RVG dr G

maxime Lun 18 Oct 2010 - 12:52

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Message n°1

RVG dr G

Message maxime Lun 18 Oct 2010 - 12:52

Bonjour ,

merci à vous , grace aux renseigenements que vous m'avez transmis , j'ai obtenu un rdv dans un mois chez le dr G .
A suivre ...
maxime

Invité Lun 18 Oct 2010 - 15:15

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Message n°2

Re: RVG dr G

Message Invité Lun 18 Oct 2010 - 15:15

Good, on te suit.

jean2lyon Lun 18 Oct 2010 - 16:43

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Message n°3

re

Message jean2lyon Lun 18 Oct 2010 - 16:43

Ben moi j'ai moins de chance avec G., ça fait 8 mois que je l'ai vu, mais toujours pas de date pour l'intervention.
Je viens d'appeler le secrétariat, je me suis fait jeter.
Ca commence à me saouler cette façon de se comporter avec les patients.
Faut pas s'étonner si on va dans d'autres pays se faire traiter.
On a deux médecins en France qui traitent la CCSVI, et c'est pas facile, il faut qu'il soient là, qu'ils puissent faire quelque chose, qu'ils soient de bonne humeur, que la secrétaire ne soit pas réglée....

dane83 Lun 18 Oct 2010 - 17:03

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Message n°4

Re: RVG dr G

Message dane83 Lun 18 Oct 2010 - 17:03

deux médecins ah bon?
maxime on te suit c est une bonne nouvelle
flower

dane83 Mar 19 Oct 2010 - 16:47

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Message n°5

Re: RVG dr G

Message dane83 Mar 19 Oct 2010 - 16:47

pour rassurer jean j ai un copain de FB qui sortait de chez elle : alors :tout d abord !la secretaire semblait bien se porter
fb drunken

par contre cette dr G lui a dit que nous devrons attendre janvier ou fevrier pour que la France reconnaisse l angioplastie cheers

**Domyleen** Mar 19 Oct 2010 - 17:03

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Message n°6

Re: RVG dr G

Message Domyleen Mar 19 Oct 2010 - 17:03

Oui, le problème c'est toujours le lien avec la SEP!! ce fameux lien!!
Elle n'opère peut-être que ceux qui ont également une autre pathologie présentant les mêmes symptômes ??
Genre myélites, CTOS et autres... car je ne sais pas comment elle passe les IVCC au niveau des caisses d'assurances maladie... Est-ce que ceux qui se sont fait opéré ont une réponse à ce sujet??

**Domyleen** Mar 19 Oct 2010 - 17:06

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Message n°7

Re: RVG dr G

Message Domyleen Mar 19 Oct 2010 - 17:06

Bonne chance Maxime!! Very Happy

dane83 Mar 19 Oct 2010 - 17:40

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Message n°8

Re: RVG dr G

Message dane83 Mar 19 Oct 2010 - 17:40

alors la je ne sais rien par contre ce qu elle m a fait "angiographie" passe donc pour un acte d imagerie....les exams sont pris par l ald et l imagerie par la dr G idem....moi j etais prete a la payer plus mais monkey

peut etre sera t elle plus libre d agir ?mystere!!!

MYRIAM Jeu 21 Oct 2010 - 12:46

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Message n°9

Re: RVG dr G

Message MYRIAM Jeu 21 Oct 2010 - 12:46

Bonjour[size=18] a tous

Ma soeur atteinte de SEp evolutive grave (Je m'était deja présente) Ma soeur devait passer un irm et un doppler et voir le docteur G au mois de septembre mais tout avait été annule (étude suspendu)Finalemnt on a relance et réussi a decrocher d'autre rdv
Doppler 29 octobre
IRM veineux le 10 novembre et ensuite rdv avec le docteur G le 15 novembre à la salpétriere j'espere que d'ici la tous ne sera pas annule une nouvelle fois pale

Je vous tiens [/size]au courant .

joma2 Jeu 21 Oct 2010 - 15:18

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Message n°10

Re: RVG dr G

Message joma2 Jeu 21 Oct 2010 - 15:18

Bonne chance a Myriam et la soeur de Myriam Very Happy

Et plein de courage pour ce parcours (du combattant)!

A+

Invité Jeu 21 Oct 2010 - 16:54

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Message n°11

Re: RVG dr G

Message Invité Jeu 21 Oct 2010 - 16:54

Bonne chance Myriam et à ta soeur aussi.

mekool38 Jeu 21 Oct 2010 - 17:19

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Message n°12

Re: RVG dr G

Message mekool38 Jeu 21 Oct 2010 - 17:19

je suis dans le meme cas que toi myriam, annulation de mon rdv de septembre puis relance y à 3 semaines et rdv le 02 novembre avec Dr G.

M'ont dit que je pouvais faire irm veineux ds ma région, donc rdv pour irm lundi prochain dans ma région.

Par contre ce qui me chagrine c'est le doppler, mon médecin géneraliste m'as envoyer chez un angio d'ici pour faire un doppler, se révelant normal (hors protocole zamboni).

Cette été j'avais un rdv chez dr F pour le doppler et irm veineux centre ipc, cause annulation j'ai trouver des solutions aux rabais et donc je doute de la fiabilitée des résultats des exams.

J'ai peur de me pointer la haut avec des examens inutiles, pour l'irm veineux sa seras ptet bon mais pour mon doppler j'y crois pas trop.

seras suffisant, Qu'en pensez vous ?

thx

Invité Jeu 21 Oct 2010 - 17:30

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Message n°13

Re: RVG dr G

Message Invité Jeu 21 Oct 2010 - 17:30

Ds mon cas, IRM veineux (hypoplasie jugulaire droite), qui est un examen considéré comme assez définitif par Dr G, contredisait Doppler (tout normal), elle a surtout regardé l'IRM. Et décidé de ne pas m'opérer, car mon hypoplasie ressemblait trop à une aplasie pr elle. Plus rien à faire ?

Alors finalement, peu importe !

A Sofia ils ont vu hypoplasie par Doppler, Dr Petrov a opéré et réussi à passer ds mes veines bouchées. J'ai essentiellement bcp récupé main droite. Je peux écrire à nouveau.

mekool38 Jeu 21 Oct 2010 - 18:56

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Message n°14

Re: RVG dr G

Message mekool38 Jeu 21 Oct 2010 - 18:56

merci pour la réponse, sa me réconforte dans la vision que j'avais des choses.

un billet de train reste tjr moins chère qu'une OP en bulgarie ou pologne.

sa mange pas de pain comme on dit ! Smile

Invité Jeu 21 Oct 2010 - 19:03

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Message n°15

Re: RVG dr G

Message Invité Jeu 21 Oct 2010 - 19:03

Sf si G te jette. Dc c'est juste la 1ère étape ds ce cas...

mekool38 Jeu 21 Oct 2010 - 19:12

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Message n°16

Re: RVG dr G

Message mekool38 Jeu 21 Oct 2010 - 19:12

alors j'avais pas pris en compte ce risque la, je pars du principe que si rdv il y a, appréciation de l'état de mon réseau veineux et décision il y aura.

par contre c'est sure que une impossibilité d'intervention de sa part soit possible, puisque ca t'est arrivé à toi si je ne m'abuse.

avoir un diagnostique de sa part reste en effet la première étape, ne garantissant bien entendu aucune suite à la démarche ni même des certitudes/fiabilité quand à son diag.

à suivre...

Dernière édition par mekool38 le Jeu 21 Oct 2010 - 19:47, édité 1 fois

Invité Jeu 21 Oct 2010 - 19:32

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Message n°17

Re: RVG dr G

Message Invité Jeu 21 Oct 2010 - 19:32

A moi et à d'autres... je ne suis pas la seule.

**Domyleen** Jeu 21 Oct 2010 - 22:03

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Message n°18

Re: RVG dr G

Message Domyleen Jeu 21 Oct 2010 - 22:03

Bonne chance pour ta soeur, Myriam! (je crois me souvenir qu'elle est trés atteinte, aussi j'espère de tout coeur que l'intervention apportera des résultats dés le départ... Smile

Mekool, bonne chance également, mais le doppler (hors protocole) ne donne rien, ou peu de peuves de CCSVI: mais, dc F. avait eu qques résultats au début, malgré le fait qu'il ne maitrisait pas touty à fait le protocole Zamboni, et dans le douter, il envoyait justement les patients chez DCT G., ...et il y a eu qques résultats!! alors, croisons les doigts!!! Smile

MYRIAM Ven 29 Oct 2010 - 17:59

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Message n°19

Re: RVG dr G

Message MYRIAM Ven 29 Oct 2010 - 17:59

BONSOIR A TOUS

je viens au nouvelles
Comme prevu ma soeur a passe l'echodoppler aujourd'hui
LE DOCTEuR n'a pas été trés bavard.
je vous envoie le compte rendu pour ceux qui peuvent m'en dire un peu plus !
1/REFLUX dans les veines vertebrales et jugulaires internes droites et gauchesz non explorable de façon satisfaisante(conditions d'examen).

2/EN décubitus:
A DROITE:
-STENOSE SERREE DE LA VEINE JUGULAIRE INTERNE ,absence de sténose cervicale.
-flux vertébrale peu important

AGAUCHE :
-pas de flux jugulaire interne retrouvé
-pas de flux vertébral

EN POSITION ASSISE

a droite
- veine jugulaire de débit nul avec veine jugulaire antérieur de gros débit
-important débit dans la veine vertébrale, avec sinuosité et sténose en V1,paraissant assez serrée

a gauche :
-flux modéré dans la veine jugulaire interne , sans stenose hémodynamiquement significative
- flux correct dans la veine vertébrale, sans stenose hemodynamiquement significative retrouvée.

Invité Ven 29 Oct 2010 - 19:12

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Message n°20

Re: RVG dr G

Message Invité Ven 29 Oct 2010 - 19:12

Pfff, j'crois q tu ns en demandes trop, je ne suis pas médecin. Pr te dire, gauche/droite j'ai déjà du mal ! Ms, en tout cas, bonne chance pour la suite.

**Domyleen** Ven 29 Oct 2010 - 20:11

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Message n°21

Re: RVG dr G

Message Domyleen Ven 29 Oct 2010 - 20:11

Bonsoir Myriam;

Je ne suis pas médecin non plus, mais au vu de ce que tu nous rapportes ici, il est clair que ta soeur a un sérieux problème d'IVCC: "sténose serrée de la veine jugulaire interne" et " veine jugulaire de débit nul avec veine jugulaire antérieur de gros débit", à quoi s'ajoute ce qui n'est pas explorable "de façon satisfaisante", car si l'exploration demande à être plus précise, c'est probablement parcequ'on soupçonne un problème aussi de ce côté! Qu'est-il prévu pour la suite?

Tiens-nous au courant, s'il te plait...et j'espère que ta soeur pourra être opérée!! Smile

MYRIAM Sam 30 Oct 2010 - 16:45

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Message n°22

Re: RVG dr G

Message MYRIAM Sam 30 Oct 2010 - 16:45

bonjour,
merci domylen pour ton analyse meme si tu n est pas medecin. Prochain rdv le 10 pour les irm veineuc cerebrale et on enmene les resultats au docteur G le 15 et promis je vous tiens au courant.

Dernière édition par RnRrider le Sam 30 Oct 2010 - 16:48, édité 1 fois (Raison : Taille du texte)

mekool38 Mer 3 Nov 2010 - 19:09

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Message n°23

Re: RVG dr G

Message mekool38 Mer 3 Nov 2010 - 19:09

Bonjour à tous,

petit retour de mon rdv avec cette trés charmante doc G, et les maigres examen en ma possession, 1 doppler standard et 1 irm veineux apparemment mal fait, donc peu d'éléments même si elle m'as avouer que ct mal engager puisque aucunes anomalies veineuses n'ont étaient détecter sur ces radios (1 mal pour 1 bien me dirais vous).

Je pense que ici tous le monde connais déjà sa position et son discours sur ccsvi, mais notre rdv m'as troubler un peu.

Selon elle, il y aurais 2 types de sep, veineuse ou pas (déja entendu...).

elle à opérer des gens avec résultats exceptionnels
(déja entendu...).

le dr zamboni aurais revu ces chiffres suite à l'étude qu'il a mener quand à la prévalence de ccsvi chez les patients sep.
(jamais entendu...).

Elle agis dans le cadre d'une étude en partenariat avec les grds noms de la ccsvi (zamboni/zivadinov...) et pour en faire parti il faut respecter les critères.
(déja entendu...)

Selon elle le tourisme médical (pologne/bulgarie)et leurs chiffres proche du 100% sont une dérision et qu'ils feraient du "charcutage"
(déja entendu...mais troublant)

elle m'as dit que pour le moment ont évoluer dans le flou, il y à besoin d'avoir plus d'études et de certitudes et que des résultats allaient sortir prochainement.
(déja entendu...)

tous ceci ne nous apprend pas grand chose de plus finalement.

ceci étant dit, pour mon cas personnel, elle souhaite que je fasse un autre examen plus poussé l'echodoppler (trés professionnel de sa part de me ré-aiguiller pour un examen sérieux).

la suite dépendra du résultat, mais les choses sont bien clair si pas de sténoses ou anomalies opérables détecter, forcement il n'y aura pas de suite (ce qui quelque part est logique à moins que les techniques employer ou résultats d'imagerie n'étaient pas fiable ? ou que sais je encore...).

Concernant le docteur, quelqu'un de fort agréable et souriante, très humaine, probablement très forte dans son domaine, avec ces réalités et son discours sur la ccsvi, à prendre ou à laisser.

Suite bientôt, avec un petit aller-retour paris en prime pour faire l'examen.[/size]