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jean2lyon

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alnama

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Invité: Invité

Message n°1

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Message Invité Dim 21 Nov 2010 - 7:41

Je propose de rassembler ss ce fil ts les efforts q ns faisons pr essayer de faire partager aux malades et au grand public la connaissance sur la CCSVI. Perso, je viens d'envoyer à Rue89 ce post en réponse à leur article sur le distilbène, scandale qui date d'il y a plus de 40 ans (scandale énorme, je suis d'accord), ils viennent aussi de faire un article sur le Mediator. Ms tjs rien sur SEP/CCSVI. Si on les sature de ce genre de comments, ils vt peut-être finir par y faire attention ? (I have a dream....

Et la sclérose en plaques (SEP) et ce nouveau traitement possible, révolutionnaire, la procédure de libération des veines sténosées en cas de CCSVI, qui atteint près de 90% des malades SEP, en soulage un nb extrêmement important, alors q'il s'agit d'une maladie INCURABLE, vous prévoyez d'en parler dans 30 ou 40 ans ? Répondez-moi SVP, c'est au moins mon 10ème courrier au journal ou à votre journaliste responsable des questions médicales, tous restés sans réponse. Faîtes MS CCSVI sur google, vous verrez, suivez ce qui se passe au Canada vs verrez. Ns sommes OBLIGES d'aller ns faire soigner à l'étranger : Pologne, Bulgarie etc... Nos neurologues refusent une hypothèse qui déroge au dogme admis depuis 30 ans (maladie auto-immune, incurable). Vous aussi ? Je croyais ce journal plus... indépendant...
https://www.forseps.org

Dernière édition par MPascale le Dim 21 Nov 2010 - 14:16, édité 1 fois

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Message n°2

Re: Médias

Message alnama Dim 21 Nov 2010 - 13:52

Pas de chance, ton message est peut-être dans un des ordinateurs volés ...
voir : http://www.lemonde.fr/actualite-medias/article/2010/11/21/les-locaux-du-site-d-informations-rue89-cambrioles_1443070_3236.html#xtor=RSS-3208

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Message n°3

Re: Médias

Message RnRrider Dim 21 Nov 2010 - 14:01

Oui ça fait plusieurs fois qu'ils se font voler leurs ordinateurs, ils avaient récemment déménagé pour des locaux plus sécurisés mais rien à faire...

Invité: Invité

Message n°4

Re: Médias

Message Invité Dim 21 Nov 2010 - 14:09

T'as raison, j'vais leur renvoyer demain ! D'ailleurs si on était plusieurs ?

Au passage, tte mon admiration à Blandine Grosjean (son nom ds le Monde, dc je peux me permettre) qui travaille mm le dimanche, j'espère q'elle gagne plus !!! (Il me semble q ce fut un thème à haute plus-value politik !). Very Happy

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Message n°5

Re: Médias

Message RnRrider Dim 21 Nov 2010 - 14:19

MPascale a écrit:
T'as raison, j'vais leur renvoyer demain ! D'ailleurs si on était plusieurs ?

Je veux bien retenter le coup et leur envoyer quelques liens même après plusieurs essais infructueux...

Edit : Ils ne devaient pas contacter la HAS il y a quelques semaines pour en savoir un peu plus sur cette histoire CCSVI ?

Dernière édition par RnRrider le Dim 21 Nov 2010 - 14:26, édité 1 fois

Invité: Invité

Message n°6

Re: Médias

Message Invité Dim 21 Nov 2010 - 14:25

Et sinon faudrait essayer qui ? Le Monde j'ai essayé (version journal), rien à faire, à part les Chroniques d'abonné q personne ne lit. Libé, Canard Enchaîné, Florence Aubenas, le mec des Nuls, JDD, etc... sans jamais obtenir de réponse... a mon avis st bien sclérosés de la tête ! Very Happy

Very Happy

ou alors faut être carrément plus... percutant ? méchant ?

Dernière édition par MPascale le Dim 21 Nov 2010 - 14:30, édité 1 fois

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Message n°7

Re: Médias

Message RnRrider Dim 21 Nov 2010 - 14:29

Peut être Mediapart, Arrêt sur images (@si) ?

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Message n°8

Re: Médias

Message Invité Dim 21 Nov 2010 - 14:31

T abonné ???

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Message n°9

Re: Médias

Message RnRrider Dim 21 Nov 2010 - 14:37

MPascale a écrit:

T abonné ???

Non je consulte régulièrement les résumés et je crois que c'est comme à Rue89 pas la peine d'être abonné pour leur proposer un sujet d'article.

Invité: Invité

Message n°10

Re: Médias

Message Invité Dim 21 Nov 2010 - 14:45

Médiapart, il me semble q si, l'autre je connais pas.

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Message n°11

Re: Médias

Message RnRrider Lun 22 Nov 2010 - 17:19

Voilà, j'ai recontacté Rue89 pour la énième fois en leur donnant le lien vers l'article d'Avis Favaro sur CTV W5...
On verra...

alnama: Messages : 481
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Message n°12

Re: Médias

Message alnama Lun 22 Nov 2010 - 17:31

J'avais écrit à Sciences et Vie sans résultats. Je vais réessayer, car il y a deux, ils avaient un long article sur la SEP et les rétrovirus.

Sinon, quelqu'un a-t-il tenté de contacter l'Express ? il y a chaque semaine une page sur des sujets de santé.

jean2lyon: Messages : 345
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Message n°13

re

Message jean2lyon Lun 22 Nov 2010 - 18:16

Par hasard je suis tombé hier sur une émission animée par Jean-Marie Colombani, qui recevait Olivier Lyon-Caen pour parler de l'Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière (sur la chaîne Public Sénat).
La SEP a été évoquée, rien sur la CCSVI, mais le professeur Lyon-Caen a parlé des mutations concernant la recherche, et notamment le rôle des patients, qui deviennent partie prenante de leur parcours de soin et de la recherche.
C'était bien beau tout ça, mais les patients restent quand même la cinquième roue du carrosse.
Continuons à nous bouger pour faire entendre notre voix.
J'ai fait un mail à Lubetski la semaine dernière, et à Olivier Lyon-Caen via le site de l'ICME...toujours le même silence abyssal de la part de ces éminents cerveaux.

Les média finiront peut-être par nous entendre...

izuba: Messages : 523
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Message n°14

Re: Médias

Message izuba Lun 22 Nov 2010 - 18:35

Pour les médias, il faut une stratégie globale menée collectivement, ce qui ne devrait pas tarder......

La création de l'assoc a pris un peu de retard (problème de perte de courrier par La Poste) mais normalement les statuts seront déposés cette semaine.

Y'en n'a plus pour longtemps bom

bom

jean2lyon: Messages : 345
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Message n°15

re

Message jean2lyon Lun 22 Nov 2010 - 18:45

Super, c'est une bonne nouvelle. Nous aurons plus de poids.
Pouvez-vous me préciser ce que nous permettra le statut associatif, et en quoi nous pourrons être plus efficaces ?

Jean

izuba: Messages : 523
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Message n°16

Re: Médias

Message izuba Lun 22 Nov 2010 - 18:58

PATIENCE JEAN! Basketball

Basketball

Basketball

Basketball

Invité: Invité

Message n°17

Re: Médias

Message Invité Lun 22 Nov 2010 - 19:02

Dès q l'Assoc' existera, ns disposerons de statuts accessibles, ns pourrons demander à de gentils membres de payer une cotisation et ouvrir un compte en banque... Ms surtout, ns aurons plus de poids en tant q'interlocuteurs vis à vis de médias, d'autres assoc', éventuellement pourrons répondre à des appels d'offre pr des projets, viserons aussi à ns rapprocher d'autres assoc' dt les combats rejoignent les nôtres : faire connaître la SEP, la CCSVI, envisager ensemble la suite de notre vie si handicap ou douleurs lourds etc... perso je me refuse à plomber mes gamins. Ce texte peut disparaître si autres modos s'en trouvent chagrins ou si je dévoile nos projets trop tôt. Izu ??? Je suis relativement discrète, non ? Com' dab' !

Dernière édition par MPascale le Lun 22 Nov 2010 - 19:24, édité 1 fois

jean2lyon: Messages : 345
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Message n°18

re

Message jean2lyon Lun 22 Nov 2010 - 19:21

Je suis impatient, mais ça me fait plaisir de savoir ce que trame le Komintern de Forseps.
Je suis content de voir que vous prenez des initiatives, d'autant que je n'ai pas toujours le temps de m'investir comme je le voudrais, moi qui suis le Stakanov de l'Education Nationale.

Invité: Invité

Message n°19

Re: Médias

Message Invité Lun 22 Nov 2010 - 19:30

On est ts les stakanov de qqun ou qqch, c'est pas un investissement à 100% dt il est question, ms plutôt de soutien, envie, motivation, on pourrait organiser des fêtes aussi, des manif', soyons gais.

Mon comment est tjs sur le site de rue89 en page 5 des réponses au sujet Distilbène,
http://www.rue89.com/2010/11/20/une-mere-trois-filles-une-famille-fichue-en-lair-par-le-distilbene-176788?page=4#commentaires
en revanche jamais eu de réponse à mes courriers, com' dab'. Aujourd'hui ds rue89 on on a le récit du périple difficile d'un tétrapl ds le train, allez-y mettre des comments genre : tétra pourquoi SEP ? Ah ben oui : 80 000 personnes en France, on est en droit de se poser la question etc.............

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°20

Re: Médias

Message Domyleen Jeu 25 Nov 2010 - 1:34

CCSVI sur Wikipédia:

Sur CCSVI Locator:

CCSVI est arrivé sur le World Wide Web!Posté par Helen Cosburn le 24 Novembre 2010

.Sur le World Wide Web, pour atteindre le «je suis arrivé» est souvent mesurée par la réalisation d'une page notable sur Wikipedia.

CCSVI, chronique cérébro-spinale insuffisance veineuse, est une condition identifiée par le Dr Zamboni en 2008. Mais les recherches effectuées en Italie, a pris une année de «pénétrer les marchés mondiaux". Mais même la fin de 2008 il y avait peu d'information disponible, pour quelques-uns qui ont cherché des informations sur la liaison au sol de rupture entre CCSVI et MS, mais un an plus tard, en Novembre 2009, un programme de nouvelles populaires de la télévision mis CCSVI à l'honneur. Depuis lors, les sites de réseautage social, tels que les groupes Facebook, sites dédiés, tels que CCSVI Locator, et CCSVI.mx et des organisations comme l'Alliance CCSVI sont consacrés à fournir des renseignements à jour sur ce même sujet «chaud».

Mais maintenant, c'est officiel. CCSVI a sa propre page dans le growingly populaires Wikipedia, une encyclopédie collaborative sur le Web.

Wikipedia décrit CCSVI en tant que:

Chronique d'insuffisance veineuse cérébro-spinal (CCSVI) est un terme utilisé pour décrire l'écoulement compromis de sang dans les veines du système nerveux central. Il a émis l'hypothèse de jouer un rôle dans la cause de la sclérose en plaques (MS). Cette hypothèse a d'abord été mis en avant par Paolo Zamboni en 2008.

La page traite de l'histoire et la découverte de CCSVI, la physiopathologie de la maladie et son association avec la sclérose en plaques (MS) et la méthodologie utilisée pour le diagnostic. En outre, la page Wikipedia se penche sur certains des éléments sociaux qui ont entouré CCSVI, y compris le rôle des médias et les médias sociaux et certains de la controverse entourant le traitement.

Pour voir plus d'informations fournies par le CCSVI visiter la page Wikipedia, http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_cerebrospinal_venous_insuffici ...

Invité: Invité

Message n°21

Re: Médias

Message Invité Jeu 25 Nov 2010 - 3:46

Cette fois, mon comment à l'article sur les difficultés d'un paraplégique à prendre le train a été sélectionné (2 sélectionnés sur 271) :
http://www.rue89.com/2010/11/22/periple-dun-tetraplegique-oublie-quatre-fois-dans-le-train-177188

Invité: Invité

Message n°22

Re: Médias

Message Invité Jeu 9 Déc 2010 - 2:22

Cette fois, S Caillat-Vernat (?) de rue89 m'a répondu, en p5 des commentaires !

http://www.rue89.com/2010/12/07/cancer-linterdiction-dune-pub-plombe-le-vaccin-gardasil-178864?page=4#commentaires

Je parle systématiquement de la SEP ds ts les sujets relatifs à la santé, pourquoi pas vous aussi ??? On pèserait plus lourd.

Invité: Invité

Message n°23

Re: Médias

Message Invité Jeu 9 Déc 2010 - 2:27

Une internaute m'a mis ça en réponse, c'est impressionnant, je ne savais pas :

http://www.rolandsimion.org/spip.php?article168

dane83: Messages : 1741
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Localisation : la crau

Message n°24

Re: Médias

Message dane83 Jeu 9 Déc 2010 - 8:16

ahhh je le connais ce docteur!!c est aussi dans le dossier vaccination hep B

M: Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Message n°25

Re: Médias

Message M Jeu 9 Déc 2010 - 8:18

Il y a quelques informations qui m'interpellent en ce moment!

Ceci, des dizaines de milliers de français supplémentaires atteints depuis 20 ans...
Et la communication "Bétaféron" qui annonce que le traitement diminue de 40% la mortalité des sépiens dans les cinq premières années!
En Belgique on estime à 10000 le nombre de patients pour 10 millions d'habitants, aux Pays Bas 15000 pour 16 millions! Et en France 80 à 100 000 pour 60 millions d'habitants?
Vous êtes au delà du 1 pour 10000! Or, vous êtes dans un pays plus méridionnal, le taux devrait être inférieur!
Il y a un problème!
De buffalo, j'ai retenu qu'il y a beaucoup de non sépiens qui ont aussi une IVCC! Je ne me souviens pas des chiffres, mais on va dire que sur 100 témoins, il y en a dix avec un IVCC. Or, il y a 10 000 fois plus de non sépiens! Ce qui veut dire qu'il y a potentiellement beaucoup de non-sépiens avec IVCC! Pourquoi une faible proportion développent la SEP?
Pour moi, il faut avoir un IVCC pour avoir la SEP, mais ce n'est pas suffisant! (les 90 à 96 % de détection chez les médecins qui traitent l'IVCC (sauf à Paris!) me font penser que tous les sépiens l'ont!)
Les autres facteurs? Manque de vitamines D et de soleil! Mais surtout, des anti-corps ou autres... (allergies?) Anti-corps produits en réaction à la mononucléose (ou maladie/virus apparentés) et pourquoi pas l'hépatite?
Ces anti-corps, si on leur ouvre la porte (IVCC) vers notre système nerveux central, s'attaqueraient à tout ce qui bouge ou provoqueraient le suicide des cellules produisant la myèline???
Le vaccin hépatite produirait des anti-corps "agressifs" en quelque sorte!
Juste ma pensée du jour! Smile

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