RnRrider Ven 15 Juil 2011 - 11:32Encore bravo pour ta ténacité et ta détermination.
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TOURISME MÉDICAL FORCÉ
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Encore bravo pour ta ténacité et ta détermination.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
depuis que j ai connue zamboni j ai compris la libération et depuis je suis choquée que l opération ne soit pas obligatoire en france avant de prescrire des chimies ils feraient mieux de diriger les personnes a des angiologues je sais qu a bordeaux le medecin opere et découvre des sténoses a opérer..dans mon cas je n ai pas de traitement..le voyage en train a été difficile..heureusement que j étais avec une copine infirmiere qui ne savait rien pour nos veines etc dans le fond nous avons eue 3nuit d hotel a bruges avec petit dej ,taxi tous les exams etaient compris dans l opération..moi j en étais restée a la conclusion de dr G..je ne dis pas elle est nulle mais je n en penses pas moins..manu a été un coup de boost au tel..par ma nature je ne pouvais pas faire confiance a ce dr de bruges..et pourtant il est bien esperons que mes veines ne s amusent pas trop!
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Et bien Dane!
C'est encore tôt, mais les petites choses que tu explique sont intéressantes... Il y a toujours l'effet placebo aussi, mais tant que tu vas mieux (ces petites choses insignifiantes qui changent la vie), profite en! On verra si c'est durable et si cela s'amplifie! Je te le souhaite!
Et comme je t'ai expliqué, après des années où la tendance est toujours négative, où on se dégrade lentement... une amélioration même limitée cela fait un bien fou!
Je lis que tu es fâchée que l'on ne s'occupe pas de l'IVCC avant la SEP (c'est peut-être la même chose). Si ton état s'améliore tu vas encore être plus révoltée... Crois moi!
C'est encore tôt, mais les petites choses que tu explique sont intéressantes... Il y a toujours l'effet placebo aussi, mais tant que tu vas mieux (ces petites choses insignifiantes qui changent la vie), profite en! On verra si c'est durable et si cela s'amplifie! Je te le souhaite!
Et comme je t'ai expliqué, après des années où la tendance est toujours négative, où on se dégrade lentement... une amélioration même limitée cela fait un bien fou!
Je lis que tu es fâchée que l'on ne s'occupe pas de l'IVCC avant la SEP (c'est peut-être la même chose). Si ton état s'améliore tu vas encore être plus révoltée... Crois moi!
Invité- Invité
Justement, plus vs serez révoltés, plus vs crierez à l'injustice plus on croira à l'effet de l'IVCC sur la SEP. Mm si 1% des sepiens en ressentent des effets bénéfiques, c'est énorme. Placebo, placebo, moi j'aimerais bien éprouver un tel effet placebo av les CRABs ordinaires !
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
T'es un vrai pittbull Dane! (c'est un compliment de ma part) 
C'est tellement dur de suivre une voie en laquelle la majorité des gens qui nous entoure ne croient pas car les personnes referentes en la matière (médecins, media).
On se sent seul,un peu fou!
Chez moi, même Laurence (ma compagne sepiene que j'ai un peu trainée jusqu'en Belgique) ni a jamais trop cru!
Encore aujourd'hui, elle préféré dire que l'angioplastie ne lui a rien changer. Alors que moi je trouve qu'elle va un peu mieux!
Si seulement nos docs se bougeaient le popotin pour que tout le monde sache une fois pour toute qu'elle est l'importance de la CCSVI dans la sep!!
J’espère Dane que tu vas pouvoir profiter de ta jugulaire libérée. Au fait, le doc t'as t-il dit a quel pourcentage elle était sténose? T'as bien fait de ne pas t’arrête a l'avis de G.
Moi perso, si elle avait accepte de faire l’angiographie et qu'elle n'avait rient trouve de "classique"(jugulaire azigos). je n'aurais pas chercher plus loin! Donc au final, je suis plutôt contant qu'elle se soit abstenue a l’époque! Cela nous a "oblige" a aller en Belgique ou le dépistage CCSVI semble bien plus sérieux!
Mais j’espère pour les français, qu'a Bordeaux ils soient sur cette même voie!
Bon weekend a tous!
C'est tellement dur de suivre une voie en laquelle la majorité des gens qui nous entoure ne croient pas car les personnes referentes en la matière (médecins, media).
On se sent seul,un peu fou!
Chez moi, même Laurence (ma compagne sepiene que j'ai un peu trainée jusqu'en Belgique) ni a jamais trop cru!
Encore aujourd'hui, elle préféré dire que l'angioplastie ne lui a rien changer. Alors que moi je trouve qu'elle va un peu mieux!
Si seulement nos docs se bougeaient le popotin pour que tout le monde sache une fois pour toute qu'elle est l'importance de la CCSVI dans la sep!!
J’espère Dane que tu vas pouvoir profiter de ta jugulaire libérée. Au fait, le doc t'as t-il dit a quel pourcentage elle était sténose? T'as bien fait de ne pas t’arrête a l'avis de G.
Moi perso, si elle avait accepte de faire l’angiographie et qu'elle n'avait rient trouve de "classique"(jugulaire azigos). je n'aurais pas chercher plus loin! Donc au final, je suis plutôt contant qu'elle se soit abstenue a l’époque! Cela nous a "oblige" a aller en Belgique ou le dépistage CCSVI semble bien plus sérieux!
Mais j’espère pour les français, qu'a Bordeaux ils soient sur cette même voie!
Bon weekend a tous!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
je suis plus du genre tétue c est sympa les pittbull je voyais les années passer et mon état devenait lamentable il était temps que j agisses je ne sais pas de combien le sténose était mais j ai été bien entourée..private scan prévoit tout ..je dois avoir un papier en anglais qq part..en tout cas cet aprem je suis un peu sortie et je marche mieux je suis plus légere moi qui devait compenser ma tendance a pencher a gauche les douleurs du dos viennent de ça ..voila c etait urgent pout moi..a propos le chir m as dit que le tabac durcissait les arteres pas les veines..sympa le mec..
Lisa- Messages : 113
Date d'inscription : 07/10/2010
Avant que je ne reparte de l'hôpital, Dr B m'a dit "SURTOUT pas de tabac!!!".
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Le docteur De letter n'encourage pas le tabac! C'est mauvais, tout médecin le dira... Il explique juste que le tabac n'est pas la cause de la ccsvi (les veines). On me l'avait aussi expliqué.
La ccsvi empêche le sang de sortir correctement du cerveau, le tabac pourrait l'empêcher d'enter correctement!
La ccsvi empêche le sang de sortir correctement du cerveau, le tabac pourrait l'empêcher d'enter correctement!
