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    L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX

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    • Message n°26

    L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX - Page 2 Empty Re: L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX

    Message  dane83 Mer 22 Sep 2010 - 8:52

    je viens de poster des liens pour forseps sur futura sciences...j avais ete mise en jachere au mois d avril lorsque j avais dit que la sep etait vasculaire...on verra bien....
    il ne faut pas desesperer..maintenant je vais me replonger dans la politique...80000 cela fait combien d adultes qui votent?
    il y a un remaniement dans le gouvernement et c est bien dommage ...il faut s adresser a un medecin...au gouvernement..il n y a plus que ça!!
    alors je vais vous souhaiter bon courage...c est le maitre mot sur mon face...lol
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    • Message n°27

    L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX - Page 2 Empty Re: L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX

    Message  JCharles Mer 22 Sep 2010 - 9:26

    Je rencontre chaque semaine 3 autres sépiens chez la kiné. 2 n'ont pas internet donc ne connaissent pas la ccvsi. la 3° n'y croit pas car son neuro la décourage sur le sujet ccsvi. C'est grace à internet (Forseps) que l'information de la ccsvi circule.
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    • Message n°28

    L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX - Page 2 Empty Re: L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX

    Message  JCharles Mer 22 Sep 2010 - 9:28

    J'ai oublié d'agrandir le texte




    (pas grave... il y a toujours la possibilité "d'éditer" et de corriger... question d'habitude..) Smile

    ...Hélène
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    • Message n°29

    L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX - Page 2 Empty Re: L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX

    Message  Domyleen Mer 22 Sep 2010 - 10:58

    RnRrider a écrit:
    jean2lyon a écrit:
    C'est pisser dans un violon.
    Avec les journalistes, les médecins, les associations censées sont aider,c'est pareil, rien ne bouge.
    Des fois j'ai envie de tout casser.

    Je dois avouer être aussi un peu désespéré par le désintérêt total de la plupart des patients SEP en France pour la piste CCSVI...
    Pour une fois, depuis plusieurs décennies, que nous avons un espoir sérieux auquel nous accrocher !

    Bon Jean, ...ne t'énerve pas, c'est trés mauvais pour ta SEP!! Laughing
    (pour les journalistes, l'affaire Bettencourt, ou les remaniements politiques, c'est plus "vendeur" ... et comme ils écrivent sur ce que les lecteurs veulent lire, eh bien, il faut en deduire que la SEP -ou la maladie en général-, interesse peu de monde!!) pale

    .... et si, en plus, comme le rappelle Rrider, cela ne mobilise pas les malades.... Rolling Eyes

    Mais il ne faut pas désespérer... nous n'allons pas demeurer le seul pays à avoir un taux de SEP élevé par rapport au nombre d'habitants (eh, oui, on peut imaginer, que tout comme la Chine d'avant limplantation des "MC DO" ... le Koweit et les autres pays pratiquant les angioplasties verront cette maladie disparaître ... lol! Du coup, il faudra refaire la cartographie de la SEP: et peut-être les chercheurs s'apercevront-ils que la SEP est une maladie "exclusivement" française? Laughing , ou encore qu'elle ne se développe "que" dans les pays à forte densité de Mac Do, et ...de labos pharmaceutiques..).?? Shocked

    Mais la faible mobilisation des malades est effectivement un souci, et même, si certains sont découragés par le fait que les résultats CCSVI sont mitigés en ce qui concerne les SEP progressives, je constate que tous les nouveaux traitements (comme les médocs "oraux" tant attendus, ne sont reconnus efficaces que pour les SEP "Rémittentes", et là, personne ne s'oppose à la poursuite des études... sur des ttts dont on a "la preuve" au départ, qu'ils ne s'adressent pas à tous les malades ...


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    • Message n°30

    L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX - Page 2 Empty Re: L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX

    Message  Invité Mer 22 Sep 2010 - 11:26


    Moi je dis q nos neuros, ou plutôt les médecins, surtout ceux qui ont un intérêt, une curiosité, doivent apprendre à changer de point de vue sur la SEP. Auto-immune, comme on leur a appris à l'école ? Peut-être pas. Et y'a p'tet encore d'autres trucs, qui sait ??? Et s'ils ns écoutaient au lieu de tjs avoir raison ?

    Moi aussi chq fois q j'ai rencontré des malades, ils m'ont DESESPEREE par leur ignorance. CCSVI, Alemtuzumab ou autre rien à foutre, connais pas. Je pense un peu que la prise en charge à 100% rend très PASSIF devant la maladie. Kesten a à foutre si t'es soigné gratos...

    Quant aux médias... Rue89, Libé, le Monde, Marianne, Fr3, Pdt Sarko (si si y'a une adresse e-mail), le Parisien libéré, et les assoc' (arsep, ma sclérose...) rien à faire, z'en n'ont rien à foutre. Moi aussi je désespère, ms il faut continuer, continuer, continuer. On finira par trouver des interlocuteurs av du poids et du coeur.
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    • Message n°31

    L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX - Page 2 Empty Re: L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX

    Message  Me Mer 22 Sep 2010 - 15:06

    Bonjour à tous,

    Je ne me suis pas exprimée depuis lgtps sur ce forum.

    Marie-pascale: du poids mais surtout du coeur et ça ne s'apprend pas...
    Ils n'essayent pas de se mettre à notre place et ils ne peuvent pas.Comment leur expliquer? Comme disait Jean "autant pisser dans un violon".
    Tant mieux pour eux. Je ne leur souhaite pas notre quotidien.
    Bonne soirée
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    • Message n°32

    L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX - Page 2 Empty Re: L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX

    Message  Invité Mer 22 Sep 2010 - 15:13


    Eh ben moi je leur souhaite. Sans déc, si on pouvait trouver un neuro av la sep... chuis sûre q'il ferait plus attention. J'ai rencontré un fois un neuro qui m'a écoutée, c'était tellement bon...

    Par du poids, j'entends une figure visible qui parle de la sep, un parrain ou une marraine, bien connu, bien célèbre, on trouvera.
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    • Message n°33

    L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX - Page 2 Empty Re: L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX

    Message  joma2 Mer 22 Sep 2010 - 21:59

    ouais, dur dur ce combat! le peuple (moi compris) est complètement endormi, incapable de se lever pour défendre sont propre intérêt! Comme pour la reforme des retraites ou il n'y a a que 2 million de manifestant qui ont foule le pave (sur 60 million de français concernés).
    Les choix qu'ils nous reste?

    1-Attendre patiemment que la chance soit avec nous et que la CCSVI se développe en France en espérant que le lobbying anti-CCSVI soit moins puissant que celui du tabac(produit que tout le monde reconnait être une catastrophe pour la sante publique, mais qui n'est toujours pas interdit)! Désolé si je heurte les fumeurs qui sont sous l'emprise de cette drogue!

    2- Faire notre bout de chemin individuel (avec l'aide des camarades Forsepsiens) pour essayer d'avoir des amélioration "anticipées" (notamment a l'étranger)

    Je crois de moins en moins qu'ils soit possible de réveille les masses anesthésiée par ce flot continu d'informations parasites. Ou l'info du jour chasse pour toujours l'info de la veille!
    Les puissants (financiers, politiques,..) n'ont simplement qu'a "jouer la montre" pour nous entuber bien profond!

    Cela dit, je suis heureux que des gens puissent pensez autrement même si nous ne sommes qu'un petit nombre, nous ne sommes pas seul! Nous ne somme pas des fou isole qui nous enfonçons dans une théorie schizophrénique L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX - Page 2 Icon_biggrin . Nous nous donnons mutuellement du courage pour avancer contre le courant!

    Bref, je vous remercie tous énormément d'être la!

    Bonne soirée, A+



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    • Message n°34

    L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX - Page 2 Empty Re: L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX

    Message  Domyleen Jeu 23 Sep 2010 - 7:23



    Ah, non, Joaquim, tu ne vas pas nous interdire de fumer!!! (on n'arrive déjà pas à faire ce qu'on veut ...) Crying or Very sad
    Ceci dit , tu as raison, le tabac n'arrange rien : je ne fume que (!!) depuis 7 ans, suite à une grosse poussée (et décés de mon époux), et je n'arrive pas à stopper! Il va falloir que je cultive du cannabis, pour changer... Laughing

    Bonjour Me, je suis ravie de voir que tu es toujours "alive".... mais si tu n'es pas venue depuis un moment, c'est peut-être parceque ta SEP t'a oubliée un peu, elle aussi... c'est ce que je te souhaite, en tous cas.. flower
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    • Message n°35

    L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX - Page 2 Empty Re: L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX

    Message  Me Jeu 23 Sep 2010 - 7:34

    Salut Domyleen,

    Effectivement vivante mais non la SEP ne m'a jamais oubliée. Malheureusement!

    J'essaie de l'oublier mais elle ne m'oublie pas.J'ai été très déçue par le verdict de Docteur G + la reprise au boulot. Voili voilou.

    A bientôt
    Me

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    • Message n°36

    L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX - Page 2 Empty Re: L' ETUDE du CERVEAU : LIEN entre NEURONES et SYSTEME VEINEUX

    Message  Invité Jeu 23 Sep 2010 - 9:39


    Rappelle-ns : quel a été pr toi le verdict de G ?
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    • Message n°37

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    Message  joma2 Jeu 23 Sep 2010 - 10:25

    Domy, je n'en veut pas au fumeurs bien sur! Ce qui me choque c'est que des gens aille le droit de faire de l'argent en foutant en l'air la sante du peuple. Et que dans notre société ces gens la soit respecte et pris pour exemple et non traite comme des criminels génocidaires! Et a cote de ca, un Rom (SDF) n'as le droit de chiper un porte monnaie (pour ce paye a bouffer) sous peine de ce retrouver en zonzon ou expulse!
    Pour la cigarette, Ce serait pas mal si la secu. organisait des trucs pour faire arrêter les gens! Elle pourrait par exemple distribuer le bouquin d'Allan Care (ca a marcher pour ma soeur!)
    A+
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    • Message n°38

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