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    Message  Invité Mer 3 Nov 2010 - 21:04


    Si c'était de la "boucherie" comme elle dit, on serait un certain nb à en mourir et ça se saurait très vite. En plus ss anticoagulants ça irait encore plus vite ! Je n'apprécie pas vraiment ce discours. Bonne chance pr la suite qd mm !

    PS / Zamboni serait très pote av Grozdinski qui oeuvre en Blg.
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    Message  mekool38 Mer 3 Nov 2010 - 21:42

    oui, j'ai étais très surpris du terme qu'elle as employer (charcuterie), mais je ne pense pas que c'était dans le sens ou les gens meurent à leur retour de pologne et autres, mais plutôt que les opérations chirurgicale pratiquer ne serait pas à son gout et causerais des dommages potentiels.


    sa n'engage que elle de me dire sa puisque à mon niveau (simple patient) pour le moment, mis à part des problèmes de suivi, de re-sténose, pose stent et cas rare de trombose, je n'ai pas entendu de cas de décés.

    doc G connais zambo depuis 15ans m'as t'elle dit...

    en tous cas je comprend que le discours peut déplaire.
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    Message  Invité Jeu 4 Nov 2010 - 0:39


    St ts potes, mais elle travaille bien mx ! D'ailleurs c'est pr ça q'elle ne trouve q 20% de corrélation, alors q les autres, qui ft de la charcuterie st à 100%.. Charcuterie sans séquelle heureusement. BRRR !
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    Message  dane83 Jeu 4 Nov 2010 - 7:42

    oh que c est compliqué!!j espere flower de tout coeur que tu rentreras dans ses criteres...mekcool sunny
    vivement que la france avance dans le sens de zamboni RVG dr G - Page 2 18719 !!!
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    Message  nico78 Jeu 4 Nov 2010 - 15:52

    Bon, j'espère ne pas casser votre discussion, mais voila je me suis décidé à me faire diagnostiquer CCSVI, j'aimerai donc bien prendre RDV avec docteur G mais j'avoue que je débarque un peu.

    Quelqu'un peut il me donner les démarches rapides (ça peut être en MP)?. En gros c'est quoi son contact et qu'est comment je dois formuler ma demande ?

    Un grand merci.
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    Message  Domyleen Jeu 4 Nov 2010 - 20:35



    Bonsoir Nico!

    Je t'envoie les coordonnées de G. demain midi, car j'ai encore plein de trucs à faire, et j'ai fait mon injection d'Avonex tout à l'heure, la nuit risque d'être pénible, je vais dormir une petite heure maintenant, j'ai déjà la tête qui tourne... Rolling Eyes

    En attendant, si tu "débarques", je te mets le lien du blog de RnRrider, il y a l'essentiel de CCSVI! Et c'est écrit de façon trés simple! Very Happy

    http://felixthecat.over-blog.com/
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    Message  nico78 Jeu 4 Nov 2010 - 20:53

    Merci! Effectivement bien instructif ce blog.


    Dernière édition par MPascale le Jeu 4 Nov 2010 - 22:09, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
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    Message  meroomer Jeu 4 Nov 2010 - 22:46

    rdv dans qq jours pour le suivi de l'angioplastie avec un echodoppler veineux.
    L echodoppler montre que le balonnet a bien bosser, le gonflement a fait son travail.
    La veine a "grossi" a l'endroit balonné mais le reste de la veine est a 6.4mm de diametre (la moyenne est a 10mm) donc a mon avis insuffissante.
    enfin je precise que je n'ai plus d'aspirine et je note malheureusement pas d amelioration de mon etat sauf peut etre moins de fatique (mais autonomie de marche reduite)
    pour moi le résultat est absent
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    Message  Domyleen Jeu 4 Nov 2010 - 23:15




    Je suis désolée pour toi, Meeromer, qu'il n'y ait pas plus d'améliorations: l'angioplastie est probablement insuffisante: tu vas voir ce qu'en pense G. ! On attend de tes nouvelles...en espèrant qu'elle trouvera une solution. Sleep
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    Message  Invité Ven 5 Nov 2010 - 7:02


    Si elle veut...

    Ms ça y est, la CCSVI et l'angioplastie st en passe d'être reconnues au Royaume-Uni pr la SEP, la Belgique... Ca se rapproche. Voir le fil "Glasgow en ce mmt", moi des nouvelles comme ça, ça me ferait presque voir la vie en rose.
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    Message  maxime Lun 15 Nov 2010 - 9:47

    Bonjour ,

    demain premier RDV (peut etre le dernier aussi!) avec le Dr G , à suivre...
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    Message  maxime Mer 17 Nov 2010 - 9:11

    C'est fait , j ai vu le dr G hier .Peu ou pas bavarde , la consultation a duré 10 mn .
    Le principe est simple , elle m'a dit sans me donner de détails qu'une étude était mise en route et que pour ma part il fallait que je demande à mon neuro une prescription pour une irm veineuse pour qu'elle puisse légalement prendre la suite c est a dire m indiquer ou passer l imagerie et la consulter pour la suite "si suite il y a en fonction des résultats"

    me reste plus qu'a demander la prescription a ma neuro ...ca va pas etre simple!
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    Message  Invité Mer 17 Nov 2010 - 9:17


    Bonne chance (I mean it). On est avec toi Maxime et on attend de tes nouvelles av impatience.
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    Message  maxime Mer 17 Nov 2010 - 9:28

    merci pour les encouragements
    ca va etre rapide pour la suite puisque j'ai rdv demains avec ma neuro .Je suis pas certains qu'elle accepte ma demande pour cette prescription affaire à suivre dés demain
    ...
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    Message  dane83 Mer 17 Nov 2010 - 9:47

    maxime ! faut essayer de persuader ton neuro...ici il y a plein de documents a imprimer ...j espere que ton neuro voudras les lire ..
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    Message  maxime Mer 17 Nov 2010 - 10:49

    Je vais essayer d'avoir une premiere approche "diplomatique" avec la neuro en menageant sa succeptibilité du moment que j'arrive à mes fins !

    maxime
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    Message  mekool38 Mer 17 Nov 2010 - 12:12

    pour info dans mon cas, mon neuro m'as dit qu'il ne pouvais pas me prescrire d'ordo pour une irm veineuse malgrès le fait qu'il soit plus que positif est intéresser par la théorie ccsvi, c'est donc mon médecin généraliste qui me l'as faite...et j'ai expliquer cela à doc G, sa n'as pas poser problème.

    bonne chance
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    Message  Domyleen Mer 17 Nov 2010 - 12:37



    Soit diplomate, Maxime... mais je ne vois pas pourquoi elle s'y opposerait, puisqu'il s'agit de participer à un essai sur la SEP (même si, dans ce cas, il s'agit de voir le rapport entre SEP et système vasculaire): en principe, tous les essais pratiqués pour faire avancer la recherche sur la SEP (qque soit cette recherche), ne peuvent qu'aider nos neuros à mieux comprendre la maladie, et dans ce cas s'assurer si la ciculation veineuse a une influence sur les symptômes... Tu sais, les neuros sont à l'affût de la moindre recherche concernant cette maladie... (et même si elle n'y croit pas....) Il ne faut pas partir avec des idées préconçues, du genre "elle ne voudra pas" : c'est toi le malade, essaie de lui faire part de ta curiosité par rapport à cette théorie veineuse, et fait lui comprendre que tu es prêt à tout essayer pour améliorer tes symptômes, car on ne sait jamais... (tu peux lui rappeler que au moins un tiers des patients qui ont subit l'angioplastie ont eu des résultats positifs, et la disparition de la quasi totalité de leurs symptômes, et que tu veux voir, (en restant conscient que peut-être, ça ne marchera pas pour toi)... Il s'agit de ta participation à une étude, que cela te tient à coeur, et que tu es heureux à l'idée de faire quelque chose pour faire avancer la Recherche...que c'est trés important pour toi, au lieu d'attendre sans rien faire que ta SEP progresse!

    Perso, ma neuro m'a bien dit "je n'y crois pas, à cette théorie...mais je ne vous empêche pas de vous faire opérer..." Pourquoi t'en empêcherait-elle??? Ce n'est pas dans son intérêt!!!

    Allez, soit positif, et surtout, ne l'agresse pas! Laughing
    (tu peux apporter des documents si tu veux...mais je suppose qu'elle en a entendu parler: insiste surtout sur le fait qu'il s'agit là, de ta participation éventuelle à une étude officielle!)

    Bonne chance Maxime! Smile
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    Message  AMA Mer 17 Nov 2010 - 12:51

    Oui, c'est plus probable avec le medecin traitant, avec une explication claire et documentée, il ne peut pas refusé!!!
    Le neurologue pourrait avoir une ouverture d'esprit sur IVCC, pourquoi pas? il faut documenter le RDV...

    Mais perso. voulant impliquer et tenir toujours informer le neurologue dans "l'aventure", je lui ai demandé d'écrire et de fournir le bilan neurologique de ma fille au Dr G.
    Cela a été fait sans discussion, et le courrier est entre les mains du Dr G.
    A présent aux RDV neurologue, il y a 3mns de discussion sur DrG etIVCC. C'est pas trop mal pour un début, restons optimiste.
    Bonne suite
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    Message  Domyleen Mer 17 Nov 2010 - 12:51

    mekool38 a écrit:pour info dans mon cas, mon neuro m'as dit qu'il ne pouvais pas me prescrire d'ordo pour une irm veineuse malgrès le fait qu'il soit plus que positif est intéresser par la théorie ccsvi, c'est donc mon médecin généraliste qui me l'as faite...et j'ai expliquer cela à doc G, sa n'as pas poser problème.

    bonne chance

    Pareil, pour moi! Ma neuro ne peut pas me faire une ordonnance pour les veines ...normal, et c'est au généraliste de la faire (sans problème, en ce qui me concerne), mais là, pour Maxime, c'est dans le cadre d'une étude sur la SEP, où ils veulent associer les neuros... c'est peut-être différent... Est-ce que pour toi, c'était aussi pour l'étude??? Les personnes qu'elle avait opéré,avant, pouvaient être envoyés par le généraliste!
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    Message  Dom88 Mer 17 Nov 2010 - 12:53

    Bonjour tout le monde

    Ce matin ma femme à parlé de la CCSVI à son phlébologue (celui qui lui enlève ses petites veines disgracieuses sur les jambes Smile ), celui ci lui à dit qu'il n'était pas au courant mais il est prêt à me faire une ordonnance pour m'envoyer chez un collègue angiologue du CHU de Nancy pour pratiquer toutes les explorations nécessaires si mon médecin traitant ou mon neuneu ne voulaient pas le faire.
    Cela fait plaisirs il n'y à pas que des c..s dans ce métier.
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    Message  Domyleen Mer 17 Nov 2010 - 12:56



    Tu as raison, Ama! Il faut discuter avec son neuro...et l'impliquer, c'est préférable: ça ne peut que l'intéresser de toute façon! Smile

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    Message  mekool38 Mer 17 Nov 2010 - 13:07

    quand j'ai décider de voir doct G et essayer de faire les diagnostiques nécessaires, je ne savais pas qu'il y avait une étude, donc j'ai réclamer une irm veineuse à mon généraliste hors cadre d'une étude.
    c'est en cours de chemin que j'ai appris qu'il y avait étude.
    j'ai donc fait mine d'etre au courant lors de notre rdv avec G.

    G n'as pas manquer de me faire savoir qu'elle enverrai un courrier à mon neuneu pour lui expliquer ce de quoi il s'agit.

    mais il est vrai que pour maxime si il introduit le besoin d'avoir une irm veineuse pour rentrer dans une étude à son neuro il pourrais être plus concilient.

    pour le bilan neuro, suffit de le demander au neuro et il vous le remet, mieux vos l'avoir entre les mains Smile




    Dernière édition par mekool38 le Mer 17 Nov 2010 - 14:26, édité 1 fois
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    Message  Invité Mer 17 Nov 2010 - 13:56

    Domyleen a écrit:

    Soit diplomate, Maxime... mais je ne vois pas pourquoi elle s'y opposerait, puisqu'il s'agit de participer à un essai sur la SEP (même si, dans ce cas, il s'agit de voir le rapport entre SEP et système vasculaire): en principe, tous les essais pratiqués pour faire avancer la recherche sur la SEP (qque soit cette recherche), ne peuvent qu'aider nos neuros à mieux comprendre la maladie, et dans ce cas s'assurer si la ciculation veineuse a une influence sur les symptômes... Tu sais, les neuros sont à l'affût de la moindre recherche concernant cette maladie... (et même si elle n'y croit pas....) Il ne faut pas partir avec des idées préconçues, du genre "elle ne voudra pas" : c'est toi le malade, essaie de lui faire part de ta curiosité par rapport à cette théorie veineuse, et fait lui comprendre que tu es prêt à tout essayer pour améliorer tes symptômes, car on ne sait jamais...
    Pourvu q l'étude soit publique et c'est bien ça le pb. Ms... bonne chance qd mm !
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    Message  maxime Mer 17 Nov 2010 - 14:16

    vos avis et suggestions sont précieux merci bien .
    je vous tiens au courant du résultat des courses dés demain .
    maxime

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