Bienvenue ! 
Une des raisons essentielles nous ayant poussé à créer ce forum était tout d'abord de constater que les forums existants ne répondaient pas à nos attentes, pour des raisons diverses.
Ce forum a été initié par un groupe de malades, demandeurs comme vous l'êtes probablement de toute information concernant cette maladie en terme de recherche en cours, cette quête pouvant difficilement être compatible avec un rendez-vous annuel ou bi-annuel avec son neurologue.
Certains forums offrent cette possibilité d'échanger sur les recherches en cours, mais un manque total de modération et le regroupement de tous les sujets en un seul forum ne permet pas facilement d'accéder à toutes les informations.
D'autres forums annoncent une modération et une prétendue convivialité n'étant d'ailleurs que de façade, mais avec un contenu souvent des plus pauvres de notre point de vue.
Nous croyons que le but premier d'un forum sur la sclérose en plaques, est de faire connaitre au plus grand nombre, toutes les avancées sans exclusive de la recherche, celles-ci pouvant être obtenues sur différents supports, pas nécessairement français.
De fait nous souhaitons que ce forum soit un réel lieu d'échanges et d'information, en étant de surcroît un lieu où peuvent s'initier certaines actions concertées de façon à ce qu'aucune piste ne soit négligée.
Nous espérons que ce forum permettra au plus grand nombre de trouver les réponses qu'il souhaite sur la maladie, tout en étant une source d'espoir concernant les nombreuses recherches en cours.
Ce forum n'est lié d'aucune sorte à un ou des laboratoires, et n'est pas plus un forum parrainé par le monde de la neurologie.
Il est à noter que nous n'avons bien évidemment aucun à-priori vis à vis de ces deux "mondes" dont nous avons besoin, mais nous estimons que seule cette indépendance nous garantira une totale liberté d'expression, sans aucune pression d'aucune sorte.
De plus, nous estimons que les malades atteints de cette pathologie ont également quelque chose à dire, comme par exemple de rappeler aux deux mondes précités qu'ils ne sont pas seulement des "cas" ou des malades passifs consommateurs de leurs produits.
Il nous faut prendre conscience que nous sommes en France près de 80 000, et que notre voix doit aussi être entendue, sans condescendance ni mépris.
C'est aussi grâce à cela que les lignes finissent par bouger, comme aux US où grâce aux malades, les neurologues ont fini par regarder la CCSVI d'un autre oeil, alors que cette théorie était très largement rejetée au départ.
Une modération minimale mais nécessaire permettra que les échanges restent courtois et constructifs entre malades devant logiquement partager les mêmes attentes.
Amicalement,
L'administrateur du forum
Une des raisons essentielles nous ayant poussé à créer ce forum était tout d'abord de constater que les forums existants ne répondaient pas à nos attentes, pour des raisons diverses.
Ce forum a été initié par un groupe de malades, demandeurs comme vous l'êtes probablement de toute information concernant cette maladie en terme de recherche en cours, cette quête pouvant difficilement être compatible avec un rendez-vous annuel ou bi-annuel avec son neurologue.
Certains forums offrent cette possibilité d'échanger sur les recherches en cours, mais un manque total de modération et le regroupement de tous les sujets en un seul forum ne permet pas facilement d'accéder à toutes les informations.
D'autres forums annoncent une modération et une prétendue convivialité n'étant d'ailleurs que de façade, mais avec un contenu souvent des plus pauvres de notre point de vue.
Nous croyons que le but premier d'un forum sur la sclérose en plaques, est de faire connaitre au plus grand nombre, toutes les avancées sans exclusive de la recherche, celles-ci pouvant être obtenues sur différents supports, pas nécessairement français.
De fait nous souhaitons que ce forum soit un réel lieu d'échanges et d'information, en étant de surcroît un lieu où peuvent s'initier certaines actions concertées de façon à ce qu'aucune piste ne soit négligée.
Nous espérons que ce forum permettra au plus grand nombre de trouver les réponses qu'il souhaite sur la maladie, tout en étant une source d'espoir concernant les nombreuses recherches en cours.
Ce forum n'est lié d'aucune sorte à un ou des laboratoires, et n'est pas plus un forum parrainé par le monde de la neurologie.
Il est à noter que nous n'avons bien évidemment aucun à-priori vis à vis de ces deux "mondes" dont nous avons besoin, mais nous estimons que seule cette indépendance nous garantira une totale liberté d'expression, sans aucune pression d'aucune sorte.
De plus, nous estimons que les malades atteints de cette pathologie ont également quelque chose à dire, comme par exemple de rappeler aux deux mondes précités qu'ils ne sont pas seulement des "cas" ou des malades passifs consommateurs de leurs produits.
Il nous faut prendre conscience que nous sommes en France près de 80 000, et que notre voix doit aussi être entendue, sans condescendance ni mépris.
C'est aussi grâce à cela que les lignes finissent par bouger, comme aux US où grâce aux malades, les neurologues ont fini par regarder la CCSVI d'un autre oeil, alors que cette théorie était très largement rejetée au départ.
Une modération minimale mais nécessaire permettra que les échanges restent courtois et constructifs entre malades devant logiquement partager les mêmes attentes.
Amicalement,
L'administrateur du forum
