http://www.mediapart.fr/club/blog/malak/300810/la-recherche-medicale-sur-la-sclerose-en-plaques-en-panne
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dane83
RnRrider
Fred1208
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ForSEPs et CCSVI sur Mediapart !
Fred1208- Messages : 3338
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- Message n°1
ForSEPs et CCSVI sur Mediapart !
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RnRrider- Messages : 1222
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- Message n°2
Re: ForSEPs et CCSVI sur Mediapart !
Bravo et merci Lily, très bon article !
Fred1208- Messages : 3338
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- Message n°3
Re: ForSEPs et CCSVI sur Mediapart !
Oui excellent, tout est dit je crois.
Il faudra effectivement faire en sorte que le verrouillage organisé sur le sujet cesse, car on ne peut simultanément blâmer ceux qui tentent un voyage à l'étranger, et refuser en France toute investigation supplémentaire.
Les malades, qu'ils soient fortunés ou pas, ne demandent pas grand chose, mais juste qu'on leur dise la vérité sur le sujet et pas des mensonges éhontés.
De même, ils voudraient au moins qu'on puisse ici continuer l'investigation, ce qui ne devrait pas être trop demander, de façon à mieux comprendre la relation entre CCSVI et SEP.
Il faudra effectivement faire en sorte que le verrouillage organisé sur le sujet cesse, car on ne peut simultanément blâmer ceux qui tentent un voyage à l'étranger, et refuser en France toute investigation supplémentaire.
Les malades, qu'ils soient fortunés ou pas, ne demandent pas grand chose, mais juste qu'on leur dise la vérité sur le sujet et pas des mensonges éhontés.
De même, ils voudraient au moins qu'on puisse ici continuer l'investigation, ce qui ne devrait pas être trop demander, de façon à mieux comprendre la relation entre CCSVI et SEP.
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Fred1208- Messages : 3338
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- Message n°4
Re: ForSEPs et CCSVI sur Mediapart !
Quant aux résultats, variables suivant les sujets, il ne me semble pas que qui que ce soit ait conclu ici ou ailleurs que ce serait miraculeux quel que soit l'historique de la maladie.
Zamboni lui-même a constaté un taux d'amélioration relativement faible sur une longue période après intervention, mais a aussi constaté un taux de re-sténose de 50% (interventions par ballonnets)
Alors oui, il faut encore chercher, faire des essais, peut-être mettre au point de nouveaux stents mieux adaptés aux veines, améliorer les protocoles, mener des recherches fondamentales sur la BHE etc etc.
Ce serait certainement préférable à la désinformation ayant été pratiquée sur le sujet, qui n'honore pas ceux qui l'ont organisée.
Et celles et ceux dont les résultats n'ont malheureusement pas pu profiter d'améliorations sur le long terme, ont aussi le droit légitime de savoir pourquoi, n'en déplaise à celles et ceux dont la principale capacité est de geindre sur leur sort et/ou critiquer ceux qui essaient de se bouger.
Zamboni lui-même a constaté un taux d'amélioration relativement faible sur une longue période après intervention, mais a aussi constaté un taux de re-sténose de 50% (interventions par ballonnets)
Alors oui, il faut encore chercher, faire des essais, peut-être mettre au point de nouveaux stents mieux adaptés aux veines, améliorer les protocoles, mener des recherches fondamentales sur la BHE etc etc.
Ce serait certainement préférable à la désinformation ayant été pratiquée sur le sujet, qui n'honore pas ceux qui l'ont organisée.
Et celles et ceux dont les résultats n'ont malheureusement pas pu profiter d'améliorations sur le long terme, ont aussi le droit légitime de savoir pourquoi, n'en déplaise à celles et ceux dont la principale capacité est de geindre sur leur sort et/ou critiquer ceux qui essaient de se bouger.
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dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
- Message n°5
Re: ForSEPs et CCSVI sur Mediapart !
je ne fais malheureusement pas partie de ceux qui
auraient pu etre opere en france ...et c est bien dommage ..je ne cherches pas pourquoi!
mais il est quand même dommage de devoir partir a l etranger ..si la france soigne les gens j ai des doutes qu elle soit interessee d'ameliorer la conditions desseps....si j avais ete obese et cardiaque je serais soignee en france...c est lamentable...
en france je n ai pas une ccsvi et en italie oui..
le temps que la france avance ,je crains que l alzheimer me touche..
auraient pu etre opere en france ...et c est bien dommage ..je ne cherches pas pourquoi!
mais il est quand même dommage de devoir partir a l etranger ..si la france soigne les gens j ai des doutes qu elle soit interessee d'ameliorer la conditions desseps....si j avais ete obese et cardiaque je serais soignee en france...c est lamentable...
en france je n ai pas une ccsvi et en italie oui..
le temps que la france avance ,je crains que l alzheimer me touche..
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
- Message n°6
Re: ForSEPs et CCSVI sur Mediapart !
Les critères ne sont pas les mêmes...
lionel- Messages : 48
Date d'inscription : 01/05/2010
Localisation : ardennes
- Message n°7
Re: ForSEPs et CCSVI sur Mediapart !
je leur avais aussi adressé un courriel,il y a environ 2 mois et cela fait plaisir de voir qu'il y a au moins un média qui s'interresse à nos problémes et qui pourra peut être faire bouger les choses.
lilymaielang- Messages : 51
Date d'inscription : 22/07/2010
- Message n°8
Re: ForSEPs et CCSVI sur Mediapart !
cliquez here for more
et ici aussi
here too; ici aussi; aqui tambien
et ici aussi
here too; ici aussi; aqui tambien
lilymaielang- Messages : 51
Date d'inscription : 22/07/2010
- Message n°9
Re: ForSEPs et CCSVI sur Mediapart !
HAHA et ici aussi
cliquez ton doigt ici aussi
cliquez ton doigt ici aussi
Fred1208- Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 63
Localisation : Orbite géostationnaire
- Message n°10
Re: ForSEPs et CCSVI sur Mediapart !
Superbe Lily
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Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°12
Re: ForSEPs et CCSVI sur Mediapart !
L'article de Lily sur CCSVI Locator!
Cry for Help From France now in English
Posted by lilymaielang on September 5, 2010
This is the translation of a previous article. Unfortunately the situation has not changed here.
Medical research on multiple sclerosis handicapped by the French government and pharmaceutical companies
or
"Science by necrotic metastasis of a generalized capitalism"
Despite the hopes raised by recent scientific discoveries, multiple sclerosis remains officially
a mystery. Health care is limited to treating the symptoms and is usually
administered by neurologists. It is slowand very approximative, risky
corticosteroids or interferon may cause seriousside effects) and very expensive.
In France, medical research is the private reserve of the pharmaceutical companies that sell hope
in exchange for gold to many a sick (im) patient.
But a remarkable discovery from abroad (recognized since June 2010 by the Academy of Medicine in
Italy - right at France’s doorstep - and studied extensively in Canada, the USA
and elsewhere) remains symptomatically ignored by French doctors and the political
powers responsible for French public health. It questions the established medical truth
concerning a disease that Charcot had already to linked to the circulatory
system. This is the hypothesis that multiple sclerosis is venous related.
Studied by Professor Zamboni, it is known as "Chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCIVS) or in French "insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique" (IVCC) :
Dr. Zamboni offers a simple and rational explanation for the development of the disease. According to
his research, it has been observed that in a very large proportion of cases of MS, the venous system draining the brain is altered.
In fact, the change in blood flow weakens the blood-brain barrier (BBB), making it more porous to blood and its components, which normally do notpenetrate the central nervous system (CNS). Iron deposits are found in areas of inflammation that causes the ultimate deterioration of the mylelin sheath
surrounding the nerves. A therapeutic solution would be to restore normal venous flow by performing a balloon angioplasty on the affected veins.
Preliminary medical examinations consist of checking the blood flow in the jugular veins via an
echo-Doppler and clarifying the diagnosis with a cerebral veinous MRI associated with a veinous MRI of the neck vessels, all painless and rapid examinations.
If a diagnosis of CCSVI is confirmed, the treatment is an angioplasty ; much more economical for the French health service. Only the pharmaceutical industry’s avaricious interests would not be fulfilled. This is
why, once again, France lags behind: the labs are not willing to fund medical research that fails to provide a rich financial future.
In terms of the established patient associations (French equivalent of the MS Society), the same omerta. Their main sponsors are often the pharmaceutical giants ...
In response to this national silence, internet has offered an opportunity to break the silence,
and forums and sites have spontaneously emerged in an attempt to end the censorship. Patients discuss between themselves and with doctors. Testimonies of people who have undergone the procedure report similar findings: significant overall improvement, increased breathing capacity, decreased fatigue, dramatic
resolution of urinary problems (especially incontinence). Some videos even show people gradually rising from their wheelchairs.
Currently, patients faced with France’s medical inertia go elsewhere in Europe or Asia for procedures
which are often extremely expensive and more risky (lack of follow-up care). It is the civic duty for patients, their families and friends to question the medical profession, alert the media, and demand that the French government order a thorough study on the relationship of CCSVI to multiple sclerosis.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°13
Re: ForSEPs et CCSVI sur Mediapart !
Pas mal de commentaires suite à l'article de Lily sur CCSVI Locator, dont celui-ci:
Commentaire de David Boyle:
Pour votre information, le CCSVI comme diagnostic de numérisation et comme angioplastie est disponible à travers la couverture d'assurance médicale normale en Belgique, votre voisin proche.