Fred1208 Jeu 13 Mai 2010 - 18:04Pour info, ce jour, publication de ForSEPs sur le mur de la Fondation Arsep sur facebook.
Au cas où celui-ci disparaitrait prématrurément, je copie ici l'intégralité :
Je suis particulièremet surpris que sur la page d'accueil de votre site, figurent de graves inexactitudes concernant la CCSVI (insuffisance veineuse chronique cérébrospinale), qui fait l'objet d'une large étude scientifique aux US, avec des résultats préliminaires sur 500 patients, ayant montré une nette prévalence de CCSVI chez des patients SEP, en comparaison avec des sujets sains.
Ces graves inexactitudes figurent dans un rapport sur l'ANN 2010, rédigé par Monsieur Patrick Vermersch. J'espére que l'Arsep présente avec la plus grande objectivité qui soit toutes les pistes de recherche, mais on peut être un peu dubitatif sur le sujet, à la lecture de l'article de Monsieur Vermersch, particulièrement partial, et comprenant de nombreux points tout à fait inexacts.
Nous sommes, un certain nombre de malades de la SEP et moi, d'autant plus dubitatifs qu'un sujet de 130 pages sur la CCSVI a été il y a quelques mois purement et simplement censuré sur le forum de l'ARSEP, sans la moindre explication.
Ceci a entrainé début mai la création d'un nouveau forum traitant de tous les sujets et de la CCSVI, forum modéré mais respectant de notre point de vue une nécessaire liberté d'expression, pour le bien des malades.
Ce forum a pour adresse www.forSEPs.org pour ceux que cela intéresse.
Vous trouverez ci-après le texte de Monsieur Vermersch, en espérant que l'Arsep aura a coeur de le corriger très rapidement :
"Compte-rendu de l'AAN 2010 de Toronto, fait par le Prof. Patrick Vermersch.Comme chaque année, l’académie américaine de neurologie a laissé une place relativement importante aux aspects thérapeutiques. Dans ce domaine il a été longuement discuté dans des communications diverses, puis au cours d’une conférence de presse ce que l’on doit bien appeler "L’affaire Zamboni". Après une médiatisation majeure surtout outre Atlantique, il fallait bien que ce sujet soit abordé, même si ceux qui sont adeptes de la "médecine basée sur des preuves "seront déçus car tout ou presque reste à faire."
C'est inexact, car les "preuves" de la médecine et leurs thérapies s'expriment par des statistiques. En l'occurrence l'étude scientifique initiale de Zamboni a été partiellement démontrée par l'étude de Buffalo, démontrant une large prévalence de cas de CCSVI chez les patients SEP (plus de 62%). Compte tenu des éléments apportés parle Dr Zamboni, et n'en déplaise à Monsieur Vermersch, c'était un minimum que d'essayer d'en savoir plus.
"Néanmoins maintenant que l’information est lancée, il faut confirmée ou non cette observation. Résumons l’histoire. Un médecin italien, le Dr Zamboni constate chez un certain nombre de patients atteints de sclérose en plaques (SEP) une "insuffisance veineuse chronique cérébrospinale" ou exprimée plus simplement une gène au retour veineux au niveau des veines cervicales. Les premières communications, faites surtout dans le domaine de l’angiologie sont passées presque inaperçues en neurologie, jusqu’au jour où une étude de son groupe, publiée dans une revue scientifique majeure, montrait, après avoir établi un score d’insuffisance veineuse, que tous les patients atteints de SEP avaient cette anomalie et aucun des sujets témoins ! Ensuite tout s’est accéléré, davantage chez les patients que chez les neurologues, beaucoup ignorant même l’histoire… "
Il est clair que beaucoup de neurologues ignorent même aujourd'hui "l'histoire" et cela me parait déplorable pour une communauté qui logiquement devrait posséder un minimum d'ouverture d'esprit. Je rappelle que dans bon nombre de cas, beaucoup ont purement et simlement rejeté cette hypothèse, en prétendant que l'étude de Zamboni n'était pas scientifique entre autres. On peut être ignorant et tout faire pour le rester.
"Dans certains pays en Europe et surtout en Amérique du Nord, les neurologues et les radiologues sont depuis harcelés par leurs patients pour être évalués d’une part et ensuite possiblement traités."
Il est bon je crois de rappeler à Monsieur Vermersch qui semble l'avoir oublié, que sa raison d'être est de servir du mieux qu'il peut les malades, et de ne négliger aucune piste qui puisse apporter une plus-value. S'il était lui-même malade, nul doute qu'il n'emploierait pas aussi facilement le terme de "harcèlement". Si effectivement des malades aux US n'avaient pas demandé légitimement qu'on explore cette voie, l'étude du Dr Zamboni serait restée dans les cartons, et aucune autre étude scientifique plus large n'aurait démarré à Buffalo, avec les premiers résultats encourageants constatés.
"En effet cette insuffisance veineuse peut-être, au moins en théorie, traitée par des dilatations ou par la pose de "stent", à l’instar de ce qui se fait en pathologie artérielle. D’emblée, la communauté neurologique et scientifique a signalé quelques insuffisances dans les travaux du Dr Zamboni et les conclusions trop hâtives, largement commentées au cours de ce congrès. La critique principale concerne l’absence d’études en aveugle,"
C'est faux en ce qui concerne le diagnostic de CCSVI, cela a bel et bien été réalisé en aveugle, c'est à dire sans savoir si le patient avait une SEP ou pas avant diagnostic. Par contre, il est vrai que ceux ayant été traités par angioplastie étaient uniquement des malades de la SEP.
".. c'est-à-dire que l’expérimentateur, un radiologue en général, connaissait le diagnostic du patient. Un deuxième point concernait l’évaluation de cette insuffisance, jugée par les radiologues eux même fort complexe."
Oui le Dr Zamboni doit être vraiment désolé que ce ne soit pas un test tout bête, des urines qui passent du jaune au rouge par exemple, cela aurait été plus simple. Il se trouve que l'examen Doppler entre autres doit effectivement répondre à un protocole particulier, comme c'est souvent le cas d'ailleurs pour de multiples examens, il ne suffit pas de disposer d'un appareil d'analyse pour savoir comment s'en servir pour telle ou telle recherche de pathologie. L'étude de Buffalo permet également de mettre au point un protocole de détection le plus efficace possible.
"Malgré tout, l’équipe du Pr Zivadinov (Etats-Unis) s’est lancée dans une étude de grande envergure avec déjà plus de 500 patients testés et de nombreux témoins."
Sous entendu je pense, "ils n'ont pas compris que Zamboni avait fait n'importe quoi?" le "Malgré tout" veut tout dire.. Monsieur Vermersch a quand même oublié de préciser que le Dr Zivanidov est neurologue et directeur du centre d'imagerie de Buffalo.
"Elle ne confirme qu’en partie les premiers résultats du Dr Zamboni. L’insuffisance veineuse cérébrospinale est retrouvée chez 62,5% des patients et chez 25,5% des témoins. Là aussi malheureusement l’étude n’a pas été faite en aveugle, limitant beaucoup la portée de ces résultats. "
C'est faux, la détection de la CCSVI s'est faite en aveugle, comme l'avait du reste fait Zamboni.
"Il a également été montré par cette même équipe que la fréquence au moment du premier événement neurologique était de 40% environ pour s’élever à plus de 85% au cours des formes secondairement progressives, faisant suggérer que ce phénomène n’est que secondaire ou associé au processus de la maladie mais nullement causale."
Oui évidemment, si la preuve irréfuable de la causalité est apportée, cela risque de mettre à bas beaucoup de certitudes de Monsieur Vermersch, et il risque probablement d'utiliser alors un ton moins péremptoire. Que ce soit les cas de Stanford, ceux traités par Simka en Pologne (plus de 250), ou ceux de Zamboni dans sa premiere étude, le taux va de 80% à 100% de cas considérés. effectivement, les cas confirmés de SEP montrent un taux plus élevé (85%) à Buffalo, mais on peut aussi considérer qu'une seule atteinte neurologique n'est pas suffisante pour confirmer une SEP, et c'est le cas des 40% cités. J'ajoute que 47 spécialistes mondiaux angiologues ont classé la CCSVI comme malformation congénitale, encore un oubli ?. Et puis il faudra que Monsieur Vermersch nous explique comment la SEP crée des rétrécissements veineux au niveau du cou, je suis sûr que Monsieur Vermersch a des idées, également quant aux causes de déclenchement de la SEP, nous lirons avec la plus grande attention ses arguments.
"Il y a donc urgence à attendre que des travaux scientifiques confirment ou rejettent cette hypothèse."
Oui oui nous savons."Urgence à attendre", on croit rêver.
Faut-il commencer par des souris, comme le suggérait Freedman, autre neurologue, histoire d'être sûr et certain ? Monsieur Vermersch devrait savoir quels sont les ravages causés par la maladie en 20 ans, et devrait par conséquent s'agiter un peu pour démarrer immédiatement de façon "urgente" des recherches en France, plutôt que d'autres ailleurs le fassent à sa place.
"En effet sans données indiscutables, de nombreux patients voudront et se font déjà, surtout en Amérique du Nord, opérer de cette insuffisance veineuse avec des risques notables ayant déjà entraînés la mort de deux patients."
C'est encore FAUX. 1 seul décès, n'ayant pas de cause directe avec l'intervention à Stanford, suite à une intolérance à un anti-coagulant, dont sans lien direct avec l'intervention. Quant à l'autre patient avec problème, son stent ayant migré, il a été opéré et n'est nullement décédé. Il continue sous le pseudo Radeck sur le forum US thisisms.com, à poster régulièrement. S'agirait-il d'effrayer exagérément les malades tentés par cette intervention ?
"Ces accidents et surtout le peu de valeur scientifique actuel des données ont fait immédiatement réagir l’université de Standford qui a interdit cette pratique dans ces hôpitaux."
C'est sous la seule pression des neurologues que les interventions ont été stoppées à Stanford, au grand dam des patients, qui comme ceux de Zamboni, comme ceux de Pologne, ont vu pour certains d'entre eux leurs symptômes s'améliorer significativement. Elles se font en Pologne aujourd'hui entre autres, 250 patients traités à Katowice sans aucun incident rapporté.
"Bien sur et même si dans l’hypothèse où ce fait est confirmé, il n’est nullement prouvé que traiter cette anomalie améliore les malades. Comme toujours dans ces circonstances, cela n’a pas empêché quelques patients de venir témoigner des résultats positifs de ces prises en charge, sur des symptômes subjectifs comme la fatigue ou le sommeil."
C'est complètement faux, les améliorations rapportées ne se limitent en aucune façon à la fatigue ou à la qualité du sommeil. Des malades qui constatent qu'ils n'ont plus de poussées, qu'ils marchent mieux, problèmes de vessie améliorés avec de nombreux autres symptômes..mentent-ils? On peut trouver ces témoignages sur thisisms.com, et des vidéos sur forseps.org.
"Nul n’est besoin de rappeler que de nombreux traitements ces 30 dernières années avaient déjà donné d’immenses espoirs malheureusement rapidement déçus."
Ce qui est vraiment décevant, et surtout totalement inacceptable de mon point de vue, c'est que l'Arsep diffuse de fausses informations par l'intermédiaire d'un de ses responsables.
Les malades n'attendent qu'une chose, c'est que des études démarrent le plus rapidement possible en France pour confirmer ou infirmer cette hypothèse, et explorer plus avant les mécanismes de déclenchement de la SEP qui pourraient être liés à la CCSVI.
Comment est-il possible que ce genre d'article partial, bourré d'erreurs, puisse figurer sur la page d'accueil du site de l'Arsep?
Task ForsepsAfficher davantageForSEPs
www.forSEPs.org
Forum d'aide et d'entraide pour les malades de la sclérose en plaques. Groupe pour l'aide à la naissance de nouvelles pistes de recherche
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Je suis particulièremet surpris que sur la page d'accueil de votre site, figurent de graves inexactitudes concernant la CCSVI (insuffisance veineuse chronique cérébrospinale), qui fait l'objet d'une large étude scientifique aux US, avec des résultats préliminaires sur 500 patients, ayant montré une nette prévalence de CCSVI chez des patients SEP, en comparaison avec des sujets sains.
Ces graves inexactitudes figurent dans un rapport sur l'ANN 2010, rédigé par Monsieur Patrick Vermersch. J'espére que l'Arsep présente avec la plus grande objectivité qui soit toutes les pistes de recherche, mais on peut être un peu dubitatif sur le sujet, à la lecture de l'article de Monsieur Vermersch, particulièrement partial, et comprenant de nombreux points tout à fait inexacts.
Nous sommes, un certain nombre de malades de la SEP et moi, d'autant plus dubitatifs qu'un sujet de 130 pages sur la CCSVI a été il y a quelques mois purement et simplement censuré sur le forum de l'ARSEP, sans la moindre explication.
Ceci a entrainé début mai la création d'un nouveau forum traitant de tous les sujets et de la CCSVI, forum modéré mais respectant de notre point de vue une nécessaire liberté d'expression, pour le bien des malades.
Ce forum a pour adresse www.forSEPs.org pour ceux que cela intéresse.
Vous trouverez ci-après le texte de Monsieur Vermersch, en espérant que l'Arsep aura a coeur de le corriger très rapidement :
"Compte-rendu de l'AAN 2010 de Toronto, fait par le Prof. Patrick Vermersch.Comme chaque année, l’académie américaine de neurologie a laissé une place relativement importante aux aspects thérapeutiques. Dans ce domaine il a été longuement discuté dans des communications diverses, puis au cours d’une conférence de presse ce que l’on doit bien appeler "L’affaire Zamboni". Après une médiatisation majeure surtout outre Atlantique, il fallait bien que ce sujet soit abordé, même si ceux qui sont adeptes de la "médecine basée sur des preuves "seront déçus car tout ou presque reste à faire."
C'est inexact, car les "preuves" de la médecine et leurs thérapies s'expriment par des statistiques. En l'occurrence l'étude scientifique initiale de Zamboni a été partiellement démontrée par l'étude de Buffalo, démontrant une large prévalence de cas de CCSVI chez les patients SEP (plus de 62%). Compte tenu des éléments apportés parle Dr Zamboni, et n'en déplaise à Monsieur Vermersch, c'était un minimum que d'essayer d'en savoir plus.
"Néanmoins maintenant que l’information est lancée, il faut confirmée ou non cette observation. Résumons l’histoire. Un médecin italien, le Dr Zamboni constate chez un certain nombre de patients atteints de sclérose en plaques (SEP) une "insuffisance veineuse chronique cérébrospinale" ou exprimée plus simplement une gène au retour veineux au niveau des veines cervicales. Les premières communications, faites surtout dans le domaine de l’angiologie sont passées presque inaperçues en neurologie, jusqu’au jour où une étude de son groupe, publiée dans une revue scientifique majeure, montrait, après avoir établi un score d’insuffisance veineuse, que tous les patients atteints de SEP avaient cette anomalie et aucun des sujets témoins ! Ensuite tout s’est accéléré, davantage chez les patients que chez les neurologues, beaucoup ignorant même l’histoire… "
Il est clair que beaucoup de neurologues ignorent même aujourd'hui "l'histoire" et cela me parait déplorable pour une communauté qui logiquement devrait posséder un minimum d'ouverture d'esprit. Je rappelle que dans bon nombre de cas, beaucoup ont purement et simlement rejeté cette hypothèse, en prétendant que l'étude de Zamboni n'était pas scientifique entre autres. On peut être ignorant et tout faire pour le rester.
"Dans certains pays en Europe et surtout en Amérique du Nord, les neurologues et les radiologues sont depuis harcelés par leurs patients pour être évalués d’une part et ensuite possiblement traités."
Il est bon je crois de rappeler à Monsieur Vermersch qui semble l'avoir oublié, que sa raison d'être est de servir du mieux qu'il peut les malades, et de ne négliger aucune piste qui puisse apporter une plus-value. S'il était lui-même malade, nul doute qu'il n'emploierait pas aussi facilement le terme de "harcèlement". Si effectivement des malades aux US n'avaient pas demandé légitimement qu'on explore cette voie, l'étude du Dr Zamboni serait restée dans les cartons, et aucune autre étude scientifique plus large n'aurait démarré à Buffalo, avec les premiers résultats encourageants constatés.
"En effet cette insuffisance veineuse peut-être, au moins en théorie, traitée par des dilatations ou par la pose de "stent", à l’instar de ce qui se fait en pathologie artérielle. D’emblée, la communauté neurologique et scientifique a signalé quelques insuffisances dans les travaux du Dr Zamboni et les conclusions trop hâtives, largement commentées au cours de ce congrès. La critique principale concerne l’absence d’études en aveugle,"
C'est faux en ce qui concerne le diagnostic de CCSVI, cela a bel et bien été réalisé en aveugle, c'est à dire sans savoir si le patient avait une SEP ou pas avant diagnostic. Par contre, il est vrai que ceux ayant été traités par angioplastie étaient uniquement des malades de la SEP.
".. c'est-à-dire que l’expérimentateur, un radiologue en général, connaissait le diagnostic du patient. Un deuxième point concernait l’évaluation de cette insuffisance, jugée par les radiologues eux même fort complexe."
Oui le Dr Zamboni doit être vraiment désolé que ce ne soit pas un test tout bête, des urines qui passent du jaune au rouge par exemple, cela aurait été plus simple. Il se trouve que l'examen Doppler entre autres doit effectivement répondre à un protocole particulier, comme c'est souvent le cas d'ailleurs pour de multiples examens, il ne suffit pas de disposer d'un appareil d'analyse pour savoir comment s'en servir pour telle ou telle recherche de pathologie. L'étude de Buffalo permet également de mettre au point un protocole de détection le plus efficace possible.
"Malgré tout, l’équipe du Pr Zivadinov (Etats-Unis) s’est lancée dans une étude de grande envergure avec déjà plus de 500 patients testés et de nombreux témoins."
Sous entendu je pense, "ils n'ont pas compris que Zamboni avait fait n'importe quoi?" le "Malgré tout" veut tout dire.. Monsieur Vermersch a quand même oublié de préciser que le Dr Zivanidov est neurologue et directeur du centre d'imagerie de Buffalo.
"Elle ne confirme qu’en partie les premiers résultats du Dr Zamboni. L’insuffisance veineuse cérébrospinale est retrouvée chez 62,5% des patients et chez 25,5% des témoins. Là aussi malheureusement l’étude n’a pas été faite en aveugle, limitant beaucoup la portée de ces résultats. "
C'est faux, la détection de la CCSVI s'est faite en aveugle, comme l'avait du reste fait Zamboni.
"Il a également été montré par cette même équipe que la fréquence au moment du premier événement neurologique était de 40% environ pour s’élever à plus de 85% au cours des formes secondairement progressives, faisant suggérer que ce phénomène n’est que secondaire ou associé au processus de la maladie mais nullement causale."
Oui évidemment, si la preuve irréfuable de la causalité est apportée, cela risque de mettre à bas beaucoup de certitudes de Monsieur Vermersch, et il risque probablement d'utiliser alors un ton moins péremptoire. Que ce soit les cas de Stanford, ceux traités par Simka en Pologne (plus de 250), ou ceux de Zamboni dans sa premiere étude, le taux va de 80% à 100% de cas considérés. effectivement, les cas confirmés de SEP montrent un taux plus élevé (85%) à Buffalo, mais on peut aussi considérer qu'une seule atteinte neurologique n'est pas suffisante pour confirmer une SEP, et c'est le cas des 40% cités. J'ajoute que 47 spécialistes mondiaux angiologues ont classé la CCSVI comme malformation congénitale, encore un oubli ?. Et puis il faudra que Monsieur Vermersch nous explique comment la SEP crée des rétrécissements veineux au niveau du cou, je suis sûr que Monsieur Vermersch a des idées, également quant aux causes de déclenchement de la SEP, nous lirons avec la plus grande attention ses arguments.
"Il y a donc urgence à attendre que des travaux scientifiques confirment ou rejettent cette hypothèse."
Oui oui nous savons."Urgence à attendre", on croit rêver.
Faut-il commencer par des souris, comme le suggérait Freedman, autre neurologue, histoire d'être sûr et certain ? Monsieur Vermersch devrait savoir quels sont les ravages causés par la maladie en 20 ans, et devrait par conséquent s'agiter un peu pour démarrer immédiatement de façon "urgente" des recherches en France, plutôt que d'autres ailleurs le fassent à sa place.
"En effet sans données indiscutables, de nombreux patients voudront et se font déjà, surtout en Amérique du Nord, opérer de cette insuffisance veineuse avec des risques notables ayant déjà entraînés la mort de deux patients."
C'est encore FAUX. 1 seul décès, n'ayant pas de cause directe avec l'intervention à Stanford, suite à une intolérance à un anti-coagulant, dont sans lien direct avec l'intervention. Quant à l'autre patient avec problème, son stent ayant migré, il a été opéré et n'est nullement décédé. Il continue sous le pseudo Radeck sur le forum US thisisms.com, à poster régulièrement. S'agirait-il d'effrayer exagérément les malades tentés par cette intervention ?
"Ces accidents et surtout le peu de valeur scientifique actuel des données ont fait immédiatement réagir l’université de Standford qui a interdit cette pratique dans ces hôpitaux."
C'est sous la seule pression des neurologues que les interventions ont été stoppées à Stanford, au grand dam des patients, qui comme ceux de Zamboni, comme ceux de Pologne, ont vu pour certains d'entre eux leurs symptômes s'améliorer significativement. Elles se font en Pologne aujourd'hui entre autres, 250 patients traités à Katowice sans aucun incident rapporté.
"Bien sur et même si dans l’hypothèse où ce fait est confirmé, il n’est nullement prouvé que traiter cette anomalie améliore les malades. Comme toujours dans ces circonstances, cela n’a pas empêché quelques patients de venir témoigner des résultats positifs de ces prises en charge, sur des symptômes subjectifs comme la fatigue ou le sommeil."
C'est complètement faux, les améliorations rapportées ne se limitent en aucune façon à la fatigue ou à la qualité du sommeil. Des malades qui constatent qu'ils n'ont plus de poussées, qu'ils marchent mieux, problèmes de vessie améliorés avec de nombreux autres symptômes..mentent-ils? On peut trouver ces témoignages sur thisisms.com, et des vidéos sur forseps.org.
"Nul n’est besoin de rappeler que de nombreux traitements ces 30 dernières années avaient déjà donné d’immenses espoirs malheureusement rapidement déçus."
Ce qui est vraiment décevant, et surtout totalement inacceptable de mon point de vue, c'est que l'Arsep diffuse de fausses informations par l'intermédiaire d'un de ses responsables.
Les malades n'attendent qu'une chose, c'est que des études démarrent le plus rapidement possible en France pour confirmer ou infirmer cette hypothèse, et explorer plus avant les mécanismes de déclenchement de la SEP qui pourraient être liés à la CCSVI.
Comment est-il possible que ce genre d'article partial, bourré d'erreurs, puisse figurer sur la page d'accueil du site de l'Arsep?
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Dernière édition par Fred1208 le Jeu 13 Mai 2010 - 21:40, édité 2 fois
