Fred1208 Jeu 29 Avr 2010 - 16:17On considère aujourd’hui la SEP comme n’étant qu’une maladie auto-immune, avec comme conséquence induite le fait que nos propres lymphocytes attaquent et détruisent notre myéline.
La sep est donc traitée comme telle : immunodépresseurs (interféron) anticorps monoclonaux (Tysabri), traitements dont les effets secondaires sont parfois violents et difficiles à accepter (interféron : syndrôme grippal possible ; Tysabri : 1 décès sur 1000). Ces traitements sont uniquement palliatifs, pris en charge par la sécurité sociale (nous bénéficions du statut d’ALD : Affection Longue Durée), nous coûtons près de 10 000 Euros/an à la collectivité.
A ce jour, personne n’est capable de comprendre le mécanisme de déclenchement d’une SEP ou ce qui en est responsable.
Plus de femmes que d’hommes sont atteintes (2 femmes pour 1 homme), la maladie sévit davantage dans l’hémisphère nord, lorsqu’on considère seulement le lieu de naissance et de développement. En effet, un jeune africain ayant migré en Europe aura alors autant de probabilités que son voisin d’européen de développer une sep.
Il se trouve qu’un médecin angiologue italien, le Docteur Zamboni, propose une explication simple et rationnelle concernant le développement de la maladie. Il se pourrait également que cette explication soit révolutionnaire concernant notre compréhension de la SEP, et permette également de proposer d’autres thérapies.
Le Docteur Zamboni observe que dans une proportion très importante des cas de sep examinés (plus de 90%), le réseau veineux drainant le cerveau est modifié par des rétrécissements (sténoses).
De fait, la modification hémato-dynamique en découlant, fragiliserait la barrière hémato-encéphalique (BHE), la rendant plus poreuse au sang et à ses composants, qui normalement ne pénètrent pas dans le système nerveux central (SNC).
Les dépôts de fer trouvés dans les zones d’inflammation trouveraient là leur origine, et ce phénomène permettrait finalement le passage des lymphocytes détériorant la myéline.
Le Docteur Zamboni appelle cette condition veineuse spécifique la CCSVI, pour insuffisance veineuse chronique cérébro-spinale.
Une des solutions thérapeutiques envisagée serait de rétablir le débit veineux normal par la pose de stent ou par angioplastie en utilisant un ballonet.
Ce dernier type d’intervention est bénin, couramment pratiqué dans nos pays lorsque des problèmes d’ordre cardiaque le nécessitent, et accessoirement bien moins onéreux que les traitements auxquels les malades sont souvent astreints.
Il est à noter qu’après sa première étude, des interventions de ce type sur des patients SEP ont été éffectuées, en Italie donc, mais aussi aux Etats-Unis (Stanford) et également à Katowice (Pologne)
Il est à noter que le taux de CCSVI à Stanford et en Pologne chez les malades de la SEP dépassait les 80%.
Les patients ayant subi une intervention, ont constaté pour certains d’entre eux une réelle amélioration de leurs symptômes, comme le rapporte le Docteur Zamboni dans son étude, mais aussi les patients ayant été traités en Pologne et aux USA.
Le Docteur Zamboni, dès les résultats de sa première étude scientifique et validée par ses pairs, a immédiatement été la cible du monde de la neuroologie, qui n’a pas hésité parfois à utiliser le dénigrement, la calomnie et les mensonges à son endroit.
Le seul argument ayant un sens, était alors de contester la validité du nombre de cas considéré (65), qui n‘était pas suffisant pour en tirer des conclusions définitives, et qu’il fallait donc être en mesure de dupliquer l’expérience originelle sur un nombre de cas beaucoup plus large.
Cette nouvelle étude scientifique a précisément été lancée à Buffalo (USA) et doit au total être effectuée sur 1700 cas.
Le but de cette étude est pour le moment de regarder s’il est possible sur une plus grande échelle de patients, de retrouver les premiers résultats annoncés par Zamboni.
Le but de cette étude est également de définir quelles pourraient être les procédures optimales de détection, permettant de définir un protocole.
Buffalo a récemment communiqué sur des résultats préliminaires de cette étude (500 cas), confirmant une prévalence de CCSVI chez les patients SEP, même si en l’état les chiffres trouvés sont inférieurs à ceux de Zamboni (62%).
Aujourd’hui, des fonds sont débloqués dans de nombreux états pour poursuivre les études concernant la CCSVI de façon à confirmer ou infirmer des éléments démontrant de plus en plus que la CCSVI pourrait bien être au moins une des cause de cette maladie, les plus grands spécialistes angiologues au monde ayant classé la CCSVI comme malformation congénitale, excluant de fait que cette dernière puisse être une des conséquences de la SEP.
Force est de constater aujourd’hui qu’en France la position assez largement partagée par les neurologues est de ne rien faire, et attendre que d’autres aient de potentiels résultats avant de se pencher sérieusement sur le sujet.
Nous ne saurions expliquer cette attitude de refus systématique qui semble guider cette inertie.
Est-ce parce que cette thérorie remet en cause un dogme établi depuis des décennies ?
Est-ce parce que le Docteur Zamboni n’est qu’angiologue et non neurologue ?
Est-ce parce que des intérêts financiers supérieurs et pharmaceutiques doivent être préservés ?
Pour les simples malades que nous sommes, il est difficile de trouver la véritable explication.
Tout ce qui nous intéresse, c’est que toutes les pistes soient explorées, sans mépris ni condescendance, dont les malades en ont malheureusement trop souvent fait l’expérience.
Il me semble bon que nos thérapeuthes se rappellent qu’ils n’ont de raison d’exister que pour
soutenir et aider les malades dont ils ont la charge, cela fait d’ailleurs partie de leurs engagements.
La sep est donc traitée comme telle : immunodépresseurs (interféron) anticorps monoclonaux (Tysabri), traitements dont les effets secondaires sont parfois violents et difficiles à accepter (interféron : syndrôme grippal possible ; Tysabri : 1 décès sur 1000). Ces traitements sont uniquement palliatifs, pris en charge par la sécurité sociale (nous bénéficions du statut d’ALD : Affection Longue Durée), nous coûtons près de 10 000 Euros/an à la collectivité.
A ce jour, personne n’est capable de comprendre le mécanisme de déclenchement d’une SEP ou ce qui en est responsable.
Plus de femmes que d’hommes sont atteintes (2 femmes pour 1 homme), la maladie sévit davantage dans l’hémisphère nord, lorsqu’on considère seulement le lieu de naissance et de développement. En effet, un jeune africain ayant migré en Europe aura alors autant de probabilités que son voisin d’européen de développer une sep.
Il se trouve qu’un médecin angiologue italien, le Docteur Zamboni, propose une explication simple et rationnelle concernant le développement de la maladie. Il se pourrait également que cette explication soit révolutionnaire concernant notre compréhension de la SEP, et permette également de proposer d’autres thérapies.
Le Docteur Zamboni observe que dans une proportion très importante des cas de sep examinés (plus de 90%), le réseau veineux drainant le cerveau est modifié par des rétrécissements (sténoses).
De fait, la modification hémato-dynamique en découlant, fragiliserait la barrière hémato-encéphalique (BHE), la rendant plus poreuse au sang et à ses composants, qui normalement ne pénètrent pas dans le système nerveux central (SNC).
Les dépôts de fer trouvés dans les zones d’inflammation trouveraient là leur origine, et ce phénomène permettrait finalement le passage des lymphocytes détériorant la myéline.
Le Docteur Zamboni appelle cette condition veineuse spécifique la CCSVI, pour insuffisance veineuse chronique cérébro-spinale.
Une des solutions thérapeutiques envisagée serait de rétablir le débit veineux normal par la pose de stent ou par angioplastie en utilisant un ballonet.
Ce dernier type d’intervention est bénin, couramment pratiqué dans nos pays lorsque des problèmes d’ordre cardiaque le nécessitent, et accessoirement bien moins onéreux que les traitements auxquels les malades sont souvent astreints.
Il est à noter qu’après sa première étude, des interventions de ce type sur des patients SEP ont été éffectuées, en Italie donc, mais aussi aux Etats-Unis (Stanford) et également à Katowice (Pologne)
Il est à noter que le taux de CCSVI à Stanford et en Pologne chez les malades de la SEP dépassait les 80%.
Les patients ayant subi une intervention, ont constaté pour certains d’entre eux une réelle amélioration de leurs symptômes, comme le rapporte le Docteur Zamboni dans son étude, mais aussi les patients ayant été traités en Pologne et aux USA.
Le Docteur Zamboni, dès les résultats de sa première étude scientifique et validée par ses pairs, a immédiatement été la cible du monde de la neuroologie, qui n’a pas hésité parfois à utiliser le dénigrement, la calomnie et les mensonges à son endroit.
Le seul argument ayant un sens, était alors de contester la validité du nombre de cas considéré (65), qui n‘était pas suffisant pour en tirer des conclusions définitives, et qu’il fallait donc être en mesure de dupliquer l’expérience originelle sur un nombre de cas beaucoup plus large.
Cette nouvelle étude scientifique a précisément été lancée à Buffalo (USA) et doit au total être effectuée sur 1700 cas.
Le but de cette étude est pour le moment de regarder s’il est possible sur une plus grande échelle de patients, de retrouver les premiers résultats annoncés par Zamboni.
Le but de cette étude est également de définir quelles pourraient être les procédures optimales de détection, permettant de définir un protocole.
Buffalo a récemment communiqué sur des résultats préliminaires de cette étude (500 cas), confirmant une prévalence de CCSVI chez les patients SEP, même si en l’état les chiffres trouvés sont inférieurs à ceux de Zamboni (62%).
Aujourd’hui, des fonds sont débloqués dans de nombreux états pour poursuivre les études concernant la CCSVI de façon à confirmer ou infirmer des éléments démontrant de plus en plus que la CCSVI pourrait bien être au moins une des cause de cette maladie, les plus grands spécialistes angiologues au monde ayant classé la CCSVI comme malformation congénitale, excluant de fait que cette dernière puisse être une des conséquences de la SEP.
Force est de constater aujourd’hui qu’en France la position assez largement partagée par les neurologues est de ne rien faire, et attendre que d’autres aient de potentiels résultats avant de se pencher sérieusement sur le sujet.
Nous ne saurions expliquer cette attitude de refus systématique qui semble guider cette inertie.
Est-ce parce que cette thérorie remet en cause un dogme établi depuis des décennies ?
Est-ce parce que le Docteur Zamboni n’est qu’angiologue et non neurologue ?
Est-ce parce que des intérêts financiers supérieurs et pharmaceutiques doivent être préservés ?
Pour les simples malades que nous sommes, il est difficile de trouver la véritable explication.
Tout ce qui nous intéresse, c’est que toutes les pistes soient explorées, sans mépris ni condescendance, dont les malades en ont malheureusement trop souvent fait l’expérience.
Il me semble bon que nos thérapeuthes se rappellent qu’ils n’ont de raison d’exister que pour
soutenir et aider les malades dont ils ont la charge, cela fait d’ailleurs partie de leurs engagements.
