Invité Sam 2 Oct 2010 - 8:44Chais pas si ça entre ds les autres ttt, ms je n'ai pas vu d'autre entrée qui y convienne. Ca y est, je commence une rééduc' la semaine prochaine à l'hôpital Poincaré (Garches) demande faite il y plus de 6 mois. En hôpital de jour, comme ça j'peux rentrer chz moi le soir, 2 jours pas semaine à la carte comme ça je peux continuer à bosser (11h30-14h30 !!!). Gym, kiné, balnéo, massages... 1ère exp pr moi, je vs raconterai... Comme dit une copine "thalasso payée par la sécu", je la raye ou pas ? Ms j'l'aime bien qd mm. Je lui ai répondu q'av une bonne sep elle y aurait droit aussi.
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Chais pas si ça entre ds les autres ttt, ms je n'ai pas vu d'autre entrée qui y convienne. Ca y est, je commence une rééduc' la semaine prochaine à l'hôpital Poincaré (Garches) demande faite il y plus de 6 mois. En hôpital de jour, comme ça j'peux rentrer chz moi le soir, 2 jours pas semaine à la carte comme ça je peux continuer à bosser (11h30-14h30 !!!). Gym, kiné, balnéo, massages... 1ère exp pr moi, je vs raconterai... Comme dit une copine "thalasso payée par la sécu", je la raye ou pas ? Ms j'l'aime bien qd mm. Je lui ai répondu q'av une bonne sep elle y aurait droit aussi.
marco26- Messages : 62
Date d'inscription : 16/07/2010
j'ai fait ça l'année passée durant un mois; resultats neants.
celle qui dit thalasso payée par la sécu a raison.
il existe une etude "cochrane " sur kiné et sep; difficile des s'y retrouver mais resultats pas fameux;
celle qui dit thalasso payée par la sécu a raison.
il existe une etude "cochrane " sur kiné et sep; difficile des s'y retrouver mais resultats pas fameux;
Invité- Invité
Oh, on verra bien, j'vs raconterai. Certains se disent améliorés par la rééduc. Poincaré c'est pas des clowns.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Pour moi, les deux mois passés en rééduc, ont donné d'excellents résultats, surtout le mois passé l'année dernière... et du coup ma neuro s'est demandée si je devais y retourner cette année, car elle pense que maintenant la kiné deux heures par semaine peut suffire!
Elle a raison, je n'y vais même plus , à la kiné!
Donc, normalement je repars en Thalasso (j'espère pour la dernière fois) à la fin du mois...
Il y a deux ans, j'y suis allée avec EDSS 6,5 ( et probablement plus, tellement mon état se dégradait, malgré kiné 2 heures/sem), et actuellement (avec seulement 15 heures de kiné dans ... l'année, et un été difficile qui m'a fait perdre quelques progrés), j'oscille encore, au bout d'un an, entre 3,5 et 4 !
Mais il y a encore des "petites choses" qui peuvent être améliorées, et j'espère descendre encore un échelon!
Par contre, 1 mois, c'est trop long, et je pense que 3 semaines seraient suffisantes (en ce qui me concerne): je suis tellement crevée que la dernière semaine, je ne vais pratiquement plus dans la piscine ...
marco26- Messages : 62
Date d'inscription : 16/07/2010
Bien sur marie P; qu'il faut essayer; tu demandes aux medecins MPR de te faire "un testing" au début et à la fin du sejour(il faut insister car ca prends du temps et c'est des feignasses..)
il noterons chaque muscle dans les parties concernées; ca permet d'avoir une approche rationnelle et d'avoir un veritable jugement .
pour les gens qui ont des poussées on ne sait jamais si c'est une amélioration spontannée ou un apport de la kiné.
il noterons chaque muscle dans les parties concernées; ca permet d'avoir une approche rationnelle et d'avoir un veritable jugement .
pour les gens qui ont des poussées on ne sait jamais si c'est une amélioration spontannée ou un apport de la kiné.
Invité- Invité
Plise, pas Marie-P !
C'est quoi MPR ?
OKi, je suivrai ton conseil
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Eh, oui, M-Pascale ne veut pas qu'on l'appelle Marie-P!
"chochotte", va!
marco26- Messages : 62
Date d'inscription : 16/07/2010
Excuse ma familiarite marie Pascale. tu es une victime du langage sms. rions un bon coup
les medeçins MPR c'est Medecine Physique et Réeducation une specialité medicale assez rare; bien au dessus du kiné moyen;
les medeçins MPR c'est Medecine Physique et Réeducation une specialité medicale assez rare; bien au dessus du kiné moyen;
Invité- Invité
Oh, tu peux m'appeler Pascale ou autre, ms surtout pas Marie, c'est pas mon truc. Depuis tjs. Depuis q j'ai été garçon manqué par ex, ms y'a plein d'autres raisons !
Invité- Invité
Bilan 1er jour : ils m'ont tuer ! 1h de sport (des trucs de ramollo, marche à pied, vélo d'appartement), 1h de kiné toute douce et jolie (des mvts de jambes et bras, vérif de l'état des lieux). Elle m'a qd mm fait marcher sur de l'herbe (l'horreur pr moi désormais). Pfff je suis morte. 2 X 1/2 journées par semaine pdt 6 semaines ! Ca va donner...
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Ah lala, aujourd'hui l'horreur. J'ai mal partout, surtout les jambes, je me traîne, suis qd mm allée bosser (eh oui, les chercheurs st accro au boulot !). Ms dure journée. J'espère vraiment q'au final ça va m'aider pq pr le mmt c'est vraiment pas ça. Et en plus mon nouveau matelas q'est pas arrivé, je hais les futons.
Invité- Invité
2ème jour de rééduc !
Alors... j'avais demandé à ce q tt soit bien rassemblé pr q j'ai qd mm le tps de bosser avant/après (ns les chercheurs esclaves de la science etc...). Du coup 1h de kiné, bien intense l'air de rien, plier le genou, tenir sur un pied, se baisser, ms vraiment l'air de rien ! Et hop je me pointe ds la salle de sports où j'avais RV pr l'heure suivante, et... j'étais morte, complètement, mm pas cap' de faire du vélo (faut dire q je déteste le vélo), ni du ping pong ni rien ! Prof de sports mort de rire. Nouvelle consigne : prévoir 2h de repos entre 2 séances ! La honte...
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Plein de courage Mpax! Y a pas de honte a avoir besoin de repos!
C'est déjà bien courageux pur un sepien de faire de la kyne. Ma compagne la veille elle est déjà stresse de savoir qu'elle y aura droit le jour d'après!
A+
C'est déjà bien courageux pur un sepien de faire de la kyne. Ma compagne la veille elle est déjà stresse de savoir qu'elle y aura droit le jour d'après!
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Ap 3 semaines ça va mieux. Le jour suivant je ne suis plus morte. Restent 3 semaines. Je ne ressens pas de grande amélioration ms me dis qd mm q si le lendemain ça va mieux, c'est q mes "muscles" commencent à accepter. Ms c'est tjs pas ça qui réparera ma myéline ?
AMA- Messages : 143
Date d'inscription : 09/07/2010
[quote="MPascale"]
[size=18]Le jour suivant je ne suis plus morte.
C'est quoi morte???
Es-tu fatiguée, vidée , ou as-tu aussi des douleurs musculaires suite aux efforts peut être même des crampes?
Bon courage à toi et merci de nous tenir au courant,
[size=18]Le jour suivant je ne suis plus morte.
C'est quoi morte???
Es-tu fatiguée, vidée , ou as-tu aussi des douleurs musculaires suite aux efforts peut être même des crampes?
Bon courage à toi et merci de nous tenir au courant,
Invité- Invité
morte : je me traîne, j'ai les jambes très douloureuses si douloureuses q j'ai du mal à marcher.
Maintenant ça va mieux, j'en conclus q mes muscles ont arrêté d'être courbaturés. Ms je ne crois pas avoir gagné en équilibre ou en capacité à marcher mieux. Je continue, on verra bien ! En tt cas le personnel est adorable (kiné, salle de sports, balnéo)
Dernière édition par MPascale le Mer 3 Nov 2010 - 19:57, édité 1 fois
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
pour les douleurs musculaires c est ce que je redoutes....j'ai l ordo pour me rendre au kiné de mon village...mais les jours passent...je suis déja courbaturée rien que de penser a ça...alors entre arthrose et la sep..je dois agir !
mon cerveau etait tout calme et la moindre marche m oblige a tout corriger...dans quelques jours j irais au royaume des muscles...j'ai vue le matos qu il utilise....aie aie le supplice...le seul aspect qui me plait c est qu il est aussi osteo....ce n est pas un cador mais j ai besoin qu il redresse quelques problemes ds le dos....et c est de son niveau!!!!
mon cerveau etait tout calme et la moindre marche m oblige a tout corriger...dans quelques jours j irais au royaume des muscles...j'ai vue le matos qu il utilise....aie aie le supplice...le seul aspect qui me plait c est qu il est aussi osteo....ce n est pas un cador mais j ai besoin qu il redresse quelques problemes ds le dos....et c est de son niveau!!!!
Invité- Invité
Oh, allez, 2 jours de courbatures, ça va. Pi je reconnais q j'ai pas fait gd chose depuis... un an et demi. Alors un peu de "bouge ton corps..." ne me fait pas de mal. Mm si j'en ai chié au début. Ms sincèrement, personnel très sympa, et le prof de sport qui a très bien compris q je ne pouvais mm plus bouger une jambe ap la kiné. Je crois q'ils connaissent bien la situation...
Invité- Invité
Mais je crois q ça m'a plus tuée q régénérée, vais essayer d'avoir kiné à domicile, ferai un peu d'e(pi)lliptic un jour sur deux et puis voilà. 1km sur la machine, c'est mon max !!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
je viens juste de me faire remonter les bretelles par ma fille chérie..."enfin maman tu ne fais plus de sport !va voir le kiné!!!:je me plaignais de mon dos....euhhh en plus il est ostéo ce kiné !mais je lui ai dit il pleut souvent ici....bon je n ai pas d excuses..entre hyeres grenoble ou paris c est sur qu il ne pleut presque pas ici!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Allez, courage, encore quelques exercices, les filles!!!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
mon ordi vient de se scléroser.......
alors ces exos ne me correspondent pas..
la cellulite ,l arthrose des genou....
en tout cas mon balais dans la salle a manger ...alors les troubles de l équilibre......c est ce que je dois faire pour avoir une maison propre...
j ai acheté un balais large ....mais il ne tient pas debout lui!!!
alors ces exos ne me correspondent pas..
la cellulite ,l arthrose des genou....
en tout cas mon balais dans la salle a manger ...alors les troubles de l équilibre......c est ce que je dois faire pour avoir une maison propre...
j ai acheté un balais large ....mais il ne tient pas debout lui!!!
Invité- Invité
Bon ben cette vidéo de Domyleen confirme tout à fait ce q j'ai ressenti (finie la rééduc, 6 semaines à 2 jours/semaine) : sports a été atroce, tjs plus, pédaler pédaler ds le vide, 20 mn, 1/2 heure etc, j'étais morte. C'était clairement au-delà de mes aptitudes et m'a épuisée.
En revanche kiné, mm difficile (lever poser doucement la jambe etc...), m'a bcp apporté, ainsi q la balnéo. Je vais continuer av kiné à domicile, j'ai aussi un elliptic, ms ce sera à petite dose.
marco26- Messages : 62
Date d'inscription : 16/07/2010
pas trés satisaisant la vidéo sur la kiné; personne certes chaleureuse mais pas l'ombre d'un résultat.
Dernière édition par MPascale le Dim 21 Nov 2010 - 13:29, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
Invité- Invité
Faut pas rêver, on ne retrouvera pas des capacités perdues, en revanche il est prouvé q'on perd "moins vite" si on fait de l'exercice. Ms à condition q l'exercice soit limité à ce q'il ns est possible de faire. Je ne peux plus courir, pas la peine de m'y forcer. Je peux faire 1 km sur l'elliptic, pas la peine de pousser à 5 km. En revanche il est vrai q kiné si bien faite peut aider à retrouver un certain équilibre, ns apprendre à "compenser" correctement.
Ap cet épisode rééduc, kinés trouvent q je marche mx (jambes moins écartées, boitement moins fort) alors ??? Moi je pense q ça m'a aidée. Ca m'a aidée aussi à savoir les gestes qui me st utiles. De tte façon on ne remettra pas des neurones là où il n'y en a plus, ms av des muscles qui fondent moins vite, on pourra tenir debout un peu plus lgtps.
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