exemple de courrier à destination d'un médecin

jean2lyon Mar 17 Aoû 2010 - 11:38

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Message n°1

exemple de courrier à destination d'un médecin

Message jean2lyon Mar 17 Aoû 2010 - 11:38

J'ai envoyé un mail la semaine dernière au Dr B. qui m'a fait passé en février l'IRM demandée par Dr G. et m'avait demandé plus d'infos.
Bon ben je l'ai pas sous la main mais le posterai ce soir, je pense que ce courrier peut servir de modèle, j'ai eu la réponse du Dr B. ce matin :

"Cher monsieur,
merci pour votre courrier et ces informations bien claires. Je vais me documenter sur le CCSVI (affection que je ne connaissais pas avant de vous rencontrer).
Bien à vous, cordialement
G.B."

Je souhaitai créer ce nouveau topic pour que nous postions les courriers types et que nous y réfléchissions ensembles. Qui se sent d'attaque pour établir des listings de médecins à contacter ?
Moi je suis partant, MP, Domyleen et Dane aussi ? ou d'autres ?
Il faut qu'on définisse qui fait quoi, dans quels délais, sous quelle forme et comment...

Jean

joma2 Mar 17 Aoû 2010 - 12:27

joma2

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Message n°2

Re: exemple de courrier à destination d'un médecin

Message joma2 Mar 17 Aoû 2010 - 12:27

On peut déjà essayer de faire une liste des taches a realiser, et ensuite a chacun de ce porter volontaire pour l'une ou l'autre de ces taches (qui peuvent etre realiser en comun aussi!).

je me lance:

- Faire une lettre (type) pour aborder les médecin.
- Faire une lettre (type) pour essayer de faire une chain letter (histoire que tous les gens concerne par la sep soient au courant de l'état actuel de la theorie CCSVI (des USA au koweit))
- Comme tu l'a dit Jean, faire une liste de médecins a contacter (par région ou par villes)
- Faire une liste de tous les membre du forums qui ont envie d'essayer de faire de démarche pour communiquer sur la CCSVI avec leur localisation géographique!
...

jean2lyon Mar 17 Aoû 2010 - 19:49

jean2lyon

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Message n°3

re

Message jean2lyon Mar 17 Aoû 2010 - 19:49

J'ai retrouvé le courrier que j'ai fait à un médecin radiologue de la région lyonnaise, le Dr B.
Je le met si il peut servir pour qu'on rédige les courriers types, a adapter suivant les "cibles"...

"Cher Dr B,

En février dernier, vous m'avez reçu pour réaliser une IRM veineuse et cérébrale, suite à un diagnostique de CCSVI (Chronic Cérébro-Spinal Venous Insufficiency).
Cette condition congénitale, de découverte récente, se manifeste par des anomalies veineuses au niveau des veines azygos et jugulaires, au niveau du cou, et parfois de la poitrine ou d'autres zônes.

Cette condition, décrite par le Dr Paolo Zamboni, de l'université de Ferrara en Italie, est associée à la sclérose en plaque.
En France, les neurologues sont hostiles à cette théorie qui bouleverse radicalement les dogmes prévalent concernant la SEP.
Seul deux médecins en France pratiquent le diagnostique de CCSVI et son traitement par angioplastie.

Vous pouvez trouver plus d'informations sur le net, notamment sur le forum américain Thisisms.com, sur le site de la société canadienne de sclérose en plaque (SCSP), sur un site très complet dédié à ce sujet : ccsvi-ms.net, ou sur les forums français forseps et arsep.

Concernant l'imagerie, un eccho-doppler spécifique non invasif peut permettre de poser le diagnostique de CCSVI, l'IRM est aussi utilisée mais ne permet pas de visualiser tous les problèmes, enfin, la vénographie par cathéter représente le gold standard mais est un examen invasif.
Si vous êtes intéressé par cette découverte, peut-être pourriez vous en parler à vos confrères spécialisés dans les problèmes vasculaires.

N'hésitez pas à me solliciter pour de plus amples informations.

Cordialement,"

Suite à ce courrier j'ai reçu la réponse postée précédemment, je me dis que si ce dr est intéressé, d'autres peuvent l'être. Il faut sans doute améliorer ce doc si on veut le diffuser à plus de médecins.

Je vais m'absenter quelques jours du forum pour cause de vacances dans un coin perdu sans internet, mais je suis motivé pour vous aider dès mon retour.

**Domyleen** Mar 17 Aoû 2010 - 21:11

Domyleen

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Message n°4

Re: exemple de courrier à destination d'un médecin

Message Domyleen Mar 17 Aoû 2010 - 21:11

Merci, Jean... pas mal du tout ce courrier.... et la réponse du doct prouve bien que tous ne connaissent pas CCSVI!

....et donc, que nous avons pas mal de boulot! Rolling Eyes

dane83 Mar 17 Aoû 2010 - 22:03

dane83

dane83: Messages : 1741
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Message n°5

Re: exemple de courrier à destination d'un médecin

Message dane83 Mar 17 Aoû 2010 - 22:03

jean superbe lettre ...maintenant tu as le droit d aller t isoler en vacances..sans ordi...
alors bonnes vacances...profite bien de ces vacances!!

je vais essayer de trouver le listing des medecins a contacter...
et essayer de nous regrouper par region je pense qu il va nous falloir
ouvrir de nouveaux liens...et partager la france...

bonnes vacances

alnama Jeu 19 Aoû 2010 - 17:46

alnama

alnama: Messages : 481
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Localisation : En région

Message n°6

Re: exemple de courrier à destination d'un médecin

Message alnama Jeu 19 Aoû 2010 - 17:46

Suite à mon expérience (mauvaise, voir mon post : mauvaise expérience) , je viens de consulter les conseils pour discuter avec un
docteur : http://www.ccsvialliance.org/index.php?option=com_content&view=article&id=69&Itemid=82
J'ai fait pas mal de choses de travers, alors j'ai arrangé une traduction
google de cette page de conseils et je la tiens à votre disposition (de
même que l'article Sclafani mis en forme idem à l'original en pdf) si
vous passez votre mail par mp.

jean2lyon Dim 22 Aoû 2010 - 18:41

jean2lyon

jean2lyon: Messages : 345
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Age : 45

Message n°7

re

Message jean2lyon Dim 22 Aoû 2010 - 18:41

ca y est je suis rentré d'Ardèche, c'était bien sympa...
Demain je vais relancer Mme Cohen de France 2 en espérant que je pourrai échanger à nouveau avec elle.

Effectivement, on peut se partager le travail pour établir des "mailing lists", et faire connaître la CCSVI en France. Je regarderai cette semaine.

Jean

lilymaielang Dim 22 Aoû 2010 - 19:21

lilymaielang

lilymaielang: Messages : 51
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Message n°8

Re: exemple de courrier à destination d'un médecin

Message lilymaielang Dim 22 Aoû 2010 - 19:21

Nous avons interpellé un copain (ancien chef de chirugie) et il reponde:

j' ai beaucoup tardé à te repondre: j' ai soumis les elements de ton message à des collegues de l' hopital, un angiologue qui en a parlé aux neurologues;pour sa part l' angiologue n' avait pas entendu parler de ces nouveaux concepts; les neuros :certains pas du tout , d' autre très vaguement; ce qui confirme ton impression. toutefois tous s' accordent à penser qu' aucune etude rigoureuse ne vient appuyer ces nouveaux concepts qui soulevent par ailleurs de nombreuses questions.il faut bien sur se mefier d ' un enthousiasme excessif qui risquerait de deboucher sur de grandes deceptions; pour ma part beaucoup d' elements me surprennent beaucoup , à la fois dans la physiopathologie et les modalité thérapeutiques proposées.

comment avancer dans ce contexte?
il me semble que les associations de malades touchés par la sep pourraient poser la question , soit directement par un courrier aux plus hauts responsables des societés savantes, neurologiques et academie de medecine, et/ou par l' intermediaire des grands media type " le telephone sonne" de france inter qui aborde souvent des sujets medicaux( helene cardin).
cordialement,
d....

Invité Dim 22 Aoû 2010 - 19:35

Invité

Invité: Invité

Message n°9

Re: exemple de courrier à destination d'un médecin

Message Invité Dim 22 Aoû 2010 - 19:35

lilymaielang a écrit:
toutefois tous s' accordent à penser qu' aucune etude rigoureuse ne vient appuyer ces nouveaux concepts qui soulevent par ailleurs de nombreuses questions.il faut bien sur se mefier d ' un enthousiasme excessif qui risquerait de deboucher sur de grandes deceptions; pour ma part beaucoup d' elements me surprennent beaucoup , à la fois dans la physiopathologie et les modalité thérapeutiques proposées.

Ca fait bientôt un an q'on demande aux neuros ou à l'arsep de lancer des études et q la question est ignorée, si c'est faux q'on mette les moyens pr le prouver, si c'est vrai comment est-il possible de refuser un truc pareil ??? Et de nous laisser attendre attendre attendre quoi ? Moi je ne comprends tjs pas, et je ne pense pas q l'étude de Buffalo soit très bien faite (contrôles sains issus des familles de malades ?? Sains, que sait-on de la prévalence familiale ? Cas de sep borderline ??? Pourquoi).

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Message n°10

Re: exemple de courrier à destination d'un médecin

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