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TOURISME MÉDICAL FORCÉ

lilymaielang: Messages : 51
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Message n°1

TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message lilymaielang Mer 1 Sep 2010 - 19:05

TOURISME MÉDICAL FORCÉ POUR LES FRANÇAIS ATTEINTS DE SCLÉROSE EN PLAQUES

Afin de réaliser un travail d'évaluation, j'aimerais recueillir ici de brefs témoignages anonymes de personnes atteintes de SEP qui ont effectué un voyage à l'étranger (ou qui s'apprête à le faire) pour recourir à l'intervention en angioplastie (dans le cadre du projet CCSVI-IVCC du Dr Zamboni) :
et notamment,

. Où (pays)?
. Conditions ?
. Coût ?

D'avance merci.

Fred1208: Messages : 3338
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Message n°2

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message Fred1208 Jeu 2 Sep 2010 - 16:24

Hello Lily.

Alors..

En ce qui me concerne, Pologne, Katowice.
Pack complet 1 semaine sur place, Hotel 4*, tous trajets sur place inclus, bien sûr examens (Doppler/Irm), et intervention à suivre si détection CCSVI.

Coût : 6 400 Euros pour angioplastie par ballonnet (ce qui fut mon cas sur 2 jugulaires.
Coût du vol : dans les 150 Euros A/R de mémoire

Si pose d'1 stent (déterminé selon conditions médiacales) + 500 Euros

Rien à dire concernant les conditions d'accueil que ce soit à l'hôpital ou ailleurs.
L'intérieur (très propre, personnel compétent)est très supérieur à l'extérieur des bâtiments, souvent pas terribles d'aspect.

Is it always like this ?

catherine: Messages : 25
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Message n°3

re tourisme médical

Message catherine Jeu 2 Sep 2010 - 17:50

Je suis allée à Sofia :

Transferts + logement : 54 €
Examens (doppler, prise de sang) et angioplastie : 4908 € si pose de stent : 500 €/stent
Médicaments : 80 €
Avion : 250 €.

L'hôtel est intégré à l'hôpital.
A+

Catherine

Invité: Invité

Message n°4

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message Invité Ven 3 Sep 2010 - 10:38

lilymaielang a écrit:TOURISME MÉDICAL FORCÉ POUR LES FRANÇAIS ATTEINTS DE SCLÉROSE EN PLAQUES

En ce qui ME concerne...

. Où (pays)? Sofia, Bulgarie

. Conditions ? Excellentes, sur 5 jours.
Hôpital et hôtel nickels, prise en charge complète
Médecins connus : Dr Grozdinski (Doppler) Dr Petrov (angioplastie)

. Coût ? 5000 Euros tout compris
soit pas plus cher q'un accouchement !
+ Avion AR 250 Euros
(je n'ai pas fait shopping pr le moins cher et m'y suis prise au dernier moment).

dane83: Messages : 1741
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Message n°5

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message dane83 Sam 4 Sep 2010 - 11:08

apres avoir eue le compte rendu de mon angiographie j ai appris au en France ma sep n était pas causée par un pbme vasculaire...(dixit dr G)..j'ai contactée la dr S qui m a appris que j avais une ccsvi...cad hypoplasie de veine vertebrale ....
je viens d ecrire au dr B pour lui demander si il intervenait sur ma veine vertébrale hypoalgésiée ...maintenant je dois attendre sa reponse...
sinon je sais que je peux aller en belgique en train...sans avoir des tonnes de changements a faire...l intervention coute a peu pres 2000euros
la chambre coute 85euros...
voila je suis dans l attente de cette chere reponse par mail...et le voyage me coutera 115euros

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°6

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message Domyleen Mar 7 Sep 2010 - 15:16

A propos du tourisme médical , je viens de lire cette mise en garde (à propos des cellules souches et l'exemple d'une patiente SEP qui s'était fait injecter des cellules souches à l'étranger):

"Toute nouvelle thérapie ou traitement requiert d'être soigneusement contrôlé et évalué par une recherche clinique avant qu'il puisse être considéré comme sûr et effectif.

CCSVI et cellules souches, même combat ???

dane83: Messages : 1741
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Message n°7

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message dane83 Mar 7 Sep 2010 - 17:20

alors la !!!
ce n est pas pour moi...je suis "allergique"
cellules souche ou pas...peu importe je ne crois pas a ces chimies!!!...
en plus j ai lue que M disait que la sep n est pas une maladie autoimmune d apres dr B
par contre la liberation sera mieux!!!
continuez a chercher ...comme font les neuros de l a..p

NineEleven: Messages : 61
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Message n°8

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message NineEleven Mar 7 Sep 2010 - 19:21

Tel que je comprends les choses, la SEP est bien une maladie "auto-immune" : notre système immunitaire s'attaque à notre propre myéline. De cela personne ne doute, je crois.

En revanche, le mot maladie "auto-immune" est, depuis 30 ans, devenu synonyme de "cause introuvable" : ça c'est un vrai problème. Comme on ne connait pas la cause, on essaye de limiter la casse, et on essaye de soigner avec des médicaments (immunomodulateurs) freinant la fréquence et l'intensité des poussées... c'est tout ce qu'on a pu trouver.

Et c'est là que la découverte de Zamboni est fabuleuse, car il observe qu'en rétablissant un drainage normal du sang dans le cerveau, les gens vont mieux.
On peut donc penser que la réaction auto-immune est causée ou favorisée par cette mauvaise circulation dans le cerveau.

On peut compter/espérer une remyélisantion "naturelle", consécutive au rétablissement d'une circulation correcte, mais elle sera lente et/ou partielle : mais c'est déjà fantastique, et bien plus que tous les traitements existants.

Les traitements permettant de remyéliser (aujourd'hui, aucun, à ma connaissance), auront sans doute aussi leur importance, pour ce qui ne peut pas se réparer "tout seul".

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°9

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message Domyleen Ven 10 Sep 2010 - 11:34

NineEleven a écrit:
Tel que je comprends les choses, la SEP est bien une maladie "auto-immune" : notre système immunitaire s'attaque à notre propre myéline. De cela personne ne doute, je crois.

(....)
On peut donc penser que la réaction auto-immune est causée ou favorisée par cette mauvaise circulation dans le cerveau.

On peut compter/espérer une remyélisantion "naturelle", consécutive au rétablissement d'une circulation correcte, mais elle sera lente et/ou partielle : mais c'est déjà fantastique, et bien plus que tous les traitements existants.

Les traitements permettant de remyéliser (aujourd'hui, aucun, à ma connaissance), auront sans doute aussi leur importance, pour ce qui ne peut pas se réparer "tout seul".

Je crois que le but de la recherche actuelle sur l'Alemtuzumab, c'est précisément d'empêcher la destruction de la myeline, mais aussi de la "reconstruire",??? ce qui pourrait être une alternative aux cellules souches... (d'ici que la thérapie par les cellules souches soit opérationnelle... notre handicap aura encore progressé... Crying or Very sad

Crying or Very sad

)

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°10

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message Domyleen Ven 10 Sep 2010 - 11:43

Re: Tourisme Médical...

Cette vidéo sur l'ouverture du centre de Varna (Bulgarie): cela fait effectivement trés "pub", mais je me dis que si ces pays investissent dans le traitement CCSVI, c'est qu'ils y croient...

https://www.youtube.com/watch?v=DrdYbDCBDtg

NineEleven: Messages : 61
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Message n°11

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message NineEleven Ven 10 Sep 2010 - 15:00

L'Alemtuzumab est un médicament qui, un peu comme les autres, essaye d'éviter la destruction de la myéline, mais n'a aucune capacité/effet sur sa reconstruction. Ce médicament a d'ailleurs été initialment développé contre la leucémie. Il serait prometteur s'il est administré précossément dans les SEP RR.

http://www.mult-sclerosis.org/Campath1H.html

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°12

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message Domyleen Ven 10 Sep 2010 - 15:29

Merci pour ce lien, Nine!

Les chercheurs espèrent remettre le système immunitaire à zéro, et faire en sorte que les lymphocytes n'attaquent pas la myéline... mais, en effet, rien ne dit que cela va réparer les dégâts déjà causés! (à moins qu'avec le temps... ???) Patience, encore, pour ceux qui peuvent attendre... Rolling Eyes

Rolling Eyes

lilymaielang: Messages : 51
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Message n°13

Et Voici l'article

Message lilymaielang Sam 11 Sep 2010 - 12:44

Contre la sclérose en plaques : le « tourisme médical » ?

Ce que coute aux patients le refus gouvernemental de financer la recherche médicale

La sclérose en plaques, maladie très invalidante touche 80 000 personnes en France. Les troubles envahissent progressivement l’ensemble du système nerveux en causant d’irrémédiables conséquences notamment des paralysies qu’aucun traitement ne peut vraiment enrayer. A ce jour le corps médical ne sait expliquer cette affection.

Selon les récentes investigations du Dr. Paulo Zamboni, la SEP, pourrait être causée par une perturbation de la circulation sanguine entraînant une incapacité du système veineux à drainer efficacement le sang du cerveau ; c’est ce qu’on appelle l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC).

L'angioplastie pratiquée à la suite de cette hypothèse a apporté dans de nombreux cas une nette amélioration et parfois même une disparition des symptômes de la maladie après 2 ans. Les patients informés de ces résultats réclament donc qu’on investisse vite dans la recherche pour vérifier sérieusement le travail du Dr. Zamboni. C’est ce que font le Canada et les Etats-Unis mais pas la France ; pour des raisons sans doute peu avouables puisqu’ici la recherche médicale est contrôlée par l’industrie pharmaceutique ; il faut savoir qu’elle n’a rien à gagner dans cette histoire, contrairement aux bénéfices astronomiques qu’elle réalise avec les traitements médicamenteux.

Puisque les autorités médicales en France empêchent le lancement d’une étude sur l’hypothèse de l’origine veineuse, les citoyens atteints de SEP sont contraints de pratiquer le « tourisme médical ». Mais à quel prix ?

Plusieurs témoignages de français ayant réalisé ce voyage en Europe ont été recueillis.
Un séjour à Katowice (Pologne) comprenant le « pack complet » d’une semaine avec examens préalables (doppler, IRM), intervention (angioplastie par ballonnet) revient par exemple à 6400€, auquel il faut rajouter 500€ si la pose de ‘’stent’’ s’avère nécessaire. Le tarif du vol est évalué dans ce cas à 150€. Total : au minimum 6550€.

A Sofia (Bulgarie), un patient français a payé 5042€ (hôtel + intervention) ; la pose de ‘’stent’’ y coute également 500€ de plus. L’avion lui est revenu à 250€. Total : au minimum 5292€.

Une autre personne qui s’est aussi rendue à Sofia, et a été traitée par les Docteurs Grozdinski pour le Doppler et Petrov pour l’angioplastie, chiffre le cout total à 5250€.

Bien entendu, ces frais ne sont pas remboursés : les malades doivent donc en supporter seuls la charge. Le plus scandaleux dans cette affaire est que notre pays dispose d’un équipement à la pointe, que l’angioplastie est une intervention bon marché et qu’elle se pratique quotidiennement ; sauf pour la sclérose en plaques puisque la Haute Autorité de Santé a mis son véto sans être capable de fournir une justification scientifique.
Ce sont maintenant l’Allemagne puis la Belgique qui accueillent ces français désireux de bénéficier de l’angioplastie. Notre gouvernement, lui, préfère favoriser le développement d’une industrie du tourisme médical qui s’étend jusqu’en Inde.

Si les résultats actuellement à l’étude hors de nos frontières confirment l’hypothèse Zamboni, ce sont 80 000 français qui risquent un jour de se retourner contre les pouvoirs publics ; des citoyens qui seraient en droit d’exiger un dédommagement pour le préjudice subi car le temps qui passe aggrave dramatiquement la santé des malades…

On ne peut s’empêcher de penser à l’affaire du sang contaminé (qui concernait, elle, 2000 personnes!).

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°14

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message Domyleen Sam 11 Sep 2010 - 13:07

Bravo lily, encore un super article!!! cheers

cheers

Mais il semble que ça commence à bouger en France!
Lire l' interview du professeur Lyon-Caen dans le Figaro... il ne parle pas de Zamboni , mais souhaite une "plateforme de Recherche", un lien entre les neuros et les spécialistes vasculaires pour faire avancer la Recherche sur les maladies neurodégénératives ... je trouve que c'est un bon début! (Lyon-Caen est un spécialiste de la SEP)!

daniele: Messages : 51
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Message n°15

TOURISME MEDICAL FORCE

Message daniele Sam 11 Sep 2010 - 13:36

Très bon article, Lily
Il s'agit en fait de la part de nos gouvernants de non-assistance à personnes en danger ou de refus de soins;ce qui est a peu près pareil.
Nous en plus,avons cotisés pour être soignés ,au cas où! Nous ne benéficions pas d'AME (aide médicale de l'état) ou de CMU .Bien au contraire nous devons payer très cher nos soins à l'étranger.
Ce doit être une fois de plus "le paradoxe français".[size=18][/size]

dane83: Messages : 1741
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Message n°16

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message dane83 Sam 11 Sep 2010 - 14:15

un tres joli article lily....
sylviane pour arriver a faire passer non assistance a personne en danger ce n est pas simple....et oui il y a les traitements...
nous avons besoin d avoir une amélioration...
par une angioplastie c est sur...faite pas des specialistes ....et pour le moment nous avons une angiologue pour les 80000sep...en plus elle selectionne ses patients...

Invité: Invité

Message n°17

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message Invité Sam 11 Sep 2010 - 17:12

Message à un des neuros qui me suit, Pr-chercheur à la Pitié, bien sûr Service du Pr Lyon-Caen

Mon 1er mail :
Ne pourrait-on faire une demande d'ATU pr que je puisse bénéficier de l'Alemtuzumab qui est en cours d'essai phase 3 à la Pitié et dont les résultats paraissent très encourageants ? Avant qu'il ne soit trop tard ? Avant que je ne passe en SEP secondaire progressive ? Je suis actuellement sous Tysabri mais ai fait une grosse poussée cet été dont je me suis relevée sans séquelle supplémentaire après 3 g de Solumédrol. Donc je suis encore en SEP rémittente (ouf !).

Voilà, croyez-vous que ce soit possible ? Je sais que l'AMM est pour bientôt (quand ?), j'ai même participé à un panel de consommateur pour le packaging de l'Alemtuzumab. Je pense que Genzyme trépigne, et que c'est même pour ça qu'ils ont refusé l'offre d'achat par Sanofi-Aventis.

S'il vous plaît, je suis certaine d'être une candidate idéale, je ferai tous les examens que l'on me demandera, je suis très obéissante à l'hôpital, je surveillerai mes plaquettes et mon niveau d'hormones thyroïdienne comme on me le demandera. Je ne souffre d'aucune autre pathologie que la SEP, je suis actuellement sous Tysabri (depuis janvier 2010) et n'ai jamais développé d'allergie au produit...

Sa réponse :
Bonjour, je pense que le traitement dont vous bénéficiez est le plus adapté à votre état de santé

Ma réponse :
"Votre réponse n'est pas très encourageante (autant ne rien essayer ?). Je vous ai toujours dit être prête à tout essayer.
Oui parmi les traitements actuellement disponibles qui ont une AMM le Tysabri est probablement le meilleur, mais Alemtuzumab est certainement meilleur que Tysabri, sinon il ne serait plus la peine de faire des recherches. On commence à avoir un certain recul (au moins 4 ans) sur l'Alemtuzumab. Il y a possibilité de récupération, et je marche désormais très difficilement, j'aimerais bien pouvoir marcher à nouveau et accéder à ce ttt avant qu'il ne soit trop tard. L'accumulation de séquelles tend à être irréversible. Ce produit sera probablement en AMM d'ici un an et demi, je ne fais que devancer l'appel. Je sais que ce produit est à l'étude à la Pitié.

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°18

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message Domyleen Dim 10 Juil 2011 - 10:50

Joan Beal a poussé un "coup de gueule" contre le "tourisme médical": en effet Euromédic en Polgne poste sur les forums ou FaceBook, en demandant des renseignements sur les angioplasties réalisées (besoin d'une vérification, d'un suivi?? d'une deuxième procédure?, quelles ont été vos améliorations ??? etc ... etc .... une façon de se faire de la pub! ...et par mp!

Il semble que depuis que la procédure est disponible dans un plus grand nombre de pays, les cliniques auparavant débordées, avec des listes d'attente impressionnantes, c'est du passé!!!
(les temps sont durs! la concurrence impitoyable!! alors, ne nous affolons pas!! ) Very Happy

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Message n°19

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message RnRrider Dim 10 Juil 2011 - 14:09

Le Dr sclafani estime que la procédure CCSVI (diagnostic et traitement) sera "mainstream" (aux USA) d'ici 12 à 18 mois.

dane83: Messages : 1741
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Message n°20

la visite de bruges super

Message dane83 Jeu 14 Juil 2011 - 17:28

j arrives de bruges et le dr a trouvé mon probleme....veine jugulaire a dilater je ne sais pas encore les résultats tout le reste va super bien..il a tout regardé tout est impec..je ne sais pas si je suis mieux mais la chere dr G s est trompéec etait une jugulaire qui n etait pas bonne!!je suis repartie avec le cd a montrer a mon angiologue pour faire un doppler si je vais mal apres un super angiologue !!

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°21

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message Domyleen Jeu 14 Juil 2011 - 22:30

Dane, je suis trés heureuse de voir que tu es rentrée, et que tu as enfin pu dépister ton problème, et te faire opérer (toi, "l'inopérable"!) Very Happy

Very Happy

Plus qu'à te souhaiter des améliorations significatives!!!

Par contre, quand tu seras bien rétablie, il y a une question à laquelle j'aimerais avoir une réponse ... (j'suis ch...!)

Tu n'avais pas envoyé tes radios à dct Salvi?? il n'avait pas dit que tu avais une "hypoplasie" (je ne sais plus exactement où ... dans les dorsales ... ???)
A moins que je me trompe .... ??

Merci pour ta détermination et ton témoignage!!!

Et merci aussdi à Manu qui nous a donné de tes nouvelles ...

Bonne nuit!! Sleep

Sleep

Lisa: Messages : 113
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Message n°22

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message Lisa Ven 15 Juil 2011 - 8:33

Super Dane!!!Et BRAVO!!! Tu as vraiment été au bout!! Maintenant repose toi et surtout sois PATIENTE. Après mon opération en mars (suite aussi à des examens "normaux" à Paris et ailleurs) j'étais désespérée de ne pas remarquer d'améliorations. En fait c'est venu petit à petit et j'espère que ça continuera encore,(parait que ça peut aller jusqu'à 2 ans..).

Pour moi c'est/ça a été progressif, comme la maladie.
Donc repose toi, ne t'observe pas trop et surtout reste optimiste!!!

dane83: Messages : 1741
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Message n°23

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message dane83 Ven 15 Juil 2011 - 9:15

les resultats ne sont pas phénoménaux mais déja plein de petits progres..j avais des crampes avant mais plus rien maintenant le soir au coucher les petites douleurs au pieds n existent.. plus!!
sinon je marches mieux plus a l aise et bruges est beau mais quel calvaire de marcher sur des dales irréguliere car évidemment il y avait les soldes entre la foule et les pavés je n ai rien vue..marcher a été une épreuve catastrophique j en etait presque a souhaiter d etre en fauteuil roulant.....moi qui avait peur de ça j aurais preférée..sinon je ne voyais pas les boutiquesavec la casquete de sep..nous avons bcp marchées et physiquement je compensais ma tendance a pencher a gauche..la je viens de sortir marcher et je suis plus a l aise malgres mes tongs de plage.selon maman je suis plus legere dehors....au niveau des sphincter je ne m'apercoit pas trop de l urgence pipi..de toute façon je vole presque vers les wc!au téléphone hier soir mon fils m as dit que je parlais mieux..
sinon pour l opération j ai eue affaire a un pro qui est allé verifier la veine vertébrale décrite par dr G en hypoplasie apres avoir balonné ma jugulaire il est allé voir tout plexus ect tout va bien!le sang circule bien de partout !!
a paris le radiologue avait signalé une anomalie et c est pour cela que dr G a bien voulue faire une angiographie mais il lui manque du métier a cette brave dame ..a bruges il a placé le doppler a dte et meme ma copine a vue que le débit n était pas bon!il a dit les photos ne me suffisent pas(irm repassé a bruges)..sinon j avais envoyée la conclusion de mon angiographie au dr salvic etait une ccsvi c'était sur sur pour lui..je crois que dans l histoire je suis en avance en france a bruges le dr a dit pour le moment en france ils cherchent a comprendre pourquoi...et j opere cela améliore l état des personnes.

Invité: Invité

Message n°24

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message Invité Ven 15 Juil 2011 - 9:26

Super, on te souhaite le mieux. Bravo pr avoir poursuivi si lgtps sans te décourager. Dois-tu suivre un ttt post-op (anticoagulants ou autres...) ? Veulent-ils te revoir d'ici qq tps pr vérif' au cas où re-sténose etc... ballonnets uniquement ? Raconte encore.

dane83: Messages : 1741
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Message n°25

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

Message dane83 Ven 15 Juil 2011 - 10:48

j ai fraxyparine 0.6 pendant 20jours ..
il n y a pas de stent juste le ballon..et si problemes je dois pouvoir faire vérifier pres de chez moi!!

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Message n°26

Re: TOURISME MÉDICAL FORCÉ

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