On en revient dc à ça :
neuro >>>> angiologues
et aussi ne pas oublier de prendre en compte q parmi les angiologues,
Artériologues >>>> veinologues !
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Fred1208
15 participants
Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
Invité- Invité
- Message n°16
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
Invité Ven 6 Aoû 2010 - 13:26
On en revient dc à ça :
neuro >>>> angiologues
et aussi ne pas oublier de prendre en compte q parmi les angiologues,
Artériologues >>>> veinologues !
Arnaud- Invité
Salut à tous,
J'ai obtenu un rendez vous pour Sofia, le 15 novembre. Et oui... je me lance la vie n'a plus de saveur pour moi. IL me faut une solution...
Bonnes vacances à vous tous
Arnaud
J'ai obtenu un rendez vous pour Sofia, le 15 novembre. Et oui... je me lance la vie n'a plus de saveur pour moi. IL me faut une solution...
Bonnes vacances à vous tous
Arnaud
Dernière édition par MPascale le Sam 14 Aoû 2010 - 9:08, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)
Invité- Invité
- Message n°18
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
Invité Sam 14 Aoû 2010 - 9:12
Bravo !
Songe à te faire accompagner, c'est un très gros stress émotionnel q de prendre cette décision et d'y aller. Tout est extrêmement bien organisé sur place. Ms si possible pas tt seul. Le billet d'avion AR coûte 250 euros, c'est qd mm gérable.Et à la fin, pour 10 Euros, le tour de Sofia en taxi, à toi d'arranger ça av l'hôtel, c'est pas top, ça ?
Je peux t'envoyer par mails les détails de mon opération (tq décrite à Dr G à mon retour). Bon courage. Dis-toi bien q si tu ne le fais pas, tu regretteras tjs. En revanche, les results peuvent n'être pas miraculeux, m'enfin si on est bouché, autant se faire déboucher !
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°19
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
Domyleen Sam 14 Aoû 2010 - 21:48
Arnaud a écrit:Salut à tous,
J'ai obtenu un rendez vous pour Sofia, le 15 novembre. Et oui... je me lance la vie n'a plus de saveur pour moi. IL me faut une solution...
Bonne chance Arnaud!!! En espèrant te revoir "débouché" et en meilleure forme!
Fred1208- Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 63
Localisation : Orbite géostationnaire
- Message n°20
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
Fred1208 Jeu 21 Juil 2011 - 19:34
Rappel mon post d'il y a quelques semaines :
Depuis cette date, je viens de recevoir le compte rendu :
"Il existe effectivement une absence de lésion significative du coté veineux jugulaire interne droite par contre à gauche il semble exister une hypoplasie ou sténose serrée sur la jonction tiers moyen-tiers distal de la veine jugulaire interne avec comme signe indirect un important réseau de collatéralité.
Il s'agit de lésions qui peuvent faire l'objet d'investigation par phlébographie et si les sténoses sont retrouvées, de dilatation."
Il me faut donc prendre rendez-vous pour consultation d'anesthésie pré-opératoire.
Bon, donc ce que les Polonais ont vu lors de ma précédente visite par Doppler semble bien confirmé en France par IRM.
L'aventure continue :-)
P.S : Merci encore Jean Claude pour les infos ;-)
En ce qui me concerne, j'a subi une angioplastie sur jugilaire gauche et droite en Pologne.
Les résultats positifs constatés assea faibles n'ont malheureusement pas duré très longtemps.
Je suis retourné faire un Check up en Pologne, ils m'ont dit qu'il y avait à nouveau un probleme sur jugulaire gauche et ont proposé une nouvelle intervention immédiate.
J'ai choisi cette fois de différer, et d'essayer une piste française qui confirmerait ou infirmerait le diagnostic.
J'ai passé une IRM veineuse dont je viens d'avoir les résultats, et qui signale une anomalie du coté gauche qui demanderait à etre confirmée par Doppler.
Par conséquent, je vais envoyer ces résultats au praticien qui évaluera si une nouvelle intervention est possible, cette fois en France.
Je n'ai pas la certitude d'un résultat, ni même d'ailleurs d'être opéré effectivement à nouveau.
Je suis par contre certain que je n'aurai pas de regret d'avoir essayé, cela d'ailleurs ou autre chose.
Se battre, essayer, c'est ma façon à moi de rester vivant.
Depuis cette date, je viens de recevoir le compte rendu :
"Il existe effectivement une absence de lésion significative du coté veineux jugulaire interne droite par contre à gauche il semble exister une hypoplasie ou sténose serrée sur la jonction tiers moyen-tiers distal de la veine jugulaire interne avec comme signe indirect un important réseau de collatéralité.
Il s'agit de lésions qui peuvent faire l'objet d'investigation par phlébographie et si les sténoses sont retrouvées, de dilatation."
Il me faut donc prendre rendez-vous pour consultation d'anesthésie pré-opératoire.
Bon, donc ce que les Polonais ont vu lors de ma précédente visite par Doppler semble bien confirmé en France par IRM.
L'aventure continue :-)
P.S : Merci encore Jean Claude pour les infos ;-)
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Invité- Invité
- Message n°21
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
Invité Jeu 21 Juil 2011 - 20:29
Ca c'est Bordeaux ?
Fred1208- Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 63
Localisation : Orbite géostationnaire
- Message n°22
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
Fred1208 Ven 22 Juil 2011 - 10:31
Yes 
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Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
- Message n°23
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
Moimeme Ven 22 Juil 2011 - 10:38
Fred je suis très content pour toi !!!
Je suis vraiment heureux pour toi !!
Je suis vraiment heureux pour toi !!
alnama- Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région
- Message n°24
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
alnama Ven 22 Juil 2011 - 10:44
Super, Fred !
Et Bordeaux, c'est moins loin que la Pologne ....
Et Bordeaux, c'est moins loin que la Pologne ....
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°25
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
Domyleen Ven 22 Juil 2011 - 10:52
L'aventure continue :-)
Bonne chance, Fred!!
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
- Message n°26
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
RnRrider Ven 22 Juil 2011 - 11:34
Fred1208 a écrit:
Il s'agit de lésions qui peuvent faire l'objet d'investigation par phlébographie et si les sténoses sont retrouvées, de dilatation.
Ça avance, ça avance, super Fred !
Fred1208- Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 63
Localisation : Orbite géostationnaire
- Message n°27
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
Fred1208 Sam 23 Juil 2011 - 9:16
Merci à vous pour votre soutien
Je pense que ce sera pour Fin Aout peut être ou début septembre, on verra.
Je pense que ce sera pour Fin Aout peut être ou début septembre, on verra.
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AMA- Messages : 143
Date d'inscription : 09/07/2010
- Message n°28
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
AMA Mer 10 Aoû 2011 - 17:46
SUIVI CCSVI (10/08/2011):
HISTORIQUE SEP
Prénom : fille d’Ama
Masculin/Féminin: (M/F) F
Age: 24
Date(s) et type of diagnostic SEP : 2007 SEP RR
localisation des lésions (coté le plus affecté, si connu), nombre:
+ de 10 hypersignaux sus tentoriels en T2, hypersignal T2 en C1, hypersignal du tronc cérébral gauche.
Traitements SEP: Bétaféron juillet 2008 à aujourd'hui
Symptômes SEP avant intervention sur sténose:
manque d’équilibre, fatigue, paresthésies des mains.
Nombre de poussées avant intervention :
Environ 11 poussées en 3 ans sous bétaféron
EDSS avant intervention CCSVI (propre évalutation ou médicale?):
[Pour évaluer le score EDSS: http://www.mult-sclerosis.org/expandeddisabilitystatusscale.html]
FSS avant l'intervention CCSVI:
[Pour calculer le score FSS: http://www.mult-sclerosis.org/fatigueseverityscale.html ]
MSIS avant intervention CCSVI:
[Pour calculer le score MSIS: http://healingpowernow.com/msis.htm ]
Utilisez vous un lit incliné?(O/N)
Oui depuis février 2010
Avez vous déjà été testé, (avec potentielle procédure) pour un blocage auparavant: (O/N) OUI
HISTORIQUE DE PROCEDURE CCSVI
Date/localisation du test/procedure:
- Test Juin/2010 Paris.
- Procédure Juillet 2010 Paris
Type of veinographie: (MRV, Doppler)
- - Doppler + IRM vasculaire
Diagnostic:
- Doppler : veine jugulaire interne gauche sténosée à la base du crâne
- IRM veineuse : absence d’anomalie des sinus latéraux ; présence d’une sténose haute de la VJ interne gauche à hauteur de C2
Type de procédure: Juillet 2010
- Après cathétérisme de la VJ gauche, présence d’une sténose significative de sa portion terminale au niveau du jeu valvulaire et une sténose longue de son tiers supérieur niveau C2
- Angioplastie bifocale de la VJ interne gauche. Ballon de 12mm de diamètre x 4cm de long au niveau de valvule. Ballon de 7mm de diamètre x 4cm pour le tiers supérieur de la VJ interne gauche
Symptômes liés à la procédure/ aux médicaments: /néant
6 mois aspirine
Nombre de poussées depuis la première intervention CCSVI: 0
Description sur l'impact concernant vos symptômes SEP en (inclure la date entre parenthèses si multiples mises à jour):
- Le lendemain de la procédure retour d’équilibre, extrémités des membres + chauds + disparition fourmillements mains
- Février 2011 IRM cérébrale disparitions et diminutions de plaques – pas de prise de contraste au gadolinium (1er fois en 3 ans de SEP)
- Mars 2011 : à Paris doppler contrôle 8 mois bon résultat de l’angioplastie pas de sténose résiduelle
- Aout 2011 : à Bordeaux contrôle à 1 an doppler + angio IRM avec injection: absence de resténose significative sur VJ gauche, avec une discrète disparité de calibre en zone de la valvule 7mm, contre 8mm en amont de la valvule
EDSS lors de cette mise à jour (auto-évaluation ou médicale?)
FSS lors de cette mise à jour :
MSIS lors de cette mise à jour :
10/08/2011
lyme à contrôler ??? le combat contre SEP continu…
Au jour d’aujourd’hui en France, pathologie SEP toujours l’exclusivité des neurologues.
maladie auto immune : traitement immunomodulateur, immunosuppresseur ou rien du tout…
Pas de compromis d’étude ou protocole d’IVCC avec une équipe d’angiologues + neurologues. ???????
HISTORIQUE SEP
Prénom : fille d’Ama
Masculin/Féminin: (M/F) F
Age: 24
Date(s) et type of diagnostic SEP : 2007 SEP RR
localisation des lésions (coté le plus affecté, si connu), nombre:
+ de 10 hypersignaux sus tentoriels en T2, hypersignal T2 en C1, hypersignal du tronc cérébral gauche.
Traitements SEP: Bétaféron juillet 2008 à aujourd'hui
Symptômes SEP avant intervention sur sténose:
manque d’équilibre, fatigue, paresthésies des mains.
Nombre de poussées avant intervention :
Environ 11 poussées en 3 ans sous bétaféron
EDSS avant intervention CCSVI (propre évalutation ou médicale?):
[Pour évaluer le score EDSS: http://www.mult-sclerosis.org/expandeddisabilitystatusscale.html]
FSS avant l'intervention CCSVI:
[Pour calculer le score FSS: http://www.mult-sclerosis.org/fatigueseverityscale.html ]
MSIS avant intervention CCSVI:
[Pour calculer le score MSIS: http://healingpowernow.com/msis.htm ]
Utilisez vous un lit incliné?(O/N)
Oui depuis février 2010
Avez vous déjà été testé, (avec potentielle procédure) pour un blocage auparavant: (O/N) OUI
HISTORIQUE DE PROCEDURE CCSVI
Date/localisation du test/procedure:
- Test Juin/2010 Paris.
- Procédure Juillet 2010 Paris
Type of veinographie: (MRV, Doppler)
- - Doppler + IRM vasculaire
Diagnostic:
- Doppler : veine jugulaire interne gauche sténosée à la base du crâne
- IRM veineuse : absence d’anomalie des sinus latéraux ; présence d’une sténose haute de la VJ interne gauche à hauteur de C2
Type de procédure: Juillet 2010
- Après cathétérisme de la VJ gauche, présence d’une sténose significative de sa portion terminale au niveau du jeu valvulaire et une sténose longue de son tiers supérieur niveau C2
- Angioplastie bifocale de la VJ interne gauche. Ballon de 12mm de diamètre x 4cm de long au niveau de valvule. Ballon de 7mm de diamètre x 4cm pour le tiers supérieur de la VJ interne gauche
Symptômes liés à la procédure/ aux médicaments: /néant
6 mois aspirine
Nombre de poussées depuis la première intervention CCSVI: 0
Description sur l'impact concernant vos symptômes SEP en (inclure la date entre parenthèses si multiples mises à jour):
- Le lendemain de la procédure retour d’équilibre, extrémités des membres + chauds + disparition fourmillements mains
- Février 2011 IRM cérébrale disparitions et diminutions de plaques – pas de prise de contraste au gadolinium (1er fois en 3 ans de SEP)
- Mars 2011 : à Paris doppler contrôle 8 mois bon résultat de l’angioplastie pas de sténose résiduelle
- Aout 2011 : à Bordeaux contrôle à 1 an doppler + angio IRM avec injection: absence de resténose significative sur VJ gauche, avec une discrète disparité de calibre en zone de la valvule 7mm, contre 8mm en amont de la valvule
EDSS lors de cette mise à jour (auto-évaluation ou médicale?)
FSS lors de cette mise à jour :
MSIS lors de cette mise à jour :
10/08/2011
lyme à contrôler ??? le combat contre SEP continu…
Au jour d’aujourd’hui en France, pathologie SEP toujours l’exclusivité des neurologues.
maladie auto immune : traitement immunomodulateur, immunosuppresseur ou rien du tout…
Pas de compromis d’étude ou protocole d’IVCC avec une équipe d’angiologues + neurologues. ???????
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°29
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
Domyleen Mer 10 Aoû 2011 - 18:28
Je suis trés heureuse de constater que ta file n'a plus de poussées, Ama, et j'espère que cela va continuer!
Continue tes recherches (Lyme ou autre chose)... toujours se battre, et qquefois, il y a de bonnes surprises: comme le résultat de son angioplastie. Je suis trés contente pour vous deux!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
- Message n°30
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
dane83 Mer 10 Aoû 2011 - 18:38
genial vous devez etre heureuses!!! :flower:
nicky34470- Messages : 258
Date d'inscription : 06/11/2010
- Message n°31
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
nicky34470 Lun 14 Mai 2012 - 9:20
quelques nouvelles de ma progression aprés l'angioplastie ce matin après 1/2 kiné je suis revenue lègère plus de...... je m'accroche à ma canne je l'a promène souplement et mon pied se remet droit dans la marche le 25 je serai 1 mois en centre j'espère que ma marche en sera bénéfique
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
- Message n°32
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
dane83 Lun 14 Mai 2012 - 15:02
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
- Message n°33
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
dane83 Mar 15 Mai 2012 - 16:09
hier au soir je me suis permise d écrire au dr Bordeaux je recevrais le courrier car après mes 2chutes sur le dos..faut qu il agisse!!depuis l envoi de mon angio irm du 30mars je dois avoir un truc une restenoses peut être....je penses a ceux qui sont en fauteuil...suite bientôt!!!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
- Message n°34
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
dane83 Lun 30 Juil 2012 - 13:39
va me falloir une aide pour la douche....vais voir avec medecin perso tout a l heure!!!
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 76
Localisation : sud ouest
quelque temps après ma "libération" à Bordeaux, j'ai fait une grosse chute, sur le dos aussi tassement des 2 dernières vertèbres, hospitalisée 7 jours - le pr D est au courant que depuis les "mieux" sont partis, mais il n'intervient pas - j'ai passé doppler de contrôle à Bordeaux, pas de restenose - son dernier mail me dit d'attendre septembre pour passer IRM comme convenu à 6 mois de l'opération - c'est ce que je vais faire, peut-être que j'ai resténosé et au doppler on ne l'a pas vu ! j suis un peu démoralisée, bcp de douleurs diffuses, dos surtout, mais aussi le côté droit le plus touché, jambe, hanche, genou, les douleurs sont plus intenses et réduisent mon périmètre de marche, j'attends impatiemment septembre !je me demande Dane, si tu ne fais pas le même parcours que moi..
Bon courage et bonne soirée à tous
Fred1208- Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 63
Localisation : Orbite géostationnaire
- Message n°36
Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple
Fred1208 Dim 16 Sep 2012 - 18:39
Merci à ceux qui ont mis des éléments de compléter leur fiche si nécessaire, en éditant leur message..
Je rappelle que les infos ici, dans le but d'être le plus exploitables possible, devraient respecter le format indiqué en tête de topic.
Merci de ne pas placer de commentaires sur ce topic, pour que l'accès aux fiches soit le plus direct possible.
Fred
Je rappelle que les infos ici, dans le but d'être le plus exploitables possible, devraient respecter le format indiqué en tête de topic.
Merci de ne pas placer de commentaires sur ce topic, pour que l'accès aux fiches soit le plus direct possible.
Fred
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