Je vous lis depuis plusieurs semaines déjà avec bcp d'intérêt et je me décide enfin à me connecter.
Ma SEP a été diagnostiquée fin 2004 et comme vous tous j'en ai marre !
Ma SEP a été diagnostiquée fin 2004 et comme vous tous j'en ai marre !
5 participants
salut à vous mes multiples frères et soeurs de sclérose
fanette- Messages : 53
Date d'inscription : 12/09/2010
Age : 59
Localisation : Juvisy sur Orge
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°2
Re: salut à vous mes multiples frères et soeurs de sclérose
Domyleen Dim 12 Sep 2010 - 16:23
Bonjour Fanette
Comme c'est l'usage, je te souhaite la bienvenue (c'est un mot dont on se passerait bien...) parmi nous, tes "multiples frères et soeurs" de "mutiple sclérosis"..
Vu que tu nous lis depuis qques semaines, tu as pu remarquer que nous sommes décidés à ne pas laisser la maladie nous pourrir la vie et que nous sommes toujours à la recherche des infos qui nous donnent l'espoir d'en finir avec la SEP: et justement, des recherches prometteuses sont en cours...
Tu as été diagnostiquée en 2004, donc, il y a relativement peu de temps... tu as quelle forme de SEP??
As-tu un traitement??
Au plaisir de te lire... LN
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
- Message n°3
Re: salut à vous mes multiples frères et soeurs de sclérose
izuba Dim 12 Sep 2010 - 16:24
Bienvenue parmi nous Fanette, nous sommes là pour nous sentir moins seuls justement face à cette plaie qui nous pourrit bien la vie.
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
- Message n°4
Re: salut à vous mes multiples frères et soeurs de sclérose
izuba Dim 12 Sep 2010 - 16:25
Ben dis donc Domyleen nous sommes bien coordonnées!
Invité- Invité
- Message n°5
Re: salut à vous mes multiples frères et soeurs de sclérose
Invité Dim 12 Sep 2010 - 16:45
Bonjour Fanette, et sorry for you, mais heureuse de t'accueillir ici, même si c'est dommage. Moi je suis celle qui utilise des abréviations, tu t'y feras, elles st relativement standard. On déteste ts cette pourriture ici, on fait ce q'on peut pr vivre avec. Soutien, entraide, espoir, et puis surtout être au courant de tout. Bon courage..
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
- Message n°6
Re: salut à vous mes multiples frères et soeurs de sclérose
joma2 Dim 12 Sep 2010 - 18:56
Bienvenue parmi nous Fanette!
Beaucoup de courage pour le futur!!
A+
Beaucoup de courage pour le futur!!
A+
fanette- Messages : 53
Date d'inscription : 12/09/2010
Age : 59
Localisation : Juvisy sur Orge
Merci pour tous vos sympathiques messages et à bientôt. il faut que je sois demain à 9 h à la Pitié alors dodo (surtout si je veux lire un peu)
Invité- Invité
- Message n°8
Re: salut à vous mes multiples frères et soeurs de sclérose
Invité Dim 12 Sep 2010 - 19:50
Have a gd nite.
C'est sympa de tester ce truc pr les autres, moi je voulais l'Alemtuzumab, pas réussi à les convaincre, tant pis !
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°9
Re: salut à vous mes multiples frères et soeurs de sclérose
Domyleen Dim 12 Sep 2010 - 21:12
Je replace ici le post qui fait suite à la présentation de Fanette:
me revoilà!
fanette Aujourd'hui à 19:04
Diagnostic donc fin 2004 sans explication aucune on m'a juste proposé l'interféron alors que je n'avais jamais eu de poussée J'ai refusé car j'avais lu que ça ne servait à rien pour les formes progressives, alors me piquer toutes les semaines sans être même sûre que ça me ferait du bien merci mais très peu pour moi. Pendant 3 ans j'ai pu continuer à faire du vélo et marcher en forêt pendant une heure mais depuis 2 ans ça se dégrade. Là je vais participer prochainement à une étude avec le FTY720 à la Salpêtrière. ça fait plus d'1 an 1/2 que ça aurait du commencer mais ils ont revu la dose à la baisse 0,5 au lieu de 1,25 et donc ça a pris un peu de retard ! Entre temps est apparue l'histoire de l'IVCC et j'hésite un peu mais bon je vais qd même participer. on avisera si ça bouge un peu en France prochainement.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
- Message n°10
Re: salut à vous mes multiples frères et soeurs de sclérose
dane83 Lun 13 Sep 2010 - 13:11
bonjour fanette et bienvenue ici..
nous ne sommes pas jumelles mais moi non plus :aucune poussee...
mais une primaire progressive en tout cas!
si tu veux rever je pense que tu peux toujours...la France nous laisse tomber....et le rapport avec l ivcc fait que je prevois mon voyage pour l etranger...j ai vue la dr G a paris
maintenant je suis branchée Belgique et pourtant je suis dans le sud de la France...
nous ne sommes pas jumelles mais moi non plus :aucune poussee...
mais une primaire progressive en tout cas!
si tu veux rever je pense que tu peux toujours...la France nous laisse tomber....et le rapport avec l ivcc fait que je prevois mon voyage pour l etranger...j ai vue la dr G a paris
maintenant je suis branchée Belgique et pourtant je suis dans le sud de la France...
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