Invité Dim 26 Sep 2010 - 10:05http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/ms-doctors-attacked-for-their?xg_source=msg_mes_network
MS doctors attacked for their skepticism(Toronto Star)
Gogol corrigé (désolée c'est long ms je ne sais pas faire lien au texte sur mon ordinateur) :
OTTAWA-Mark Freedman n’était pas préparé à cet assaut de haine.
Il y a eu des lettres en colère et des appels téléphoniques. Il y a eu patients qui lui ont dit qu'il était congédié, et d'autres qui l’ont accusé d'avoir conspiré avec les compagnies pharmaceutiques pour les maintenir malades au nom du profit. Il a été la cible de déversements de vitriol dans les forums en ligne, où on l’appelé « soufflé pompeux » avec les méthodes d'Adolf Hitler, vendeur de pilules et, même, «Roi de toutes les M…".
Il a passé un quart de siècle sur la recherche d'un remède pour la sclérose en plaques (SEP), témoin quotidien de la peur et la douleur de ses patients, mais quand Freedman a invité à la prudence à propos d’une nouvelle théorie pour soigner cette maladie débilitante - quelque chose, qu’il dit avoir fait dans l’intérêt des patients - il a été qualifié de traître.
« Qu'avons-nous fait d’autres que souligner l'évidence d’une approche prudente du traitement - pour justifier ce genre d’agressivité de leur part ? » demande Freedman, directeur de l'Unité de recherche sur SEP à l' Hôpital d’Ottawa. « Qu'avons-nous fait pour perdre cette confiance ? Je pense que nous avons travaillé très dur pour gagner cette confiance grâce à notre recherche méticuleuse, notre approche prudente, notre
nature conservatrice et curieuse, notre demande de normes sérieuses ».
Les neurologues à travers le pays sont également surpris par les attaques de patients furieux contre leurs médecins pour ne pas soutenir pleinement la théorie, développée par un chercheur italien M. Paolo Zamboni, selon laquelle les veines bouchées dans le cou et la poitrine déclencheraient la maladie. Les médecins disent que ce genre de mobilisation des patients et que leur réaction hostile est sans précédent dans leur domaine, et ils sont déçus que leur scepticisme justifié soit interprété à tort comme une conspiration et de l’arrogance butée. Nombre de ces médecins ont, jusqu'à présent, évité de parler publiquement de ce qu’a été cette lutte avec un groupe de patients petit mais bruyant qui sont décidés à ignorer et fustiger leurs meilleurs conseils. Ils ont accepté de partager leur opinion avec le journal « Star » afin de pouvoir expliquer d'où ils viennent, et de donner la parole à la majorité silencieuse des patients qui sont d'accord avec leur prudence. «Je suppose que je me demande si certains d'entre nous n’ont pas le sentiment que nous sommes pénalisés pour être honnête avec ce scepticisme, nous laissons les gens penser que, oui, c'est intéressant, mais (p..) il n'y a pas beaucoup de preuves à l'appui»,explique le Dr Anthony Traboulsee, neurologue à l' Hôpital UBC Clinique de la SEP. « Ce n'est peut-être pas la panacée et les gens ne veulent pas entendre ce message. »
Zamboni postule que les veines bouchées - une condition qu'il
nommé insuffisance chronique veineuse céphalo-rachidien (IVCC ou CCSVI en anglais) - pourrait déclencher la SEP en provoquant l’accumulation de fer dans le cerveau. L'ancien chirurgien vasculaire a publié des résultats en 2009 qui suggérent qu’une procédure relativement simple pour déboucher les veines, appelée angioplastie veineuse, ou soi-disant «Procédure de libération», soulagerait les symptômes débilitants.Des mois après qu’une émission de télévision nationale et des titres des journaux aient répandu l’idée de cette théorie et du traitement de libération, les patients ont commencé à partir à l'étranger et à payer des milliers de dollars à des cliniques ou des médecinspour ouvrir leurs veines. La théorie CCSVI a été renforcée par les patients qui sont rentrés en disant qu'ils avaient moins de douleur, plus de mouvement et estimaient se sentir mieux que depuis des années. Ceux qui les ont écouté avec beaucoup d'espoir sont devenus de plus en plus frustrés que le traitement ne soit pas accessible au Canada. Grâce aux réseaux sociaux en ligne et aux protestations avec des pancartes appelant le ministre fédéral de la santé à démissionner, ils ont tout demandé depuis une accélération des essais cliniques jusquà l’accès immédiat à la procédure pour toute personne qui le veut.
« Les neurologues ne cessent de nous balancer cela à la figure : ça n'a pas été prouvé, nous ne savons pas encore si c’est prudent, nous ne connaissons pas les effets à long terme » dit Andrew Katz, 51 ans, conseiller financier à Ottawa, qui a animé unemanifestation de patients sur la colline du Parlement, lundi, depuis son fauteuil roulant. « Eh bien, nous, nous savons quels sont les effets à long terme : nous allons nous retrouver en fauteuil roulant et nous allons nous détériorer jusqu’à potentiellement (mourir). Nous le savons, c'est un fait. Alors tous ces « nous devons nous occuper de vous et c'est pourquoi nous n'allons pas vous aider, n’ont pas de sens pour moi. ». Beaucoup ont été amèrement déçus lorsque le gouvernement fédéral a décidé de se retirer du financement pan-canadien d’essais cliniques thérapeutiques du traitement de libération après avoir accepté les recommandations d'un groupe d'experts convoqué par les Instituts canadiens de recherche en santé et la Société canadienne de la SEP qui a décidé qu’aller de l'avant maintenant serait scientifiquement et éthiquement déconseillé. Les médecins sont pas les seuls à sentir la pression de la foule en colère. « Ce fut une décision politiquement difficile, mais à la fin de la journée, le ministre a pris l'avis de la communauté médicale comme elle l’a toujours fait », dit Tim Vail, directeur decommunications pour la ministre de la Santé Leona Aglukkaq. Freedman a été l'un des premiers - et certains disent le plus virulent des neurologues canadiens à exprimer des doutes au sujet de la théorie de Zamboni, mais il dit que lui et ses collègues, bien que préoccupés par la sécurité et l'efficacité du traitement, d'abord cru que la pléthore de nouvelles histoires
aiderait la communauté en rendant la SEP visible au public. Que l'enthousiasme initial, dit-il, ait disparu tandis que les spécialistes de la SEP ont vu des rapports sans fin nourrir le tollé pourtraitement de libération, jusqu’à écraser leur prudence. « Les médias ont effectivement montré de l’intérêt et de la compassion pour des patients qui prétendent avoir été améliorés grâce au traitement. Je pense que c'est juste » dit le Dr Alexandre Prat, neurologue, qui dirige le laboratoire de neuro-immunologie au Centre hospitalier de l'Université de Montréal. « Le problème, c'est qu'il y a un certain nombre des vérités scientifiques présentées qui ne prouvent pas les revendications de ces chercheurs italiens et elles n’ont pas été très bien présenté par les médias. » Prat a reconnu que, tout comme les journalistes ont la responsabilité d'interpréter avec précision et de transmettre l'information - ce qui peut être un défi quand il s'agit de communications sur la santé et la science - les médecins aussi ont un rôle pour communiquer efficacement leurs connaissances. « Tout le monde est à blâmer dans cette histoire, je pense, à l'exception du patient. Les patients sont effectivement en quête d'espoir. » Cet espoir n'a pas même pas été officiellement reconnu, alors que la communauté médicale a ses doutes. Le gouvernement fédéral a dit qu'il soutiendrait un essai clinique si les études du groupe de travail scientifique, mis en place par la sociéte canadienne pour la SEP et ses équivalents américains, pour 2,4 millions de dollars, afin d’étudier la CCSVI, décide que ça en vaut la peine. « Je suppose que nous n'avons pas le choix, n’est-ce pas ? Je veux dire, il y a tellement de pression », dit le Dr Peter Stys, professeur de neuroscience clinique et chercheur sur la SEPà l’Université de Calgary, à propos de l'argent versé dans la recherche sur la CCSVI à une vitesse record. Stys ne traite pas directement avec les patients atteints de SEP, mais il fait de la recherche sur la maladie. « Je pense que si cette question était passée par le processus normal, régulier et sobre de révision par les pairs, ce ne serait pas allé si loin… qu’en ce moment, parce que la science n'est tout simplement pas là. » Freedman, qui a refusé de parler aux médias pendant des mois, dit que lui et ses collègues croient qu’une faction bruyante des patients a surévalué le message. « La communauté veut-elle vraiment cela ? Est-ce ce que veulent tous les patients SEP ? L'écrasante majorité des patients que je vois ont trop peur de dire quoi que ce soit », dit Freedman. « Il s'agit d'une minorité, mais ils sont bruyants. » Ils sont si bruyants qu'ils ont été le crier à d’autres patients. Richard Oakey, un homme de 45 ans, de Toronto, l'import/export de café s'est rendu en Inde en mai dernier. Il a fini par ne pas être traité car l'imagerie effectuée lui a montré ses veines n'était pas bloqué. Il a évité de partager son expérience avec d'autres patients. « Les gens sont devenus des vigilants et dénigrent les médecins et dénigrent le système de protection de la santé et la Société pour la SEP ». Le Oakey. « Vous savez, je suis tout à fait prête à recevoir des e-mails de haine. » dit le Dr Katherine Knox de l'Université de la Saskatchewan, comme tous ses collègues, au Star, dit qu’elle prend le temps d'expliquer ses préoccupations quant à l'approche expérimentale du traitement - y compris le risque de caillots sanguins et le fait qu'un
stent posé dans la veine jugulaire pourrait migrer jusqu ‘au au cœur comme ce fut le cas pour un patient en Californie - et que certains disent qu’ils l'intention d'attendre davantage de recherche, alors que d'autres sont prêts à prendre le risque. Knox aussi a trouvé des choses écrites sur elle sur Internet. « Beaucoup sont frustrés » a-t-elle écrit dans un courriel. « J’aimerais pouvoir faire mieux pour eux. » Katz, le patient SEP bruyant, a organisé les autres malades à travers un site internet qu’il a co-fondé pour demander des essais cliniques et le traitement pour tous les Canadiens malades de SEP, partage la frustration des autres patients, mais est en désaccord avec les attaques personnelles. « Je ne cautionne pas ça du tout », dit Katz, des calomnie publiées OnLine contre Freedman, qui se trouve être son médecin aussi. « Je veux dire que c'est ridicule. Ce gars est un super neurologue, vous savez. Il a passé sa vie à étudier la SEP et que qui que ce soit le rabaisse de quelque façon que ce soit est ridicule pour autant que je suis concerné… cela vous indique combien les émotions autour de ce sujet sont élevées. » dit-il. Katz dit qu'il n'a pas dit à Freedman quand il est parti en Inde en Juin pour le traitement (comme Oakey, les essais ont montré qu'il n'avait pas les veines bloquées et il n’a pas eu le traitement) et il n'a pas l'intention de lui parler de son prochain voyage à New York pour essayer à nouveau. « Vous ne pouvez pas reprocher à un malade de rechercher le meilleur » dit Katz. "Vous ne pouvez pas, et vous ne pouvez pas non plus dire n'importe quoi contre les neurologues qui défendent leur position, alors qu’ils ont passé 40 ans à étudier cette maladie. » Traboulsee, qui a succédé à Freedman comme président du Réseau canadien des cliniques de la SEP en juin, déclare qu'il espère que la controverse sur le traitement de libération ne va pas définitivement diviser la communauté. « Je pense que les gens devraient avoir leur opinion sur ce sujet et il y aura certainement de la passion, mais ce serait une erreur de laisser cette question spécifique nous diviser, de la laisser polariser les gens, parce que la motivation est la même pour tous : nous voulons ce qui est le mieux pour les gens » dit Traboulsee. Freedman, qui a choisi de se spécialiser dans la SEP après qu’un ami atteint de la maladie lui a demandé de trouver un remède, parle ouvertement de sa déception générale quant à ce qui s'est passé l'an dernier. Il dit qu'il est en colère au sujet de la colère dirigée contre lui et inquiet que ce domaine de recherche ne se remette pas de cette crise et se divise. Il dit aussi qu'il ne blâme pas les patients, qu'il comprend leur désespoir. « Il ya suffisamment de patients qui se sentent assez heureux des soins qu'ils reçoivent - hier, j'ai eu quelqu'un qui m’a serré contre lui - je me sens bien à propos de ce que je fais ».
(Et je ne fais que traduire, hein !!!)
MS doctors attacked for their skepticism(Toronto Star)
Gogol corrigé (désolée c'est long ms je ne sais pas faire lien au texte sur mon ordinateur) :
OTTAWA-Mark Freedman n’était pas préparé à cet assaut de haine.
Il y a eu des lettres en colère et des appels téléphoniques. Il y a eu patients qui lui ont dit qu'il était congédié, et d'autres qui l’ont accusé d'avoir conspiré avec les compagnies pharmaceutiques pour les maintenir malades au nom du profit. Il a été la cible de déversements de vitriol dans les forums en ligne, où on l’appelé « soufflé pompeux » avec les méthodes d'Adolf Hitler, vendeur de pilules et, même, «Roi de toutes les M…".
Il a passé un quart de siècle sur la recherche d'un remède pour la sclérose en plaques (SEP), témoin quotidien de la peur et la douleur de ses patients, mais quand Freedman a invité à la prudence à propos d’une nouvelle théorie pour soigner cette maladie débilitante - quelque chose, qu’il dit avoir fait dans l’intérêt des patients - il a été qualifié de traître.
« Qu'avons-nous fait d’autres que souligner l'évidence d’une approche prudente du traitement - pour justifier ce genre d’agressivité de leur part ? » demande Freedman, directeur de l'Unité de recherche sur SEP à l' Hôpital d’Ottawa. « Qu'avons-nous fait pour perdre cette confiance ? Je pense que nous avons travaillé très dur pour gagner cette confiance grâce à notre recherche méticuleuse, notre approche prudente, notre
nature conservatrice et curieuse, notre demande de normes sérieuses ».
Les neurologues à travers le pays sont également surpris par les attaques de patients furieux contre leurs médecins pour ne pas soutenir pleinement la théorie, développée par un chercheur italien M. Paolo Zamboni, selon laquelle les veines bouchées dans le cou et la poitrine déclencheraient la maladie. Les médecins disent que ce genre de mobilisation des patients et que leur réaction hostile est sans précédent dans leur domaine, et ils sont déçus que leur scepticisme justifié soit interprété à tort comme une conspiration et de l’arrogance butée. Nombre de ces médecins ont, jusqu'à présent, évité de parler publiquement de ce qu’a été cette lutte avec un groupe de patients petit mais bruyant qui sont décidés à ignorer et fustiger leurs meilleurs conseils. Ils ont accepté de partager leur opinion avec le journal « Star » afin de pouvoir expliquer d'où ils viennent, et de donner la parole à la majorité silencieuse des patients qui sont d'accord avec leur prudence. «Je suppose que je me demande si certains d'entre nous n’ont pas le sentiment que nous sommes pénalisés pour être honnête avec ce scepticisme, nous laissons les gens penser que, oui, c'est intéressant, mais (p..) il n'y a pas beaucoup de preuves à l'appui»,explique le Dr Anthony Traboulsee, neurologue à l' Hôpital UBC Clinique de la SEP. « Ce n'est peut-être pas la panacée et les gens ne veulent pas entendre ce message. »
Zamboni postule que les veines bouchées - une condition qu'il
nommé insuffisance chronique veineuse céphalo-rachidien (IVCC ou CCSVI en anglais) - pourrait déclencher la SEP en provoquant l’accumulation de fer dans le cerveau. L'ancien chirurgien vasculaire a publié des résultats en 2009 qui suggérent qu’une procédure relativement simple pour déboucher les veines, appelée angioplastie veineuse, ou soi-disant «Procédure de libération», soulagerait les symptômes débilitants.Des mois après qu’une émission de télévision nationale et des titres des journaux aient répandu l’idée de cette théorie et du traitement de libération, les patients ont commencé à partir à l'étranger et à payer des milliers de dollars à des cliniques ou des médecinspour ouvrir leurs veines. La théorie CCSVI a été renforcée par les patients qui sont rentrés en disant qu'ils avaient moins de douleur, plus de mouvement et estimaient se sentir mieux que depuis des années. Ceux qui les ont écouté avec beaucoup d'espoir sont devenus de plus en plus frustrés que le traitement ne soit pas accessible au Canada. Grâce aux réseaux sociaux en ligne et aux protestations avec des pancartes appelant le ministre fédéral de la santé à démissionner, ils ont tout demandé depuis une accélération des essais cliniques jusquà l’accès immédiat à la procédure pour toute personne qui le veut.
« Les neurologues ne cessent de nous balancer cela à la figure : ça n'a pas été prouvé, nous ne savons pas encore si c’est prudent, nous ne connaissons pas les effets à long terme » dit Andrew Katz, 51 ans, conseiller financier à Ottawa, qui a animé unemanifestation de patients sur la colline du Parlement, lundi, depuis son fauteuil roulant. « Eh bien, nous, nous savons quels sont les effets à long terme : nous allons nous retrouver en fauteuil roulant et nous allons nous détériorer jusqu’à potentiellement (mourir). Nous le savons, c'est un fait. Alors tous ces « nous devons nous occuper de vous et c'est pourquoi nous n'allons pas vous aider, n’ont pas de sens pour moi. ». Beaucoup ont été amèrement déçus lorsque le gouvernement fédéral a décidé de se retirer du financement pan-canadien d’essais cliniques thérapeutiques du traitement de libération après avoir accepté les recommandations d'un groupe d'experts convoqué par les Instituts canadiens de recherche en santé et la Société canadienne de la SEP qui a décidé qu’aller de l'avant maintenant serait scientifiquement et éthiquement déconseillé. Les médecins sont pas les seuls à sentir la pression de la foule en colère. « Ce fut une décision politiquement difficile, mais à la fin de la journée, le ministre a pris l'avis de la communauté médicale comme elle l’a toujours fait », dit Tim Vail, directeur decommunications pour la ministre de la Santé Leona Aglukkaq. Freedman a été l'un des premiers - et certains disent le plus virulent des neurologues canadiens à exprimer des doutes au sujet de la théorie de Zamboni, mais il dit que lui et ses collègues, bien que préoccupés par la sécurité et l'efficacité du traitement, d'abord cru que la pléthore de nouvelles histoires
aiderait la communauté en rendant la SEP visible au public. Que l'enthousiasme initial, dit-il, ait disparu tandis que les spécialistes de la SEP ont vu des rapports sans fin nourrir le tollé pourtraitement de libération, jusqu’à écraser leur prudence. « Les médias ont effectivement montré de l’intérêt et de la compassion pour des patients qui prétendent avoir été améliorés grâce au traitement. Je pense que c'est juste » dit le Dr Alexandre Prat, neurologue, qui dirige le laboratoire de neuro-immunologie au Centre hospitalier de l'Université de Montréal. « Le problème, c'est qu'il y a un certain nombre des vérités scientifiques présentées qui ne prouvent pas les revendications de ces chercheurs italiens et elles n’ont pas été très bien présenté par les médias. » Prat a reconnu que, tout comme les journalistes ont la responsabilité d'interpréter avec précision et de transmettre l'information - ce qui peut être un défi quand il s'agit de communications sur la santé et la science - les médecins aussi ont un rôle pour communiquer efficacement leurs connaissances. « Tout le monde est à blâmer dans cette histoire, je pense, à l'exception du patient. Les patients sont effectivement en quête d'espoir. » Cet espoir n'a pas même pas été officiellement reconnu, alors que la communauté médicale a ses doutes. Le gouvernement fédéral a dit qu'il soutiendrait un essai clinique si les études du groupe de travail scientifique, mis en place par la sociéte canadienne pour la SEP et ses équivalents américains, pour 2,4 millions de dollars, afin d’étudier la CCSVI, décide que ça en vaut la peine. « Je suppose que nous n'avons pas le choix, n’est-ce pas ? Je veux dire, il y a tellement de pression », dit le Dr Peter Stys, professeur de neuroscience clinique et chercheur sur la SEPà l’Université de Calgary, à propos de l'argent versé dans la recherche sur la CCSVI à une vitesse record. Stys ne traite pas directement avec les patients atteints de SEP, mais il fait de la recherche sur la maladie. « Je pense que si cette question était passée par le processus normal, régulier et sobre de révision par les pairs, ce ne serait pas allé si loin… qu’en ce moment, parce que la science n'est tout simplement pas là. » Freedman, qui a refusé de parler aux médias pendant des mois, dit que lui et ses collègues croient qu’une faction bruyante des patients a surévalué le message. « La communauté veut-elle vraiment cela ? Est-ce ce que veulent tous les patients SEP ? L'écrasante majorité des patients que je vois ont trop peur de dire quoi que ce soit », dit Freedman. « Il s'agit d'une minorité, mais ils sont bruyants. » Ils sont si bruyants qu'ils ont été le crier à d’autres patients. Richard Oakey, un homme de 45 ans, de Toronto, l'import/export de café s'est rendu en Inde en mai dernier. Il a fini par ne pas être traité car l'imagerie effectuée lui a montré ses veines n'était pas bloqué. Il a évité de partager son expérience avec d'autres patients. « Les gens sont devenus des vigilants et dénigrent les médecins et dénigrent le système de protection de la santé et la Société pour la SEP ». Le Oakey. « Vous savez, je suis tout à fait prête à recevoir des e-mails de haine. » dit le Dr Katherine Knox de l'Université de la Saskatchewan, comme tous ses collègues, au Star, dit qu’elle prend le temps d'expliquer ses préoccupations quant à l'approche expérimentale du traitement - y compris le risque de caillots sanguins et le fait qu'un
stent posé dans la veine jugulaire pourrait migrer jusqu ‘au au cœur comme ce fut le cas pour un patient en Californie - et que certains disent qu’ils l'intention d'attendre davantage de recherche, alors que d'autres sont prêts à prendre le risque. Knox aussi a trouvé des choses écrites sur elle sur Internet. « Beaucoup sont frustrés » a-t-elle écrit dans un courriel. « J’aimerais pouvoir faire mieux pour eux. » Katz, le patient SEP bruyant, a organisé les autres malades à travers un site internet qu’il a co-fondé pour demander des essais cliniques et le traitement pour tous les Canadiens malades de SEP, partage la frustration des autres patients, mais est en désaccord avec les attaques personnelles. « Je ne cautionne pas ça du tout », dit Katz, des calomnie publiées OnLine contre Freedman, qui se trouve être son médecin aussi. « Je veux dire que c'est ridicule. Ce gars est un super neurologue, vous savez. Il a passé sa vie à étudier la SEP et que qui que ce soit le rabaisse de quelque façon que ce soit est ridicule pour autant que je suis concerné… cela vous indique combien les émotions autour de ce sujet sont élevées. » dit-il. Katz dit qu'il n'a pas dit à Freedman quand il est parti en Inde en Juin pour le traitement (comme Oakey, les essais ont montré qu'il n'avait pas les veines bloquées et il n’a pas eu le traitement) et il n'a pas l'intention de lui parler de son prochain voyage à New York pour essayer à nouveau. « Vous ne pouvez pas reprocher à un malade de rechercher le meilleur » dit Katz. "Vous ne pouvez pas, et vous ne pouvez pas non plus dire n'importe quoi contre les neurologues qui défendent leur position, alors qu’ils ont passé 40 ans à étudier cette maladie. » Traboulsee, qui a succédé à Freedman comme président du Réseau canadien des cliniques de la SEP en juin, déclare qu'il espère que la controverse sur le traitement de libération ne va pas définitivement diviser la communauté. « Je pense que les gens devraient avoir leur opinion sur ce sujet et il y aura certainement de la passion, mais ce serait une erreur de laisser cette question spécifique nous diviser, de la laisser polariser les gens, parce que la motivation est la même pour tous : nous voulons ce qui est le mieux pour les gens » dit Traboulsee. Freedman, qui a choisi de se spécialiser dans la SEP après qu’un ami atteint de la maladie lui a demandé de trouver un remède, parle ouvertement de sa déception générale quant à ce qui s'est passé l'an dernier. Il dit qu'il est en colère au sujet de la colère dirigée contre lui et inquiet que ce domaine de recherche ne se remette pas de cette crise et se divise. Il dit aussi qu'il ne blâme pas les patients, qu'il comprend leur désespoir. « Il ya suffisamment de patients qui se sentent assez heureux des soins qu'ils reçoivent - hier, j'ai eu quelqu'un qui m’a serré contre lui - je me sens bien à propos de ce que je fais ».
(Et je ne fais que traduire, hein !!!)
Dernière édition par MPascale le Ven 1 Oct 2010 - 15:14, édité 2 fois
), et bien, dorénavant, les journalistes vont s'y coller, et cela promet d'être passionnant!!! 
