alnama Ven 27 Aoû 2010 - 14:17Allez, histoire de détendre l'atmosphère, est-ce qu'après être libéré, on fait l'économie du Viagra, si certains voient ce que je veux dire ?
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Progrès sincères des "libérés" !
alnama- Messages : 481
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M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Bonjour,
Effectivement, je pête la forme comme dit seveneleven! Opéré le 22 juillet, mais le médecin m'avait prévenu que dans mon cas c'était plus efficace! Bon, peu de dégâts neurologiques visibles (physiques) et des symptômes que l'on pourrait attribuer exclusivement à l'IVCC: fatigue, manque d'endurance, étourdissement, "fourmies" dans les jambes etc... Envolé! En 1 heure! Juste le temps (24h) d'être en condition pour essayer: je ne voulais pas tenter de courir avec ma cicatrice à l'aine! Une hémoragie et j'aurais été le troisième décès du à la libération :-)
Bref, satisfait! Et cela semble durer... Pour moi le plus spectaculaire, et objectif: monter les escaliers! Avant, je pouvais faire deux étages et puis il me fallait récuperer. Entre temps, j'ai déjà réussi dix étages! Et aujourd'hui, je viens de discuter à midi avec un collègue car j'étais dans sa tour de bureaux: je lui ai demandé de me montrer où se trouve la cage d'escaliers... Il y a 29 étages!!! Mmmm cela me tente! Je ne suis pas fou, il y a une porte d'ascenseur à chaque étage évidemment et j'imagine que je risque de ne plus être très frais en haut! Alors, je ne sais pas si c'est raisonnable... Mais je ne suis pas raisonnable et tout compte fait, y penser: c'était inimaginable il y a quelques semaines!
Je suis très fatigué le soir, mais parceque je ne dors plus assez et que j'en fais trop!
Je l'ai fait préventivement!
Si des américains dépensent des fortunes et font des milliers de kilomètres, c'est à cause des miracles! Et on l'espère tous, mais il faut rester raisonnable: ce sont des exceptions! C'est certain, la brèche est ouverte, mais ce n'est que le début, les traitements vont s'améliorer, la SEPveineuse va être étudiée autrement (pour moi SEPveineuse est synonyme de SEP évidemment)... Je pense que nous sommes encore à un stade "bricolage" où l'important est de ne pas causer de dégâts supplémentaires et d'observer, de comprendre, perfectionner... Pourquoi certains ont des améliorations, pourquoi d'autres non? pourquoi ces améliorations cessent après une période assez courte chez certains? (même sans resténose). Il y a aussi un aspect médicamenteux à dévellopper (à la place ou en plus de la libération).
Je suis confiant! Mais le combat n'est pas fini! Et il passe d'abord par l'information!
M
Almana, ne pratiquant plus pour d'autres raisons, je ne peux pas répondre à ta question... Mais dans le questionnaire que je dois compléter périodiquement concernant le suivi post-opératoire, il y a effectivement un chapitre (six questions) concernant la libido! J'en conclue que c'est possible... Pour l'anecdote, la dame qui m'a conseillé Alost, a des règles (très) douloureuses depuis sa libération! Elle s'en serait bien passé d'ailleurs!
Effectivement, je pête la forme comme dit seveneleven! Opéré le 22 juillet, mais le médecin m'avait prévenu que dans mon cas c'était plus efficace! Bon, peu de dégâts neurologiques visibles (physiques) et des symptômes que l'on pourrait attribuer exclusivement à l'IVCC: fatigue, manque d'endurance, étourdissement, "fourmies" dans les jambes etc... Envolé! En 1 heure! Juste le temps (24h) d'être en condition pour essayer: je ne voulais pas tenter de courir avec ma cicatrice à l'aine! Une hémoragie et j'aurais été le troisième décès du à la libération :-)
Bref, satisfait! Et cela semble durer... Pour moi le plus spectaculaire, et objectif: monter les escaliers! Avant, je pouvais faire deux étages et puis il me fallait récuperer. Entre temps, j'ai déjà réussi dix étages! Et aujourd'hui, je viens de discuter à midi avec un collègue car j'étais dans sa tour de bureaux: je lui ai demandé de me montrer où se trouve la cage d'escaliers... Il y a 29 étages!!! Mmmm cela me tente! Je ne suis pas fou, il y a une porte d'ascenseur à chaque étage évidemment et j'imagine que je risque de ne plus être très frais en haut! Alors, je ne sais pas si c'est raisonnable... Mais je ne suis pas raisonnable et tout compte fait, y penser: c'était inimaginable il y a quelques semaines!
Je suis très fatigué le soir, mais parceque je ne dors plus assez et que j'en fais trop!
Je l'ai fait préventivement!
Si des américains dépensent des fortunes et font des milliers de kilomètres, c'est à cause des miracles! Et on l'espère tous, mais il faut rester raisonnable: ce sont des exceptions! C'est certain, la brèche est ouverte, mais ce n'est que le début, les traitements vont s'améliorer, la SEPveineuse va être étudiée autrement (pour moi SEPveineuse est synonyme de SEP évidemment)... Je pense que nous sommes encore à un stade "bricolage" où l'important est de ne pas causer de dégâts supplémentaires et d'observer, de comprendre, perfectionner... Pourquoi certains ont des améliorations, pourquoi d'autres non? pourquoi ces améliorations cessent après une période assez courte chez certains? (même sans resténose). Il y a aussi un aspect médicamenteux à dévellopper (à la place ou en plus de la libération).
Je suis confiant! Mais le combat n'est pas fini! Et il passe d'abord par l'information!
M
Almana, ne pratiquant plus pour d'autres raisons, je ne peux pas répondre à ta question... Mais dans le questionnaire que je dois compléter périodiquement concernant le suivi post-opératoire, il y a effectivement un chapitre (six questions) concernant la libido! J'en conclue que c'est possible... Pour l'anecdote, la dame qui m'a conseillé Alost, a des règles (très) douloureuses depuis sa libération! Elle s'en serait bien passé d'ailleurs!
Invité- Invité
Perso, ma conso de Viagra est passée de zéro à zéro !!!
alnama- Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région
ça, je m'en doute vu tes histoires de draps 
!!
!!
sté2a- Messages : 59
Date d'inscription : 14/06/2010
Age : 56
Localisation : Ajaccio
Désolé Alnama, je n'ai pas de problème de ce côté-là, je ne peux pas témoigner d'un changement. En tout cas, pas de problème survenu après l'intervention, Madame sté2A semble toujours très satisfaite ...
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
cest genial toutes ces bonnes nouvelles!!!bravo et merci a tous ......
bin euhhh je crois que vais chercher du viagra...pour femme ...
je ne changes pas les draps suis seule!!!
je vais dormir en revant a tout ces beaux temoignages!!!!
bin euhhh je crois que vais chercher du viagra...pour femme ...
je ne changes pas les draps suis seule!!!
je vais dormir en revant a tout ces beaux temoignages!!!!
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
MPascale a écrit:
C'est normal de ne plus faire de poussées qd tu es ss Tysabri, puisque c'est le but de ce ttt. Dc difficile de dire si tu es passé SP ou es encore en RR. Fais une bonne poussée et ce sera réglé !
MPascale,
TYSABRI ne veut pas dire qu'il n'y aura plus de poussée. Son but, c'est de calmer l'inflammation et de réduire le nombre de poussées. Mais ça marche pas à tous les coups.
C'était le cas d'une personne hier à la perf qui était en même temps TYSABRI + SOLUMEDROL.
TYSABRI n'est prescrit qu'aux RR quand il y a possibilité de rémittence. Par contre, fini lorsque SP.
Mon neuro m'avait prévenu il y a quelques mois qu'il craignait que j'étais passé de RR à SP. Il y a 15 jours, j'ai fait une IRM et lundi il me commentera les clichés.
PS : dans 2 jours je serai "libéré" du boulot.
Alain
Invité- Invité
alain68 a écrit:et de réduire le nombre de poussées. [/color]
Ms si tu les réduis tellement q tu n'en as plus ??? Tysabri renforce Barrière Hémato Encéphalique (BHE) empêchant les "méchants" lymphocytes qui produisent anticorps anti-myéline de passer ds système nerveux central.
Dc je maintiens, normalement ss Tysabri, s'il est efficace, tu n'as presque plus de poussées, si tu n'en as plus du tout (du fait du Tysabri super efficace) comment savoir q tu es encore en RR ???
Tu vois c'est marrant, ms j'étais presque contente d'avoir fait une poussée cet été, DONC je suis encore RR, ça devient assez pervers tout ça !!!
Moi, neuro refuse de faire Tysabri et Solumédrol trop rapprochés. Chq neuro sa sauce ? Brrrr, ça fait un peu peur !
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
Comment savoir ?
C'est le neuro qui pourra le dire à la lecture des clichés IRM. ça c'est lundi !
C'est le neuro qui pourra le dire à la lecture des clichés IRM. ça c'est lundi !
Invité- Invité
Ouais, ms je maintiens, s'il ne voit rien... dc Tysabri super efficace ou SP ? Y'a de nouvelle tâches sans poussée qd SP ?
Et s'il dit SP, stop Tysabri, remarque si tu étais encore en RR, tu vas refaire des poussées, donc re-Tysabri !!! C'est un peu trop compliqué tt ça !
Et s'il dit SP, stop Tysabri, remarque si tu étais encore en RR, tu vas refaire des poussées, donc re-Tysabri !!! C'est un peu trop compliqué tt ça !
NineEleven- Messages : 61
Date d'inscription : 03/05/2010
A ma connaissance, on parle de "secondairement progressive", à partir du moment où on constate simultanément :
- évolution (aggravation) du handicap
- absence de poussée
Autrement dit :
- si aggravation suite à poussée(s), avec récupération éventuellement partielle, on est toujours en RR (avec efficacité limitée du médoc, certes, mais RR quand même)
- si aggravation, progressive et continue, sans poussée(s), médoc ou pas, c'est qu'on passe en progressive
MAIS, comme il est difficile d'avoir des certitudes sur ce constat, il n'y a pas de "couperet" qui tombe lors de la visite chez le neurologue, on commence par supposer au vu de la situation, et c'est le temps qui confirme ou infirme la supposition.
- évolution (aggravation) du handicap
- absence de poussée
Autrement dit :
- si aggravation suite à poussée(s), avec récupération éventuellement partielle, on est toujours en RR (avec efficacité limitée du médoc, certes, mais RR quand même)
- si aggravation, progressive et continue, sans poussée(s), médoc ou pas, c'est qu'on passe en progressive
MAIS, comme il est difficile d'avoir des certitudes sur ce constat, il n'y a pas de "couperet" qui tombe lors de la visite chez le neurologue, on commence par supposer au vu de la situation, et c'est le temps qui confirme ou infirme la supposition.
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
Je suis en PS avec poussées. Mon neuro m’aurait prescrit le Tysabri si je n’avais pas eu un EDSS de plus de 6. Selon les études, le médicament n’est plus vraiment efficace au stade ou je suis.
Je fait moins de poussée que lorsque j’étais en PR, mais j’en fait tout de même..
Je fait moins de poussée que lorsque j’étais en PR, mais j’en fait tout de même..
Jé- Messages : 337
Date d'inscription : 10/05/2010
Bonjour
Pour avoir passé 1 journée avec Stéphane à Ajaccio, je ne px que confirmer que son état est meilleur:Sa démarche est + fluide.
Est-ce le kiné? (Jambes + musclées qu'il y a 1 an)
Est-ce l'intervention, ou les 2?
Peu importe!
Je suis bien content pr toi et la petite famille que j'embrasse!
A prestu & encore merci...
On se tel;
Jé
Pour avoir passé 1 journée avec Stéphane à Ajaccio, je ne px que confirmer que son état est meilleur:Sa démarche est + fluide.
Est-ce le kiné? (Jambes + musclées qu'il y a 1 an)
Est-ce l'intervention, ou les 2?
Peu importe!
Je suis bien content pr toi et la petite famille que j'embrasse!
A prestu & encore merci...
On se tel;
Jé
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Merci Jérome pour ton témoignage!
Je suis heureuse que Stéphane aille mieux, et la suite dira si oui ou non, l'angioplastie y est pour qque chose...
Encore une fois, je suis désolée que Dct G. n'ait pas trouvé de sténose chez toi, mais ne désespère pas, ce n'est que le début et il faudra probablement un second avis.
sté2a- Messages : 59
Date d'inscription : 14/06/2010
Age : 56
Localisation : Ajaccio
O Jérôme !! Garde la tête bien haute et toute ton énergie, tu en as à revendre, il faut juste un peu la "canaliser" vers les choses positives et productrices de bonheur. Fais plein de projets. J'espère qu'on va se revoir très bientôt.
Concernant mes progrès, certains ne peuvent être attribués seulement à la kiné (transit intestinal, absence de migraines, disparition d'une douleur chronique dans le mollet). Je ne suis pas sûr du tout, loin de là, que le CCSVI provoque la SEP mais, dans mon cas, élargir ma jugulaire a eu des effets positifs immédiats, même s'ils restent légers.
Ti basgiu, a prestu.
Concernant mes progrès, certains ne peuvent être attribués seulement à la kiné (transit intestinal, absence de migraines, disparition d'une douleur chronique dans le mollet). Je ne suis pas sûr du tout, loin de là, que le CCSVI provoque la SEP mais, dans mon cas, élargir ma jugulaire a eu des effets positifs immédiats, même s'ils restent légers.
Ti basgiu, a prestu.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Je viens de lire ce témoignage sur Thisisms d'une personne "libérée' qui se porte bien , qui intervient suite aux propos du gouverneur de l'Ontario, lequel s'oppose au financement des essais..
Perso, je comprends le fait que des "libérés" n'éprouvent plus le besoin de revenir sur les forums: ils reprenent leur vie , et en ont probablement assez de se battre sans arrêt (ils ont dû déjà le faire avant) pour prouver qu'ils vont beaucoup mieux...
BooBear
Posté le: mer 01 septembre 2010;
Sérieusement, qu'est-ce que ce tas de conneries?
Il n'y a pas suffisamment de preuves scientifiques de mener des essais scientifiques. Or c'est le processus scientifique qui doit fournir les preuves scientifiques.
Et c'est nous qui aurions des problèmes cognitifs?
Depuis ma libération, je suis une nouvelle personne. Je n'ai plus de fatigue. brouillard de cerveau a disparu. Rien ne blesse plus. Je n'ai pas été aussi actif sur ce forum parce que je revis ma vie. N'est-ce pas formidable?
. Mais ne faites pas attention à mon expérience. c'est purement anecdotique.
_________________ _________________
Angioplastie sur trois veines. Un regain de vie.
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