Fred1208 Jeu 29 Juil 2010 - 11:42Je suis vraiment content pour toi M 
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Actualités CCSVI dans le monde
Fred1208- Messages : 3338
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Is it always like this ?
M- Invité
Merci!
Mais ma joie est contrariée par le fait que l'on ne fasse pas (encore) passer un scanner à tous les malades! Je suis sûr que la souffrance moyenne éprouvée diminuerait rapidement et significativement!
Enfin, j'ai une nouvelle expression: SEParti!
Un pseudo peut-être?
M
Mais ma joie est contrariée par le fait que l'on ne fasse pas (encore) passer un scanner à tous les malades! Je suis sûr que la souffrance moyenne éprouvée diminuerait rapidement et significativement!
Enfin, j'ai une nouvelle expression: SEParti!
Un pseudo peut-être?
M
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
Invité- Invité
Moi aussi je suis contente pour toi, plus nombreux ns serons, plus ns pourrons affirmer haut et fort que cette procédure nous fait du BIEN, plus nous pourrons pousser à son acceptation et sa reconnaissance.
J'ai un jour entendu un médecin ds une interview télé, je crois q c'était ce fameux resp québécois qui disait q pas possible, si du jour au lendemain fallait soigner ts les SEPiens, ça risquait d'engorger le système... sympa ! Et très empathique vis à vis de nos difficultés !
J'ai un jour entendu un médecin ds une interview télé, je crois q c'était ce fameux resp québécois qui disait q pas possible, si du jour au lendemain fallait soigner ts les SEPiens, ça risquait d'engorger le système... sympa ! Et très empathique vis à vis de nos difficultés !
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
C'était un neurologue en plus 
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
Article intéressant.
Politique quand tu nous tiens...
http://www.theglobeandmail.com/news/opinions/the-explosive-politics-of-ms/article1655171/
Politique quand tu nous tiens...
http://www.theglobeandmail.com/news/opinions/the-explosive-politics-of-ms/article1655171/
Invité- Invité
Allez voir ce link c'est génial (from CCSVI Locator) :
http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/second-irb-approved-by-arlene
Second IRB Approved by Arlene Pellar Hubbard
Si je résume :
Ds ts les hostau, y'a un IRB (Institutional Review Board) composé de médecins, infirmiers, pharmaciens etc... qui a pr but de protéger les individus qui ft partie d'une recherche. C'est à dire une activité qui n'est pas forcément faite pr le bénéfice du patient en 1er, ms pr une compagnie, une agence gouvernementale, une fondation privée ou mm un chercheur qui voudrait avancer sa carrière. l'IRB vérifie q les projets déposés st safe pr les patients et pr l'hôpital. Patients et médecins qui prennent part à ces études st bien payés. Typiquement les projets CCSVI ont été rejetés ss influence des neuro, des drug compagnies et des assoc' SEP soit disant pq les results ne st pas "collectés" proprement. Dc la Fondation Hubbard a essayé de vaincre cette résistance et obtenu l'approbation de 2 protocoles par des IRB.
Le 1er c'était à l'hôpital Pomerado de Rancho Bernardo. Etude de avant et après veinoplastie chez patients SEP av CCSVI tq démontrée par le protocole de Haacke. IRM des veines drainant le SNC, accumulation de fer ds le SNC, nouvelles/anciennes lésions SEP, et BOLD (???). Les rsultats st envoyés à Haacke pr analyse détaillée et objecive.60 sujets pr commencer, ms à renouveler.
La 2nde étude IRB approuvée de plus gde envergure, est NATIONALE, multicentrée, ds tt le pays (je pense q'on est au Canada) CCSVI tests et opérations par radiologues interventionistes (IR), IR peuvent participer MS tests IRM en dehors du site + évaluations de resténose ou progression de la maladie à 6 et 12 mois. N'importe quel médecin peut envoyer des patients soupçonnés de CCSVI, SEP ou non, Le patient subit IRM contrôle selon protocole de Haacke ds n'importe quel site, vérifié par Haacke, Si ça marche, Haacke peut continuer à avancer sans accord de son propre IRB, qui s'est avéré difficile à obtenir à Wayne Institute à cause opposition des neuros là.. IR fait angiographie, veinoplastie si nécessaire et le patient est évalué avant, puis 6 mois et 12 mois après (IRM et handicap)
Plusieurs IR ds le pays, en hôpital ou non, ont commencé à traiter des patients CCSVI sans l'accord de leur IRB, mais ont été priés d'arrêter à la demande des neuros. Prétexte : ne pas créer de faux espoirs (!!!). On espère q'av le tps, les neuros (mm non hospitaliers et dc non IRB astreints) cesseront leur résistance et commenceront à envoyer leurs malades se faire diagnostiquer CCSVI et traiter. Les IR hors site ne st pas astreints à juridiction IRB hospitalière
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Ah, M-Pax, nous étions en train de lire le même article hier soir (cette nuit), en même temps !!!
(on rappelle que dct Hubbard est neurologue, trés impliqué dans CCSVI, et que c'est son épouse et d'autres menbres de sa famille qui sont à la tête de cette fondation.... et leur fils souffre de SEP!)
Invité- Invité
Encore un article extrêmement intéressant signalé par CCSVI Locator :
Vascular comorbidity is associated with more rapid disability progression in multiple sclerosis. RA Marrie, MD, PhD, R. Rudick,MD, R. Horwitz, MD, G. Cutter, PhD, T. Tyry, PhD, D. Campagnolo, MD and T. Vollmer, MD
http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/neurologists-acknowledge?xg_source=msg_mes_network
J'ai une traduction gogol corrigée de l'abstract à votre disposition et ai demandé l'article entier au "corresponding author"
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
Domyleen a écrit:
(on rappelle que dct Hubbard est neurologue, trés impliqué dans CCSVI, et que c'est son épouse et d'autres menbres de sa famille qui sont à la tête de cette fondation.... et leur fils souffre de SEP!)
Un neurologue dont le fils est atteint de SEP, je le regrette pour lui, mais enfin c'est sans doute ce qu'il nous faut pour faire avancer les choses !
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Un post d'Erika hier sur ThisIsMs :
Quelques notes de Wheelchair Kamikaze à propos de l'article du Dr Simka :
http://www.wheelchairkamikaze.com/2010/08/summary-of-soon-to-be-released-ccsvi.html
Un résumé du papier Dr. Simka.
Il n'a pas encore été publié.
"La corrélation de la localisation et la gravité des extracrânienne
Lésions veineuses avec l'état clinique la sclérose en plaques
M Simka, T Ludyga, M Kazibudzki, P Latacz, M Świerad, Piegza J
Cliniques Spécialiste Euromedic, service de chirurgie vasculaire et endovasculaire, Katowice, Pologne.
RÉSUMÉ:
Contexte. Insuffisance chronique veineuse céphalo-rachidien est suspecté de jouer un rôle dans la pathogenèse de la sclérose en plaques.
Objectif. L'évaluation des corrélations entre les modèles de lésions veineuses et les caractéristiques cliniques de la sclérose en plaques.
Méthodes. Localisation et le degré d'obstruction veineuse dans la sclérose en plaques 381 patients ont été évalués par phlébographie cathéter. Analyse de la gravité clinique inclus: la sclérose en plaques Impact Scale-29 (MSIS-29), la fatigue chronique et de l'évaluation intolérance à la chaleur.
Résultats : Blocages veineux ont été retrouvés dans 97,1% des patients.
Anomalies ont été plus sévères chez les patients âgés. Aucune corrélation existe entre la durée de la maladie et la gravité des pathologies veineuses. Les patients plus jeunes âge à l'apparition de la sclérose en plaques a présenté avec
lésions plus doux veineuse. Des corrélations significatives existent entre la sévérité et la localisation des lésions veineuses et la charge clinique en termes de MSIS-29 et scores de fatigue chronique, mais pas d'intolérance à la chaleur.
Conclusion : Prévalence de l'insuffisance veineuse chronique chez les patients cérébro-sclérose en plaques est très élevé. Indirecte d'analyse des données indique que les anomalies veineuses sont probablement congénitale, lentement des progrès, mais sont peu susceptibles d'être causées par la sclérose en plaques.
Leur sévérité et la localisation modifier sensiblement l'évolution clinique de cette maladie. Toutefois, ils ne sont pas susceptibles de déclencher directement la sclérose en plaques, mais il peut y avoir un autre facteur d'ouverture de la maladie. "
Dr. Simka m'a donné une permission de partager ce résumé avec mes amis.
Erika
Quelques notes de Wheelchair Kamikaze à propos de l'article du Dr Simka :
http://www.wheelchairkamikaze.com/2010/08/summary-of-soon-to-be-released-ccsvi.html
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Aaaah, je viens de le poster dans "articles/études" ..
Tant pis, cet article sera en double...
Mais il est important!!
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
J'ai vu ça LN mais il y a tellement de topics dans la rubrique CCSVI qu'on commence à s'y perdre...
D'ailleurs certains topics pourraient fusionner, comme "articles, études CCSVI" et "Actualités CCSVI dans le monde".
D'ailleurs certains topics pourraient fusionner, comme "articles, études CCSVI" et "Actualités CCSVI dans le monde".
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Tu as raison, Rrider, c'est le souk!
Le problème, c'est que "articles-études" est normalement un "sujet collé" dans lequel ne devaient figurer que les études sur CCSVI, auxquelles nous pouvons nous réferer de temps en temps alors que "actualités CCSVI" concerne surtout les "news" de toutes sortes sur le sujet, entre autres les réactions de la communauté médicale, les prises de position des gouvernements etc...à travers le monde.
Il y a aussi "ccsvi dans les médias", pour permettre de voir si les journaux en parlent, et suivre le developpement de CCSVI au jour le jour... (c'était surtout intéressant au début, puisque personne n'en parlait ou presque, et qu'il s'agissait d'une "découverte"...
Beaucoup d'événements se sont produits en trés peu de temps, et les rubriques et topics ont besoin d'être modifiés...
Cependant certains "sujets collés" devront être réservés à un sujet bien précis et récurent ..
Remarque, si toi ou qqu'un d'autre a une idée, elle sera la bienvenue, CCSVI devient envahissante !
...il y a, de toute évidence du rangement à faire, car ça devient confus... mais, il y aura toujours qques liens qui pourront être postés à deux endroits.. EX: "etude au Canada", dans "études" et "Canada"... il y a des sujets qui se chevaucheront de temps en temps...
OK, c'est la rentrée... on va s'y mettre!!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
CCSVI: Trés bonne nouvelle! Démarrage de l'étude du Dct Mehta.
Post sur Thisisms:
C'est un grand jour pour CCSVI.
C'est un plaisir de vous annoncer que M. Mehta «Étude visant à évaluer l'insuffisance veineuse chronique céphalo-rachidien (CCSVI) chez des patients multi plaques" a été approuvé par clinicaltrials.gov, un service de la National Institutes américain de la santé.
Le processus est maintenant ouvert ainsi que le recrutement des patients volontaires.
Toutes les informations peuvent être trouvées ici: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01089686?term=ccsvi&rank=1
C'est une grande échelle, multispecialty, en double aveugle, randomisée traitement venoplasty.
~HappyPoet ~
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Excellente nouvelle !
Merci LN (et Happypoet) !
Inscription estimée: 600
Date début de l'étude: Août 2010
Date prévue d'achèvement d'études: Septembre 2011
Estimée d'achèvement du primaire Date: Septembre 2011 (Date limite pour la collecte de données principale mesure des résultats)
Merci LN (et Happypoet) !
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
En fait, dct Mehta, c'est lui qui opère à Albany , et perso, je pensais que les essais étaient déjà commencés... (mais je crois qu'ils ne prennent que des "locaux")
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Un post sur les pages facebook de Joan Beal
Serge Gavrilov
Bonjour à tous,
Un médecin en Floride du Sud a reçu une approbation de la CISR pour traiter CCSVI (approbation semblable à celle de la Fondation Hubbard). C'est le même médecin qui me traitait. Il est un médecin vasculaire et exécute les procédures avec IR. Le docteur a assisté au symposium du Dr Sclafani's à New York et est également en contact direct avec Dr. Dake.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Eh bien, voilà, ça progresse! Même si les "experts" (neuros) sont contre les essais (au Canada), il suffit que les angiologues s'y mettent!!
