Invité Jeu 12 Aoû 2010 - 21:41Allez dc voir cette FB page, c'est la mm journaliste dt parle Ginger q j'avais contactée
https://www.facebook.com/profile.php?id=566628512&v=wall&story_fbid=146073418744988
+4
sylviane
Fred1208
RnRrider
Domyleen
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remise en question de la théorie ZAMBONI
Invité- Invité
Allez dc voir cette FB page, c'est la mm journaliste dt parle Ginger q j'avais contactée
https://www.facebook.com/profile.php?id=566628512&v=wall&story_fbid=146073418744988
Domyleen- Messages : 7917
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La page demandée est introuvable.
Ce lien n’existe plus ou vous avez saisi une adresse incorrecte (certaines adresses respectent les minuscules/majuscules).
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Invité- Invité
Pour moi,ça marche, faut p'tet que tu sois abonnée FB pr y accéder ?
Pr résumer, c'est une canadienne, Ginger MacQueen, qui critique violemment sur son FB (My Rebuttal to Paula Simon's Rediculously Ignorant Article on Provincial Funding for CCSVI Studies and Treatment) l'article de Paula Simmons ds le Edmonton Journal (article violemment anti-CCSVI), justement cette mm journaliste av qui j'étais entrée en relation pr obtenir les articles de Doepp et al, et de Sundstrom et al qui n'étaient accessible q'aux media..., article écrit alors q'elle n'avait pas lu ces 2 articles, ni d'ailleurs celui de Zamboni !
"I should tell you that I did not rely on the opinion of the provincial government. Canada has a public health system, and I relied on the opinions of the researchers and physicians within our system, which are, in fact, at variance with that of the premier."
RnRrider- Messages : 1222
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Cette fois ci c'est le "Vancouver Sun" qui publie un article "trash" sur la CCSVI.
http://www.vancouversun.com/health/waste+medical+research+money+chasing+unicorns/3393716/story.html
Ne pas gaspiller l'argent de la recherche médicale pour chasser des licornes
http://www.vancouversun.com/health/waste+medical+research+money+chasing+unicorns/3393716/story.html
Invité- Invité
Autre FB link assez chaud !
https://fr-fr.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/conflicts-of-interest-at-the-annals-of-neurology-a-request-from-the-ccsvi-in-ms-/423181357210
Ils demandent carrément aux éditeurs de Annals of Neurology de s'expliquer sur ces 2 publis !
RnRrider- Messages : 1222
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Regarde un peu plus haut MPascale, j'avais posté ce lien hier mais mieux vaut 2 fois !
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SORRY
RnRrider- Messages : 1222
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En espérant que le groupe de Joan Beal "CCSVI in Multiple Sclerosis" ait une réponse valable du Dr. Hauser éditeur de "the Annals of Neurology"
Invité- Invité
Moi j'ai reçu une réponse "technique" (et ils m'emm... !):
Thank you for your enquiry, please could you please complete the below questions so I can look into your access problem further. Please use the link provided to access the journal home page.
http://onlinelibrary.wiley.com/journal/10.1002/(ISSN)1531-8249
1. The operating system and browser/version you are using.
2. The license sources Wiley is recognizing for your terminal. (please provide the screen shot)
Please go to the following URL: http://www.onlinelibrary.wiley.com/license-sources
3. Journal title, Volume/Issue number and page number you are trying to access
4. The exact error message or prompt you received. If possible please provide a screen print.
Domyleen- Messages : 7917
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Et encore un dans le même genre: Edmonton Journal:
http://www.canada.com/health/therapy+divides+even+sufferers+social+media+drives+hype/3385501/story.html
traitement de la SP divise même les malades..
Par Sinnema Jodie, août Journal Emonton 11, 2010
EDMONTON - Un traitement controversé que les promesses de secours du tourment quotidien de la sclérose en plaques a créé un fossé profond entre ses partisans et ceux qui disent cela ne fonctionne pas. Et contribuent à stimuler le débat est médias sociaux, où il peut être difficile pour les gens afin de déterminer la vérité.
Neil Pierce, président de la division de l'Alberta de la Société canadienne de la SP, a déclaré qu'il connaît d'autres patients qui ne veulent pas rendre publiques leurs histoires de déception, après la procédure de libération entre eux n'ont pas, en raison de la réaction qu'ils attendent pour faire face à des gens sein de la communauté MS. «Ça fait tellement de division, dit-il.
Pris au milieu des médecins et la Société de la SP.
(…)
Leier dit que le monde de la recherche médicale est «profondément conservateur», avec ses normes d'essais cliniques qui mettent des années à arriver sur le marché.
Le pot de dollars de recherche a également baissé, forçant les médecins et les chercheurs à établir des partenariats avec des sociétés pharmaceutiques, qui n'ont généralement pas de fonds ou d'autres thérapies chirurgicales pour des maladies telles que la SEP. Cela ne signifie pas les universitaires sont dans les poches des grandes sociétés pharmaceutiques, Leier dit, c'est juste la réalité de dollars pour la recherche.
"Il n'y a pas de complot, il y a des aspects de ce conservatisme qui sont très bons", y compris la recherche fondée sur des preuves.
Et puisqu'il n'y a pas beaucoup d'études à grande échelle sur la procédure de libération, les médecins ne peuvent offrir des réponses claires.
«Les médecins ne peuvent pas dire honnêtement que cela ne fonctionne pas parce que si vous les tenir à leurs propres normes, ils n'ont aucune preuve à-dire qu'elle ne fonctionne pas", a déclaré Leier.
D'aprés lui, d'autres gouvernements devraient soutenir la Saskatchewan, Brad Wall, premier ministre devrait prendre (en considération) le traitement de libération.
"(Il a) pris une excellente décision de financer les essais cliniques, dit-il. "Je pense que c'était politiquement ingénieux de sa part. Mais c’était aussi un geste très humain aussi."
Leier a déclaré que le premier essai clinique qui doit être fait, c'est sur les examens d'imagerie patients atteints de SEP afin de voir s'ils ont effectivement des veines obstruées ou rétrécies. Ces tests pourraient être effectués rapidement et ce serait un minimum.
(…)
Il a exhorté les personnes à attendre que l'essai clinique de la Saskatchewan soit terminé avant de décider de voyager pour la procédure.
"Vous ne voulez pas qu'un tas de personnes courent à travers le monde pour faire des angioplasties en pensant que cela va fonctionner, mais c'est juste un témoignage de la façon dont les gens sont désespérés, La frustration vient dans de la perception du consevatisme des collectivités , le dogmatisme et l'arrogance de la communauté du statu quo MS."
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Fred1208- Messages : 3338
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Traduction de la réponse de Scalfani sur les "études" qui voudraient essayer de démontrer (en vain) que la CCSVI est du vent:
"Il est regrettable que la tentative des Docteurs Doeppe et co-auteurs pour reproduire la découverte du Docteur Zamboni concernant le lien entre la SEP et les perturbations de flux veineux du cerveau et de la moelle épinière ait été infructueuse.
Il est particulièrement malheureux que les auteurs aient eu une mauvaise compréhension des publications du Dr. Zamboni sur ce sujet et ait entrainé leurs conclusions statuant qu'aucune congestion veineuse cérébro-cervicale n'existe chez les malades de la SEP"
Les auteurs ignorent beaucoup des critères entraînant un examen positif par ultrasons. Ils déterminent que le reflux doit être présent dans les deux veines jugulaires internes ou dans les deux veines vertébrales.
Ce n'est pas exact.
Le reflux dans n'importe quelle de ces veines est considéré comme étant un critère positif par Zamboni.
Il me semble que le Dr Doepp et ses collègues ont tenté de percevoir ce reflux en testant des valves incompétentes dans la veine jugulaire inférieure.
Ces valves agissent en renvoyant le débit sanguin du coeur vers les veines jugulaires. Ils ont utilisé la manoeuvre de Valsalva, une technique d'augmentation de la pression sanguine dans la poitrine qui inverse le débit sanguin. Cependant, Zamboni établit clairement qu'une évaluation de débit ne doit "jamais se faire en condition forcée telle que la manoeuvre de Valsalva".
Que les tentatives des auteurs aient été infructueuses n'est pas surprenant. L'examen par ultrasons utilisé pr Zamboni est simple mais la description de la technique n'a pas été complètement effectuée dans ses publications.
Donc la performance des ultrasons par divers opérateurs est souvent variable et cela peut conduire à une différence de résultats. Dans ma propre institution, nous avons été surpris que le test non invasif par ultrasons n'ait pas de correlation avec les phénomènes très obstructifs vus sur une veinographie catheter, qui reste la référence dans l'évaluation des veines. Nous avons aussi eu des difficultés pour identifier une CCSVI par ultrasons, en utilisant initialement la manoeuvre Valsalva durant le test.
En fait nous avons été capables de trouver une obstruction chez seulement un patient sur 20.
Ce fut seulement après que l'équipe Zamboni nous a montré pendant une visite à Ferrara, qu'il est devenu facile de détecter ces anomalies. Il est clair qu'il y a une phase d'apprentissage concernant l'utilisation de cette technique.
Rien de cette publication ne réfute le concept de CCSVI.
Le Doppler ultrasons est seulement un test grossier de la CCSVI. Lorsque le doppler montre des signes de CCSVI, le test de référence par veinographie catheter est indiqué pour détecter les sites d'une obstruction potentielle.
Le doppler n'est pas un test définitif de CCSVI parce qu'il ne peut pas évaluer la veine azygos, une importante contribution à la résistance du débit de drainage cérébrospinal.
les veinographies Catheter montrent généralement une evidence d'obstructions de débit. Faible débit, inversion de débit, extension des veines collatérales, restrictions, duplications, valves inversées, valves épaissies incomplètement ouvertes et valves mal placées sont parmi les nombreuses anomalies vues chez des patients SEP que nous ne voyons jamais chez des sujets sains.
La publication de Sundstrom et coauteurs ont rejeté de la même façon l'hypothèse CCSVI en réalisant des veinographies par résonnance magnétique (MRV) et quantification du débit dans le cou. La MRV n'est pas optimale comme test de sélection parcequ'elle sous-estime ou surestime les sténoses assez régulièrement.
On peut voir dans leurs illustrations deux images MRV. Il est à noter que l'image ne montre pas la portion de le veine jugulaire dans laquelle les lésions causant une résistance de débit sont généralement trouvées, derrière la clavicule lorsque le vaisseau entre dans la poitrine.
Les deux images montrent une vascularité collatérale considérable suggérant une CCSVI.
De plus l'image sur la droite de la page 258 prétend montrer une sténose vec une flèche.
Il est bien connu que la plupart des rétrécissements indiqués par la flèche blanche sont un transitoire commun, un rétrécissement non sténosique causé par un vrai rétrécissement en dessous de la clavicule. La veinographie Catheter montre des anomalies ne pouvant être détectées par MRV.
J'ai été sidéré par la rapidité de publication des deux articles. Suprenant ! Les deux publications ont été acceptées en six semaines. Je n'ai jamais eu de telle décision rapide, d'édition et de publication pour n'importe laquelle de mes 120 publications.
Ce débat va constituer un challenge. Une partie veut des essais prospectifs randomisés pour prouver l'efficacité. Tandis que beaucoup de praticiens ont noté parfois des gains impressionants chez des patients, ces opérateurs ont besoin d'évaluer les nuances de techniques avant qu'un consensus puisse être bâti concernant la meilleure approche vers une thérapie. Seulement alors des tests prospectifs soigneusement randomisés, intelligents peuvent être initiés. certains qui habituellement réalisent des tests randomisés essaieront de réduire le travail de ceux qui essaieront de développer de meilleures pratiques, parcequ'elles ne sont pas randomisées.
Cependant de mon point de vue, c'est une pas initial nécéssaire en direction des essais finaux.
"Il est regrettable que la tentative des Docteurs Doeppe et co-auteurs pour reproduire la découverte du Docteur Zamboni concernant le lien entre la SEP et les perturbations de flux veineux du cerveau et de la moelle épinière ait été infructueuse.
Il est particulièrement malheureux que les auteurs aient eu une mauvaise compréhension des publications du Dr. Zamboni sur ce sujet et ait entrainé leurs conclusions statuant qu'aucune congestion veineuse cérébro-cervicale n'existe chez les malades de la SEP"
Les auteurs ignorent beaucoup des critères entraînant un examen positif par ultrasons. Ils déterminent que le reflux doit être présent dans les deux veines jugulaires internes ou dans les deux veines vertébrales.
Ce n'est pas exact.
Le reflux dans n'importe quelle de ces veines est considéré comme étant un critère positif par Zamboni.
Il me semble que le Dr Doepp et ses collègues ont tenté de percevoir ce reflux en testant des valves incompétentes dans la veine jugulaire inférieure.
Ces valves agissent en renvoyant le débit sanguin du coeur vers les veines jugulaires. Ils ont utilisé la manoeuvre de Valsalva, une technique d'augmentation de la pression sanguine dans la poitrine qui inverse le débit sanguin. Cependant, Zamboni établit clairement qu'une évaluation de débit ne doit "jamais se faire en condition forcée telle que la manoeuvre de Valsalva".
Que les tentatives des auteurs aient été infructueuses n'est pas surprenant. L'examen par ultrasons utilisé pr Zamboni est simple mais la description de la technique n'a pas été complètement effectuée dans ses publications.
Donc la performance des ultrasons par divers opérateurs est souvent variable et cela peut conduire à une différence de résultats. Dans ma propre institution, nous avons été surpris que le test non invasif par ultrasons n'ait pas de correlation avec les phénomènes très obstructifs vus sur une veinographie catheter, qui reste la référence dans l'évaluation des veines. Nous avons aussi eu des difficultés pour identifier une CCSVI par ultrasons, en utilisant initialement la manoeuvre Valsalva durant le test.
En fait nous avons été capables de trouver une obstruction chez seulement un patient sur 20.
Ce fut seulement après que l'équipe Zamboni nous a montré pendant une visite à Ferrara, qu'il est devenu facile de détecter ces anomalies. Il est clair qu'il y a une phase d'apprentissage concernant l'utilisation de cette technique.
Rien de cette publication ne réfute le concept de CCSVI.
Le Doppler ultrasons est seulement un test grossier de la CCSVI. Lorsque le doppler montre des signes de CCSVI, le test de référence par veinographie catheter est indiqué pour détecter les sites d'une obstruction potentielle.
Le doppler n'est pas un test définitif de CCSVI parce qu'il ne peut pas évaluer la veine azygos, une importante contribution à la résistance du débit de drainage cérébrospinal.
les veinographies Catheter montrent généralement une evidence d'obstructions de débit. Faible débit, inversion de débit, extension des veines collatérales, restrictions, duplications, valves inversées, valves épaissies incomplètement ouvertes et valves mal placées sont parmi les nombreuses anomalies vues chez des patients SEP que nous ne voyons jamais chez des sujets sains.
La publication de Sundstrom et coauteurs ont rejeté de la même façon l'hypothèse CCSVI en réalisant des veinographies par résonnance magnétique (MRV) et quantification du débit dans le cou. La MRV n'est pas optimale comme test de sélection parcequ'elle sous-estime ou surestime les sténoses assez régulièrement.
On peut voir dans leurs illustrations deux images MRV. Il est à noter que l'image ne montre pas la portion de le veine jugulaire dans laquelle les lésions causant une résistance de débit sont généralement trouvées, derrière la clavicule lorsque le vaisseau entre dans la poitrine.
Les deux images montrent une vascularité collatérale considérable suggérant une CCSVI.
De plus l'image sur la droite de la page 258 prétend montrer une sténose vec une flèche.
Il est bien connu que la plupart des rétrécissements indiqués par la flèche blanche sont un transitoire commun, un rétrécissement non sténosique causé par un vrai rétrécissement en dessous de la clavicule. La veinographie Catheter montre des anomalies ne pouvant être détectées par MRV.
J'ai été sidéré par la rapidité de publication des deux articles. Suprenant ! Les deux publications ont été acceptées en six semaines. Je n'ai jamais eu de telle décision rapide, d'édition et de publication pour n'importe laquelle de mes 120 publications.
Ce débat va constituer un challenge. Une partie veut des essais prospectifs randomisés pour prouver l'efficacité. Tandis que beaucoup de praticiens ont noté parfois des gains impressionants chez des patients, ces opérateurs ont besoin d'évaluer les nuances de techniques avant qu'un consensus puisse être bâti concernant la meilleure approche vers une thérapie. Seulement alors des tests prospectifs soigneusement randomisés, intelligents peuvent être initiés. certains qui habituellement réalisent des tests randomisés essaieront de réduire le travail de ceux qui essaieront de développer de meilleures pratiques, parcequ'elles ne sont pas randomisées.
Cependant de mon point de vue, c'est une pas initial nécéssaire en direction des essais finaux.
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Domyleen- Messages : 7917
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J'ai été sidéré par la rapidité de publication des deux articles. Suprenant ! Les deux publications ont été acceptées en six semaines. Je n'ai jamais eu de telle décision rapide, d'édition et de publication pour n'importe laquelle de mes 120 publications.
Et la rapidité avec laquelle les journalistes de certains médias se sont fait l'écho de cette étude sans jamais l'avoir eue entre les mains!!!
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Je ne crois pas que ce doc ait été déjà posté même s'il date de mai, un article de la Fondation Charcot (Belgique) à propos des recherches de Zamboni. Je laisse cette lecture à votre appréciation...
"
Le mot du Président : Rapport bénéfice/risque des nouveaux traitements
Alors que de nouveaux traitements dont l'efficacité et les risques ont été scientifiquement évalués sont en passe d'être prochainement disponibles, les malades sont actuellement enthousiasmés par une technique dite « révolutionnaire ».
Le Pr. Zamboni, chirurgien vasculaire italien dont l'épouse est atteinte de SEP, a l'idée de vérifier une vieille hypothèse selon laquelle une hypertension veineuse dans le cerveau et la moelle épinière pourrait déclencher une SEP. Il met alors en évidence par échographie des rétrécissements sur les veines qui drainent le sang du cerveau et de la moelle vers le cœur. Ces anomalies sont multiples et concerneraient 100% des 65 patients SEP étudiés. Par contre, elles seraient exceptionnelles et toujours uniques chez 250 contrôles. Il appelle cette nouvelle pathologie « Insuffisance Veineuse Cérébro-Spinale Chronique ». Fin 2009, le Pr Zamboni publie ensuite les résultats chez 65 patients après dilatation des veines ou mise en place d'un ressort (stent). Après 18 mois, 50% sont « sans poussées » contre 27% pendant les deux années précédant l'intervention. Les lésions cérébrales actives en IRM diminuent de 50 à 12%. Et aucun incident postopératoire n'est signalé.
Ces résultats font actuellement l'objet d'une inquiétante publicité sur internet suggérant que la cause de la SEP et son traitement ont été trouvés. Deux centres de chirurgie vasculaire (Varsovie et Sofia) proposent des voyages organisés pour traiter les patients. Le prix dépasse 5.000e et les malades s'inscrivent par centaines sur des listes d'attente. Selon les témoignages de malades dans des blogs, ce traitement ferait des « miracles » et beaucoup font pression sur leur neurologue pour en bénéficier. Ils ne comprennent pas la réticence des scientifiques et accusent même la profession médicale ainsi que les firmes pharmaceutiques de protéger leurs intérêts.
Dans le milieu scientifique ces deux publications ont suscité une réserve justifiée car il semble
difficile d'établir un lien de cause à effet entre cette pathologie veineuse (et les prétendus bénéfices) et notre connaissance actuelle des mécanismes pathologiques de la SEP. Plusieurs centres ont tenté de reproduire les résultats du Pr. Zamboni. A l'Université de Standford, une quarantaine de patients ont été opérés. Deux incidents graves (décès par hémorragie cérébrale et mobilisation d'un stent dans le cœur) ont justifié l'arrêt de l'étude. A l'Université de Buffalo, les fréquences d'anomalies rapportées par le Pr. Zamboni n'ont pas été confirmées. Parmi 500 patients, 55% seulement présentent des anomalies. De plus, des rétrécissements ont été observés chez 22% de personnes saines sur le plan neurologique. La société américaine de SEP a nommé un comité de 14 experts pour établir l'utilité, les modalités et le financement d'une étude clinique contrôlée qui pourrait commencer en juillet 2010.
Dans le précédent bulletin, nous avions souligné que, même pour les traitements évalués dans des études cliniques rigoureuses, le rapport « bénéfice / risque » est un critère essentiel et parfois difficile à apprécier. Il est indispensable de le rappeler car pour ce « traitement révolutionnaire », les risques sont certains et le bénéfice peu probable.
Dr Richard E. Gonsette
Président"
"
Le mot du Président : Rapport bénéfice/risque des nouveaux traitements
Alors que de nouveaux traitements dont l'efficacité et les risques ont été scientifiquement évalués sont en passe d'être prochainement disponibles, les malades sont actuellement enthousiasmés par une technique dite « révolutionnaire ».
Le Pr. Zamboni, chirurgien vasculaire italien dont l'épouse est atteinte de SEP, a l'idée de vérifier une vieille hypothèse selon laquelle une hypertension veineuse dans le cerveau et la moelle épinière pourrait déclencher une SEP. Il met alors en évidence par échographie des rétrécissements sur les veines qui drainent le sang du cerveau et de la moelle vers le cœur. Ces anomalies sont multiples et concerneraient 100% des 65 patients SEP étudiés. Par contre, elles seraient exceptionnelles et toujours uniques chez 250 contrôles. Il appelle cette nouvelle pathologie « Insuffisance Veineuse Cérébro-Spinale Chronique ». Fin 2009, le Pr Zamboni publie ensuite les résultats chez 65 patients après dilatation des veines ou mise en place d'un ressort (stent). Après 18 mois, 50% sont « sans poussées » contre 27% pendant les deux années précédant l'intervention. Les lésions cérébrales actives en IRM diminuent de 50 à 12%. Et aucun incident postopératoire n'est signalé.
Ces résultats font actuellement l'objet d'une inquiétante publicité sur internet suggérant que la cause de la SEP et son traitement ont été trouvés. Deux centres de chirurgie vasculaire (Varsovie et Sofia) proposent des voyages organisés pour traiter les patients. Le prix dépasse 5.000e et les malades s'inscrivent par centaines sur des listes d'attente. Selon les témoignages de malades dans des blogs, ce traitement ferait des « miracles » et beaucoup font pression sur leur neurologue pour en bénéficier. Ils ne comprennent pas la réticence des scientifiques et accusent même la profession médicale ainsi que les firmes pharmaceutiques de protéger leurs intérêts.
Dans le milieu scientifique ces deux publications ont suscité une réserve justifiée car il semble
difficile d'établir un lien de cause à effet entre cette pathologie veineuse (et les prétendus bénéfices) et notre connaissance actuelle des mécanismes pathologiques de la SEP. Plusieurs centres ont tenté de reproduire les résultats du Pr. Zamboni. A l'Université de Standford, une quarantaine de patients ont été opérés. Deux incidents graves (décès par hémorragie cérébrale et mobilisation d'un stent dans le cœur) ont justifié l'arrêt de l'étude. A l'Université de Buffalo, les fréquences d'anomalies rapportées par le Pr. Zamboni n'ont pas été confirmées. Parmi 500 patients, 55% seulement présentent des anomalies. De plus, des rétrécissements ont été observés chez 22% de personnes saines sur le plan neurologique. La société américaine de SEP a nommé un comité de 14 experts pour établir l'utilité, les modalités et le financement d'une étude clinique contrôlée qui pourrait commencer en juillet 2010.
Dans le précédent bulletin, nous avions souligné que, même pour les traitements évalués dans des études cliniques rigoureuses, le rapport « bénéfice / risque » est un critère essentiel et parfois difficile à apprécier. Il est indispensable de le rappeler car pour ce « traitement révolutionnaire », les risques sont certains et le bénéfice peu probable.
Dr Richard E. Gonsette
Président"
Fred1208- Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 63
Localisation : Orbite géostationnaire
Bonsoir jean,
en l'occurrence, Zamboni n'a utilisé que l'angioplastie par ballonnet, pas de stent.
A stanford, une patiente est effectivement décédée suite à une hémorragie, cette dernière étant survenue suite à une intolérance aux anticoagulants, mais pas à cause de l'intervention elle-même.
A ce jour il n'y a eu aucun problème suite aux interventions par angioplastie par ballonnet, et plusieurs centaines de patients ont été opérés, par conséquent, les risques sont très limités.
les résultats de Buffalo montrent une prévalence de 62,5% de CCSVI si on inclut les cas limites.
Les malades n'attendent rien de plus que des études complémentaires.
En France, rien n'est planifié, et la théorie est encore très largement rejetée par le monde de la neurologie, ce qui rend très hypothétique le fait que ces malades puissent trouver au minimum une solution pour se faire examiner, sans même parler de traitement.
Quant au "bénéfice peu probable", cette affirmation est aussi inepte que de prétendre que ce serait "très probable".
Zamboni décrit lui même une probabilité de nouvelle sténose de 50% après opération par ballonnet.
On peut difficilement reprocher aux malades de tenter l'aventure, quand on ne propose rien comme alternative si ce n'est d'attendre.
Quand on sait que le principal organisme censé informer les malades en France, l'Arsep, a désinformé durant des mois concernant la CCSVI, censuré 130 pages sur le sujet sur son forum sans explication, continue de diffuser de fausses informations via un rapport du Dr Vermersch accessible en page d'accueil, et utilise maintenant pour son forum une équipe pour sa 'modération' dont l'incompétence n'a dégal que la censure vis à vis des gens qui ne pensent pas comme eux, cela laisse songeur..
Nous allons faire de grands efforts pour que cela change
en l'occurrence, Zamboni n'a utilisé que l'angioplastie par ballonnet, pas de stent.
A stanford, une patiente est effectivement décédée suite à une hémorragie, cette dernière étant survenue suite à une intolérance aux anticoagulants, mais pas à cause de l'intervention elle-même.
A ce jour il n'y a eu aucun problème suite aux interventions par angioplastie par ballonnet, et plusieurs centaines de patients ont été opérés, par conséquent, les risques sont très limités.
les résultats de Buffalo montrent une prévalence de 62,5% de CCSVI si on inclut les cas limites.
Les malades n'attendent rien de plus que des études complémentaires.
En France, rien n'est planifié, et la théorie est encore très largement rejetée par le monde de la neurologie, ce qui rend très hypothétique le fait que ces malades puissent trouver au minimum une solution pour se faire examiner, sans même parler de traitement.
Quant au "bénéfice peu probable", cette affirmation est aussi inepte que de prétendre que ce serait "très probable".
Zamboni décrit lui même une probabilité de nouvelle sténose de 50% après opération par ballonnet.
On peut difficilement reprocher aux malades de tenter l'aventure, quand on ne propose rien comme alternative si ce n'est d'attendre.
Quand on sait que le principal organisme censé informer les malades en France, l'Arsep, a désinformé durant des mois concernant la CCSVI, censuré 130 pages sur le sujet sur son forum sans explication, continue de diffuser de fausses informations via un rapport du Dr Vermersch accessible en page d'accueil, et utilise maintenant pour son forum une équipe pour sa 'modération' dont l'incompétence n'a dégal que la censure vis à vis des gens qui ne pensent pas comme eux, cela laisse songeur..
Nous allons faire de grands efforts pour que cela change
Dernière édition par Fred1208 le Dim 15 Aoû 2010 - 19:09, édité 1 fois
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M- Invité
Risques certains? Bénéfice improbable? Il ne sait pas de quoi il parle! Il est temps de créer une liste de tous ces intervenants et de leurs interventions! On pourra leur ressortir bientôt!
Car j'ai un scoop (à confirmer): la Belgique va devenir CCSVI-land! Sept hôpitaux belges traîtent ou vont traîter l'IVCC! Mon médecin a fait des petits! Ses résultats incroyables ont convaincu! Et il y a même des neuros qui vont collaborer! Dès que possible (fin du mois?) je vous fait suivre les adresses... Et ici pas de tourisme médical! Pour l'instant peu d'info, trois noms de Villes (flamandes) pas encore de nom d'hôpital...
Car j'ai un scoop (à confirmer): la Belgique va devenir CCSVI-land! Sept hôpitaux belges traîtent ou vont traîter l'IVCC! Mon médecin a fait des petits! Ses résultats incroyables ont convaincu! Et il y a même des neuros qui vont collaborer! Dès que possible (fin du mois?) je vous fait suivre les adresses... Et ici pas de tourisme médical! Pour l'instant peu d'info, trois noms de Villes (flamandes) pas encore de nom d'hôpital...
Invité- Invité
Nb patients "sains" de l'étude Buffalo (je n'arrive pas à avoir les chiffres précis) st de la famille des patients SEP, peut-on les appeler sains ? Et mm si ce n'étaient QUE 65% (55% incluant les cas "borderline") n'est-ce pas énorme ? Enormément plus q les 30% de gens chz qui la maladie est ralentie ss IF ou copaxone ?
Et pourquoi n'y a-t-il pas d'autres études contradictoires ? Si c'est faux, il suffit de le prouver. En un an, c'était facile. Et si personne ne veut y croire ds la communauté neuro, personne ne fait rien pr infirmer cette théorie. Seulement des critiques gratuites. Faire un projet de recherche, mettre ensemble neuro et angiologues ne coûterait presque rien, le matériel et le personnel sont présents en France.
Je ne comprends pas ce rejet, cette frilosité. Risque certains ? Quels risques ? Quand il s'agit de pratiquer une angioplastie chez un vieux gros qui mange gras qui fume et qui boit mais bien riche ça ne gêne personne...
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Je suis content que ce forum ait été mis en place (merci Fred pour l'initiative) d'autant qu'il est convivial et respectueux.
Cela va faire prêt d'un an que la CCSVI est connue de la plupart des malades de sep informés, et des progrès ont été faits. Je pense que nous pouvons faire plus, en France, et qu'il ne faut pas nous laisser intimider par les réactions adverses qui ne sont souvent pas fondées.
Pour ma part j'ai rédigé un courrier à Mme Bachelot, sans me faire d'illusions, pour tenter de la sensibiliser à la CCSVI, et plus généralement, à l'exploitation de pistes novatrices de recherche concernant les maladies neuro-dégénératives (c'est une priorité affichée par le gouvernement, notamment pour Alzheimer).
Mon projet d'émission avance lentement pour cause de vacances (c'est une bonne cause toutefois), je suis toujours en contact avec les assistantes de Mme Cohen qui rentre de congés la semaine prochaine.
Il pourrait être intéressant de créer une rubrique concernant des initiatives de lobbying que nous pourrions mener collectivement pour exercer une pression sur les média, politiques ou autre.
Qu'en pensez-vous ?
Jean
Cela va faire prêt d'un an que la CCSVI est connue de la plupart des malades de sep informés, et des progrès ont été faits. Je pense que nous pouvons faire plus, en France, et qu'il ne faut pas nous laisser intimider par les réactions adverses qui ne sont souvent pas fondées.
Pour ma part j'ai rédigé un courrier à Mme Bachelot, sans me faire d'illusions, pour tenter de la sensibiliser à la CCSVI, et plus généralement, à l'exploitation de pistes novatrices de recherche concernant les maladies neuro-dégénératives (c'est une priorité affichée par le gouvernement, notamment pour Alzheimer).
Mon projet d'émission avance lentement pour cause de vacances (c'est une bonne cause toutefois), je suis toujours en contact avec les assistantes de Mme Cohen qui rentre de congés la semaine prochaine.
Il pourrait être intéressant de créer une rubrique concernant des initiatives de lobbying que nous pourrions mener collectivement pour exercer une pression sur les média, politiques ou autre.
Qu'en pensez-vous ?
Jean
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Bonsoir Jean (et tous ceux qui reprennent le travail Demain, et devraient être couchés....
)Voici une autre lettre, je ne me souviens plus si elle avait été postée.... (Facebook CCSVI Belgique):
https://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/vu-vs-belgium-study/405856827210
Etude VU vs Belgique l’étude belge CCSVI dans la sclérose en plaques, le samedi 19 juin 2010,
Voici une lettre ouverte de quelqu'un de l'équipe vasculaire
La lettre est une traduction d'une lettre ouverte écrite par le Dr. Roel Beelen, MD, Département de chirurgie cardiovasculaire et thoracique, Hôpital OLV, Alost, Belgique
--- Dr. Beelen est préoccupé par le rapport du Centre Médical VU à Amsterdam, précisant qu'ils n'ont trouvé aucune preuve de CCSVI chez les 20 patients SEP.
Voici un bulletin de nouvelles avec sous-titres --- à voir ! ---
[youtube] https://www.youtube.com/watch?v=35Syz7tiloA[/youtube]
Il a écrit une lettre ouverte à l’équipe VU, la questionnant sur la puissance statistique et la méthode de leur recherche.
M. Beelen MD, a vérifié 107 patients atteints de SP et découvert CCSVI dans environ 90% des cas. Il n'a pas d'autre traitement, seulement certains stents. Aucune complication.
La Publication suivra plus tard.
Voici sa lettre --- et le lien vers le fil qui parle de cela sur ThisIsMS.com
http://www.thisisms.com/ftopic-11029-15.html
«Grâce à un journaliste qui a attiré mon attention sur un rapport dans un programme néerlandais des affaires en cours sur CCSVI.
Dans ce rapport, il y a quelques éléments inquiétants.
1. Ils concluent à partir d'un groupe très restreint de 20 personnes qu'il n'existe pas de lien de causalité. Je me demande, ce qu’ est l'objectif ( avec) "la puissance statistique" d'une série de 20 patients.
2. L'évaluation des 20 patients, a t-elle été faite par la même équipe? Et si, les résultats (ont-ils fait l’objet) d'une vérification indépendante ?
Bien que notre étude soit un suivi à long terme, je voudrais montrer quelques résultats de notre série de patients:
107 patients atteints de SEP ont été examinés, … CCSVI a été confirmée chez 97 patients.
Le diagnostic « non-invasif » CCSVI (CT, Duplex) (indépendamment diagnostiqués par un chirurgien vasculaire et un radiologue).
81 patients
* 24 Dilatation -ballon
* 2 Valvulotome
* 8 ballon « de coupe » (?)
* 7 stenting
Aucune complication!
29 patients sont suivis en utilisant le Doppler et en utilisant un questionnaire validé au niveau international (MSQOL-54 instruments) et après le traitement tel que rapporté par chacun de ces 29 patients, la qualité de vie s'est améliorée. Statistiquement, cela est encore plus important.
Lorsque le dernier patient de ce groupe a fait état, (un an de suivi) les résultats seront publiés ouvertement.
Malgré ces chiffres à la fois par nous et dans d'autres centres, comment pouvez-vous, avec un si petit nombre de patients, continuer à dire qu'il n'y a pas de lien entre la SP et CCSVI? Ne croyez-vous pas qu’ il est logique de considérer cette théorie, en raison des résultats spectaculaires? Actuellement, je continue de croire que CCSVI ne peut pas être la principale cause de la SP, mais que dans certaines formes de sclérose en plaques , elle joue certainement un rôle très important dans le développement de la SP. Je plaide donc pour un dialogue global inter-disciplinaires afin que les patients atteints de SEP puissent par une combinaison d'un traitement pharmacologique classique et un traitement interventionnel, obtenir le traitement optimal du moment.
Cordialement,
Beelen Roel, M.D.
Alost
"C'est la puissance de l'Internet. C'est le pouvoir des médecins vasculaires que d’ explorer la découverte du Dr Zamboni pour eux-mêmes. M. Beelen est un médecin cardio-thoracique, tout comme le Dr Dake. Il comprend la façon de tester et de traiter la maladie veineuse. Ce sont ces médecins qui se lèveront publieront et s'exprimeront. Je vous remercie, M. Beelen."
Je remets le premier lien à propos de l'étude VU Amsterdam...(en espérant qu'il fonctionne... ???)
C'est en allemand, sous-titré en anglais! (voir les commentaires.... !!!!
Dernière édition par Domyleen le Dim 15 Aoû 2010 - 21:59, édité 1 fois
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Merci Domyleen pour ce doc que je ne connaissais pas.
Et pour ceux qui comme moi ne sont pas couchés et encore en vacances...bonne grasse mat' !
Et pour ceux qui comme moi ne sont pas couchés et encore en vacances...bonne grasse mat' !
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
merci a tous pour ces informations....
j ai un peu oubliee l allemand mais la traduction en anglais ....bof
par contre lors de mon angio...avec dr G...qui m a
dit qu elle esperait et souhaitait que les neuros commencent a penser a nous et les problemes vasculaires ...(pas les varices)
en Belgique cela se raproche ....ils sont bien ces belges !!
autre probleme :pour la france :pourquoi ne pas mettre ici un modele de lettre ;que chacun d entres nous posterait?
j ai un peu oubliee l allemand mais la traduction en anglais ....bof
par contre lors de mon angio...avec dr G...qui m a
dit qu elle esperait et souhaitait que les neuros commencent a penser a nous et les problemes vasculaires ...(pas les varices)
en Belgique cela se raproche ....ils sont bien ces belges !!
autre probleme :pour la france :pourquoi ne pas mettre ici un modele de lettre ;que chacun d entres nous posterait?
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
oulala il y a beaucoup d'insomniaques sur ce forum !
Bonne idée Dane, à voir à tête reposée...
bonne nuit
Bonne idée Dane, à voir à tête reposée...
bonne nuit
M- Invité
C'est mon médecin! Il faut lire 64 balloning! Et ces chiffres datent un peu! Il ne compte plus! Mais on doit être au delàs de 200! Lettre ouvrette suite à cette étude scandaleusement tronquée qui a eu droit à une émission sur une chaîne nationale et des relais dans les journaux! D'où la lettre ouverte! Dont on ne parle pas! Mais qui aurait pu lui attirer beaucoup d'ennuis car il dit clairement qu'il soigne la SEP!
A propos de l'étude: une vingtaine de patients, les contrôles étant des membres des familles des patients, IRM veineuse, pas de contrôle indépendant, exécutée par des neurologues publiquement opposés à cette hypothèse! Et conclusion, cela n'existe pas!
Heureusement certains se souviennent d'un certain serment!
M
A propos de l'étude: une vingtaine de patients, les contrôles étant des membres des familles des patients, IRM veineuse, pas de contrôle indépendant, exécutée par des neurologues publiquement opposés à cette hypothèse! Et conclusion, cela n'existe pas!
Heureusement certains se souviennent d'un certain serment!
M
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
M a écrit:
Car j'ai un scoop (à confirmer): la Belgique va devenir CCSVI-land! Sept hôpitaux belges traîtent ou vont traîter l'IVCC!
C'est une excellente nouvelle ! J'attends la confirmation de ce scoop avec impatience...
Invité- Invité
Moi aussi je veux, on y va ensemble Rnrider ? C'est p'tet mx pr moi de ne pas prendre l'avion. Pi les médecins belges... ça c'est du sérieux, on se rapproche.
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
MPascale a écrit:
Moi aussi je veux, on y va ensemble Rnrider ?
Why not ? Et puis j'aime bien Bruxelles, j'espère vraiment que cela se mette en place en Belgique et comme ce sont nos voisins peut être que ça ferait bouger les choses en France...
Et puis je ne sais même pas si je suis "bouché", j'en suis convaincu mais cela reste à vérifier !
