l'information et à la protection des renseignements personnels soient interprétées.
En raison de ces préoccupations, j'ai appelé à plusieurs reprises l'information et à la protection des renseignements personnels, les Instituts canadiens de recherche en santé, et je me suis heurtée de nombreuses fois à des messages vocaux. Après plusieurs semaines d'appel, je n'ai pas encore pu parler à une personne. En conséquence, je vous informe que je fais une plainte concernant les deux dernières demandes d'accès à l'information et de la protection des renseignements personnels , mais malheureusement le temps a expiré pour déposer une plainte au sujet de la première demande.
Enfin, je note qu'il y a un an et cinq jours depuis que vous avez annoncés des études cliniques pour l'IVCC, qui n'ont pas encore commencé. Le temps est essentiel ici. L'année dernière, il y a eu trois nouveaux diagnostics de sclérose en plaques par jour (pour un total de près de 1100 nouveaux patients atteints de SEP au Canada), les 55.000 à 75,000 Canadiens avec la SEP se sont aggravées, en moyenne, par le score EDSS, et plus de 400 Canadiens atteints de SEP sont morts.
Quand allez-vous fournir des informations sur l'examen Gilenya? Quand l'examen éthique pour les essais cliniques IVCC annoncé le 18 Avril 2012 sera complet, et quand l'étude commence? Les Canadiens atteints de SEP méritent une réponse, et tous les Canadiens doivent savoir que leur système de santé n'a pas été compromit par la politique partisane.
Je me réjouis de votre réponse,
Sincèrement,
Kirsty Duncan, Députée Etobicoke-Nord